känslighet

Flickorna badar där uppe med pappaN som övervak. Glada tjut när de bubblande sprang upp för trappan. Bada!

I min mage väcks oron. 

I flera månader, i början av året, klarade D bad och dusch nästan helt utan problem. Någonstans trodde jag att hon vuxit ifrån den värsta känsligheten (Dravet kan inte växa bort, men olika anfallstyper och känsligheter kan förändras med ålder). Men under hösten. Kramp vid 90% av alla bad och duschningar. Senast i förrgår. Medan jag uttryckte min oro i telefonen till neurologen tog jag upp D ur badet och minuter senare fick hon slagsida. Med dr G i telefonluren gjorde jag vad jag kan själv men fick tillslut lov att larma. 

Det känns ledsamt. Att vi tvingas tala om för vår treåring att hon inte får tvätta sig när hon vill. Att hon vissa dagar inte får komma i närheten av vatten. 

Igår fick hon anfall så fort vi öppnade ytterdörren. Den kalla luften utifrån blev för mycket. 

Nåväl. Idag är det nyårsafton. Dravet eller inte. Vi firar hemma. Fina grannarna kommer över en stund ikväll. PappaN är fortfarande svag efter lunginflammationen. 

Vi hoppas på en lugn dag och start på nästa år. 

alldeles tätt intill

Inatt har jag mina barn hos mig. Alldeles tätt intill. Min famn räcker till. För D som med ytliga andetag andas mjukt mot min hals. För E som sover tungt med sina fingrar flätade i mina. För T som vilar mjukt i mitt hjärta. Och för lilla bebis som rumlar runt och finner sig en plats. 

Så självklart.

Och ändå inte. 

Ikväll fick jag besked om att ännu en flicka med Dravets syndrom lämnat denna värld. Det sjätte barnet i år. 6 barn av de ca 50 vi vet om med diagnos. Det är ingen god prognos och det skrämmer mig så vansinnigt. Jag är så rädd. Knappt kan jag uttala orden. 

Mina tankar finns hos familjen. En livslång saknad. 

Jag hade behövt min älskade här just nu. Men han tillbringar natten på sjukhus. Tacksam att han tas väl om hand. Men i min famn fattas han. 

julen

 

Julen 2014

 

Det kändes mörkt med en jul hemma sådär dagarna innan.

D har haft feber hela december, den senaste veckan med en febertopp per dag och ett par större kramper varje vecka. Däremellan en mycket påverkad tjej som haft svårt med balansen och inte velat äta.

 

Men med konsultation från neuro bestämde vi ändå att stanna hemma så länge som möjligt och med näringsdrycker utskrivna har det ändå gått ok.

~ ~ ~

Spända tjejer vaknade på julaftons morgon och rusade ned för trappen för att se om tomten lämnat några klappar. Det hade han och dessutom var alla klapparna i tvättstugan borta.

På förmiddagen for vi till mormor och morbror Kent för lite lättare lunch.

 

 

 

Ett besök hon vår lillprins. Den sjunde julen utan. Saknaden lika stor, kanske till och med större för varje år. Saknaden efter det som vi aldrig fick uppleva. Det som vi aldrig kommer att få uppleva.

Så mycket som gått oss förlorat.

 

På eftermiddagen bar det av till F&F  för mera jul. Julmat, julklappar och julmys.

Tomten kom och D tog mycket väl hand om honom.

"Snälla Tomten, du är min kompis. Åh, tack tomten, du är så snäll mot mig."

E öppnade förtjust berget av klappar och riktigt tjöt när favoriterna uppenbarade sig.

 

 

Nästa jul är vi förhoppningsvis ännu en liten familjemedlem. Liten som växer sig starkare för varje dag. Som sprattlar alldeles frenetiskt varje gång någon av systrarna busar med magen och som håller låda varje kväll jag går till sängs.

Älskad.

V. 25+0

 

hopp

Ds läkare ringde upp på seneftermiddagen. Provsvaren var ok, tyder på virus. Halsprovet var dock inte allmän odling och med tanke på symtomen får hon starta antibiotikakur. Det finns hopp om en lugn jul alltså. 

Imorgon har E bestämt att vi ska möblera om. Flickorna har haft delat sovrum och lekrum men nu ska de få varsitt krypin. Tanken är att Ds blivande rum ska renoveras men det hinns inte med innan jul. Vi får se om fröken otålig får sin vilja igenom att flytta möbler iallafall. Julgodisverkstad står hur som helst på agendan. 

för den ena och den andra

Det vänder för den ena och det vänder för den andra.

E vaknade mycket piggare idag och kunde både äta som vanligt och leka ute i snön. Skönt att se henne som sitt vanliga jag. Det är ovant att se sitt "friska barn sjukt" om ni förstår hur jag menar. Nästan så att vi inte riktigt hur man göra. Trots alla akutsituationer vi upplevt så kan "vanlig" feber te sig minst lika skrämmande på barnet som nästan aldrig är sjuk.

D har haft feber idag igen. Fortfarande har vi inte fått höra några provsvar. Less. Måste ringa imorgon och höra vad som händer. Lider med henne om hon ska må såhär över jul. -"Jag har ont i pannan." säger hon och har anfall som avlöser varandra. Liten.

Jag har pysslat ihop förskolepedagogernas julklappar idag. Vi brukar inte ge, men i år känner jag att vi verkligen vill visa vår uppskattning. Dessvärre fick jag veta att en av våra favoritpedagoger ska sluta. Verkligen ledsamt, för E har hon stått för trygghet. N får åka förbi med klapparna imorgon då jag inte är helt säker på att det blir någon mer förskola innan jul. Egentligen ska vi jobba på måndag, men om D inte piggnar på sig i rekordfart lär vi bli hemma även då.

sjuklingar

Hur mycket man än ställer in sig på att höstarna brukar vara tuffa, infektionsmässigt, så finns ju ändå hopp om att just i år ska vara lite lättare. 

D har haft feber och varit krasslig i drygt tre veckor nu. Antagligen inte bara vaccinet. Vi väntar på provsvar men vid undersökningen i måndags hade hon svullna körtlar och hade beläggningar i halsen så än är det inte över för hennes del.

Och som lite topping på moset kom också magsjukan. E är fortfarande väldigt blek och medtagen så vi räknar med att vara hemma hela veckan. Systrarna isolerades från varandra för att minska smittrisk. I sådana här lägen krävs två närvarande föräldrar. Det känns helt omöjligt att vara själv med en krampig liten som behöver till sjukhus och en som kräks. Nåväl, än är vi inte inlagda, ingen är "akut sjuk" och vi har förberett julen så gott det går så det kunde vara mycket värre. 💗

de finaste

Luciafirandet var så fint igår på barnens förskola. Några tårar i ögat blev det. Dels för de fina barnen som sjöng så fint, dels för att det är Es sista lucia på förskolan men också för att D klarade att vara med en stund på scenen. Bästa resurs M hade sett till att hon fick vara i lugn och ro först och sen smet de in lite på sidan.

Natten har varit vaken, D kom till ro runt 4 så gissar på att dagen blir lite seg. Fördelen med helger är att det är okej om det är så. 

dagen

Efter att ha varit hemma i en och en halv vecka var jobb och förskola planerat idag. Disa som varit pigg vaknade imorse och var inte alls pigg. Dock ingen feber utan troligen en dålig "Dravetdag". Vi bestämde oss för ett försök med förskola iallafall. N stannade en stund och gav D medicin och tillslut lugnade sig anfallen. 

Jag jobbade nästan full dag. Glädjs åt att kunna vara där och är tacksam över att jag fått anpassade tider. Foglossningen börjar kännas en hel del men än så länge inte övermäktigt. 

Eira var mycket nöjd med dagens luciaframträdande. Imorgon blir de åter igen hämtade med buss för ett hemligt uppdrag. Jag ser fram emot att få se dem imorgon eftermiddag. 

fullspäckat

Fullspäckad dag. 

Förmiddagen tillbringades på habiliteringen med läkarbesök. Det känns bra att vi följs både via barnkliniken och habiliteringen. Jag känner att tiden inte räcker till på barnmottagningen för funderingar som inte rör medicinering och då känns det skönt att de samarbetar. Nu fick jag lufta lite tankar och vi hann prata lite mer om detaljer. Såsom hur vi ska få bättre (någon alls) sömn till exempel. The never ending story...

Efter lunch fick D följa med till barnmorskan. Jag var lite orolig men hon fixade det galant och tyckte det var spännande att lyssna på hjärtslagen. Litet syskon. ❤️ 

Imorgon och på fredag ska E åka med förskolan för att överraska med luciauppträdande. Hon ser fram emot det och på fredag får båda flickorna vara med på traditionella luciafirandet på förskolan. 

vinst i vardagen

D är fortfarande inte pigg. Jag hade lovat att vi skulle gå på Öppis pepparkaksbak idag och som tur var var farmor ledig och ville vara med D en stund så att jag och E fick komma iväg. Glädje!

Imorgon ny vecka i graviditeten. Bebis har rumlat runt hela kvällen. Lycka!

det väntade oväntade

Det spelar ingen roll hur väntat ett anfall är, mitt i kaoset blir allt stort till synes smått. Allt litet blir stort i det hela.

Febern kom cirka 10 dagar efter vaccin. Det var väntat. Så var det förra året också. Disa har klarat lägre temp rätt så bra på sistone. Klarar temp upp till 38, ofta utan storkramp. Men däröver och särskilt upp mot 39 grader är anfall av alla de möjliga olika slag oundvikliga och oräkneliga. En av de större blev det igår morse och sedan hade hon anfall vid varje temphöjning. På kvällen sjönk inte tempen under 39 vilket gjorde att vi trodde att vi skulle behöva åka in. Att inte få ned tempen med fulldos Alvedon och Ipren (och dessutom ett status i hasorna) känns farligt. Men D somnade till slut och vi avvaktade. Varvade nedsättande under natten och nu idag är hon feberfri (precis som igår fm). Vi får se vad kvällen ger.

livet hände

Hösten har varit omtumlande. Hela året har varit omtumlande. Upp och nedvänt.

I slutet av sommaren hände något som fick allt att stanna upp. Livet hände och en tidig morgon lyste ett litet blått plus plötsligt med sin närvaro. Ett litet hjärta tog sina första bultande slag och en ny plats inom mig började ta form. 

Men många val skulle göras. Många livsavgörande beslut skulle tas. Hur skulle vi våga? Hur skulle vi orka? Veckorna gick och tillslut, efter mycket stöd och ett moderkaksprov började vi förstå. Och längtan blev verklig.

Många har frågat oss och sagt att vi är modiga och starka. Det är vi inte. Inte jämt. Men vi älskar och vi har lärt oss att kärleken övervinner allt. Vad vi än gör, var vi än är. På olika platser eller alldeles bredvid. Kärleken. 

En ny liten människa i vår familj. En ny liten person som kommer finna sig en helt egen plats. Ett litet syskon. Av så mycket kärlek.

hoppas på sviter

Det blev tyst på bloggen. Dagarna går i rasande takt och livet bestämde riktning. Nya vägar. 

Vi fick en bra månad. Halva oktober och fram till för några dagar sedan. En glad tjej som pratar, sjunger, äter och skojar. Vi trodde kanske inte att vi någonsin skulle få se det. Få anfall. Inga stora på fyra veckor och "normalmycket" myoklonier. 

Men så i söndags kom den stora. Oprovocerad. Det provocerar mig, känns onödigt. Igår hade vi läkarbesök. Konstaterade att det går bra just nu. D har blivit helt blöjfri och igår var hon det även trots långa resor. Fantastiskt!

Vaccin var det igår också. Dubbelvaccin. Och vi beredde oss på feber och kramp. 

Här ligger vi nu. Under runda lampan. Ingen feber men på eftermiddagen kom en dryg halvtimmes lång kramp. Jag kunde inte häva, inte ens med maxdos. Ledsamt. Ambulanspersonalen fick ge stesolid och vi fick åka med. Just idag hade det känts bättre med lite feber. Jag hoppas, hoppas att det är sviter av vaccin. 

jag är här

Snart. Jag är snart tillbaka. 

svåra val

Det har snart gått två år sedan D skolades in på förskolan. Redan första dagen hade hon en kramp. Därefter skulle det dröja nästan ett år innan nästa kom. För ett par veckor sedan hade hon ännu en och igår var det dags igen. Vi är tacksamma förstås att det varit sparsamt med stora kramper på förskolan och i och med vår nuvarande resurs känner jag att de också klarar av de andra anfallen. Tacksam över att gårdagens kramp hanterades så bra. Lugnt och sansat.

Igår kväll slog det till igen. Ny badkramp. Skit också. Ingen feber, ingen infektion. Två på en och samma dag utan feber är väldigt ovanligt. 

Vi har varit så glada över att medicinsänkningen gett oss en pigg och glad D. En tjej som plötsligt tog flera kliv framåt i utvecklingen. Livskvalitet är så viktigt! 

att l e v a

Sådär.

Nu är familjen samlad igen. Eller ja, när N kom hem igår kväll hade E redan somnat, trots att hon så gärna ville vara vaken tills pappa kom hem. Men på eftermiddagen idag får vi träffas allihop igen.
Dagarna gick fort och bra. Fortfarande ledsamt att vi inte var med, framför allt att vi inte fick träffa våra fina vänner. Men det blir fler gånger.

D har varit symtomfri av vaccinet och då jag kände att vi behövde få göra något roligt passade det så bra att vi kunde åka till fina vänner på annat håll. En övernattning med massor av mys och lite extra tid att umgås. Det betyder mycket. Jag är glad för alla de aktiviteter vi kan göra sådär spontant. Att åka själv med båda tjejerna kan vara vanskligt, men vi måste  l e v a. Vi ska LEVA.      

Idag besökte jag jobbet och la planering för kommande veckor. Nästa vecka är jag på gång igen. Måtte det gå bra denna gång.

Äntligen finns lyktor från Majas Cottage hemma hos oss.

bra dag

Vissa dagar blir bra fastän de är av det sämre slaget. 

Vi startade dagen med bassängträning för D. Lite våghalsigt då hon inte varit helt i form och dessutom varit vaken under natten men det gick bra i 20 minuter ungefär och sedan myste vi resten av tiden. 

Efter lunch begav vi oss till Öppis. Vi har inte varit där på länge och också det var rätt så vågat med tanke på miljön och många småanfall efter badet. Men! Jag tror ändå att vi alla fick en oerhörd glädje av det. E lekte med kompisar "från förr" och D fick pyssla. Jag hann småprata med flera fina föräldrar och fick chansen att gratulera nyblivna tvåbarnspappan D till fina familjens nytillskott. Jag har saknat umgänget där. Trygghet. 

Vi avslutade dagen med att bjuda in oss på middag hos F&F. Flickorna åt så det stod härliga till. D fortsatte dessvärre att ha anfall under kvällen och hon var så trött. Nu hoppas jag ändå att dagens aktiviteter ska innebära lite mer sömn än föregående. 

Allt är relativt. En bra dag trots allt. 

turbulens

Livet har varit så turbulent de senaste veckorna att jag knappt mäktar med. Så fyllt med lycka men samtidigt så många besvikelser och ledsamheter.

Den senaste besvikelsen sänkte mig rejält i självförtroendet. Jag har en lång sjukskrivning bakom mig och trodde mig ha hittat något som skulle kunna få mig att växa. Men livssituationen just nu är lite speciell och alldeles för många om och men gör att det inte var min tur. Nästa gång kanske det blir så och tills dess antar jag att det finns någon mening med att jag ska vara just där jag är. Jag brukar tänka på (och också följa) att alltid gå efter hjärtats röst. Men ibland vill hjärtat och livet åt olika håll. Den här gången här gången räckte inte hjärtekänslan.

Tänker tillbaka på hur det sett ut genom åren och så många berg vi bestigit och så många krig vi bekämpat. Vi kommer klara det här också.

spirande hopp

Fyra timmar efter vaccinationen kom första krampen. Inte helt oväntat. Mitt i korridoren på barnmottagningen och lite ståhej blev det. Ds neurolog hämtades och jag tror att det var första gången han såg en kramp av det slaget (på Disa, förstås).

I mina ögon var den inte jättestor men lite skrämmande känns det av sådana reflektioner. Har jag blivit van? Vill aldrig vänja mig. 

Vi har haft en lugn hemmadag. E fortsätter leka med alla leksaker från födelsedagen, så roligt att så många prickat rätt i vad hon gillar. Allt från kläder till pyssel. 

Läkarintyg till avbokningen är fixat. Vemodigt. Hoppas att det löser sig smidigt. Jag blir själv med tjejerna när N åker. Inte helt bekvämt med tanke på vaccinet, men misstänker att det blir svårt med backup så vi får helt enkelt se till att klara det. Glad för FaceTime också för vi kommer sakna pappaN. 

I hjärtat har ett av alla orosmoment lugnats. Ett lager av lycka och tillfredsställelse har landat. Dessutom har den senaste veckan fört med sig en mängd andra glädjande nyheter och än gång spirar hopp om livet.

I övrigt vet jag att det togs farväl av en kämpande själ idag.  Livet är förunderligt. Hopp och förtvivlan om vartannat. Hela tiden. 

ledsamt

I fredags fick vi ett brev om Ds provsvar. Inget positivt. Dels har ett läkemedel haft för hög koncentration vilket gett försämrade blodvärden. 

Dessvärre har det vattkoppsvaccin hon fick innan sommaren inte haft effekt och vi måste ta om det. Helst imorgon. 

Det gör så ont. 

Nästa vecka hade vi en planerad resa. Flickornas första flygresa, allt var planerat. PappaN ska på utbildning och vi tänkte besöka fina vänner. Jag och flickorna kan inte åka nu. D blev så dålig sist av vaccinationen och vi kan förstås inte chansa denna gång. 

E förstår inte. Hon vill fortfarande att vi ska åka. Någon annan kan väl vakta D. Hur förklarar man? Besvikelse återigen. 

Nåväl. Vi hämtar oss. Vi hittar något annat att glädjas åt och jag hoppas att flygturen någon gång ändå blir av. 

möten

Ibland möter man människor, i olika sammanhang, där det så tydligt finns en mening att just våra vägar ska korsas. 

Idag var ett sådant möte. Sammanhang. Samhörighet. Att dela innersta tankar trots att man just har mötts. Jag fick ta del av en resa och jag delade min. Ett kort möte. Kanske ses vi inte igen, kanske gör vi det. Men just den stunden satte spår i hjärtat.

D krampade på förskolan imorse, den andra "stora" sedan hon började. Det gick bra och jag känner mig trygg med Ds resurs som ändå kände sig ok med att D stannade. Värdefullt!

5 år

 

 

Så kom dagen äntligen, såsom hon väntat.

Min älskade 5åring.

Födelsedagen, lördagen, tillbringades hemma med besök i massor.

Vi åt gott, fikade och umgicks.

 E hade fullt upp med alla paket som hon blev överöst av.

En nöjd tjej fick avsluta med att leka och visa alla nya saker för bästa kompisen.

TipTop!

 

Gårdagen innehöll bad- och kompiskalas. En repris av förra året, i lite modern tappning med

Monster High som tema.

Först bad i bassängen, fika i massor och sedan skattjakt i lilla gymnastiksalen.

 

En mycket trött familj däckade direkt vid hemkomst och har knappt vaknat än.

 

Mitt lilla hjärtegryn

Jag älskar dig i all evighet

på trekvart

Jag fastnar lätt vid datum. Vid dagar, tider och händelser att minnas. Idag är det dagen då jag för fem år sedan sattes igång för förlossning med lilla liten i magen. Ja, det dröjer ju som bekant några dygn till innan det är födelsedag (på lördag). Som tur var hade jag ju ingen aning om vilken pärs som väntade innan hon äntligen skulle komma ut.

Just nu är livet lite på trekvart. Lite sådär varken eller. Vissa dagar känns helt ok, faktiskt riktigt bra, medan vissa är så tunga så tunga. Bra besked blandas med sådana jag helst velat slippa. Stora beslut ska tas, hela tiden. Beslut som både direkt och indirekt påverkar hela livet. Det är lite luddigt just nu, men jag ska förklara, i sinom tid.

Igår var jag med personalen på förskolan för att ge information om D på den nya avdelningen. Tidigare har jag varit lite rädd för överflytten. Tänkt att det kommer att bli jobbigt och svårt för D med en ny och relativit rörigare miljö. Men ju längre tiden gått desto bättre har det känts. Jag känner förtroende för personalen och jag känner att de visar intresse. Inte rädsla, mer en nyfikenhet och en vilja att göra det bästa. Jag tror att vi är redo. Inskolningen kommer att pågå under hösten, några timmar i taget. Som trygghet finns gamla avdelningen, bara en korridor bort.

lite knäpp?

Många gånger har jag berättat om våra vakna nätter. Krampfyllda, eller helt enkelt bara vakna. Hur tufft det är men hur svårt jag tycker att det är att lämna över till någon annan. När inte ens våra närmaste frivilligt vågar/vill ta någon natt, hur ska vi våga låta någon utomstående?

Hur som helst så slog det mig här om dagen hur stor min E har blivit. Hon som faktiskt sover hela nätter. Hon som mycket sällan ropar eller kommer och kryper ned. Är jag knäpp om jag saknar det lite? Den tiden är förbi. Visst kommer hon fortfarande ibland om morgnarna och smiter in under varma täcket. Håller handen och värmer sig lite. Men hon smyger så för att inte väcka. Goa barn. 

Idag ska hon äntligen få vara med på mulle på förskolan. Två veckor har vi missat det men idag var hon laddad med matsäck och varma kläder. Spännande. Och sista året på förskolan är igång. 

höstens baksida

Snusande andetag här bredvid. Liten täppt näsa snarkar lätt. Jag har vakat beredd på kramp. Igår kväll togs D av en ändå relativt oväntad kramp. Hon som faktiskt hade haft en bra dag. Ingen feber men direkt efter att hon vaknat började det rinna från näsan. Så märkligt och så känslig för infektioner. 

Jag har varit liggande i helgen med hjärtklappning och huvudvärk igen. Men kanske är det någon ny infektion som spökar hos mig med. 

E har haft en bra helg trots allt. Min stora tjej som kommer på så fyndiga saker. Som förstår på ett helt annat vis. Läste tillbaka i bloggen från Es första och andra år. Vilken lycka hon kom med och fortfarande ger. Så vansinnigt älskad! 

E har påbörjat sin femte danstermin på må bättre och den tredje för A dance team. Jag älskar lyckan i hennes ögon när det är dans. Hon har testat många andra aktiviteter men det är ändå på dansen hon trivs bäst. 

D skulle ha fått börja sin bassängträning idag och vi hade lagt upp så bra med resursen som skulle ha åkt för första gången med N som backup. Men att skicka en nyförkyld D i en varm bassäng fungerar inte. Vi får skjuta på det igen gissar på att hösten blir tung gällande infektioner. 

påhälsning

Vi klev över tröskeln. Blickade bort mot sal 3. Där skriken må vara som hål i väggarna. Där ångesten aldrig kan städas bort.

Det renoverades där nu. Det var inte ens en vårdavdelning. Utanför surrade helikoptern, nu precis som då. Minnen som aldrig glöms. 

Vi hälsade på en lite stund i "dået". 

bättre än andra

Äntligen en dag som känns bättre än andra. Besök på vårdcentralen imorse skapade lite lugn och ro i själen. Pulsen är lite lägre och förkylningen är iaf inte sämre. 

D gör sin första dag på nästan två veckor på förskolan. Misstänker att hon inte varit helt pigg med tanke på att hon höll låda mellan 22-03 inatt, men förhoppningsvis har det gjort henne lite gott med miljöombyte iallafall. 

I helgen ska vi försöka njuta så gott det går. På måndag väntar en stor resa som på vissa plan kan bli livsomvändande. Jag kommer berätta mer, senare. 

Tack för era fina kommentarer. Ert stöd betyder mycket. 

inget slutgiltigt

Slutgiltiga svaret på övervakningen har inte kommit än. Delar av den gick att analysera och förhandsbeskedet på första timmarna visade vad vi befarat gällande hur mycket ep-aktivitet där finns. Min lilla älskling. Det är så orättvist och gör så sjukt ont! 

I övrigt hände inget överraskande. Vi får se vad läkarbesöket nästa vecka ger. På något vis måste vi bryta det här onda. 

Jag är under fortsatt utredning och min hjärtklappning behöver behandlas av specialister. 

ännu en vaken

Vaken natt igen. Denna gång dock inte hemma. Vi checkade in på barnavdelningen på eftermiddagen för en natts övervak. Jag var vid gott mod relativt länge, men nu efter att nattpersonalen gått på inser jag att detta inte kommer ge någonting. 

D sov lugnt fram till 22 men plötsligt halkade någon elektrod snett och hon vaknade till när vi skulle sätta fast den. Jag fick henne att somna om och när hon vaknade till igen för en timme sedan hade hon faktiskt en mindre kramp men då registrerade inget eftersom elektroderna återigen inte satt rätt. Tröttsamt. Nu kommer hon iallafall inte somna om. 

Jag hade hoppats att vi skulle se något och det där uppvaknandet hade varit så viktigt att få med. 

veckan

Jobbig vecka på många vis. Imorgon börjar en ny. Förhoppningsvis nya tag. 

Jag har legat däckad sedan i onsdags. Värsta förkylningen på år. Dras med huvudvärk och under veckan trappades hjärtklappningen upp. Har känt av det mer de senaste veckorna men skyllt på allehanda stress. I fredags kväll blev jag rädd på riktigt då hjärtat slog så hårt att jag nästan inte fick luft. Jag kom in till akuten men rejält förhöjd hjärtfrekvens och låg övervakad några timmar. Olika infektioner i kroppen och stress tros vara orsaken. Jag börjar med hjärtmedicin igen hur som helst. 

Disa fortsätter sin anfallsbana. Ledsamt. Vår neurolog ringde upp när jag precis var på väg in på akuten och det blev ett något förvirrat samtal men vi skulle få komma tidigare än planerat. Förhoppningsvis hör vi något imorgon. Jag har bestämt att vi åker in vid nästa kramp så vi får väl se vad som hinner först. Igår såg N henne krampa under några sekunder i sömnen. Det skrämmer mig. Hur mycket anfall har hon egentligen som vi aldrig ser? 

snart

Höstens andra förkylning har intagit Klippan. E fick feber igår kväll och jag fick inatt. Ingen bra dag idag. På något sätt alls. 

Dagen var dagen D för stora beslut men logiken försvann just när gryningen smög sig på.  

Det blir bättre. Snart.

ta andetagen som de kommer

En av mina sämsta sidor är att jag analyserar allt. Överanalyserar. Kanske är det det som gjort att jag klarat skolan så väl men i det dagliga livet blir det ibland ett hinder. Jag önskar att jag hade mer utrymme att slappna av. Ta nästa andetag som det kommer. 

PappaN har nyss gått ned med D. Hon vaknade för en och en halv timme sedan och blir säkert vaken ett par timmar till. Vi försöker dela lika på vakentimmarna. De längsta nätterna får vi dela på annars försöker vi ta varannan natt. Tanken på avlastning svävar i periferin men hur gör man för att lämna över det dyrbaraste man har? Och till vem?

Jag (och vi till viss del) står inför stora beslut. Kanske är det en del i varför orden tog slut. Beslut som grundar sig på om och åter om men som till syvende och sist ändå måste fattas. Magkänslan? Min överanalyserande förmåga kommer väl till pass. Eller inte.

Jag och N tog med E på bio igår. Viktig ensamtid. Flygplansfilmen blev det som lägligt nog handlade om en skogsbrand. E tyckte det var lite läskigt vid ett tillfälle och gömde sig en liten stund i min famn. Efteråt pratade vi länge, bearbetning av vad som faktiskt hände för några veckor sedan. D fick under tiden ensamtid hos F&F, minst lika viktigt. 

Imorgon är min andra vecka tillbaka in real life. Jag jobbar halvtid nu. Vågar inte hoppas på för mycket och försöker extra starkt att ta en dag i taget. 

...

Ju fler dagar som passerar desto mer får jag att berätta. Men orden har fastnat, så som de gör ibland. 

Jag kommer åter. I sinom tid. 

ofattbart

Det stora samtalsämnet är förstås fortfarande branden. Idag har vi ren och klar luft, första gången på flera dagar. 

Det är så ofattbart. Sådan förödelse. 

När jag försökte tänka vad vi skulle packa värkte det i hela mig. Tänk de som inte ens hann packa. Som plötsligt bara såg branden runt hörnet. Branden som ju till en början hette (och fortfarande omnämns) som branden i Sala, vilket jag kan känna är lite missvisande, med tanke på var den största spridningen varit. Tänker på vänner, arbetskamrater och bekanta i och byar runt omkring Norberg. Några vet än inte ens om huset finns kvar. 

Idag hörde jag att brandröken nått Stockholm, kanske kom den lite närmre även de längre bort. 

Vi åker till Stockholm över helgen. På lördag är den efterlängtade Dravet-familjeträffen. Gemenskap, tillhörighet och vänskap. 

festen och branden

Senaste dagarna har fyllda till bredden.

I helgen hade jag och två av mina bästa vänner gemensam 30 årsfest. Glam Rocktema. Jag var orolig att vi inte skulle lyckas lika bra som 125årsfesten men det blev såååå lyckat. Vilken kväll det blev. Så mycket glädje! 

På lördagsmorgonen vaknade vi till ett dis och en brandlukt som fick ögonen att tåras. Föga visste vi väl då hur branden, som rasar några mil bort, skulle komma att utvecklas.

På måndagen närmade den sig med stormsteg. Den var på väg till lilla grannorten Norberg och verkade gå i riktning mot vår stad. På jobbet har vi haft höjd beredskap och man gjorde lasarettet redo för att ta emot evakuerade. Väl hemma packade jag en nödväska och stängde alla ventiler. Även om inte elden skulle nå fram tänkte jag att vi måste lämna för röken. 

Idag har läget varit lugnare. Norbergsvänner har återvänt till sina hus men branden rasar än och det är långt ifrån under kontroll. Läskigt. Knappt två mil bort. 

Mina tankar har varit och är hos de som drabbas.

den sista

Sista semesterdagen är kommen. Det har varit fina veckor. Vi har hunnit med mycket, träffat många och hunnit ta hand om varandra. 

D har varit påverkad av värmen men det har varit den "bästa sommaren" hittills för henne. 

Sista dagen är alltid sista dagen och den senaste veckans röriga tankar stökar fortfarande. Stora beslut ska tas. Hur vet man om och när något är helt rätt? 

Sommaren är inte slut än och kommande helger väntas mycket spännande. Det är bra att längta. 

bubblor, vita rosor och pussar till himlen

Älskade Troy.

Vi har firat dig på 6 årsdagen.

Bubblor, vita rosor och pussar till himlen.

Vi älskar dig och saknaden är ofattbar. 

 

 

 

 

6 år. Tänk att det är sex år sedan du utan ett ljud entrade vår värld. Tänk att det är sex år sedan du plötsligt öppnade dina ögon och började leva. Men så kort den resan blev. 6 år. 

Aldrig ska jag glömma ditt sista andetag. Ett dygn efter ditt första klamrade jag mig fast vid dig när du tog ditt sista. Och livet stannade. 6 år.

6 år

Jag minns. Då som nydrabbad, nyförlorad. Jag minns hur jag inte kunde förstå hur tiden skulle fortsätta gå. Hur skulle jag kunna fortsätta leva. Jag trodde inte. Jag visste inte. Ännu ett år har passerat. Du är lika saknad. Och varje dag lite till.

...förut slog saknaden hårt och ofta. Och jag tänkte, det kommer alltid vara såhär. Men åren går. Du är fortfarande inte här och saknaden värker inom mig varje andetag. Men det stora, det hårda, det som får mig tappa andan kommer bara ibland. Jag saknar dig inte mindre. Det blir inte bättre, bara annorlunda.

...jag och pappaN pratar om saker vi tänkt göra med dig. Ser de andra familjerna. Som, om livet varit annorlunda, kanske varit de vi träffat mest. Ser de andra barnen. Som snart ska tappa sin första tand. Som cyklar utan stödhjul och som lärt sig simma. Allt det vi inte kan se.

...året som gått. Så tungt av sorg. Flickor som lämnat. Alldeles för tidigt. Alldeles så vansinnigt fel. Min tröst är att du finns där. Någonstans tar du dem i handen och ni har varandra. Barnen som glänste för mycket för denna värld.

...lillasyster fotar himlen, i hopp om att förstå. Hon vet att du är med oss överallt. Men ibland, i leken, bygger du bo i himlen. Tillsammans med flickorna hoppar du studsmatta på molnen och när det regnar, vattnar ni jorden där uppifrån. Det tröstar lite. Mig med.

...jag hittade en journal. Från tiden då du levde. Från tiden då du slutade leva. Det står "mor vill ej ta smärtstillande". Jag minns inte riktigt. Var det så? Att jag ville att den fysiska smärtan skulle överbygga den psykiska? Smärtan i operationssåret var så mycket lättare att handskas med än smärtan av att förlora dig.

6 år. Du kommer alltid att fattas mig. Alltid att saknas. Vår familj är stött i kanterna. Filade och sårbara. Men mitt i allt har styrkan tagit fäste. Utan dig, vad vore vi då? Att du är en del av vår familj är en grundsten. Du lär oss att älska, mer för varje dag.

Här finns

5 år

4 år 

3 år

2 år 

1 år

 

 

trasig

Ångesten växer. Jag kan känna dina små fötter. Jag kan känna din lilla kropp. Den dör. Just nu, för sex år sedan dör du.

Jag har försökt att lägga undan. Skrapat färg, tvättat staket. Pussat de små jag faktiskt håller i min famn, de två som levande kom till mig. Jag känner mig liten. Inte alls så vuxen och samlad. Känner mig trasig och så vansinnigt ledsen.

Min förstfödde. Livet med dig fattas mig

annorlunda

Det senaste året har varit mest annorlunda. Det sjätte året utan. Kanske har det varit fyllt av så mycket sorg ändå att det liksom bara varit ett virrvarr. 

Men nu när dagarna räknas ner, känner jag igen mig. Jag vet att jag den här dagen hade kunnat rädda ditt liv. Hur ska jag kunna förlåta mig för det? Hur vågar man någonsin lita på sig själv igen?

Flickorna blåser bubblor och väntar på din dag. Vi gör som vi brukar. På lördag får du dina tre. Vi blåser bubblor och fikar gott. För din skull. För vår skull.

kanske är det så

Kanske är det så. Det är en årsdag som närmar sig. Sakta men säkert närmar sig de dagarna som varje år gör mig till en värkande trasa.

Kanske är det därför tårarna bränner där bakom. Kanske är det därför jag blir ledsen över missförstånd, över vänner som inte vill samma.

Kanske orkar jag inte lika mycket. För det är som om livet rinner ur mig. Varje år. För 6 år sedan väntade ett annat liv. Det hade inte varit såhär. Kanske hade det inte varit bättre, vad vet vi. Men varje år känner jag hur ditt hjärta slutar slå. Och det värker sönder mig.

vi vågade och vann

Så har vi landat ordentligt på hemmaplan efter vår 10 dagar långa resa.

En resa som inte var helt självklar. Förra året mådde D dåligt och vi åkte hem tidigare.

Även i år såg vi tecken, innan vi åkte, på ett sämre allmäntillstånd. Men lite omstrukturering och vi gav oss ändå iväg.

 

Första stoppet blev samma camping som föregående år. Vi trivdes bra och vi kände att vi behövde några dagar för oss själva, utan stress och press från något håll. Vi tog dagarna som de kom. Badade. Lekte. Åt god mat och hade trevligt. Många kramper och anfall dessvärre men vi kände att det något sånär var under kontroll och de större kramperna hade alla triggers.

 

 

Vi åkte sedan vidare för att träffa nyfunna vänner. Människor vi lärt känna tack vare Dravet men som trots att vi aldrig mötts tidigare kändes som vänner från förr. MammaS som jag fått så fin kontakt med och som jag de senaste månaderna pratat med nästan varje dag. 

Inte heller då var resan självklar. Helt vakna nätter och ännu fler anfall i kombination med nya intryck är inte optimalt men jag är så tacksam över att vi ändå tog oss dit. Tack fina familjen för att ni tog emot oss med så mycket kärlek.

 

 

Det sista stoppet gjorde vi i Sjöröd hos ännu en Dravetfamilj. Första kvällen firade vi bästa C och hade förmånen att träffa många nya fina bekantskaper.

Ytterligare två Dravetfamiljer sov kvar och så mycket kärlek det finns.

Dessa människor har sådan plats i mitt hjärta.

 

Vi gjorde Liseberg en av dagarna tillsammans med Majunisarna och tack vare Lisebergs fantastiska service fick vi en toppendag med glada skratt, sockervadd och rosa öron.

D hade en halvbra dag anfallsmässigt. Men med tanke på att varje natt givit cirka 3 timmars sömn, de tidigare dagarnas kramper och ännu fler intryck tycker vi att det gick över förväntan.

Alla tjejerna fick åka (nästan) så mycket de ville och det blev helt klart en dag att minnas.

 

 

Jag är glad att vi tog oss iväg. Så många hinder som vi med mod och vilja lyckades bemästra.

Några stopp som vi planerat blev inte av, några människor hann aldrig träffas men så som läget var hade vi inte kunnat klämma in fler aktiviteter och intryck utan att riskera att pressa D för hårt.  

Vi är tacksamma över en fin resa och det kommer förhoppningsvis fler.

 

kommer snart

Vi har just kommit hem från en härlig semestertripp. Hjärtat har laddats med många minnen. Uppdatering kommer. 

treåringen

Så har vi nu en treåring i huset. Vår fina lilla loppa, groda, bebis, älskling, flisa.

Kärt barn har många namn.

Älskade liten som trots alla motgångar. Trots allt ont alltid vaknar med ett leende. Alltid.

Tre år. Stort.

 

Dagen tillbringades hemma och vi hade kalas med de närmaste.

D orkar inte så mycket och så länge så det var alldeles lagom.

Presenterna var genomtänkta och så passande.

 

 

Tårtorna är gjorda av fina vänner. Babblarna och fjärilar. Så rätt.

hur

Miljoner tankar. De senaste dagarna har varit så fyllda. Hur reder man?

Ännu en flicka har fått sina fjärilsvingar. Ofattbart. Det väcker sådan rädsla. 3 fina flickor på 5 månader. Dravet är vedervärdigt. Jag tänker på familj och vänner, så vansinnigt sorgligt och ledsamt.

Disa blev ganska väntat dålig. Konstaterad öroninflammation, feber och kramper. Det är litet bättre nu. 

Mitt i allt fyllde jag år. Dagen tillbringades på diverse vårdinrättningar. Inte så firligt, men annat hade jag knappt väntat mig heller. 

Imorgon fyller D år. 3 stora år. Jag hoppas det blir just som hon önskar. 

försommar

 

 

D har alltid varit känslig för infektioner. Kanske är det inte så att hon får fler infektioner, men de hon får märks betydligt mer än på oss andra.

När hon var yngre klarade vi oss sällan från inläggningar. Svårhävd feber med efterföljande kramper.

De senaste åren har D dragit på sig försommarförkylningar som hon dragits med långt in på sommaren.

2012 var vi inlagda den här tiden (se HÄR) och förra året blev D allvarligt dålig och vi tvingades till slut sätta sond då hon inte åt (se HÄR).

 

Förkylningen D har nu känns seg och kommer säkert bli långdragen, men än har vi klarat oss från stora kramper. Myokloniklustren dras hon med och ofta kräver de akutmedicin, men hon är ändå förvånansvärt pigg däremellan.

Vår HABneurolog ringde igår och bad om ursäkt å kollegornas vägnar. Han ordnar med praktiska ting snabbare än vinden och jag undrar varför i all sin dar de dragit på det hela våren när allt han behövde göra var att beställa. Vi fick en ny akutplan som känns godtagbar och dessutom ser han över D nästa vecka. Tacksam.

 

 

Jag hade rehabmöte på min arbetsplats igår. Trots att jag har så fina människor på min sida hade jag riktigt ont i magen inför mötet.

Det gick ändå bra och en ny plan är upplagd. Det känns ok och jag känner att det går framåt.

Trots det gror besvikelsen inom mig. Hur det blivit. Jag som tidigare orkat och klarat. Som aldrig tvekat. Allt är omvärderat. 

göra om, göra lättare

Långledighet över.

 

N låg däckad i förkylning tidigare i veckan som nu också nått D.

Än så länge under kontroll, hoppas det fortsätter så.

Trots förkylning och varmt väder åkte vi, hela familjen på familjedag vid församlingshemmet.

Glada tjejer höll ut hela dagen och vi hann med både hoppborg, ansiktsmålning, fiskedamm och annat.

Det gläder mig att vi får vara så "vanliga", att vi fixar sådana aktiviteter trots triggers och framför allt att vi kan göra det tillsammans.

 

 

Efter Troy sov vi nästan ingenting. Vände, vred och skrek. Jag kunde vakna i full ångest och det enda som fick mig lugn var Ns armar. Det blev onda cirklar. Jag minns att vår psykolog sa åt oss att förnya sovrutinerna. Byta ut sängkläder, nya kuddar, nya täcken. Det gjorde vi och så småningom gick det lättare.

Nu är vi där igen. Dålig sömn (även om det är mycket bättre nu än för någon månad sedan).

Idag har vi i alla fall köpt en ny säng.

Ändra rutiner. Göra om. Göra lättare.  

 

 

less

Inför varje sommar har jag oroat mig över kontakt med sjukvården, då semester innebär att kunniga personer blir mycket svårtillgängliga. Förståeligt såklart, då också de bästa behöver semester.

Men! Dessvärre blir inte D friskare på sommaren.

 

I år hade vi upplägg som så att vår neurolog skulle ringa innan han gick på semester för att gå igenom hur vi ska tänka läkemedelsmässigt och annat viktigt som utomstående neurologer inte kommer kunna svara på.

Bra.

 

Ja, tanken var god. Nu föll det dock så ut att neurologen aldrig ringde som överenskommet och idag när jag eftersökte honom fick jag meddelat att han redan gått på semester.

 

Jag brakar ihop av sådant här. Minsta motgång blir undergång. Det kommer kännas bättre när det lagt sig, men just nu är det bara jobbigt.

 

 

Inom mig gror besvikelsen också. För alla som väljer bort. För de som säger att de inte vill, kan eller orkar. För de som hittar på ursäkter och sedan tvingar oss att möta lögner. Abstrakt. Men i slutändan är det vi som ligger vakna på natten. Som ringer hundratals telefonsamtal och tvingas reda ut och lösa problem som andra skapar.

LESS.

trogna besökare

 

 

Det är snart en vecka sedan vi besökte Astrid Lindgrens värld och vi längtar redan tillbaka.

Vilken fantastisk miljö.

Vi var oroliga över hur D skulle klara det med tanke på att det varit väldigt varmt den veckan.

Förmiddagen var väldigt varm och D klarade det knappt. Men runt lunch kom åskan och regnet och därefter mycket mer behaglig luft.

Det var just under "Emilteatern" som regnet kom så först blev vi inbjudna i huset för allsång. E och D satt med Emil och Ida på varsin sida och var förstås mycket nöjda med det.

När regnet lugnat sig fick vi ta plats ute och Emilteatern var helt klart bäst med dagen.

 

Jag hoppas och tror att vi kommer vara trogna besökare. Fast nästa gång blir det två dagar.

 

 

lyckans dag

Trötta men nöjda pustar vi ut på hotellet efter en dag på Astrid Lindgrens värld. För, JO, vi kom iväg. Vi klarade det. Efter en mycket svajig morgon blev det ändå bra till slut.

Glada tjejer har fått träffa sina favoriter och liksom fått bilder och upplevelser till alla de böcker vi dagligen läser. Disa fick krama Emil och Eira fick klättra runt på Karlssons tak och dansa på Madickens brygga. Lycka. 

märkligheter

Bostadsanpassningen är i full gång.

Det känns lite märkligt att okända människor ska bedöma och anpassa vårt hem. Bestämma vad som kan underlätta vårt liv.

Men jag är tacksam att möjligheten finns. Sådant vi själva inte förmår kommer andra och ordnar.

 

 

Grinden är en del av anpassningen.

 

 

Vi har bland annat fått en ny blandare till badkaret. Inget särskilt med den men den är säkrare och har finesser som gör att vi minskar kramprisk för D.

Trots det krampade hon igår vid premiärbadet.

Trist förstås.

 

 

I helgen har vi planer. Förhoppningsvis kan vi resa bort en stund. En resa främst för flickornas skull, men också för oss vuxna. Jag hoppas att vi kommer iväg.

reflektion

En liten stund av ro. Ibland när själen behöver vila gör jag det här. Hos liten pojke. En liten stund för reflektion, kärlek men förstås också saknad.

inatt

Funderarnatt. Blandat med ångest och grubblerier. Liten sover än så länge, men inte jag. Typiskt. Jag behöver sova. Ligger verkligen på minus. 

Hela jag är som ett infekterat sår. Lite läkande i kanterna men allt som oftast repas såret upp. Igen och igen. Ett litet ord. En liten motgång. En känsla. Jag vill bara stå stadigt. Trots hårda vindar vill jag känna fötterna bära mig. Stadigt, stabilt. 

Jag är inte stark. Inatt är jag inte alls stark. 

att minnas

Måndag. Ny vecka, nya utmaningar.

Jag trodde vi hade vänt nattrenden eller i alla fall hittat en ny rutin. Varannan sov, varannan vaken. Men nu är vi tillbaka. Fyra vakna på rad gör huvudet tungt och kroppen seg.

Introduktionen av nya resursen startade idag. Samordningsmötet har redan lett till förändringar. Nästan så att jag blir förvånad faktiskt. Men tänk att det ska behövas ilska, tårar och så mycket ansträngningar. Jag ska försöka njuta av att (om) det flyter på.

Idag har jag hunnit ha möte med bostadsanpassarhandläggaren (långt ord blev det...) och faktiskt verkar det flyta på även där. Ontet i magen var i onödan.

Vi har planerat ytterligare för sommaren. Det gläder mig att vi ändå gör det. Planerar. Som om det faktiskt kommer att bli av. Om en månad fyller jag jämnt. Någon resa för mig och N vet jag inte om det blir av. Men åh, vad jag skulle vilja. Drömmer om att få gå hand i hand på flygplatsen, på väg, så som förr. En liten del av livet som känns så avlägset. Tänk att få minnas igen.
Ibland värker det inombords att höra om andras resor. Inte så att jag inte unnar någon annan. Men det gör ont för vår skull. Och det blir tungt att bära det som för oss nästan är ouppnåeligt.




En morgon i Thailand. Efter två dygns resande bestämde vi oss för att stanna. En natt på stranden och sedan två veckor i paradis.

hjälpmedel och annat

Sista arbetspasset är avklarat för denna vecka. Jag har nu varit uppe på 50% i två veckor. Fortfarande arbetsträning. Idag kändes det bra även om jag har svårt att avsluta.

D har haft några bättre dagar. Igår ringde drG och vi diskuterade medicinjustering. Men i nuläget vill han avvakta. I slutet av maj åker vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus för information om Ketogen kost, en striktare variant än MAD som vi tidigare testade. Vi pratade också om hjälpmedel. Nattövervak och kylväst. Hjälpmedel för en drägligare vardag. 

Och så gårdagens stora. D besökte frisören och klippte av ca 1,5dm hår. Jag fick med mig en stor (snart 3åring) hem. Fint blev det.



hur går det ihop?

Samordningsmöte på förskolan idag. Tungrott. Tungt att kriga för varje millimeterstort framsteg för att snart ta två steg bak. Idag hade vi uppbackning av habiliteringen. Skönt. Även om jag inte vet hur mycket det hjälper. 

D har varit påverkad av vaccinet. Ingen feber men många anfall. Ett akutEEG planerades i fredags efter konstanta anfall men när vi kom dit var det stängt och vi valde att åka hem. Något lugnare har det varit efter det, men akutmedicin behöver hon varje dag.

Många funderingar på livet allmänt. Ensamhetskänslor pockar på. Känner mig ibland utanför socialt trots att det ofta är jag som tackar nej. Känslan av at inte tillhöra någonstans trots att vara del av många sammanhang. Hur går det ihop?

uppdatering

Dagarna rullar på. Påsken passerade. Vi har hunnit med läkarbesök. Skogen. Massa studs. Grillning med fina vänner. Cykling. Och mycket annat. Just nu dras vi med feber. Än så länge är det "bara" E, men man vet aldrig hur snabbt det svänger.

önskan

Önskar er en fin helg.

till slut

Så kom den till slut. Trots att den var väntad ställs jag alltid oförsvarbar mot Dravet. Det finns inget att sätta emot. Vi vet aldrig hur förloppet blir.

Inför högtider vilar det alltid en oro i magen. Vi hoppas på en lugn påsk. 

vardag

Borde egentligen ligga nedbäddad. Natten kan bli precis hursomhelst. Men tankarna vill inte sluta snurra.

Jag försöker få ihop alla pusselbitar. Få allt att bli så rätt som möjligt. Jag är tacksam för habiliteringen just nu, som löser många av mina dilemman. 

D hade en piggare dag idag efter en hyfsat sovande natt. Det har varit soligt och haglat om vartannat men vi passade på när solen strålade att gå ut på baksidan (vi behöver ett staket konstaterar jag snabbt efter att ha hämtat D från grannens tomt otaliga gånger). E har dansat och pysslat, två av favoritsysselsättningarna.

Jag behöver få rutin på träning igen. Efter en lång kortisonbehandling är kroppen öm och svullen. Det blir bättre bara jag kommer igång igen, jag vet det.

Vardagen. Imorgon arbetstränar jag igen. Efterföljs av terapi och förhoppningsvis hinner jag till graven innan flickorna ska hämtas. Vardag. Snart är det påsk. 

nätter

Vaken natt. Vaken dag. Vaken natt. Natt efter natt.

dagar som följs

Några bra dagar följs alltid av några fler sämre. Det är inte ofta jag faktiskt vill se en "storkramp" men nu har hon varit i något nonconvulsivt tillstånd i ett dygn där akutmedicin bara lindrar för stunden. Vid storkramp blir det som en urladdning och ofta blir det bättre efteråt, men diacomit har verkligen gjort sitt på de otriggade kramperna. D har inte haft en otriggad kramp sedan i januari. 

Dessvärre ser vi bara en ytterst liten förbättring på myoklonifronten, det är ledsamt. Igår hade vi kompisbesök och D orkade knappt någonting förutom att sitta i knä. Det sociala samspelet tar verkligen stryk sådana dagar, hon orkar liksom inte engagera sig. 

Vi hade möte med LSShandläggare i torsdags. Det är svårt. Mitt hjärta säger en sak och mitt huvud ett annat. 

dans

Tjejerna blir bortskämda av F&F som varit på utflykt i helgen.

E har fått en ny dansdräkt som kan passa bra på avslutningen på onsdag.

Så spännande. Jag älskar dans och jag älskar definitivt att se mitt barn dansa.

Det är glädje och ro för själen.

 

tankar på sommaren

 

 

Vardagen pockar på och veckan som väntar är fylld till bredden.

Jag har försökt att samla kraft och energi i helgen. En del av allt som behöver göras tar verkligen emot. Människor runt oss tar beslut som får konsekvenser för oss.

Jag har haft ont i magen i flera veckor över det faktum att vi åter igen stått utan resurs. Hur förhåller man sig till det? Min älskade lilla. Förtroende är så viktigt för att vi ska våga lämna henne.

Ledsamt och framför allt skapar det så mycket merarbete för oss.

Men kanske har vi nu hittat rätt.

 

Jag vill inte att D ska utnyttjas. Vill inte att hon ska vara ett "projekt" eller på annat sätt användas för någon annans vinning. Hon och vi behöver en stabil vardag.

Jag vill arbeta igen. Jag vill orka annat än att sitta i möten och ringa jobbiga samtal.

 

 

 

Förra helgens resa gjorde gott för oss. Att våga åka hemifrån är stort.

Sommaren 2013 var tuff. D mådde dåligt största delen. Vi åkte till Varberg i början av sommaren som inte alls blev som vi tänkt. D hade både lunginflammation och öroninflammation visade det sig när vi kom hem.

Nu funderar vi på om vi ska göra ett nytt försök.

Dravet ska inte vinna.

 



liv

 

 

Det är ungefär ett halvår sedan vi fick hem syrgas för första gången.

En ganska lång process där vi till sist ändå kände att om vi kan underlätta något för D efter anfall så vill vi göra det. Vi vet heller aldrig hur långt iväg ambulans är och väntan kan bli lång hur nära de än är. 

Vi har klarat oss på två liter ända tills nyligen och idag fick vi hem första leveransen.

Jag är glad att det betyder att vi ändå inte behövt använda så mycket.

D har haft två längre "storkrampfria" perioder.

Först sex veckor då vi startade kosten och sedan sex veckor nu med insättandet av Diacomit.

 

Under några månader har vi haft det riktigt kämpigt med nätterna. D har haft ett extremt litet sömnbehov och sammanlagd sovtid har sträckt sig till ungefär 2-3 timmar per natt. Ett tag trodde jag att jag skulle bli galen. Sömnbrist är oerhört påfrestande.

Den senaste veckan har det varit något bättre faktiskt. Om det beror på högsta dosen Melatonin eller bara "en lugnare period" vet jag inte men att sömnen är välbehövd är det ingen tvekan om.

 

 



en helg. en resa.

Har påbörjat samma inlägg flera gånger. Vet inte varför det tar stopp.

I helgen åkte vi, ganska oplanerat, till Göteborg. Årsmöte med Dravetföreningen för mig på lördagen och vi passade på att umgås med fina fina vännerna. Tacksamheten är stor att vi har varandra och saknaden var stor efter de andra i Dravetfamiljen.

På söndagen åt vi glass i solen vid vattnet och sedan shoppade och lekte vi på baby- och barnmässan.

Veckan fortsätter. Imorgon ska båda tjejerna förhoppningsvis till förskolan. Utan att ropa hej allt för högt hoppas jag att nya resursen är klar. Jag hoppas och tror att det blir riktigt bra.

fjärilar och armband

Många jag möter frågar hur man kan hjälpa till att stödja.

 

DSAS är den svenska intresseföreningen och om ni kikar in på http://www.dravetssweden.se/ (sidan är under uppbyggnad) kan ni hitta olika sätt att stödja. Såväl att bli stödmedlem som att lämna bidrag

till föreningen eller forskning.

Numer finns Pennyfonden för forskning kring SUDEP.

 

 

 

Fjärilarna säljs till förmån för forskning kring Dravets Syndrom

Priset är 150:- (+ porto 6:-)

Sätts in på bg 309-3432

Betäll via Helena Berglund helena.berglund@dravetssweden.se

 

 

 

För en tid sedan startade en fin medmänniska tillverkning av dessa fina armband.

Hennes ledord är "Ingen kan göra allt, men alla kan göra något".

Marie, som hon heter, har själv två barn med svåra sjukdomar men gör dessa ideellt.

Hon skänker pengarna till den fond man själv bestämmer.

Att välja på är,

Novas familj

Dravets Syndrom

Epilepsifonden

Barncancerfonden

Här är facebooksidan. Armbanden kostar 100:-

Det går även att maila Marie (keepfighting0708@hotmail.com), då behöver man ange önskade färger, antal och adress. Betalningsanvisningar kommer i svar.

Keep fighting!

skyddande hölje

Intensiva tid. Knappt hinner jag landa innan det är dags för nästa.

E gjorde sin halsundersökning i fredags. Läkarna beslutade att inte operera då risken just nu överväger fördel. Narkos blev det hursom och vi vet iallafall vad som orsakar hesheten.

I fredags lämnade vi flickorna hos F&F och åkte sedan med tunga hjärtan till fina vännerna. Fyra familjer möttes upp och tillsammans åkte vi till kyrkan för begravning av älskade stjärnan N. Tillsammans. Så vackert det var. Så smärtsamt vackert. Solen som la sina mjuka strålar som ett skyddande hölje.

Kvällen tillbringade vi med vänner. Vi delade minnen, tankar, skratt och tårar. Så mycket kärlek.

Så kom vi hem. Hämtade våra små och några timmar senare slogs vi än en gång av Dravet. Kanske var vi lite ringrostiga, det är länge sedan så många kramper. Fyra stora och otaligt många mindre under bara en timme, 39,7 i temp. Vi larmade och åkte.

Nu är vi hemma på permission. Fortfarande febrigt. 

registret

• Som en följd av föregående inlägg har mitt känsloregister verkligen fått jobba den här veckan. Den ständiga molande saknaden ligger i grunden. För två små. Och min egen. För att vi i slutet av veckan ska säga sov gott till en av de vackraste.

• Besvikelse och oro för att människor inte är ärliga och står för sina handlingar. För att vår vardag är så beroende av andra. Vad gör vi nu? Vem kan jag lita på?

• 6 1/2 vecka storkrampfritt efter insättande av Diacomit. Ingen enkel resa och definitivt inte anfallsfritt. Men storkrampfritt är värdefullt. Och igår vågade vi töja på vår skyddsbarriär. Vi motade Dravet och testade äventyrsbad. Och där kom den. Dock en relativt liten och kort, inte ens medicinkrävande. Trots att vi blev slagna kändes det som en vinst. D och E hade så roligt. Ds ögon lyste av livsglädje och det la lock över det dåliga samvetet. Det är så svårt att veta var gränsen går. Vi vill inte spela med livet men vi behöver låta henne (och oss) leva. Svårt!

• Nästa vecka gör vi också ett nytt försök med op för E. Jag vågar och orkar inte tänka något om det alls. En dag i taget.

minnen

Kanske beror det på händelser i barndomen, men så långt jag kan minnas har jag varit full av känslor. För allt.

Jag lägger gärna minnen och känslor i materiella ting. Jag kan minnas en doft, en stund, ett ljud. En känsla.

Här om dagen lämnade vi vår silverpärla. Bilen som inhandlades då när livet bara kunde bli ljust. Två månader innan beräknad födelse och bilen skulle komma att följa med oss i några av vårt livs största stunder.

...resan till sjukhuset. Sista gången med liten pojke vars hjärta fortfarande slog.

...resa från sjukhus. Utan barn. Till kännes, utan liv. Resa med litet stilla barn bland kylklampar. Den sista vägen.

...resan med en vit liten urna. Resan med två föräldrar som tvingats lämna det bästa vi då någonsin haft.

...resan med nya liv. Resor med två små nyfödda som andas.

...resan till kyrkan. Där två älskande lovar varandra oövervinnelig kärlek.

...resor mellan liv och död. Kramper. Resor för att möta ambulans. Resor i all hast.

...resor till semester. Goda vänner, härliga stunder. 

Det är bara en bil. Men det finns så många minnen. Jag bär dem med mig. Och nu går vi vidare.

repris

Fikapaus i lekparken. 

vi har lärt oss

Solen visade sina strålar igår och vi har lärt oss hur viktigt det är att ta vara på den energi som ges.

Jag och E hade en tuff dag i fredags då det var undersökningsdag med många många tårar. Dessto bättre hade vi det igår med kompisarna i lekparken på förmiddagen och sedan kalas på eftermiddagen. På kvällen blev vi bjudna på gomiddag hos F&F för att fira att vi mitt i allt köpt oss en ny bil. Häftigt!

D har sovit (en aning) bättre men är lite hängig på ögonen igen. Hoppas att vi alla kan få en dos utomhusluft idag.

Oron i magen finns kvar och just nu finns det så många frågetecken att jag inte ens kan fokusera på annat än det som just nu ligger precis framför. Vi har löst den viktigaste logistiken men allt annat får komma vart efter. Tankarna far också allt som oftast iväg till vänner som jag längtar så efter att få krama. Ljusen brinner varje kväll.

nätterna

Vi fortsätter våra vakna nätter. Än så länge ser vi ingen som helst verkan av sömnmedicin. Det bryter ned oss. Jag börjar känna ångest så fort kvällen kommer. Orkar inte vara vaken. Och det dåliga samvetet gnager. Älskade liten, det är inte ditt fel. Det är något annat som är så galet fel. På dagarna är hon dock piggare igen, om det beror på medicinändringar eller inte är svårt att säga men förskolan har gjort henne gladare iallafall. 

Dravet har gjort så mycket ont för familjen. Den kris vi lever med är svår att hantera och Dravet byter ständigt skepnad. Det som hänt familjerna runt oss går inte helt att ta in men det finns inte ord för hur mycket jag avskyr det, så fel det är. 

Dravet är lömsk.

Men ur allt, det vi upptäckt om kärlek är jag tacksam för. Hur vi vet att ta vara på det lilla. Det vi upptäckt om vänskap är viktigt. Vänner är den familj man väljer.

Några fina familjer har kommit så nära. Tagit sån stor plats i hjärtat. Utan er går inte. Vi, tillsammans.