Vi fick en bra månad. Halva oktober och fram till för några dagar sedan. En glad tjej som pratar, sjunger, äter och skojar. Vi trodde kanske inte att vi någonsin skulle få se det. Få anfall. Inga stora på fyra veckor och "normalmycket" myoklonier.
Men så i söndags kom den stora. Oprovocerad. Det provocerar mig, känns onödigt. Igår hade vi läkarbesök. Konstaterade att det går bra just nu. D har blivit helt blöjfri och igår var hon det även trots långa resor. Fantastiskt!
Vaccin var det igår också. Dubbelvaccin. Och vi beredde oss på feber och kramp.
Här ligger vi nu. Under runda lampan. Ingen feber men på eftermiddagen kom en dryg halvtimmes lång kramp. Jag kunde inte häva, inte ens med maxdos. Ledsamt. Ambulanspersonalen fick ge stesolid och vi fick åka med. Just idag hade det känts bättre med lite feber. Jag hoppas, hoppas att det är sviter av vaccin.
2 kommentarer:
Blir glad i hela själen av den första biten av texten men sedan så ledsen så ledsen. VARFÖR??
Saknar er så mycket. Vill krama om er allihop! Kärlek!!
Jag önskar och drömmer, tänk om man kunde vifta med ett trollspö och göra alla barn som drabbats av sjukdomar och annat bös fick bli friska bara sådär.
Skicka en kommentar