Det är ungefär ett halvår sedan vi fick hem syrgas för första gången.
En ganska lång process där vi till sist ändå kände att om vi kan underlätta något för D efter anfall så vill vi göra det. Vi vet heller aldrig hur långt iväg ambulans är och väntan kan bli lång hur nära de än är.
Vi har klarat oss på två liter ända tills nyligen och idag fick vi hem första leveransen.
Jag är glad att det betyder att vi ändå inte behövt använda så mycket.
D har haft två längre "storkrampfria" perioder.
Först sex veckor då vi startade kosten och sedan sex veckor nu med insättandet av Diacomit.
Under några månader har vi haft det riktigt kämpigt med nätterna. D har haft ett extremt litet sömnbehov och sammanlagd sovtid har sträckt sig till ungefär 2-3 timmar per natt. Ett tag trodde jag att jag skulle bli galen. Sömnbrist är oerhört påfrestande.
Den senaste veckan har det varit något bättre faktiskt. Om det beror på högsta dosen Melatonin eller bara "en lugnare period" vet jag inte men att sömnen är välbehövd är det ingen tvekan om.
0 kommentarer:
Skicka en kommentar