• Besvikelse och oro för att människor inte är ärliga och står för sina handlingar. För att vår vardag är så beroende av andra. Vad gör vi nu? Vem kan jag lita på?
• 6 1/2 vecka storkrampfritt efter insättande av Diacomit. Ingen enkel resa och definitivt inte anfallsfritt. Men storkrampfritt är värdefullt. Och igår vågade vi töja på vår skyddsbarriär. Vi motade Dravet och testade äventyrsbad. Och där kom den. Dock en relativt liten och kort, inte ens medicinkrävande. Trots att vi blev slagna kändes det som en vinst. D och E hade så roligt. Ds ögon lyste av livsglädje och det la lock över det dåliga samvetet. Det är så svårt att veta var gränsen går. Vi vill inte spela med livet men vi behöver låta henne (och oss) leva. Svårt!
• Nästa vecka gör vi också ett nytt försök med op för E. Jag vågar och orkar inte tänka något om det alls. En dag i taget.
4 kommentarer:
Heja er för att ni vågade! ❤️👏
Heja er för att ni vågade! ❤️👏
Jag vill skriva massa bra saker som stärker och tröster. Vill krama.
Har inga ord som kan göra skillnad och kramen kommer på fredag!
En sak kan jag säga. När jag tänker på Nova finns det en sak jag inte ångrar...och det är när vi valde att utmana livet. Hennes glada ögon, lycka. Skrattet. Ibland gick det inte, ibland kom det hemma efter aktivitet men det var värt. För korta stunder fick Nova vara ett vanligt barn. Men det ärä en svår balansgång!!! ♡♡♡♡♡
Jag är glad för att D har fått ha storkrampfritt, även att ni vågade äventyrsbad, härligt. Lite livsvinst för familjen.
Skicka en kommentar