när

Tack!

Tack för att ni är så många som visat att ni finns och följer. Jag kommer tillbaka. Vet bara inte när.

Idag slogs jag med mina(våra) demoner. De väntar på oss bakom varje hörn. Det finns ingen återvändo och just nu är jag så rädd för vad som väntar. Jag känner mig otillräcklig. Kan inte ta bort allt ont, hur mycket jag än önskar. Vet inte var vi är på väg och är så innerligt trött på allt.

Sista bodycombatpasset med en av mina två favoritledare. Trist, men som vi fightades. Jag slog för allt jag är värd. Värdelösa sjukdom. Don't try me!

back in town

Tillbaka.

Vi har haft en härlig semestervecka i Danmark. Eller ja, fyra dagar i Danmark var det. En dags resande och två dagars stugboende (och shopping...) i Ullared.

Vädret har varit ok. Vi hade tur på legoland även om vi inledde med två timmars regn (vilket inte gjorde så mycket med rätt utrustning), men man blir ju så mycket gladare när solen tittar fram vilket den gjorde så småningom.

D var inte krampfri och jag kan erkänna att jag ångrat mig många gånger under resan. Men vi hade medicin och journaler med oss om så skulle behövas och lyckligtvis hävde vi krampen relativt snabbt. D var dåsig den dagen men har annars varit det lilla yrväder hon brukar vara.

Såhär i efterhand var det bra för oss att åka. Vi har känt oss så isolerade.

Och vi har missat så mycket för att vi inte vågat åka iväg. (Vi missar dessutom vännernas bröllop i Spanien - för en så lång resa vågar vi oss inte på...).

Nåväl. Några collage får tala för hur bra vi haft det.

Kvällspromenad i Örebro hos moffa I innan vi åkte vidare.

Stenas båtar har Nicke nyfiken som maskot. Vilken lycka för E som har Nicke som favorit. Nicke bjöd dessutom på glass till glassälskaren Ds stora förtjusning.

Framme i Danmark och poolen på hotellet.

Legoland med det regniga vädret som inledde. Eira var modig och åkte ALLA karuseller hon hade längden för (förutom de hon kallade för bebiskaruseller. Haha.)

Mamman var trött men glad när vi skulle åka "hemåt".

 

Bowling fanns också på hotellet. D lärde sig att ropa "Hejja" och hejade otippat mest på syrran.

Inspelning även denna gång när vi var på Gekås. Denna gång var det invigning av "fiskspa" utanför varuhuset. N lyckades få en gratis provtur.

långa listan

Trött. Trött.

Trött i benen efter combat. Trött i själen efter läkarbesök i Falun.

Jag hade laddat med långa listan av saker jag ville ta upp och för en gångs skull kände jag att där fanns tid att få svar på allt. (han insåg nog också att han inte skulle komma undan...).

Allt är så krångligt bara. Och jag hatar semestertider. Om vi kunde trycka på paus skulle vi göra det. Men tyvärr fungerar det ju inte så. Iallafall tyckte drG inte att Absenor var rätt medicin för D (meeeeen!) så nu har vi bytt igen. Orfiril och Absenor har dock Valproat som verkningsbart ämne så vi behöver ingen ny upptrappning.

Angående bemötandet när jag ringde förra veckan gjordes en markering och drG skulle prata med läkaren. Det känns som om jag bara gnäller, men det är ju när jag träffar de som är bra som jag också inser vilka rötägg vi träffar på ibland. Naturligtvis skulle vi ha varit inlagda förra veckan. Naturligtvis var det lika akut (om inte mer) hemma som det var på akuten. Ja, jag får ta på mig det själv också. Jag hade kunnat åka in ändå, men ibland orkar jag bara inte hävda oss. Efter semestrarna ska vi ta itu med om det är aktuellt med epilepsilarm för oroliga nätter. Vi ska också få läkarutlåtande för både vårdbidrag och resursansökan till kommunen (för förskola). Det händer lite ändå.


Efter det långa läkarbesöket lunchade vi och intog sedan leklandet. Hoppstudstjotjim! Tjejerna, men kanske framförallt jag och N, var helt slut efter ett par timmar.

Ja och sedan var vi där vi började. Combat. Trött i benen. Trött i själen.

Hoppas ni haft en fin dag!

ingen mirakelkur

Kramp både igår natt och under dagen. En förkylning som brutit ut kan stå till svars.

Jag är så trött. Less. Orkeslös.

Läkaren igår (samma läkare som sa att det inte läggs in barn med dropp längre fastän vi ett dygn senare blev inlagda med just dropp) var helt insnöad på att jag ville ha en medicinjustering (vilket jag inte alls vill) och pratade med mig som om jag vore tre år.

Jag förstår inte riktigt skillnaden. För en månad sedan krampade D när vi var på akuten (samma scenario som nu, fast nu var vi hemma). Det ringdes på storlarm och D låg inne i tre dygn. Färden från akut till avdelning gjordes med två läkare, en sjuksköterska och en undersköterska. Dessutom hade D syrgas och epistatus fanns med. Denna gång var vi som sagt hemma, men läkaren igår tyckte att det inte ens fanns någon anledning att komma in för undersökning. "Det är ju väl känt att D har en svårbehandlad epilepsi och det är ju inte så att vi sitter på någon mirakelkur", menade han. 

När jag sa att jag kände mig utlämnad eftersom vi inte har någon kontakt att ringa menade han att det ju är semestertider och att neurlogläkarna inte skulle vara så bra om de inte fick semester.

Suck. Tyvärr slutar ju D inte ha epilepsi för att det är semester.

epilepsi

Ganska många. Nästan varje dag får jag frågan, faktiskt. Om det är epilepsi som D har.
Ja.
D har epilepsi.

Det mesta är dock luddigt. Epilepsi är ett övergripande begrepp. Liksom cancer. Eller magsjukdomar.
Ofta, med sjukdomar, vet man var problemet härstammar från. Vad som är orsaken. Och så kan man behandla det (förstås med varierande resultat).
Med epilepsi är det inte så. Särskilt inte för D. Trots omfattande utredningar har man inte funnit någon orsak till Ds kramper. Innan det sista EEG kunde man heller inte se någon slags aktivitet i hjärnan (inte ens när hon krampade i ett långtidsEEG kunde man säga att det liknade epilepsikramper). Men vid det senaste EEGet fanns där aktivitet. Nytillkommet. Man kan dock inte säga när och varför det tillkommit. Det är besvärande, eftersom hon under drygt ett halvår också medicinerats. Och trots medicinerna har det varit genombrottsanfall. Många.

D är infektionskänslig. Inte för själva infektionen. Men för att hon med största sannolikhet krampar vid infektioner. I början var det endast vid feber (därför var det svårt att särskilja från "vanliga" feberkramper), men hon har på senaste tiden haft kramper vid flera andra tillstånd. Flera gånger har det varit i dusch och bad. Oftast är det på eftermiddag/kväll. Den längsta krampen hon haft var 47 minuter och hon har aldrig haft någon som varit kortare än 5 minuter.

När vi fick "basinformation" om epilepsi sades det att kramperna oftast går över av sig självt efter 2-3 minuter.

D har aldrig haft en kramp som givit med sig av sig självt. Visserligen ger vi henne kramplösande direkt nu, eftersom vi av erfarenhet vet att det ofta tar lång tid för kramplösandet att verka. Därför vet vi heller inte hur långa kramperna skulle vara utan. Men vi vill helst inte chansa.
Ibland får jag kommentarer som att "vi kommer vänja oss" och "så småningom kanske ni inte behöver åka in varje gång".

Men det är så att vi inte alltid åker in när D krampar. Vi har en dialog med ambulans och jourläkare för att veta vad som är bäst just då. Vi får alltid komma in. Men säger läkaren att vi ska komma in så gör vi det. Angående att vänja sig. Det är klart att det är annorlunda nu mot de första gångerna. Men fortfarande skenar mitt hjärta och min hjärna ställer in sig på katastrofläge. Att vänja mig, tror jag aldrig att ja kommer göra.

När D krampar kan det se väldigt olika ut. I början var det partiella kramper (i en/flera kroppsdelar) som följdes av generaliserade (flera kroppsdelar/hela kroppen), men nu blir de oftast generaliserade direkt. D blir medvetslös (oftast) och blir direkt blå om kroppen, särskilt ansiktet. När hon sist krampade på sjukhuset låg hon redan med syremättnadsmätare och på den kunde vi se att syremättnaden dippade ända ned till 40%. Hennes puls stiger och blir oftast över 200. Hon får mycket slem som täpper till i munnen och hennes andning blir så ytlig att man knappt kan se eller höra den.

Av dessa anledningar är det av största vikt att krampen bryts så snabbt som möjligt.

D har nu ätit absenor i två veckor. Hon har varit krampfri i 1 ½. Jag hoppas förstås men vågar inte tro på krampfrihet. Det är en dag i taget.

Hur det än är. D lever. Och mellan kramperna är hon som vilket litet bustroll som helst. Att hon är livlig tror jag de flesta som känner oss stämmer in i.

Älskade lilla smula.

min fina I

Ny vecka. Ny måndag.

Jag känner att jag är lite ur rutin. Det tog nästan två timmar med morgonrutinerna imorse och att komma iväg. Pjuh!

Iväg kom vi iallafall, till bästa Carro och hennes tjejer.

Engla & Alinne som är Eiras stora idoler.

Någon lugn pratstund hann vi dock inte med. Lilloppan Disa är mest högt och lågt. Inte en lugn stund blir det.

Välbehövligt var det iallafall att få ses och babbla det som hanns.

Efter senaste veckornas pärs med många många kramper är vi konstant på spänn.

Det är fysiskt jobbigt. Vågar inte släppa med uppmärksamheten. Varken på dagen eller natten.

Minsta lilla ljud. Eller tystnad. Vi vet aldrig när det slår till.

Vi väntar på vidare besked denna vecka. Nya prover togs i fredags och förmodligen blir det en ny medicin som ska testas.

Jag försöker hålla hakan över ytan. Andas. Det kommer bli bra.

Förra veckan var verkligen kaotisk. Inläggning på söndagen. Jag som hade redovisning på måndagen.

E fick vara hos F&F på natten. N kom och bytte av mig på morgonen så att jag kunde åka hem. Snabbt iväg och hämta E, eftersom F&F skulle åka bort. Skjutsa E till mormor som hade henne över dagen. Sedan Västerås för skola. Snabbt hem och hämta E. Oro för D (som jag aldrig varit så länge ifrån), sedan hem och plugga till tenta.

På söndagen pratade jag med min fina Ida i telefon och hon erbjöd sig som alltid att komma hem och hjälpa till. Jag/vi som oftast vill försöka lösa själva tackade men sa att vi skulle försöka fixa det ändå.

På måndagen när jag pratade med I igen sa hon helt sonika att hon redan fixat ledig och skulle komma till kvällen. Det var som en sten från mitt bröst.

I tog alltså ledigt och åkte 15 mil (enkel resa) för att vara med oss. Erbjöd sig inte bara, utan hjälpte oss mer än vi någonsin kan tacka för.

Jag menar inte på något sätt att jag inte är tacksam för alla som erbjuder sin hjälp eller som på annat sätt visar sitt stöd. Tvärtom, jag är så glad för ert stöd!

Men, det är få som faktiskt fysiskt finns här när vi behöver.

Som inte får oss att känna det som att vi belastar.

Jag blir tårögd bara jag tänker på det.

Jag kan jämföra det med tiden efter Troy. Många hörde av sig och lovade att de skulle finnas. Men få fanns där i mer än ord. Få stannade kvar. Få fortsatte ringa fastän vi inte svarade. Få orkade.

Ida var en av de som aldrig hav upp. Vi har känt varandra i drygt 25 år nu.

Och jag bara hoppas och önskar att jag någonsin kan återgälda och finnas där för henne som hon funnits för mig och min familj.

Det som händer Disa är för vår familj en stor kris. Varje gång hon krampar, tror jag att hon ska dö.

Det spelar ingen roll vad någon annan säger, för det finns ingen som kan lova att det inte kommer att hända just henne, just då.

För jag har hållt ett dött barn i min famn. Jag har pussar blåa läppar och kalla kinder.

Därför vet jag att ingen går säker.

Jag är stark. För Disa. För Eira. För Niclas.

Men innerst inne är jag bara liten. Och väldigt rädd.

På tisdagen tog I med sig Eira till lekparken så att jag fick plugga. Sedan åkte hon med till Falun för att hämta hem D&N. På onsdagsmorgonen fick jag och N sovmorgon då Ida tog Disa. Sedan fick Eira följa med till verket tillsammas med I, gammel-moffa (Is mamma) och fina Anna (Is kusin). Då kunde jag fortsätta plugga och hjälpa N (som hade feber) med D.

Guld värt!

medalj

Det blev ett dygn ungefär på avdelningen denna gång. Egentligen skulle vi ha varit kvar ett dygn till för mer provtagning. Men jag bad faktiskt om att få åka hem och få komma till barnmottagningen här hemma och lämna prover. Jag var så trött och jag vet att D återhämtar sig bättre hemma. Vi träffade vår drG som berättade om de nya prover som tagits och vad de innebär. Annars är det lite här och där som händer. Det utreds konstant, men hittills har allt bara varit bra (ja, förutom kramperna då. Utvecklingsmässigt ligger D "helt normalt" så det finns ingen oro kring det iallafall. Men oroväckande är det när de ändrar skepnad och kommer tätare. De senaste gångerna har D blivit blå redan i början av krampen, vilket är otroligt påfrestande att stå bredvid att se.

Igår åkte jag för att plugga med mina gruppvänner. Duktiga B hade gjort frågekort inför tentan, så vi "spelade" patologifrågesport. Ett roligt och effektivt sätt att lära sig på.

Väl hemma sprang jag iväg på zumba för att sedan snabbduscha innan det bar av ner på stan och karnevalen. E fick springa karnevalsloppet för första gången. Både jag och N sprang som barn så det var en häftig känsla att se E springa. Särskilt häftigt vilken fart hon fick när hon blev påhejad. Underbara lilla skrutt. Dessutom vann hon på sitt slutnummer och var väldigt stolt över sin rosa prinsessreflex. Karuseller och mat på stan fick det också bli innan det bar av hemåt i kvällskylan.

där här

Övernattning och provtagning efter något otäckt kramptillstånd igår kväll. Läkaren på akuten sprang ut och in i två timmar innan hon lyckades genomföra en hel undersökning utan avbrott. Upp till avd kom vi inte förrän 02. Lång kväll och natt. Nu en fastande frukost.

igår var en annan dag

Solig fredag.

Igår var en annan dag.

Jag kom hem från skolan lagom till middagen och tjejerna var på strålande humör. Maten var god och tjejerna åt så det stod härliga till. Eftersom det var mat också lite...överallt...skulle tjejerna bada.

Allt väl, om än något kaotiskt.

När Eira var färdig skulle N bara duscha av Disa men medan han vred på vattnet kom krampen.

Hatar.

Intensivt, D blev blå direkt och hade svårt med andningen.

Ambulans tillkallades och var på plats inom fem minuter.

Vi bad att få överlägga med jouren om vi skulle åka in eller inte.

Tyvärr var det en av de läkare som jag har minst förtroende för och det slutade med att vi stannade hemma.

D sov i två och en halv timme, sedan vaknade hon och var jättepigg.

Skakig. Men hon är en sådan kämpe. Vill så mycket.

Natten var lugn, liksom dagen idag har varit.

Jag åkte på föreläsning, men kom inte hem eftersom tåget var försenat och det senare inte hade några platser kvar.

Så. Familjen skulle komma och hämta mig. Och medan jag väntade mötte jag upp med

min fina svägerska. Vi lunchade grekiskt och vilade oss i solen i parken.

När familjen kom hade de inte ätit lunch så de picknickade på filtar.

Mysigt!

Innan vi åkte hem svängde vi förbi min goa faster och min kusin. Lite fika och snicksnack hanns med innan det bar av hemåt.

lång fredag

Jag. Hatar. Kramper.

Det är sannerligen en lång fredag.

mitt i kaoset

Igår förmiddag åkte vi iväg till stora grannstaden med våra öppisvänner (så jätteglad att vi blev tillfrågade om vi ville följa med). Jag har varit lite "rädd" för att åka iväg själv till större evenemang med båda tjejerna. Särskilt lekland och sådant. Oooh, E som aldrig är still. Men det gick jättebra. Med Disa på ena armen hängde jag på rätt bra. Och E har blivit en hejare på att klara sig själv. Leklandet igår var alldeles lagom stort E kom inte upp själv på de högsta avsatserna - skönt eftersom jag inte behövde vara precis bakom hela tiden då.

Det blev en heldag och på hemvägen fick vi ta omvägen förbi pappaNs jobb eftersom han jobbat över och inte hunnit med bussen.

Väl hemma skulle N bara åka till affären för att snabbhandla. Jag höll på med nattning av E och vi satt i soffan. D hade ätit välling men ville inte sova utan lekte glatt på golvet. Helt plötsligt är det så otäckt tyst och en ilning går igenom min kropp när jag hittar D. Krampandes. På golvet, ansiktet halvt nedåt och klämt mot soffan. Älskade älskade liten.

Det är konstigt ändå hur rationellt allt blir. Mitt i kaoset. Lägg på sidan, huvud bakåt. Fria luftvägar. Samtidigt hämta krampväska. Prata lugnt med storasyster som blir orolig. Plocka upp kramplösande. Skit. Den gick inte att öppna. Försiktigt lyfta med helkroppskrampande liten. Hämta ny klysma i medicinlådan. Ge. Samtidigt ringa N. Ta tempen. Ge alvedon. Titta på E som tagit alla plåster och satt på sina ben. Beundra. Viska mjukt till liten. Försöka hitta ögonkontakt. Förlora. Ta beslutet. Hur länge ska vi vänta. 10 minuter. 15 minuter. 20 minuter. 25 minuter. Jag ringer. 112 skickar ambulans. Det finns ingen i närheten, närmsta beräknas vara framme om 25 minuter. Vad göra? Ska vi bara se på? 30 minuter. Läpparna bleknar. Andningen rosslar. Ska vi ge mer kramplösande? Läkare söks. Jag upprepar personnummer tio gånger. 35 minuter. Ge en till stesolid. Andningen blir ytlig och mer oregelbunden. 40 minuter. Var är ambulansen? 45 minuter. När jag springer ned för att öppna porten till ambulansen som svänger in avtar äntligen krampen.

Eira är en liten hjältinna. Hon är så fantastiskt duktig och omtänksam. Sitter vid lillasysters sida. Klappar om och håller handen. "Såja, såja." När ambulanssköterskorna kommer är inte E ett dugg blyg. Hon berättar att hon och kompisarna varit på leklandet och att dom dansat på McDonalds (som visserligen var MAX....). Sedan vill hon att ena tjejen ska följa med in till hennes rum, vilket hon också gör. Där visar hon sitt sjukhus och alla sina doktorsgrejer. Min kavata lilla tjej.

Det är svårt att ta beslut. Ambulanssköterskorna tycker att vi får välja själva om vi vill åka in eller inte. Det är svårt. Tänk om vi bestämmer fel. Jag vill att de ringer och konsulterar läkare i Falun. Läkaren tycker att 45 minuters kramp och två stesolid är för allvarligt och vill att vi kommer in.

På den vägen var det.

Leklandet överst. Och systrarna återförenade i gallersängen.