vi vågade och vann

Så har vi landat ordentligt på hemmaplan efter vår 10 dagar långa resa.

En resa som inte var helt självklar. Förra året mådde D dåligt och vi åkte hem tidigare.

Även i år såg vi tecken, innan vi åkte, på ett sämre allmäntillstånd. Men lite omstrukturering och vi gav oss ändå iväg.

 

Första stoppet blev samma camping som föregående år. Vi trivdes bra och vi kände att vi behövde några dagar för oss själva, utan stress och press från något håll. Vi tog dagarna som de kom. Badade. Lekte. Åt god mat och hade trevligt. Många kramper och anfall dessvärre men vi kände att det något sånär var under kontroll och de större kramperna hade alla triggers.

 

 

Vi åkte sedan vidare för att träffa nyfunna vänner. Människor vi lärt känna tack vare Dravet men som trots att vi aldrig mötts tidigare kändes som vänner från förr. MammaS som jag fått så fin kontakt med och som jag de senaste månaderna pratat med nästan varje dag. 

Inte heller då var resan självklar. Helt vakna nätter och ännu fler anfall i kombination med nya intryck är inte optimalt men jag är så tacksam över att vi ändå tog oss dit. Tack fina familjen för att ni tog emot oss med så mycket kärlek.

 

 

Det sista stoppet gjorde vi i Sjöröd hos ännu en Dravetfamilj. Första kvällen firade vi bästa C och hade förmånen att träffa många nya fina bekantskaper.

Ytterligare två Dravetfamiljer sov kvar och så mycket kärlek det finns.

Dessa människor har sådan plats i mitt hjärta.

 

Vi gjorde Liseberg en av dagarna tillsammans med Majunisarna och tack vare Lisebergs fantastiska service fick vi en toppendag med glada skratt, sockervadd och rosa öron.

D hade en halvbra dag anfallsmässigt. Men med tanke på att varje natt givit cirka 3 timmars sömn, de tidigare dagarnas kramper och ännu fler intryck tycker vi att det gick över förväntan.

Alla tjejerna fick åka (nästan) så mycket de ville och det blev helt klart en dag att minnas.

 

 

Jag är glad att vi tog oss iväg. Så många hinder som vi med mod och vilja lyckades bemästra.

Några stopp som vi planerat blev inte av, några människor hann aldrig träffas men så som läget var hade vi inte kunnat klämma in fler aktiviteter och intryck utan att riskera att pressa D för hårt.  

Vi är tacksamma över en fin resa och det kommer förhoppningsvis fler.