söndag 20 september 2015

familjeträffen

Den efterlängtade resan, som gjordes för ungefär en månad sedan bar av till Göteborg.
Det var familjeträff för Dravetfamiljer anordnat av DSAS och vi bodde fint i Lisebergsbyn.
 
Disa var inte alls pigg och krampade flera gånger. På lördagen träffades vi allihop och barnen underhölls med såväl brandkår som clown för ansiktsmålning och ballongknytning. Vi åt god mat, fikade, umgicks och bara söp in gemenskap och värme.
Jag är så tacksam över att få ha alla dessa människor i vårt liv. Att i en annan så ensam värld vara lite mindre ensam betyder så mycket.
Barnen har funnit vänner för livet och de delar något odefinierbart. En tyst sammanhållning. Måtte de alltid få ha varandra.
 
På söndagen bestämde vi oss för att besöka Liseberg innan hemfärd. Det visade sig att några andra familjer tänkt likadant och vi gjorde sällskap. En fantastisk dag som liksom inte ville ta slut. Så mycket kärlek. Så mycket allt!
 
 
 

dopet

I augusti döptes vår älskade lilla loppa.
Unni Hedvig Lisann
 
En vacker ceremoni med många av de som står oss närmast.
Solosång framfördes av fina M som också är Disas resurs på förskolan.
Handens fem fingrar och Det skymtar för en stund.
 
Storasystrarna hällde upp dopvattnet och Unni bars 
tryggt av sina fina faddrar Carro och Ida.
 
Efteråt samlades vi i församlingsgården för lite dopfika.