på nytt

Förra veckan vill jag helst glömma. 

Min fina E blev sjuk och fick tillbringa dagar på sjukhuset. Tack och lov är hon nu återställd. Disa krampade och Unni var dyngförkyld (liksom jag själv). 

Nåväl ny vecka. 

Och lite speciellt var det för all del också eftersom U äntligen började krypa. Fröken fräk som rullade vid 3 månaders ålder och några veckor senare stod i startposition att börja krypa. Och hon har gungat och gungat och gråtit och ramlat, tagit några steg och stannat. Så lärde hon sig åla, snabbt som tusan och sitta och klättra och ställa sig upp. Till slut kom krypningen. Stolt och stor. Lilla hjärtat. 

keep fighting

Börjat fundera på julklappar, eller bara för din egen skull? 

Jag har fått hem en ny laddning med armband och några nyckelringar från Keep Fighting. 

Armbanden kostar 100:- och nyckelringarna 50:-. 

Armbanden finns i olika storlekar (de i den övre raden är större) och de tre längst ned till vänster är i barnstorlekar. 

Du väljer var du vill att pengarna stödja (Dravet Syndrome Association Sweden, Pennyfonden, Barncancerfonden, Epilepsifonden eller Hjärnfonden. 

Som det ser ut just nu är Dravet terapiresistent och få läkemedel kan ens ge lindring. För de allra flesta är det en ständig kamp fylld av rädsla. Vårt hopp står till framtida forskning. Hjälp oss hjälpa. 

natten

Det blev en lång natt. Jag hade svårt att somna och sprang upp och kollade Disa med jämna mellanrum. Ibland är den där magkänslan så stark. 

Runt 2 kom hon in till oss och kröp upp. Efter ett par minuter hörde jag att hon andades ansträngt och hon började gny. Feber. I med Ipren och alvedon och sedan vänta. Precis hade vi slumrat till när krampen kom. Sedan gick hon som ur och i anfall ett par timmar. Svårt att veta vad som var vad. Stackars N hann aldrig somna innan det var dags att gå upp. 

Att D krampar är förstås inte ovanligt men vid feber blir det en annan beredskap. Och alltid med larmnumret i handen. Slutar hon andas behöver vi hjälp.

vill bara

Jag skällde på henne vid maten. För att hon inte satt still. För att hon skrek och retade systrarna. Jag blev trött, tappade tålamodet och höjde rösten. 

En halvtimme senare ligger hon på golvet. Askgrå med obefintlig andning. PappaN ropar och gnuggar hennes bröst. Larmar. Och där och då vill jag inget annat än att hon ska vakna igen. Vill bara att hon ska springa omkring och toka sig. Skoja och busa sådär som bara hon kan. Istället har Dravet övertaget. De grönklädda kommer och anfallet släpper. Vi skickar iväg dem. Vill bara vara hemma. Vi. 

Och jag är tacksam att vi klarade det den här gången också. 

nytt försök

I somras försökte vi fasa in ett nytt läkemedel för Disa. Det blev katastrof. Hon fick så många och underliga biverkningar. Vi tappade bort vår fina, underbara tjej. Mitt bland alla kramper och tung medicinering som ändå inte fungerade. 

I efterhand visade det sig att hon hade för hög koncentration av ett annat läkemedel, vilket i sin tur kunnat påverkat det infasade. Svårt att veta vad som är vad. Vi lovade att aldrig mer utsätta henne för det. 

Hösten har gått över förväntan. Disa har fortfarande många anfall varje dygn och trots att vi tar oss ut och iväg behöver inte det betyda att det är bra. Men infektionsmässigt har det gått bättre. Vår läkare ville att vi skulle göra ett nytt försök med topimax och mycket motvilligt är vi nu i upptrappningsschema. 

Varje litet steg bevakar vi. Pratar hon sämre, är hon vingligare, sover hon mer eller inte alls, krampar hon ändå. Uppmärksamheten skärps. 

Den här veckan har nästan varje dag uppbokad för någon typ av vårdkontakt. Jag har mycket som skulle behöva tas tag i och N behöver komma i kapp på jobbet. Däremellan försöker vi göra sådant vi tycker om. 

Jag och Eira hade stortjejmys i fredags. Åt på resturang och mötte upp vänner för bio. Tanka energi var det. 

påfyllning

Helgmorgnar. De bästa på veckan. Alla samlade. Äggröra. Nybakat frallor. Igår gjorde pappaN fattiga riddare och barnen älskade det (tro jag det, haha). Här samlar jag energi.

Idag ska vi på dop. Grannarnas lilla Elsa ska döpas och det är förstås en ära att få vara med och dela en sådan dag. 

Idag _måste_ jag hinna upp på vinden och leta nästa storlek till U. Tjejerna är i ofas och just nu har vi mest kortärmade bodysar, vilket börjar bli för kallt. Jag hoppas storlek 74 har mer att erbjuda.

D och U är ett riktigt radarpar. Disa är så duktig och snäll mot lillasyster och vill gärna ha henne med i lek. D älskar att pussla, U gillar (att äta) pussel - perfekt ju. 

sanning

Med jämna mellanrum kraschar det. Vet att jag kommer igen snart. 

Hur det än är. Jag kommer le imorgon när du möter mig. Min röst kommer inte avslöja något. Jag kommer vara stark. Bära allt. Veta allt jag behöver. Säga att jag lovar att säga till om jag behöver hjälp. Jag kommer orka. Gå. Springa. Prata. Jag kommer säga att vi mår bra. Iallafall hyfsat (för alternativet, jag orkar inte hantera att någon inte hanterar det). Imorgon. 

Egentligen är jag lite kraschad just nu. Tung. Ont. Ledsen. 

Jag kommer igen. Snart.

att njuta

Jag försöker att njuta av livet som föräldraledig. Emellan allt. Barnvagnspromenader. Frusna, knastriga löv. Luften klar. Bitande kall. Ren lycka över barnet i vagnen. Över de andra. Inget annat betyder något. Bara ni finns. 

Min stora lilla Unni blev 6 månader igår. Ofattbart att hon redan varit med oss ett halvt år. Och tiden i magen förstås. Så oerhört efterlängtad. Och lyckan hon är. Lyckan hon ger. 

sjätte året

Tänk att hon fyllde sex år.

Det känns helt ofattbart att det är sex år sedan jag höll en liten pyreEira i min famn. Lilla guldlock. 

Du genomgoa, roliga, omtänksamma, finurliga och pyssliga. Som vill att allt ska vara rättvist och som tycker om rutiner och ordning och reda. Jag är så stolt att få vara din mamma och glad att få dela mina dagar med dig. 

saknad

Unni fick njurbäckeninflammation och Disa krampar mer än vanligt, nästan varje dag. Det kan kännas lite svårt att andas emellanåt. Livets prövningar. Men så kommer två små barnarmar och läggs runt min hals och allt får mening och kraft. 

På söndag fyller E 6 år. Älskade stora lilla liten. Som hon längtar. 

På lördag skulle min mamma ha fyllt år. Det är något jag saknar. Trots sjukdomen vet jag att hon tyckte om det. Alla syskonen samlade. Leendet när vi sjöng. Mamma. 

Eftersom jag inte är uppvuxen med vare sig mamma eller pappa vet jag ju egentligen inte hur det känns. Och därmed borde jag inte kunna sakna. Men ibland gör jag det ändå. Sådär så det värker. 

Oftast saknar jag en mormor och en morfar till mina barn, framför allt. 

Men ibland saknar jag även för egen del. Någon som ringer och frågar hur jag mår. Som kommer förbi och vill ta en fika eller en promenad. Någon att dela minnen med. Som frågar om inte barnen kan få sova över eller som vill hitta på något med dem utan att vi egentligen behöver hjälp. 

Småsaker, egentligen och kanske egoistiskt. För med N och barnen är jag ju egentligen hel och med Ns armar runt mig kan inget hända, men ändå. Saknar en förälder. Och ibland känner jag mig inte alls vuxen och stor utan längtar bara att få blir kramad. 

Nu vet jag ju, att även om mamma levt så skulle inte vår relation ha sett ut så ändå. Kanske är det därför jag ännu mer saknar.

Grattis mamma. På lördag är det din dag.  

familjeträffen

Den efterlängtade resan, som gjordes för ungefär en månad sedan bar av till Göteborg.

Det var familjeträff för Dravetfamiljer anordnat av DSAS och vi bodde fint i Lisebergsbyn.

 

Disa var inte alls pigg och krampade flera gånger. På lördagen träffades vi allihop och barnen underhölls med såväl brandkår som clown för ansiktsmålning och ballongknytning. Vi åt god mat, fikade, umgicks och bara söp in gemenskap och värme.

Jag är så tacksam över att få ha alla dessa människor i vårt liv. Att i en annan så ensam värld vara lite mindre ensam betyder så mycket.

Barnen har funnit vänner för livet och de delar något odefinierbart. En tyst sammanhållning. Måtte de alltid få ha varandra.

 

På söndagen bestämde vi oss för att besöka Liseberg innan hemfärd. Det visade sig att några andra familjer tänkt likadant och vi gjorde sällskap. En fantastisk dag som liksom inte ville ta slut. Så mycket kärlek. Så mycket allt!

 

 

 

dopet

I augusti döptes vår älskade lilla loppa.

Unni Hedvig Lisann

 

En vacker ceremoni med många av de som står oss närmast.

Solosång framfördes av fina M som också är Disas resurs på förskolan.

Handens fem fingrar och Det skymtar för en stund.

 

Storasystrarna hällde upp dopvattnet och Unni bars 

tryggt av sina fina faddrar Carro och Ida.

 

Efteråt samlades vi i församlingsgården för lite dopfika.

 

 

 

rädsla

Rädd rädd rädd.

I perioder är jag rädd för allt. Det känns som om döden slickar våra hälar vart än vi går. Det är påfrestande. För jag vill så gärna vara här och nu. 

Vakna nätter. Tryck över bröstet. Ångest som gnor i magen. Stress. Kommer jag någonsin kunna andas helt igen?

Vi har idag avslutat behandlingen av läkemedlet vi försökt trappa in under sommaren. Oroväckande biverkningar och en mycket försämrad Disa gör att vi inte kan fortsätta. Ett steg fram, fjorton bak. Känns det som.

Unnis feber är över, tack och lov. Jag har knappt sovit en blund senaste nätterna av rädsla. Så hög feber hon haft och jag har varit hysteriskt rädd för feberkramp. Alla barn kan ju få det och även om hon inte har ökad benägenhet hade det kunnat hända närsomhelst med så höga toppar. Nåväl, feberfri sedan i förrgår och hon är sitt pigga glada igen.

Om några timmar packar vi in oss i bilen och åker på efterlängtad resa. Bara några timmar till. 

start på vardagen

Vardagen är igång. Lite haltande men helt klart igång. D är tillbaka på förskolan igen och E går varje dag i förskoleklass.

Lilla Unni har feber. Lite oklart fokus då hon inte är förkyld. Kanske är det tänder som spökar. Det gör ont i bröstet av oro iallafall att se henne så hängig. 

Lilla loppan vill bara ligga på mage. I vagnen blir det lite svårt. Men hon är så söt när hon ligger och gluttar över kanten. 

kommer igen

Vi är här.

Sista sena semesterkvällen är här. Som vanligt lite ångestladdat. Sommaren har bjudit på många fina minnen men också på dåligt mående för vår D vilket ledsamt nog begränsat en hel del.

I måndags började E i förskoleklass. Vår skoltjej. Så laddad och redo man bara kan vara. Och som hon älskar det. Underbara barn. Måtte den glädjen och lyckan följa dig långt.

Imorgon ska D tillbaka till förskolan. Vi får se hur det går. Nya förutsättningar. Vi hoppas det går bra.

PappaN tillbaka till jobb. Efter sju långa (korta) veckor hemma. Tänk om det alltid kunde vara så.

Jag kommer igen. Ska berätta för er om sommarresor och älskade Unnis dop.

födelsedag

 

7 år.

Vår älskade pojke som fattas i varje andetag.

Vi vinkar, blåser bubblor och sjunger. Såsom vi gör när någon fyller år.

Men du är inte här. Och det gör så ont.

 

Grattis älskade Troy på din dag.

~ ~ ~ ~

 

 

7 år

Det är nog sista nu. Inte sista året av saknad. Förstås. För är det något jag lärt mig så är det att saknaden efter dig är evighetslång. Det är sista årsbrevet. Allt har sin tid och det här har varit en stor del i min bearbetning.

...jag har känt ännu ett syskons små växande fötter på insidan av mig själv. En människa så oerhört skapad av kärlek. Precis som du. Precis som du. 

...än en gång har jag tittat på de små kläderna som var ämnade för dig. Allt som var så klart. Redo. Vi längtade efter dig. 

...någonstans frös tiden och jag kan aldrig komma därifrån. Jag står där. Och väntar på barnet som aldrig kom. 

...i bilen är jag trygg. Min borg. Där kan man vara på väg utan att vara på väg. En resa i livet som ibland helt står still.

...barnen. De som föddes samtidigt. De ska börja skolan i höst. På listorna där namnen ropas upp finns du inte med, den tomma stolen. Den tomma raden där ditt namn borde vara. 

...några få har stått kvar. Vid sidan, genom allt. Vänner är familjen vi väljer och i olika sammanhang har vi funnit människor som vi delar livet med. Och saknaden. 

...dina kinder var kalla. Ibland fryser jag till is och vill bara blåsa liv i dem. Blåsa dig varm. Men det äter mig inifrån och ut att du inte finns. Verkligen inte finns. 

...hur frågar syskonen och hur ska jag förklara. Att bebisar som är så efterlängtade kan dö, bara sådär.

7 år. I hallen saknas dina skor. I bruset saknar jag din röst. I natten dina kramar och i näsan all din doft. Det kommer alltid vara så. Jag skulle ha gett dig liv men du gav mig så mycket mer. Älskade Troy. Du fattas mig. 

Här finns

6 år

5 år

4 år

3 år

2 år

1 år

diset över dagen

Jag har blivit disträ. Förvirrad. Okoncentrerad. Ofokuserad. Utmattningssyndrom till följd av katastrofer. Troy. Dravet. 

Känner mig inte som någon god vän. Minns inte. Glömmer. Förmår inte. Vågar inte. 

Sommaren var efterlängtad men som varje år ligger en disig slöja över. Trots dag. För sju år sedan var livet fortfarande ljust. 

Och Dravet. Vi vill så mycket. Visa världen. Ge upplevelser. 

Inom mig finns känslan hela tiden. Vi har bara lånad tid. Hur länge har vi henne hos oss. Önskar oss så mycket. 

Havet. Varm sand. Karuseller och sockervadd. Klippiga stenar och snäckor. Vinden i håret. Vänner. Älskade vänner. Vill umgås. Kramas. Känna gemenskap. Vara tillsammans.

Ge oss. Låt oss.

nattankar

Vaken mitt i natten. Det har blivit en ovana. Efter år av ofrivillig vakenhet kan jag istället inte sova nu. Tittar till barnen. Om och om igen. De andas. 

Disa har haft sin sämsta period på länge. Infekterad visserligen men så ostabil. Vi är även i en medicinjustering där vi byter ett preparat mot ett annat. Diacomiten ska fasas ut. Det är med blandade känslor. Den gav henne mycket i början. Dels möjligheten att kunna bada igen, utan att krampa. Dessvärre har den gett för mycket biverkningar för att kunna ges i full dos och precis som det varit med alla läkemedel vi gett, har effekten mattats av och på sistone har hon haft så tät anfallsfrekvens och oroande nog även status. Efter feberepisoden med oerhört många kramper och anfall har hon nu haft 12 dagar "storkrampfritt". Men det är inte värt det. Istället ökar andra anfall och livskvaliteten sjunker. Blek och hålögd. Vill sitta i mitt knä. "Vill bara vila lite. Mina ben fungerar inte." Kan ni tänka er hur ont det gör att höra?

Det är oroligt att gå in i en ny fas för hur det än är vet vi vad vi har men inte vad som väntar. Topimax heter det nya preparatet och vi hoppas framför allt att myoklonierna ska blekna lite. 

Det finns så mycket som gör mig ledsen. Jag tittar på E & D. De har en fin relation.

Bråkar en hel del men värnar om varandra. Men tankarna vi hade för dem. Utbytet de skulle kunna ha med varandra. Det kan aldrig bli så. Det gör så ont. Vår familj. Som jag älskar den. Helheten. Men allt vi drömt och skulle vilja. Dravet har stulit så mycket från oss. 

3 månader

 

Älskade lilla fina hjärtat blev 3 månader igår.

Tiden går alldeles för fort.

Dagen till ära lärde hon sig att rulla ett helt varv.

En fröken som tar för sig, med stor vilja och massor av glädje.

kämparnas kämpar

Dravetbarnen tar en särskild plats i hjärtan.

Deras styrka. Deras livsglädje. Deras kärlek.

 

Därför gör det extra ont när något av Dravetsyskonen mår dåligt. Det är många som har haft en tung tid på sistone och just nu är det en kämpe som kämpar extra.

Mina tankar finns hos våra fantastiska vänner.

sommaren kom

Sommaren kom. Plötslig och varm. 

Vi fortsätter sjukstugan. Vi känner oss krassliga allihop men främst Disa är risig. 

Stora kramper flera om dagen och många anfall däremellan. 

Pratade med neuro idag och vi ska påbörja antibiotikabehandling och försöka få till en odling imorgon. Att ha feber samtidigt som det är 30 grader varmt är förstås ingen bra kombination. 

Unni har varit hängig efter vaccinet men lite piggare idag. Min solstråle. 

unni

 

 

Älskade lilla Unni.

Som fick en så hård start i livet. Infektioner som avlöst varandra.

Efter att inte ha ökat knappt alls i vikt fick vi kämpa ännu hårdare med amningen och även tillsätta lite ersättning.

Och allt slit har gett resultat för vid senaste vägningen har hon tagit sig tillbaka upp på kurvan. Eller ja, fortfarande under. Men inte under-under längre.  

 

Jag kan inte sluta titta på henne. Mitt lilla underverk.

Alla mina barn har kommit med ljus. Alla har kommit med lycka.

Eira kom med alldeles särskilt mycket liv och Disa kom med stora glädjen.

Unni. Min lilla fågelunge. Du kom med hoppet. Hopp om att kärleken övervinner allt.

Du med dina små skrattgropar och ditt fantastiskt röda hår charmar oss alla.

Du får oss att växa och våga tro.

följ med oss

Har ni sett DSAS nya hemsida?
Den är fantastisk!

Jag kommer framöver att blogga även hos DSAS. Ett första inlägg är gjort och fler kommer att följa. Följ oss gärna där med. HÄR är länken.



Det har varit tuffa dagar här hemma. Och än vågar jag inte andas ut. I lördags var vi på dop hos fina vännerna. Älskade lilla E döptes. Disa brukar ju krampa när vi är på dop så det var väntat. Men väntat var inte att det skulle bli ett status. Väntat var heller inte att ambulansen skulle vara flera mil bort.
Det var lång väntan och krampen höll i sig i knappt 50 minuter.

I söndags fortsatte det. Fyra kramper varav den sista också blev ett status. Då kapitulerade vi och N fick åka in med henne. Alla prover var dock ok och de kom hem redan dagen efter. Feber och förkylning ställer till det. Kanske var vi övermodiga när vi besökte öppna förskolan förra veckan. Men vi behövde det så mycket, allihop.

På fredag skulle vi ha åkt på semester, men vi har fått lov att skjuta upp det. Förhoppningsvis kommer vi iväg om några veckor. Vi behöver få komma iväg. Idag jobbade pappaN sin sista dag inför semestern. Nu är han hemma med oss i 7 hela veckor. Underbart.

Dravet Awareness Day

Det finns så mycket jag vill berätta för er men jag ligger lite back.

 

Ni som känner mig och har följt mig genom åren vet kanske att den här tiden på året inte är min bästa.

Hur mycket jag än längtar efter sol och sommar finns det något dovt och mörkt över tiden.

Över förlusten. Över saknaden.

 

 

 

Igår  var det Dravet Awareness Day.

Det är en viktig dag. Och samtidigt tung.

Överallt delas statusar och information om det hemska Dravet.

Jag har försökt nå ut. På det sätt jag kan.

Och hemskt är det.

I söndags hade D tre stora kramper och däremellan de dagliga hundratals anfallen av kortare slag.

På kvällen satt vi på golvet och baddade kallsvettig panna. Redo att bege oss iväg. Om det inte lugnade sig.

Det gjorde det. Den här gången.

Men när allt skrivs överallt och stort och kallt.

Det är klart att det gör ont. Det går inte att förneka det.

Min vackra underbara flicka.

 

 



en fyraåring

Disas 4årsdag den 14 juni.

 

Älskade lilla hjärtat mitt. Fyra år av det största. Jag trodde inte det var möjligt. Att älska så. Att rädslas så. Att önska så. Att gråta så. Att skratta så.

 

Disa vaknade på morgonen med det största av leenden. Storasyster fick hjälpa till med paketen eftersom det ger ryckningar med koncentrationen. Glädje och lycka.

 

Det blev förstås tårta. Inget stort kalas, men bra ändå.

Fina älskade D.

 

4 år.

 

 

awareness

Den 23/6 är det Dravet Syndrome Awareness Day. För oss som lever med Dravet i familjen är det en oerhört viktig dag. Syndromet som inte har något botemedel eller ens läkemedel som kan ge anfsllsfrihet behöver forskas på. Ju mer information dom sprids desto större är chansen att de barn och vuxna som finns där ute inte behöver gå odiagnostiserade och felbehandlade.

Under hela  juni publicerar Camilla gästskribenter på deras blogg, allt för att få en inblick i hur livet med Dravet kan vara. Såväl ur familjernas som anhöriga och närståendes synvinkel. 

HÄR hittar ni familjen Majunies blogg och idag är det jag som gästspelar.

en dag

Så passerade ännu en helg. Intensiv men fin. Mors dag idag. Den är känslofylld för mig. Saknaden efter en egen mamma är påtaglig. Att vara föräldralös har gett mig mycket. Många tårar och besvikelser men också en styrka och en vilja att vara en bättre förälder själv. Mina barn ska få all den trygghet och kärlek jag själv saknat. Jag fick frukost på sängen. En guldig ananas, ett lila nagellack och ett U till mitt Saboarmband fick jag också. Finaste barnen mina. 

Veckan som kommer är välfylld. Såsom det brukar vara. Det är ett pussel att få allt att fungera. Imorgon väntar ett viktigt möte. Det kan bli bra i slutändan. 

Tidigare idag planerade vi ytterligare lite till inför sommaren. Vi ska bland annat besöka Astrid Lindgrens värld. När Disa fick höra det blev hon så glad att hon blev tårögd. Alla favoriterna. Och vi ska vara där med fina vännerna, till Eiras stora glädje. Vi ska skapa minnen. 

dö inte

Kvällens kramp. 

Hon sjönk på en sekund. Jag var med. Var beredd och fick upp henne över ytan direkt. Men en nyintvålad stor liten barnkropp glider lätt och blir tung i bubbligt vatten. 

Uppspärrade ögon. Cyanosen, så snabb. Ett gurglande ljud. Hjälp. Jag skrek på hjälp. Larma, skrek storasyster. Hjälp! Jag fick inte upp henne. PappaN kom och lyfte. Skakningarna så kraftiga att lilla kroppen lyfte från golvet. Storasyster tycker att det inte känns bra. Inget är bra. Alls. 

Medicinen verkar till slut. Så börjar det rycka igen. En liten stund. Sedan tyst. Alldeles stilla. Andetagen är få. Kippar efter andan. Håller hårt liten hand. Gå inte. Dö inte. 

Dö inte. 

hjärtat

Älskade lilla.

små underverk

Det här året har kommit med så många underverk. 

Redan i januari kom fina vännernas son och lillebror och sedan dess har flera av mina närmaste vänner fått sina juveler. Bara sedan Unni föddes har det landat ytterligare fyra små. Den senaste, grannarnas fina lilla tös. Så mycket kärlek. Nyfödda barn är verkligen tecken på äkta kärlek. 

Unni är vår lilla mini. Hon äter bra nu och har inga symtom kvar alls på andningsvägarna. Men det går lite trögt med vikten. Igår vägde hon in på 3800g, inte så mycket påökt sedan födseln alltså. Men Bvc tyckte ändå det var ok så vi fortsätter amma.

Igår var det förskolans dag. Eira som haft feber tidigare i veckan fick vara hemma på dagen men vi åkte dit så hon fick vara med på sången. Duktiga pedagoger och fina skönsjungande barn. Disa var kvar på scenen nästan hela tiden. Hemma sjunger hon mest hela tiden men helst inte bland folk. 

Jag var där själv med alla tre och det var inte det lättaste kände jag. Soligt, varmt med massor av människor är ju inte Disas bästa. Men de stora hann leka en liten stund och få ansiktsmålning iaf innan vi avvek. 

Jag har varit lite lugnare denna veckan inombords. I det där oroliga som inte kan sättas ord på. I det där som gör så ont. Som inte är logiskt men som alltid är katastrof. Lite lugnare.

form

Jag är ur form. Vet inte när jag senast var i. Men är definitivt ur.

Försöker ta vara på och njuta av tiden med lillasyster men har svårt att slappna av. Någonstans är kroppen och tankarna så inställda på katastrof att det är svårt att ställa om. 

Men det är med min stora sittandes bredvid bubblande babblande om livets storheter. Det är när min mellan kryper upp i famnen och bekräftar att min kärlek räcker till. Det är när min lilla ler sina första leenden som jag samlar kraft och styrka. 

Lilla U har haft svårt att gå upp i vikt men på senaste vägningen har hon nu passerat födelsevikt med något hundra gram och de första 50-kläderna läggs undan. Jag är glad och tacksam för alla som välkomnat henne till världen. 

Och i tacksamhetens tanke, vad vore jag utan vännerna i vått och torrt. Fina Dravetvännerna. Vad vore jag utan er? Tack för att ni förstår mina tankar bättre än jag själv. 

Och Ida. Som överraskade oss förra helgen. När vi inte kunde komma till henne, kom hon till oss. Betyder så mycket. Älskade vän. 

det blir som det blir

På lördag är det fyra veckor sedan vår älskade Unni föddes.

Det känns som om hon alltid varit här.

Men hennes start på livet blev inte riktigt som vi hade tänkt oss.

 

Infektionen som jag drabbades av lämnade oss kvar på sjukhuset i tre dygn. Vi hann knappt hem

innan Disa plötsligt blev förkyld. Det tog bara några timmar innan också lilla Unni blev alldeles tät i näsan.

Vi försökte hålla ut hemma men efter en relativt stor viktnedgång blev vi slutligen inlagda i Falun.

 

Det var en märklig känsla att vara där med en bebis.

Som att förflyttas tre och ett halvt år bak i tiden.

 

Trots att det inte blev bekräftat till hundra procent var den starkaste misstanken
att U hade RS.

Under två dygn hade hon sond som avlastade ätandet lite.

 

Nu har vi varit hemma några dagar, men än har hon inte helt återhämtat sig.

Hon har fortfarande inte ökat på tillräcklig i vikt och har lite jobbigt med andningen.

 

Förra veckan hade vi efterlängtat besök från våra Skånevänner som vi lärt känna genom Dravet.

Fina S och T.

Det gör ont att vi knappt hann träffa dem alls, innan vi blev inlagda.

Desto mer han N och flickorna umgås med dem förstås men jag hade längtat så.

Om bara två månader är det vi som åker till dem, som tur är.

Nu försöker vi bara hämta ikapp oss och njuta av tiden vi är tillsammans.
 

 

 

 

 



vägar

Vid det här laget torde jag ha lärt mig att livet tar sina egna svängar. En del påstår att man aktivt kan välja sina vägar men min erfarenhet är att jag mest får följa med. Vare sig jag vill eller inte. Försöker att välja allt jag kan men den här gången vann jag inte. 

Jag hade hoppats på lugna mysiga dagar hemma med vårt älskade nytillskott. 

Istället är vi tillbaka i Falun. Jag fick för två dygn sedan vansinnigt ont i ryggen och strax efter även feber. När jag knappt kunde stå på benen åkte vi in till sjukhuset akut. Det slutade med inläggning. Infektionen är än så länge utan fokus då inga odlingssvar har kommit. Man misstänker dock njurbäckeninflammation eller infektion i livmodern. Jag hade hoppats på klar förbättring idag men crp hade fördubblats sig och febertopparna bryter fortfarande igenom.

Nyss var familjen här och sprudlade lite energi. N har varit på provtagning och EEG med D. Känns märkligt. Det brukar vara jag som sköter sådant. Jag och Unni besökte BB för extra koll på vikten då mjölken kan påverkas av feber och infektion. 

Önskar så innerligt att det här snart är över. Vill bara komma hem och lära känna allt nytt. <3

hon är här

Nu är hon här. 

Ett fjärde litet underverk i min famn. Igår kl 03.57 kom vår tredje dotter till världen. 

Så oerhört älskad och efterlängtad.

Nu ligger hon på mitt bröst och jag kan inte förstå att det är sant. Att hon är här. Med röda toner i håret och kinder så mjuka och runda. Älskade barn.

våga

Det var en bra dag. Vågar jag säga det? 

Jag väljer att våga. Bakslaget kommer oavsett om jag glädjs eller inte. 

Det har varit en bra dag. 

Glada spralliga barn. Pannkakor till frukost. Få anfall. Vänner långt bort på FaceTime. En ny sparkcykel. God mat hos mormor och nytvättad bil. 

växa

Du & Jag 

framåt och bakåt

Dagarna går framåt trots att det känns som om det går bakåt. 98,2% av graviditeten är passerad och jag längtar så vansinnigt efter den lilla människan under mitt hjärta. Imorgon bär det av till Falun igen. Gång nummer två för denna vecka. Tack och lov för bästa förskolan (framför allt Ds resurs) som hjälpt oss så mycket under den här graviditeten.

Neuro ringde förra veckan ang D men dessvärre inget användbart i nuläget. Vi har justerat lite läkemedel, men på eget bevåg. Vi kom även överens om ett akutEEG för att se om de stegrande anfallen kan fångas. Ingen hade hört av sig förrän idag. Tid den 10/4. Så tröttsamt! Vi borde ha åkt in akut i helgen då det var som värst. Idag har hon kämpat på och ikväll klarade hon till och med ett hemmabad. 

Myokloniklustren är stora och så hårda för henne. Hon bara skriker till av rädsla och smärta. Borrar in huvudet i min nacke. Vill hålla handen. Hur skyddar man? Jag går sönder av att inte kunna. 

Vi har ägnat dagen åt påskpyssel. E har gjort påskkort på löpande band. Hon har övat så mycket på skrivandet och bokstäver och idag överraskade hon med att läsa en hel mening. Jag kan inte rå för att känna mig stolt. (Som en tupp... ;-))

Vi har planerat för en lugn påsk. Vi vill inte trigga D med för mycket stimulin. Hon är så skör just nu och behöver trygghet och lugn. E vill äta påskmat och provköra sin nya sparkcykel (som hon lyckades hitta i tvättstugan men som egentligen är en påskpresent). Det låter ändå som en lagom plan. 

Och ja, bebis du är varmt välkommen. När du vill. Gärna imorgon.

det har varit bättre

Lördag.

Det är dagen i graviditeten då en liten pojkkropp slutade röra sig. 

Dessutom.

Liten bebis i magen vill stanna i magen. Ett tag till. 

Vi är inte med våra bästa vänner i Göteborg och Disa krampade nyss. 

Det har varit bättre och förhoppningsvis blir det det imorgon. På ett eller annat sätt. 

materiell lycka

Igår kom äntligen vagnen. Materiell lycka. Vi var sega på att beställa så helt säkert var det inte att vi skulle få den före bebis ankomst men nu är den här. Disa älskar sin sittdel och både jag och N känner oss väldigt nöjda med körkomforten.

D hade ytterligare en ny typ av anfall igår. Vi känner oss knäckta av anfallsutvecklingen. Det igår var så fruktansvärt att se. Som fången i sin egen kropp. Inatt har hon legat nära nära och jag har räknat andetag. Neuro ska ringa idag, men i vanlig ordning är det pest eller kolera som gäller...

I övrigt är mina hormoner helt överstyr. Det bästa vore nog om jag fick stänga in mig tills bebis kommer ut. 

allehanda

Dagarna går långsamt. Jag försöker hålla efter så gott det går hemma men jag är vansinnigt otympligt. D har dåliga dagar och vill bli buren. E vill leka, helst sittandes på golvet med allehanda tålamodsprövande lekar och pyssel. 

Snart snart. Imorgon är en dag i planen. Vi får se vad den ger. Jag känner mig stressad. Vi försöker planera så gott det går. En förlossning är ju dock inte så "planerbar". Det är framför allt kring D det är stressande. Vad händer om hon blir dålig? Bara hon får det lugnt så hoppas jag att det kommer gå bra. Vi får försöka minska triggande stimulin så gott det går.

N var på läkarbesök idag. Äntligen, efter 1 års väntan. Bra läkare som redde ut en hel del frågetecken gällande allergier. Nu hoppas jag att han kan få må bättre. Min man. Den trygga och starka. Som aldrig klagar. 

Nu hoppas vi på rätt mediciner och anpassning av omgivningen. 

bära vitt

Flödesmätning idag. 

För 6 1/2 år sedan träffade jag honom för första gången. Han som mycket bestämt sa "Det finns hjärtljud men han måste ut. NU!" Han som gav mig ärret för livet och som gav min son ett knappt dygn levande. Han kommer alltid vara speciell. 

Idag lugnade han oroliga nerver. Bebis mår bra. Och om oron blir för stor, så är han bakjour i helgen. Trygghet. 

Idag har jag burit vitt. För alla de som lever med saknaden av ett barn. För alla de barn som aldrig gavs en chans. Livet som aldrig hann starta eller livet som alldeles för fort tog slut. Minnen som aldrig bleknar. Själar säger aldrig farväl.

under mitt hjärta

Det är om natten de kommer. Tankarna jag inte riktigt orkar med. 

Rädsla för så mycket. Sorg. På dagarna rullar livet. Det finns inte utrymme för annat. Även om Dravet är mer än lovligt närvarande just nu. 

Om natten blir jag liten, trött och ensam. På dagen, starka mamman. Starka frun. Starka grannen. Starka hon där. Som står på sig. Hävdar. Ber om och ofta, ofta förtydligar och förklarar. Men när jag klär av mig om kvällen faller allt. Tankarna far. Ibland bara runt. Omkring livet. Ibland landar de i känslan. Om natten blir allt så stort. Så svårt. 

Tänker på dagen. Fin ändå. Storbarnet hos frisören. Stolt och glad. Rytmiken med sjungande barn. Vänner. Min lilla som finner sin trygghet i min halsgrop. 

"Du och jag mamma. Tror jag det."

Livet under mitt hjärta. Som gör sig redo för världen. Kärlek. Amor vincit omnia.

slutfas och överraskning

Fullgången bebis. Så har vi gått in i veckan då bebis räknas som fullgången.

Tusentals olika tankar och snabba känslosvängningar. Vi närmar oss veckomässigt tiden då T föddes. Skräck varje gång, även om jag försöker känna tilltro till att det här är ett annat barn och min erfarenhet är större. Veckokontrollerna fortsätter givetvis. 

Nästa vecka har vi vår första plan. Läskigt. Lättande. Oroande. Stressande. 

Men framförallt fantastiskt att vi snart är en till. Ett litet syskon.

I lördags fick jag sovmorgon av familjen. Jag låg länge och väl kvar i sängen med min ljudbok. När E till slut kom upp och hämtade mig för frukost väntade en av de största överraskningarna. För i köket stod nämligen några av mina finaste vänner. De hade fixat frukost av de lyxigaste slag och dukat så fint. Hela bordet var fyllt av godheter och presenter. 

Förmiddagen ägnades åt att äta gott, babbla och förstås den obligatoriska gissningsleken, vem är bebis? Fina vänner! Just vad jag behövde. 

puts väck

Det finns så mycket jag borde göra men orken är totalslut, verkligen puts väck. 

Hade bestämt mig för att putsa fönster men bara av tanken på balanserande på stegen fick mig in i tvättstugan istället. 

Veckan har i övrigt varit okej för oss alla. D har idag haft en vecka storkrampfritt. Längsta på länge. Förstås långt ifrån anfallsfritt men glad och sprallig. 

E tog sitt första simmärke i tisdags och var stolt som en tupp. Nästa vecka blir sista omgången, men det blir nog en till för att hålla det igång inför sommaren. 

Imorgon bär det av till dagvården igen. CTG och ul. Jag misstänker att det inte är någon fixerad bebis denna vecka heller. 

fel håll

Det hade ju varit en bra dag. Vi tillbringade eftermiddagen på Öppis och lekte ute en lång stund innan hemgång. 

Vi justerade medicinerna igår och hade hoppats på större tolerans. 

Ändå slutade kvällen i kramp. Oprovocerat. Jag är så trött. Så ledsen. Det går åt fel håll. Flera stora per vecka och tusentals anfall däremellan. 

Jag vill bara hålla henne hela tiden. Aldrig släppa. Aldrig vara ifrån. Om jag bara kunde ta det istället. Jag skulle göra det utan tvekan. 

mina fyra

Överst till vänster Troymagen, till höger Eiramagen,
nederst till vänster Disamagen och till höger litet syskonmagen.

 

 

Vi har stigit in i gravidvecka 36. Det är skräckblandad förtjusning att det är så

kort tid kvar innan vi får möta vår fjärde älskling.

I natt drömde jag om förlossningen, för första gången utan att vakna kallsvettig.

Kanske börjar jag göra mig redo också mentalt.

 

Varje dag möter jag kommentarer om min stora mage. Det har jag gjort vid alla mina graviditeter.

Men jag lovar, den är inte större än den varit någon annan gång.

Jag konstaterar att det är såhär jag bär mina barn. På mina 153 cm får den inte plats på annat sätt.

Rent viktmässigt har jag inte vid någon tidigare graviditet gått upp såhär lite, men å andra sidan har jag heller inte vid någon graviditet vägt så mycket vid inskrivningen.

 

Litet syskon, lilla älskling. Vi längtar efter dig!



fel

Skitkass dag helt enkelt. D har haft anfall hela dagen som till sist löpte ut i ett stort krampanfall. Som jag missade starten på. 

Liten blå hand i konstigt läge. Ljud som bara är fel. Så fel. 

Morgondagen måste bli bättre.

mars

Ny vecka. Ny månad. 

Förutom dagen idag är den här veckan är späckad. Det är svårt att få allt att gå ihop. Särskilt när rörelseförmågan just nu är kraftigt nedsatt. Foglossning och förvärkar avlöser varandra. Jag vill inte att flickorna ska påverkas allt för mycket av det, livet kommer snart förändras nog ändå. Alltså behöver dagarna flyta på. 

Jag försöker planera in möten, vårdkontakter (både mina och Ds) och annat de dagarna de är på förskolan. Mycket pussel blir det. 

På fredagen hade vi möte på fsk om hur vi ska lägga upp förskoletiden framöver. Jag är tacksam för att vi har en så bra kontakt med personalen och förskolerektorn. Det finns stor förståelse för vår situation, så värdefullt! 

Efter mötet åkte jag och flickorna ned på stan för sportlovsbio. Frost stod på agendan och det var nöjda barn som fick se favoritfilmen på storbild.

I lördags for N och E till Falun för skid-VM. De var borta hela dagen och hade haft det toppen. Det hade förstås varit roligt om hela familjen kunnat åka men just nu klarar varken jag eller D en heldag på stående fot utomhus. Vi hade mys hemma istället och gladdes både åt svenska framgångar och glada foton från N och E.  

året

Nova. 

Igår var det ett år sedan den dagen då din mamma ringde. Tidig morgon. Jag minns. Och samtidigt inte, ville inte förstå. Den smärtan jag kände för din fina familj. Din tvillingsyster. Obeskrivbar. Och det gör så ont än idag. 

Bara en månad efter Penny. När världen redan rasat, rasade den igen. Älskade barn, så saknade ni är. 

Men med er kärlek satte ni spår i hjärtan som aldrig kommer att blekna. 

Ni finns alltid med oss. 

aldrig vara utan

Vi hade en fantastisk helg hos fina vännerna. Efter en lite orolig start var alla fyra familjerna på plats på lördagen och vi hade en fin dag. Vi besökte Penny och Novas gravar, så saknade de är. Det värker i hela kroppen. De borde vara här. 

Trots att vi inte känt varandra länge är det människor jag känner att jag aldrig vill vara utan. Vi delar så mycket och den trygghet jag känner med dem känner jag ingen annanstans. 

Disa är och har varit sedan förra veckan rätt så risig. Myoklonikluster som ofta behöver brytas med akutmedicin. Igår kväll storkrampade hon (5e söndagen på rad) och idag när vi var på gymnastik fick hon ännu en ny typ av anfall. Vi försökte vänta ut det men efter 30 min blev jag orolig och gav ändå buccolamet. 

E fick till sin stora glädje hälsa på sin faster med bonusbarn idag på förmiddagen vilket innebar att hon slapp flänga med till Hab (eller vara på förskolan). Vi försöker verkligen att pussla och lösa det mesta själva men ibland räcker armarna inte (eller, de hade förstås gjort det om det hade behövt). 

Efter lunch åkte vi ned till öppna förskolan för lite pyssel och lek med kompisar. Bra dag trots allt. 

Imorgon är det läkarbesök för min del, orkar inte oroa mig. Det måste gå bra. 

alltid minnas

Järninfusionen gick bra. Jag känner ingen direkt skillnad, men de förberedde mig på att jag kanske inte skulle göra det och om jag skulle göra det så skulle det kunna ta några dagar. Jag försöker att inte oroa mig för kommande hjärtundersökningar, men det är svårt. Det finns inte utrymme för mer svårigheter.

Jag och barnen tog oss ned till öppna förskolan efter lunch för veckans sedvanliga rytmik. När jag anmälde oss trodde jag inte att vi skulle komma iväg så många gånger men vi har lyckats alla veckor utom en. Känns gott. Både jag och barnen får komma ut och träffa fina vänner. Betyder mycket.

D hade en rätt så dålig dag, anfallsmässigt men piggnade på sig på eftermiddagen. Alltid en gnagande oro för vad som väntar härnäst. Ny infektion? Plötslig kramp? Hon fick inte bada ikväll, faktiskt inte ens duscha, med risk för kramp. Det känns aldrig bra att neka henne, men idag var risken för stor.
E hade inte sin bästa förmiddag, men efter lek med kompisar och dagen som avslutades med dans och fixa rummet kände hon sig ändå nöjd med dagen.

I helgen ska vi (förhoppningsvis, vågar aldrig vara helt säker) sammanstråla med våra Dravetvänner. Vi som fann varandra och som senaste året delat så mycket. Flickornas årsdagar ligger så nära i tanken och hjärtat. Jag önskar så att de fått mer tid. Att vi fått mer tid med dem. Diamanten och stjärnan. Alltid ska vi minnas.

lilla grynet

Det närmar sig. Snart ska vi få vet vem som gömmer sig där inuti. Älskade liten.

Graviditetsvecka 34 nu.

Imorgon bär det av för nytt TUL.

Förhoppningsvis blir jag lite piggare också efter en järninfusion.

Nästa vecka ska mitt hjärta kollas upp.

Jag behöver vara i bättre form till förlossningen, eller åtminstone inte i sämre form.

 

 

 

 

 

Tusen Tack för alla namnförslag. Listan har fyllts på.

Några har vandrat upp och ned. Några åker ut för att komma åter.

Flicknamnen är svårast. Jag hoppas att liten själv ska visa vägen.

ta henne inte

Jag hatar det. Hatar hatar hatar. Så många gånger vi upplevt det nu. Att stå vid sidan av.

-Mamma, visst brukar hon inte skaka såhär. Visst brukar hon inte vara så blå? 

Femåringen som hämtar syrgasen.

-Det är bra om hon har den. 

Varje gång den isande rädslan. Ta henne inte ifrån mig. 

Ingen sömn inatt. Vakande. 

less

Känner mig less. Eller kanske mer ledsen. Allt och inget blir till stort. 

Min kropp mår inte fysiskt bra vilket i sig blir till en oro. Och allt jag vill är att räcka till. 

namnen

Det här med namn.

Med de tidigare tre barnen har vi lärt oss att inte "bestämma" namn under graviditeten. Alla tre har nämligen haft helt andra namn i magen än vad de sedan fått heta när de kommit ut. 

Troy var ändå den som något sånär höll hela vägen. Han hette Noe mycket länge men på något vis kändes det för lätt. T var kraftfull i magen. Bufflig och stark. Han var definitivt en Troy även när han kom ut. 

Till Eira hade vi många förslag men vi kände mest för Li-Ann. E var också stark i magen men mer ihållande och energisk. 

När hon äntligen kom ut var min första känsla att hon var som bomull för mitt trasiga hjärta. Eira härstammar från fornnordiska Eir som är läkekonstens gudinna och betyder också "den lindrande". Betydelsen, så vacker. Precis som barnet i vår famn. Valet blev inte svårt. 

Med Disa var det klurigt. Vi hade även då en lista med förslag och D fanns med som favorit. Det var definitivt Es favorit. När D föddes hette hon dock Irma det första dygnet. Men det kändes inte rätt. D behövde ett mer flytande namn. Disa är en kortform av Hjördis som är svärdets beskyddare/ödesgudinnan. Det härstammar även från namnet Desideria som betyder den efterlängtade/den önskade. Och nog är hon en Disa allt.

Vi har en lista även denna gång med många fina favoriter. 

4 bokstäver känns som "oss" och de som känns bäst är de som inte ligger högst på topplistor, alltså lite mer ovanliga namn och helst med någon betydelse. 

Har ni några förslag? Ge oss inspiration! :-)

bara vara

I dagarna är det ett år sedan vi kom hem från Ågrenska.

Jag kan inte förstå var året tog vägen.

Ågrenskaveckan kommer att vara ett av de finaste minnena jag har,

så oerhört betydelsefullt.

 

 

 

 

 

Resten av familjen är just nu i badhuset, en repris av förra söndagen som trots storkramp blev lyckad.

Jag är stand-by hemma för att rycka ut om det behövs. Än så länge har jag inte hört något så jag hoppas att allt går bra.

Jag hade tänkt att göra lite nytta. Sådant som halkar efter när vardagen inte räcker till.

Men jag fastnade här i soffan. Liten bökar runt i magen och kroppen är tung.

Ibland räcker inte orken till något annat än att bara vara.

Uppdatering,

Barnen hade haft skoj på badhuset. Särskilt E som dessutom hittade kompisar. 

D krampade dessvärre och har haft en hemsk kväll. Ibland rår vi inte på Dravet. 

vad som är viktigt

Vi har fortfarande inte beställt vagn. Det stressar mig. En liten petitess egentligen, av allt det som livet dukar upp. Vad är väl en oköpt vagn?

Men det stör mig. 

Lilla bebis, imorgon entrar vi ny vecka. Graviditetsvecka nummer 32. Stort! Vi längtar så oerhört efter dig.

Krampfrekvensen har sänkts lite igen.1 stor i veckan snittar vi på (myoklonier fortfarande runt 100-200 per dygn, i bästa fall). Däremot ser vi sämre balans och lite ofokuserad. Jag sökte neuro förra veckan men har inte blivit uppringd än.

E har valt sina aktiviteter. Simskola, gymnastik och dans är nu tillagt som stående aktiviteter. Kanske är det en för mycket men barnen har så få timmar på förskolan att jag tycker det är okej ändå. Jag ser att hon tycker om det och behöver det.

Imorgon fyller min fina man år. Vi hinner kalasa lite mellan jobb och badhus. 

lilla bebis

Magen i vecka 30+0. Jag tycker den ser mindre ut på bild, känner mig mest enorm. Foglossning och sammandragningar har tilltagit rejält senaste veckorna så promenader blir det sparsamt med. Däremot mår jag inte så illa. Alls faktiskt. Skönt.

Nästa TUL är i nästa vecka. Kände mig lite vågad och tog 3 veckor mellan tiderna. Men jag känner att oron kryper dig på. Oro för allt och inget. Om ytterligare två veckor är förlossningssamtal inbokat. Jag velar fortfarande. Vad blir bäst?

Lilla bebis, vem är du och vad kommer du med? 

året

Förra veckan. Ett år sedan finaste diamanten P dog. Och världen som rämnade. Rädslan och sorgen blev som förlamande. Och en månad senare. Finaste N. Hur kunde det bli så? 

Mina tankar har varit hos våra vänner. De som tvingades in i ett liv, i en ny tillvaro ingen förälder någonsin borde behöva vara i. Jag kan inte veta, kan aldrig förstå precis hur de känner. Men känslan av att förlora barn. Att förlora bitar av sitt eget hjärta. Önskar det fanns lindring. Fina vänner. 

Jag är tacksam att jag fått äran att lära känna de här människorna. Alltid tillsammans.

Dravets syndrom. Hatar det. Hatar det krig vi alla måste föra. 

Vi fick några hyfsade dagar. Nu ostabilt igen. Inte mycket andningshål att tala om, men lite. Tillräckligt för att hinna dra ett djupt andetag. 

prioritera och sortera

Slut i kropp och knopp efter senaste dagarnas påfrestningar. Foglossningen har definitivt intentifierats, svårt att ta mig upp för trappen till övervåningen. 

Läkarbesöket igår gick bra. Både drG och drJ var med. Vi höjer diacomit och hoppas biverkningar uteblir. Frisiumet (som vanligtvis sänks) går inte att sänka mer utan att vi får ge varannan dag så det blir alternativet. Vi har fått flytande Frisium beviljat av Läkemedelsverket men tillverkningen tar tid. Som vanligt blev det punkter kvar på listan. Prioritera och sortera. Det viktigaste just nu. 

Såhär i början av en termin är det dags att välja fritidsaktiviteter. E ska få testa simskola. Känns bra tycker jag med vattenvana och att lära sig grunderna. Dansen är självskriven, den vill hon inte missa. Ikväll ska vi testa gymnastik. Om logistiken fungerar. 

bubblor

Jag går fortfarande på små lyckobubblor för en av de finaste pojkar jag någonsin sett. Som jag längtar oändligt efter att få träffa. 

Idag bär det av till Falun med D. Planerat läkarbesök. Det känns som om vi är där var och varannan vecka nu. Men idag är det behövligt. D krampade igår igen. I pulkabacken denna gång. Lite kaotiskt. Vi var bara 50m hemifrån men på fel sida en stor snövall. Efter 10 minuter larmade jag (efter först en iPhone som inte startade i kylan och dessutom kö hos SOS) och de var snabbt på plats. 

Kramperna tenderar att vara längre (inte statuslika, men från att ha kortats till 5-6 min är de nu 10-15) och de är definitivt tätare. D är så gott som infektionsfri nu så jag antar att det här är Dravets fula ansikte. 

På fredag är det dags för TUL nr2. DrJW denna gång. Det är drygt 80 dagar kvar till beräknat datum nu. Nedräkning! Bebis rumlar och rör sig mest hela tiden. Liten, vi längtar efter dig!

svårslagen dag

Dagen idag är svårslagen. Att få besked om att ett nytt liv är kommen till världen är fantastiskt. När det dessutom är fina vännerna som välkomnat en lillebror har lyckotårarna trillat många gånger idag. Så efterlängtad!

Igår åkte hela familjen på dop. Efter lite funderingar valde vi att åka allesammans. Det känns fint att få äran att vara med och vi vill så gärna vara med som familj. Så tacksam att vi fick dela dagen. Det var ett oerhört vackert dop för lilla E. .<3

D har dessvärre krampat på nästan varje dop hon varit så helt självklart var inte valet. Igår var inget undantag och det var ledsamt förstås. Hon hade dock roligt innan och fick njuta av den goda maten vi bjöds på så när hon väl vaknade var hon nöjd ändå. 

Krampen igår släppte lite "överladdning" och medan vi är "infektionsfria" passade vi på att göra pulkabacken idag. Det är glädje. Att kunna vara ute. Stor glädje. 

E värmer fötterna i vattenbad efter pulkabacken.

delad resa, delad lycka

Jag har haft förmånen att dela mina graviditeter med några av de finaste människor.

Även denna gång har jag den stora glädjen att göra gravidresan vid sidan av och tillsammas med fina vänner.

Några har jag faktiskt fått äran att dela varje resa med.

 

Här om dagen hade vi besök av goda vänner som alltid kommer att ha en särskild plats i hjärtat.

Familjen B.

Två små pojkar på en annan plats och en oförglömlig väntan på syskon 2009 som avslutades

med förlossningar bara ett dygn emellan. Jag minns hur vi satt i matsalen med våra nyfödda intill.

Den lyckan. Så overkligt.

 

Två små syskon har kommit till däremellan och nu väntar vi återigen med bara några veckor emellan.

Lycka. Kärlek.

 

Bebis P & Bebis B, efterlängtade.

bra dag

Glada tjejer imorse som upptäckte snön. Dessutom var det förskola idag, båda två har längtat. Vi har varit lediga sedan lucia på grund av alla sjukdomar och nu lockade kompisarna. Särskilt för Eira. 

Disa har haft en bra dag. Verkligen bra. Dessutom avslutades den med ett krampfritt bad. Första på länge. Så gott att få se henne så glad. 

Besök hos barnmorskan också. Första (och antagligen enda) gången N kunde vara med. Busig bebis uttryckte sitt missnöje med dopplern och fäktade hej vilt. Vecka 28 nu. Det går undan. 

dagar rullar på

D har haft två hyfsade dagar. Både vad gäller anfall, mat och sömn. Hon somnar visserligen sent om kvällarna men sover nattens timmar iallafall. Tacksamt!

Igår var vi ute i lekparken trots blåst och idag vågade vi oss på att åka hem till vänner. Oftast brukar två timmar vara vad D klarar men vi stannade ytterligare en stund och det gick bra. E är glad för att ha fått träffa kompisar. 

PappaN har målat och lagt golv i Ds rum. Bara tapeter kvar. Det blir fint och ni ska få se så småningom. D tycker om det, sitter och pysslar och donar långa stunder.

E tycker om sitt "nya" också. Ett storbarnrum med skrivbord och egen tv (som visserligen knappt används). 

året som gick 2014

2014

 

Januari

* Året började ostabilt med sjukhus för mig och en mycket låg D.

* Vi avslutade kosten helt och påbörjade nytt läkemedel för D, som skulle visa sig vara hårt för kroppen, men förmildra en hel del av anfallen.

* Vi kunde ha några dagar utomhus, bland annat en väldigt fin i stora pulkabacken.

* Jag var tillbaka på jobbet och började arbetsträna.

* Och så kom mörkret. Det stora mörkret som tog med sig en av de finaste hjältinnorna till en annan plats. Och inget blev någonsin sig likt igen. Älskade barn.

 

 

 

 

Februari

 

* Vi åkte till efterlängtade Ågrenska. Hade en fantastisk vecka med några av de finaste människor jag någonsin mött. Vi skrattade, grät, kramades och pratade. En av de bästa veckorna i livet.

* PappaN fyllde 30 år och vi firade när vi kom hem, med överraskningskalas.

* Och mitt i mörkret kunde det bli så mycket mörkare. Återigen hämtades en av världens största hjältinnor till platsen vi inte kan nå. Så vansinnigt saknad, så älskad. 

 

 

Mars

 

* Saknaden lade sig som en hinna över allt och mars var tung. <3

*Otaliga vårdbesök för samtliga familjemedlemmar.

* Silvriga pärlan byttes mot den svarta och allt blev så rymligt.

*Vi vågade och åkte på en relativt spontan resa till Göteborg.

April

 

*Det blev påsk.

*E hade dansuppvisning.

*Vi grillade med fina vänner.

*D hade första otriggade krampen sedan Diacomitinsättningen.

 



 

 

Maj

 

*Disa klippte av sitt långa hår.

*Ny resurs på förskolan.

*Bostadsanpassningen påbörjades hemma.

*Vi besökte Astrid Lindgrens värld.

 



Juni

 

*Vi besökte den årliga familjedagen.

*Jag fyllde 30 år. Dagen tillbringades på sjukhus med krampig D.

*D fyllde 3 år och vi hade kalas hemma för familj och släkt.

*I slutet av månaden påbörjade vi årets semesterresa.

 



Juli

 

*Vi tillbringade fina dagar i Varberg, besökte nyfunna vänner i Skåne fick många fina minnen med älskade Dravetgänget i Göteborg.

*Troy skulle ha fyllt 6 år. Vi firade och saknade.

*Fixade hemma i huset.

*Hade många fina dagar med bad och utflykter trots enorm hetta.

 



Augusti

 

*Stor skogsbrand härjade bara några mil härifrån.

*Ett litet pyre började sin resa inom mig.

*Jag och mina barndomsvänner hade gemensam 30-årsfest som blev oerhört lyckad.

*Vi åkte till Stockholm för övernattning hos moffa I, Dravetföreningens familjeträff, övernattning hos fina vännerna M och Skansenbesök. Lyckat!

 



 

September

*Jag mådde hemskt dåligt hela månaden. Illamående, yrsel, hjärtklappning och huvudvärk. Jag blev sjukskriven åter igen på heltid.
*Jag och N tvingades besluta om vi skulle genomföra moderkakstest eller inte. Oerhört ångestfyllt. Vi bestämde oss till slut för att genomföra det. Vi åkte till Uppsala och befann oss några meter från det rum där vi tillbringade de första dygnen efter Troys död.
*E började ny danstermin.
*Jag och D övernattade på avdelningen för ett nattEEG.


Oktober

*Älskade E fyllde fem år och vi kalasade både hemma och på badkalas.
* Familjen skulle ha besökt fina Skånevännerna men Dravet satte käppar i hjulet och vi fick stanna hemma.
*I slutet av månaden fick vi besked om att det inte fanns någon SCN1Aavvikelse hos bebis i magen. Lycka och lättnad.
 



 

 

November

 

*D hade en bra månad. Få anfall, åt väl, utvecklades och var glad.

*Vi gjorde rutinultraljud och fick se en pigg och alert bebis.

*E sov för första gången över hos en kompis. Stort!

*Jag började må lite bättre och var åter på jobbet, om än i liten skala.

*Ett oväntat status överraskade oss och oroade oss rejält. Vi blev inlagda för första gången på drygt ett halvår.

 

 

December

 

*Det dåliga måendet för D från slutet av förra månaden följde med in i december. Feber hela månaden och en påtagligt påverkad tjej.

*E och D lussade på förskolan och E var lucia även på öppna förskolans lucia.

*Magsjukan härjade.

*Vi möblerade om och flickorna fick varsitt rum.

Vi firade jul och nyår i lugn och ro.