året som gick 2014

2014

 

Januari

* Året började ostabilt med sjukhus för mig och en mycket låg D.

* Vi avslutade kosten helt och påbörjade nytt läkemedel för D, som skulle visa sig vara hårt för kroppen, men förmildra en hel del av anfallen.

* Vi kunde ha några dagar utomhus, bland annat en väldigt fin i stora pulkabacken.

* Jag var tillbaka på jobbet och började arbetsträna.

* Och så kom mörkret. Det stora mörkret som tog med sig en av de finaste hjältinnorna till en annan plats. Och inget blev någonsin sig likt igen. Älskade barn.

 

 

 

 

Februari

 

* Vi åkte till efterlängtade Ågrenska. Hade en fantastisk vecka med några av de finaste människor jag någonsin mött. Vi skrattade, grät, kramades och pratade. En av de bästa veckorna i livet.

* PappaN fyllde 30 år och vi firade när vi kom hem, med överraskningskalas.

* Och mitt i mörkret kunde det bli så mycket mörkare. Återigen hämtades en av världens största hjältinnor till platsen vi inte kan nå. Så vansinnigt saknad, så älskad. 

 

 

Mars

 

* Saknaden lade sig som en hinna över allt och mars var tung. <3

*Otaliga vårdbesök för samtliga familjemedlemmar.

* Silvriga pärlan byttes mot den svarta och allt blev så rymligt.

*Vi vågade och åkte på en relativt spontan resa till Göteborg.

April

 

*Det blev påsk.

*E hade dansuppvisning.

*Vi grillade med fina vänner.

*D hade första otriggade krampen sedan Diacomitinsättningen.

 



 

 

Maj

 

*Disa klippte av sitt långa hår.

*Ny resurs på förskolan.

*Bostadsanpassningen påbörjades hemma.

*Vi besökte Astrid Lindgrens värld.

 



Juni

 

*Vi besökte den årliga familjedagen.

*Jag fyllde 30 år. Dagen tillbringades på sjukhus med krampig D.

*D fyllde 3 år och vi hade kalas hemma för familj och släkt.

*I slutet av månaden påbörjade vi årets semesterresa.

 



Juli

 

*Vi tillbringade fina dagar i Varberg, besökte nyfunna vänner i Skåne fick många fina minnen med älskade Dravetgänget i Göteborg.

*Troy skulle ha fyllt 6 år. Vi firade och saknade.

*Fixade hemma i huset.

*Hade många fina dagar med bad och utflykter trots enorm hetta.

 



Augusti

 

*Stor skogsbrand härjade bara några mil härifrån.

*Ett litet pyre började sin resa inom mig.

*Jag och mina barndomsvänner hade gemensam 30-årsfest som blev oerhört lyckad.

*Vi åkte till Stockholm för övernattning hos moffa I, Dravetföreningens familjeträff, övernattning hos fina vännerna M och Skansenbesök. Lyckat!

 



 

September

*Jag mådde hemskt dåligt hela månaden. Illamående, yrsel, hjärtklappning och huvudvärk. Jag blev sjukskriven åter igen på heltid.
*Jag och N tvingades besluta om vi skulle genomföra moderkakstest eller inte. Oerhört ångestfyllt. Vi bestämde oss till slut för att genomföra det. Vi åkte till Uppsala och befann oss några meter från det rum där vi tillbringade de första dygnen efter Troys död.
*E började ny danstermin.
*Jag och D övernattade på avdelningen för ett nattEEG.


Oktober

*Älskade E fyllde fem år och vi kalasade både hemma och på badkalas.
* Familjen skulle ha besökt fina Skånevännerna men Dravet satte käppar i hjulet och vi fick stanna hemma.
*I slutet av månaden fick vi besked om att det inte fanns någon SCN1Aavvikelse hos bebis i magen. Lycka och lättnad.
 



 

 

November

 

*D hade en bra månad. Få anfall, åt väl, utvecklades och var glad.

*Vi gjorde rutinultraljud och fick se en pigg och alert bebis.

*E sov för första gången över hos en kompis. Stort!

*Jag började må lite bättre och var åter på jobbet, om än i liten skala.

*Ett oväntat status överraskade oss och oroade oss rejält. Vi blev inlagda för första gången på drygt ett halvår.

 

 

December

 

*Det dåliga måendet för D från slutet av förra månaden följde med in i december. Feber hela månaden och en påtagligt påverkad tjej.

*E och D lussade på förskolan och E var lucia även på öppna förskolans lucia.

*Magsjukan härjade.

*Vi möblerade om och flickorna fick varsitt rum.

Vi firade jul och nyår i lugn och ro.