Dravet Awareness Day

Det finns så mycket jag vill berätta för er men jag ligger lite back.

 

Ni som känner mig och har följt mig genom åren vet kanske att den här tiden på året inte är min bästa.

Hur mycket jag än längtar efter sol och sommar finns det något dovt och mörkt över tiden.

Över förlusten. Över saknaden.

 

 

 

Igår  var det Dravet Awareness Day.

Det är en viktig dag. Och samtidigt tung.

Överallt delas statusar och information om det hemska Dravet.

Jag har försökt nå ut. På det sätt jag kan.

Och hemskt är det.

I söndags hade D tre stora kramper och däremellan de dagliga hundratals anfallen av kortare slag.

På kvällen satt vi på golvet och baddade kallsvettig panna. Redo att bege oss iväg. Om det inte lugnade sig.

Det gjorde det. Den här gången.

Men när allt skrivs överallt och stort och kallt.

Det är klart att det gör ont. Det går inte att förneka det.

Min vackra underbara flicka.