Vi hade en fantastisk helg hos fina vännerna. Efter en lite orolig start var alla fyra familjerna på plats på lördagen och vi hade en fin dag. Vi besökte Penny och Novas gravar, så saknade de är. Det värker i hela kroppen. De borde vara här.
Trots att vi inte känt varandra länge är det människor jag känner att jag aldrig vill vara utan. Vi delar så mycket och den trygghet jag känner med dem känner jag ingen annanstans.
Disa är och har varit sedan förra veckan rätt så risig. Myoklonikluster som ofta behöver brytas med akutmedicin. Igår kväll storkrampade hon (5e söndagen på rad) och idag när vi var på gymnastik fick hon ännu en ny typ av anfall. Vi försökte vänta ut det men efter 30 min blev jag orolig och gav ändå buccolamet.
E fick till sin stora glädje hälsa på sin faster med bonusbarn idag på förmiddagen vilket innebar att hon slapp flänga med till Hab (eller vara på förskolan). Vi försöker verkligen att pussla och lösa det mesta själva men ibland räcker armarna inte (eller, de hade förstås gjort det om det hade behövt).
Efter lunch åkte vi ned till öppna förskolan för lite pyssel och lek med kompisar. Bra dag trots allt.
Imorgon är det läkarbesök för min del, orkar inte oroa mig. Det måste gå bra.
0 kommentarer:
Skicka en kommentar