Disa har haft sin sämsta period på länge. Infekterad visserligen men så ostabil. Vi är även i en medicinjustering där vi byter ett preparat mot ett annat. Diacomiten ska fasas ut. Det är med blandade känslor. Den gav henne mycket i början. Dels möjligheten att kunna bada igen, utan att krampa. Dessvärre har den gett för mycket biverkningar för att kunna ges i full dos och precis som det varit med alla läkemedel vi gett, har effekten mattats av och på sistone har hon haft så tät anfallsfrekvens och oroande nog även status. Efter feberepisoden med oerhört många kramper och anfall har hon nu haft 12 dagar "storkrampfritt". Men det är inte värt det. Istället ökar andra anfall och livskvaliteten sjunker. Blek och hålögd. Vill sitta i mitt knä. "Vill bara vila lite. Mina ben fungerar inte." Kan ni tänka er hur ont det gör att höra?
Det är oroligt att gå in i en ny fas för hur det än är vet vi vad vi har men inte vad som väntar. Topimax heter det nya preparatet och vi hoppas framför allt att myoklonierna ska blekna lite.
Det finns så mycket som gör mig ledsen. Jag tittar på E & D. De har en fin relation.
Bråkar en hel del men värnar om varandra. Men tankarna vi hade för dem. Utbytet de skulle kunna ha med varandra. Det kan aldrig bli så. Det gör så ont. Vår familj. Som jag älskar den. Helheten. Men allt vi drömt och skulle vilja. Dravet har stulit så mycket från oss.
2 kommentarer:
kan inte förestå helt men som mamma så är det, det värsta som finns att se sina barn då de har det jobbigt. Maktlöshet. Kärleken är stark.
Håller verkligen tumme på att det fungerar med den nya medicinen. Kärlek och kramar.
Skicka en kommentar