alltid minnas

Järninfusionen gick bra. Jag känner ingen direkt skillnad, men de förberedde mig på att jag kanske inte skulle göra det och om jag skulle göra det så skulle det kunna ta några dagar. Jag försöker att inte oroa mig för kommande hjärtundersökningar, men det är svårt. Det finns inte utrymme för mer svårigheter.

Jag och barnen tog oss ned till öppna förskolan efter lunch för veckans sedvanliga rytmik. När jag anmälde oss trodde jag inte att vi skulle komma iväg så många gånger men vi har lyckats alla veckor utom en. Känns gott. Både jag och barnen får komma ut och träffa fina vänner. Betyder mycket.

D hade en rätt så dålig dag, anfallsmässigt men piggnade på sig på eftermiddagen. Alltid en gnagande oro för vad som väntar härnäst. Ny infektion? Plötslig kramp? Hon fick inte bada ikväll, faktiskt inte ens duscha, med risk för kramp. Det känns aldrig bra att neka henne, men idag var risken för stor.
E hade inte sin bästa förmiddag, men efter lek med kompisar och dagen som avslutades med dans och fixa rummet kände hon sig ändå nöjd med dagen.

I helgen ska vi (förhoppningsvis, vågar aldrig vara helt säker) sammanstråla med våra Dravetvänner. Vi som fann varandra och som senaste året delat så mycket. Flickornas årsdagar ligger så nära i tanken och hjärtat. Jag önskar så att de fått mer tid. Att vi fått mer tid med dem. Diamanten och stjärnan. Alltid ska vi minnas.