I perioder är jag rädd för allt. Det känns som om döden slickar våra hälar vart än vi går. Det är påfrestande. För jag vill så gärna vara här och nu.
Vakna nätter. Tryck över bröstet. Ångest som gnor i magen. Stress. Kommer jag någonsin kunna andas helt igen?
Vi har idag avslutat behandlingen av läkemedlet vi försökt trappa in under sommaren. Oroväckande biverkningar och en mycket försämrad Disa gör att vi inte kan fortsätta. Ett steg fram, fjorton bak. Känns det som.
Unnis feber är över, tack och lov. Jag har knappt sovit en blund senaste nätterna av rädsla. Så hög feber hon haft och jag har varit hysteriskt rädd för feberkramp. Alla barn kan ju få det och även om hon inte har ökad benägenhet hade det kunnat hända närsomhelst med så höga toppar. Nåväl, feberfri sedan i förrgår och hon är sitt pigga glada igen.
Om några timmar packar vi in oss i bilen och åker på efterlängtad resa. Bara några timmar till.
2 kommentarer:
Jag kan inte sätta mig in i känslan om ens till 50% men jag tänker på er en massa.
Är det resan med dravetfamiljen som är på g? Såg att den skulle vara nu. Hoppas verkligen
Av hela mitt hjärta att ni kommer i äg och får en så bra vistelse som det bara går. Kram fina 💜
Tänker på er! Sen vill jag bara säg att ni har så fina namn på era barn.
Skicka en kommentar