nytt försök

I somras försökte vi fasa in ett nytt läkemedel för Disa. Det blev katastrof. Hon fick så många och underliga biverkningar. Vi tappade bort vår fina, underbara tjej. Mitt bland alla kramper och tung medicinering som ändå inte fungerade. 

I efterhand visade det sig att hon hade för hög koncentration av ett annat läkemedel, vilket i sin tur kunnat påverkat det infasade. Svårt att veta vad som är vad. Vi lovade att aldrig mer utsätta henne för det. 

Hösten har gått över förväntan. Disa har fortfarande många anfall varje dygn och trots att vi tar oss ut och iväg behöver inte det betyda att det är bra. Men infektionsmässigt har det gått bättre. Vår läkare ville att vi skulle göra ett nytt försök med topimax och mycket motvilligt är vi nu i upptrappningsschema. 

Varje litet steg bevakar vi. Pratar hon sämre, är hon vingligare, sover hon mer eller inte alls, krampar hon ändå. Uppmärksamheten skärps. 

Den här veckan har nästan varje dag uppbokad för någon typ av vårdkontakt. Jag har mycket som skulle behöva tas tag i och N behöver komma i kapp på jobbet. Däremellan försöker vi göra sådant vi tycker om. 

Jag och Eira hade stortjejmys i fredags. Åt på resturang och mötte upp vänner för bio. Tanka energi var det.