Den 23/6 är det Dravet Syndrome Awareness Day. För oss som lever med Dravet i familjen är det en oerhört viktig dag. Syndromet som inte har något botemedel eller ens läkemedel som kan ge anfsllsfrihet behöver forskas på. Ju mer information dom sprids desto större är chansen att de barn och vuxna som finns där ute inte behöver gå odiagnostiserade och felbehandlade.
Under hela juni publicerar Camilla gästskribenter på deras blogg, allt för att få en inblick i hur livet med Dravet kan vara. Såväl ur familjernas som anhöriga och närståendes synvinkel.
HÄR hittar ni familjen Majunies blogg och idag är det jag som gästspelar.
söndag 7 juni 2015
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
1 kommentarer:
Tårar rinner och jag önskar så att de kunde hitta något som hjälper.Nu.helst för länge sedan. En massa kärlek och kramar.
Skicka en kommentar