året som gick

Sammanfattning av året

 

januari

Jag avslutade min utbildning till sjuksköterska. Efter 5 långa år var det äntligen min tur att ta emot diplom och brosch.

Jag började arbeta på en hjärtavdelning och D började på förskolan. Vi var dock inlagda under en längre period då D fick RS och var riktigt dålig.

 

februari/mars

 

Vi fick nycklarna till vårt efterlängtade radhus.

E började på bollekis.

Vi uppmärksammade Epilepsy Awareness Day.



april

Vi hade flera sjukvändor.

Insåg hur skönt det var att slippa lägenhetslivet med alla trappor.

Vi var bjudna på dop för finaste lille Edvin.

Lärde känna fina grannar med en dotter som kom att bli en av Es bästa vänner.

maj

Vi vårplanterade hos älskade lillkillen.

D fick ännu en tuff infektionsvända som innebar lång sjukhusvistelse. Hon slutade bland annat och fick därför sond under några veckor.

Vi hade tidig semester och var tacksamma för fina dagar där till och med jordgubbarna hann mogna.

E sprang karnevalsloppet.



 

 

juni

Vi åkte på semester, som dessvärre var orolig då D inte mådde bra.

Väl hemma firade vi vår älskade 2åring.

Midsommar kom och gick.

Jag fick klart med fast anställning på mitt arbete.
 

 

 

juli

Sommarmånaden som innebär ofattbar saknad. Vår trollboll som skulle ha firats till fem stora år.

Istället blev det kalas på filten vid graven. Och såpbubblor.
 



 

 

augusti

Vi åkte till Stockholm för att träffa våra fina vänner i Dravetfamiljen.

Strålande fina dagar med gott sällskap och dessutom en sväng på Skansen.

I slutet av månaden tog jag tag i några enträgna symtom jag dragits med ett tag.

Hos läkaren blev jag sjukskriven. Inte kunde jag ana då hur lång återhämtningstiden skulle bli.



 

september

Jag och N åkte till Göteborg, första gången utan barn. E och D fick vara hos farmor och farfar.

Än en gång fick vi krama på nyfunna vänner som det ändå känns som vi alltid känt.

D blev inlagd efter månaders försämring. Efter många om och men startades kostbehandlingen Modifierad Atkins Diet. En helt ny värld öppnades och stängdes på samma gång.

Vi fick hem syrgas samt en sug. Något som skulle komma att underlätta mycket i vardagen.

E började en ny termin dans. Två olika dansklasser. Stora tjejen klarar att gå i grupper där föräldrar inte får vara med.

Jag kom igång med träning igen efter månaders uppehåll.



 

 

 

oktober

Älskade storhjärtat fyllde 4 år. Som hon längtat. Vi kalasade i dagarna tre. Kompiskalaset blev ett badkalas med massor  av bus och skoj.

Moffa I kom för att bo med oss några dagar då pappaN åkte på kurs. Vi busade på lekland och myste hemma.

E gjorde läskiga masker till Halloween.

 

 

november

D mådde dåligt i många många kramper och sviter efter vaccination.

Hela familjen kom därför inte iväg på min brorsdotters dop. Det blev istället bara jag och E som åkte.

Lika fint var det förstås.

I mitten av november hade D varit så dålig under så pass lång tid att vi till sist blev inlagda.

Det var virus vad det verkade och funderingar på kostens verkan började ta fart.

Näst sista dagen i november tillbringades på klinikfest i Hyttan.

Den allra sista dagen var vi bjudna på dop. En fin dag i mycket goda vänners lag.



 

december

En omtumlande månad.

Fortsatta och många Dravetslag. Många dagar på sjukhus.

D fick en ny resurs på förskolan.

Läkarbesök resulterade i att kosten ska trappas ned och nytt läkemedel trappas in.

Remiss för Ketogen kost ska skickas till regionsjukhus (närmast Stockholm eller Göteborg).

D klarade dock inte nedtrappningen utan blir sämre vilket resulterar i ett mellanläge.

Vi firade jul med släkten.

sänkt

Jag känner mig riktigt sänkt. Både fysiskt och psykiskt. Jag ver inte riktigt hur jag ska hämta mig. Livet är ett pågående kaos.

Jag ska börja jobba nästnästa vecka. Två dagar senare har E fått operationstid. Jag får hjärtklappning bara av att tänka på hur vi ska få det att gå ihop. 

Idag var första stora ångestattacken på länge. Jag har ändå haft dem under kontroll ett tag. 

Men det är såhär det ser ut. 

Efter den intensiva krampepisoden före jul har D varit storkrampfri. Massiva myokloniattacker har hon varje dag och kan knappt äta själv längre. Idag hade hon flera frånvaroattacker i ny skepnad. De var längre än de brukar och det enda hon kunde säga var "Rrr". Början till hypoton i kroppen också men sen bröts det av sig självt. Antingen laddar vi upp för större eller så är det en ny fas på ingång. 

E hade sin bästa O här på besök igår. Trots hennes dåliga humör (tror min PMS smittar av sig?!) lekte de i flera timmar och jag är tacksam för vardagens ljusglimtar. ⭐️

dockhuset - renovering

Jag fick dockskåpet av modell "Lundby Herrgård" i julklapp när jag var fyra år.

Vi tog fram det till E när vi flyttade in här, men jag tyckte att det blivit så nedgånget att jag ställde tillbaka det på vinden, till Es stora besvikelse.

Så jag och N bestämde oss för att försöka renovera det nu till jul.

Och så roligt det har varit.

 

Det finns många renoveringsfantaster och många tips och trix att hitta på nätet.

Vi har faktiskt knappt köpt något nytt alls.

Tapeter tog vi vad vi hade hemma samt gratisprover från lokala färghandeln. I ett av rummen är tapeten en kartong från en klädbutik.

De flesta möblerna är ommålade och/eller omklädda med tyg som redan fanns hemma.

Det mesta är fäst med Karlssons klister (bäst!). I övrigt är dekorplast något som vi använt oss av till stor del. Billigt och superenkelt.

 

 

 

Sovrumen. Vimpeln är egengjord av scrap-papper och sytråd.
Fotoramarna är av silvrigt papper på kartong och foton i miniformat





Badrummet är det enda rummet som fått nya möbler då de gamla var allt för svåra att renovera.

 

 

Inte de bästa av bilder, men det mesta syns.

Lite smådetaljer är fortfarande kvar, men det får tas vid tillfälle.

jul '13

Julen 2013.

 

Vi firade såsom vi gjort de senaste 7-8 åren. Kanske behöver vi tänka om inför nästa jul, men tiden får utvisa. Vi vet inte ens var vi befinner oss då.

 

Dagen blev trots allt lyckad. Flickorna var nöjda och glada. Många fina klappar och god mat.

E blev (ganska väntat) överlycklig för sitt dockskåp. Men dessutom fick hon bland annat en resa till storstaden för Disney on Ice och en rosa mikrofon. Också högt upp på listan.

D var alldeles nöjd efter att ha öppnat ett paket med en käpphäst och sedan Emil & Ida-figurer.

Förstås fick de många många fler och de kommer ha att göra i månader fram över.

 

 

Älskade familj

afton

Önskar er en fin jul. Vi firar som vanligt med förhoppning om att slippa sjukhus. Än så länge har vi haft en fin, trivsam dag. Många lyckliga skratt, bus och lek. 

tredje

Vi hann med en till. Den som är med skriker med en alldeles särskild röst. Det finns ingen som kan misstolka. 3 av 3, orkar inte önska mer. Det blir som det blir. 

Mitt i allt är julgodiset ändå färdigt. Klapparna är inslagna. Skinkan i ugnen och Bingolotto på tvn. Det är som det brukar fast ändå inte. 

stämning sökes

Julstämningen har inte infunnit sig än, men skinkan ska strax griljeras och julgodis tillverkas så jag hoppas att stämning kryper inpå.

Helgen blev invaderad av Dravet. På fredagen hade jag möte i Falun med Ds nya resurs och vår epilepsissk. I slutet av mötet ringde så telefonen med förskolans nummer. Jodå. Kramp och ambulans på plats. Oturligt nog hade N jobb på annan ort så jag mötte upp ambulansen på sjukhuset först. Glad tjej fick syn på mamma och klumpen i bröstet växte. Älskade mirakel, vad du behöver utstå.

Igår var det dags igen. Raklångt fall med tillhörande kramp. Lite längre denna gång, dock inte så andningspåverkande.

Vad betyder allt detta? Ökade myoklonier sätter igång funderingarna. Vad betyder försämringen? 

Jag hoppas att vi nu haft vår beskärda del inför jul. Låt oss få fira i lugn och ro. 

så blev det

Gårdagens läkarbesök blev ledsamt. Inte alls bra. Det kändes stressigt och jag kände mig överkörd.

Vi avslutar kosten. Och påbörjar ytterligare läkemedelsbehandling. Den som vi varit så rädda för. 

Mitt huvud orkar inte med. Klarar inte alla bollar i luften. För tunga bollar landar hårt.

Ledsen.

det kommer en annan dag

Imorgon är en annan dag.

Efter lunch väntar ett i raden av läkarbesök. Mycket står på spel. Efter jul förlorar vi dessutom vår epilepsisjuksköterska och någon ny har de inte än.

Förra veckan hade vi behandlat D i tre månader med modifierad Atkins diet. Första månaden såg vi skillnader vi bara vågat drömma om. Kanske var det omställningen för kroppen, kanske var det bara tur. De senaste två månaderna har varit tuffa. Kramperna har varit många, långa och fula. Myoklonierna likaså. Vad blir nästa steg? Vad har vi kvar?

Jag behöver ladda upp. Vara skärpt och beredd. Dessutom åker jag själv med D. Ett projekt bara det.

otänkbara stigar

 

Livet har krånglat sig fram på de mest otänkbara stigar. Jag har följt med. Hukat mig. Hoppat. Slingrat. Spelat död. Spelat glad. Jag har älskat mer än möjligt, skrattat högre än molnen. Gråtit längre än oändligheten.

 

Jag har varit sjukskriven sedan i augusti. Orken någonstans tog slut. För allt vi tvingas klara. Se. Höra.

 

På många vis har vi de bästa runt omkring oss. Som i många stunder varit våra ben när vi inte orkat bära. Men det finns de som inte förstår vidden. Som aldrig  frågar, erbjuder eller visar. Vad det beror på lägger jag någon annanstans. Det är inte mitt bry. Men ibland, vissa dagar, vissa ord - de gör mer ont än andra.

 

Den här filmen såg jag första gången hemma hos en av mina älskade "Dravet-mammor". Vi satt där och grät. Höll om varandra och kände igen varje litet steg.

 

Jag har burit dem inom mig. Alla tre. Precis under hjärtat har jag vyssjat och burit dem, givit dem liv.

En av dem, mitt solsken - min älskade livs levande liten. Två av dem - jag har sett dem kämpa för liv. Sluta andas, hjärtan som kämpar in i det sista. Den första dog. Hans mjuka lockar är för evigt i en annanstans. Den yngsta, jag har sett henne vinna så många gånger. Men jag är så vansinnigt rädd. Så hjärtskärande rädd för hon ska släppa taget, inte orka. Vackra lilla mirakel.

 

Vilka ord ska användas då? De som redan inte finns.

vissen

Känner mig vissen. Antagligen liknande infektion som tjejerna haft bara det att mitt inte bryter ut. Ont i kroppen och vansinnigt trött hursom.

D är också risig idag. Ingen synlig infektion dock utan mer Dravetdålig. Det är svårt för oss med frågor som -"Hur mår D eller hur mår ni?" För vad ska jag svara. Möjligen att det är bra, just nu. Men i nästa sekund kan det ha vänt och då vill jag bara skrika att jag ångrar mig. 

Idag har hon småkrampat var 10e sekund, i snitt. Trots det ville hon följa med pappaN och E ut och åka pulka. Ingen bra ide men följa med fick hon ändå och ingen storkramp bröt igenom. 

Väl hemma fixade jag fika och det blev lite bättre till slut.

Jag och E pyntade pepparkakshuset på förmiddagen. Det mesta av pyntet slank dock ned i magen, som sig bör. 

Imorgon kan vi förhoppningsvis besöka tomtemarknaden i verket. Rent statistiskt borde storkramp ha kommit igår eller idag så vi får se. Hoppas så att vi inte missar. 

ensamma hemma

Pyntet har hittat ut ur sina mörka lådor. För en gångs skull var D hyfsat pigg och då det är relativt ovanligt fick hon gå till förskolan idag trots att E var hemma. E var feberfri redan igår men fick en extra dag hemma. Vi har myst, badat, pysslat och pyntat. Sådant som är svårare med lillsyrran hemma.

Jag tror att vi båda kände oss nöjda och extra fint kändes det när E frågade om det inte var dags att hämta D snart. "-Nu längtar jag efter D." ❤️

fullt huvud

Huvudet fullt av tankar.

Idag hade jag ett telefonmöte med försäkringskassan. Det är alltid lite spänt. Att lämna ut sig så totalt. Lämna ut sig själv och sitt barn. Räkna upp alla svårigheter, alla livshotande tillstånd. Beskriva sömnlösa nätters vakande dagar. Två timmar tog det. Kanske pratade jag för mycket. Ändå känns det som om jag missade viktiga saker. Vi har fått ännu en ny handläggare och hur bra han än verkar så undrar jag om han fick en rättvis bild av hur vi lever.


D hade en jobbig helg. Fredagen. Jag trodde att jag skulle förlora henne. Kan inte ens tänka tillbaka på det utan att må illa. Hon slutade andas. Inte helt ovanligt. Syresättningen är mycket låg under kramp. Och efter. Men den här gången slutade hon andas efter kramp. Hon kom inte igång igen. Och det gick så många sekundrar. Jag hade redan larmat, tack och lov. Hade larmcentralen i telefonen när jag förberedde HLR. Precis när jag skulle påbörja rosslade hon till. Och jag grät. Kanske första gången. I alla fall på länge. I köket stod E och väntade på ambulansen. -"Mamma, det känns konstigt i min mage." Inte konstigt att det känns konstigt.

Sedan i söndags är det E som haft feber. Knappt så jag vet hur man gör med vanlig feber. Men jag har pysslat. Med glass, baddat panna, smekt svettig panna, hållt varma handen. Sådant vet jag. Älskade fina små.

julkänsla

Det går sakta framåt. Med det mesta.

Hemma på berget har julkänslan krupit sakta men säkert närmre.

Med stöd från min fina svärmor har jag fått upp julgardiner och flickorna har fått sina första pynt.

Jag ska ska ska hitta kraft och ork att få fram lite till.

Längtar efter  barnens ivriga fingrar i lådan. Klirret från kulorna som sätts allt för tätt på granen.

Tomtemor och tomtefar i köket.

Måste samla ihop lite kraft.

Om en månad är tanken att jag ska börja arbeta igen.

Det är ett mål. Åtminstone en del av det.

 

Kraft.

livet måsta få vinna

 

Vilken helg det varit. Så fylld av så mycket.

På fredagen kom jag iväg på klinikfest. En tillställning för de anställda på vårt stora lilla lasarett.

Många var vi, alla med huvudbonader eftersom det var temat för kvällen.

Jag hamnade vid samma bord som några av mina favoriter, till min stora glädje och lättnad (jag är fortfarande inte helt i form). M&M var kvällens återkommande, chefernas signum, och påsen vanns i en tävling som vårt lilla bord tog hem segern i. Min svägerska borde ha vunnit för sin spektakulära huvudbonad - frukthatt med riktig frukt.

 

På lördagen var vi bjudna på dop för en av mina barndomsvänners son. Så otroligt vackert och fint ordnat.

På kvällen träffades vi på restaurang och gick vidare till ett dansställe.
Det var så efterlängtat och en härlig kväll.

 

Sist jag hade möjlighet att gå ut och träffa mina fina vänner var ganska precis tre år sedan.

Ett par veckor efter det fick jag ett plus på stickan och D växte där inne.

Sedan dess har många tillfällen varit planerade men varje gång har stoppats av Dravet.

 

Dravet spökade också denna helg. D var dålig i princip hela förra veckan men vi lyckades mota stora kramper. Ända till lördagen. För mitt i trevliga dopfikat föll hon ihop.

Trots att jag och N var precis intill var det en annan uppmärksam pappa som såg först att allt inte stod rätt till. Tacksamhet. Då var hon redan helt blå.

Den var lång nog för att vara så andningspåverkande men kortare än vanligt och efter övervägande bestämde vi oss för att stanna kvar. Ibland måste livet få vinna.

 



att se fram emot

Det finns bättre och sämre dagar, tack och lov.

Rehabmötet med försäkringskassan och min chef gick bra. Så bra det nog bara kan gå tror jag. Att min chef är fantastisk vet jag ju redan men jag har dessutom en förstående och engagerad handläggare.

Resursfrågan pågår fortfarande och jag känner mig besviken på att det känns som om jag och N inte har med saken att göra. Åtminstone får vi inget veta.

Hursom. Det har varit bra dagar sedan vi kom hem. D piggnade på sig och det är svårt att tänka sig att hon var så dålig för bara några dagar sedan.

E räknar ned till julen och längtar. De senaste jularna har varit ytterst ostabila men jag hoppas så för framförallt Es skull att vi får en lugn och fin jul.

Hela familjen ser dessutom fram emot februari. Vi blev faktiskt uttagna till Ågrenskavistelsen för familjer som har barn med Dravet syndrom. Flera av våra nyfunna vänner är också uttagna och det är verkligen ett ljus långt där borta att se fram emot.

Jag och N har påbörjat ett hemligt projekt som vi ägnar kvällarna åt. Jag gissar att framförallt vår äldsta dotter kommer bli väldigt förtjust

.

hemma

Vi är hemma igen sedan ett dygn. Vi åkte på permission men är nu utskrivna då D haft ett feberfritt dygn utan kramper. 

Vi hade tänkt åka på perm redan på söndagen, men redan i bilen började D småkrampa. När vi skulle stanna till för att ge Ipren (om än lite för tidigt) drog det igång ordentligt så vi vände om och personalen stod redo. Dessvärre hade vi hunnit dra infarten och det var omöjligt att få in någon ny under både feber och kramp. Febern kom och gick även under måndagens dygn och kramperna fortsatte. 

Men nu verkar det ha vänt. Idag har det varit ytterst få myoklonier.

Det är mycket annat i görningen. D ska få en ny resurs, nytt vårdbidrag, jag ska på rehabmöte imorgon och vi ska se om vi orkar ansöka LSS. Dessutom är ny habplan samt utvecklingsbedömning bokade. Mycket kring D. Mycket i mitt huvud. Bröstontet kommer oftare, magontet likaså. Jag är så hysteriskt stresskänslig. 

Vi väntar fortfarande operationstid för E. Strax har det gått tre månader och jag hoppas bara det inte blir precis innan jul. E får nämligen inte prata på tre dagar. 

Men jag gläds åt att vara tillsammans igen. Min fina familj. 

se på

Ännu en vaken natt. Vet inte vilket dygn jag är inne på nu. 

Dagen resulterade i konstant hög feber trots febernedsättande och kramper x många. Till slut orkade vi inte bara stå och se på så nu ligger vi här. Under den runda lampan. Som så många gånger förr. 

D sover rätt så lugnt. Om ett par timmar kopplas dropp. 

vaken

Vaken natt.

D hade täta igår myoklonier och hade nog genomgående anfall hela dagen utan att jag förstod. Förrän på kvällen. Det gör ont i hjärtat. Sista krampen var med temphöjning och nu har jag precis hämtat in henne bredvid mig i sängen. Hon känns varm igen och har myoklonier var 30e sekund ungefär. Har preppat med alvedon. Trött.

i väntan

N är borta på kurs tjejerna är fortfarande krassliga. Men. Det är en av få gånger som N varit borta över natten och D inte krampat. Det har till och med varit en lugn natt.

Jag börjar dagen med en kopp kaffe i väntan på en av mina bästa vänner. 

den som passerade

Helgen kom och gick. Fin i det avseendet att jag och Eira kom iväg på min brorsdotters fina dop. Lilla J, som jag önskar så mycket kärlek och lycka.

I andra avseenden var helgen jobbigare än på länge. D hade mängder av anfall. Det var länge sedan hon hade så många stora kramper som vi behövde bryta. De flesta väldigt kraftiga om än korta. Den längsta var cirka 7 minuter. Vi behövde inte larma en enda gång. Däremot ringde jag in till sjukhuset för rådgivning (då D ju fick vaccin på torsdagen) men jag fick prata med samma läkare som den här gången  och jag gick ett liknande bemötande till mötes även denna gång. Samma tal om att inga läkemedel finns, att D har det bäst hemma och infektionsrisk på sjukhus. Allt sådant vet vi. Tro mig. Han påpekade även att D ju krampade på grund av febern och sådana triggade kramper antydde han var mindre "farliga". Jag blir så trött. D har haft tusentals anfall. Hundratals stora, andningspåverkande kramper som varit triggade av både feber och annat. Tro mig, jag vet att de inte behöver vara ett dugg ofarliga. Jag vet hur det är att se henne alldeles blå i ansiktet, liggandes helt livlös på golvet. Jag vet paniken när kramplösandet inte hjälper.

 

Vi stannade hemma. Orkade inte åka in för att sedan bli bemött av en person som inte tycker att läget är allvarligt. Hur allvarligt det än är.

 

 

infektion

Planerna vi haft. Som vi sett fram emot. Det blir ingen familjeresa imorgon. Inget besök till våra fina vänner. Vi kommer inte kunna åka allihop på kusindop. Det gör så ont. Så orättvist att vi missar så mycket.

D blev dålig igår. Antagligen av en infektion som påspäddes av vaccin. Massor av anfall senaste dygnet varav två av det större slaget. Den sista, för en timme sedan var så kraftig att rädslan liksom kryper upp till ytan. Den som annars tvingas bort.

Sista epistatusdosen hemma är given. Vi är packade och klara. Nästa vända åker vi in. 

relativt

Allt är relativt. Det har varit en relativt bra dag. Igår var en mindre bra.

Tjejerna fick vara hemma med mig idag då D småkrampade i princip hela dagen igår. Idag har det dock varit en lugn dag. 

Vi tog oss till biblioteket först. Läste och lånade böcker. Kråke och Ingrid är populära. På vägen hem stannade vi till i lekparken. Tyvärr är det inte helt lätt att vara själv då D kräver total uppmärksamhet. Svårt att räcka till.

Ikväll skulle jag ha behövt träna, men jag har tid bokad hos tandläkaren. Bettskenan ska justeras så jag förhoppningsvis slipper huvudvärken någongång. 

Imorgon väntar sjukhus hela dagen. Läkar-, dietist- och stödsamtal är inplanerat. Dessutom ska D vaccineras så eventuellt blir vi kvar. Jag hoppas allt går bra för i helgen har vi planer, för en gångs skull.

vem var jag då?

10 år sedan. Vem var jag då?

 

 

"Sen en tid tillbaka
har jag varit trött
försökt att vara allt på samma gång
så mycket man kan göra
och borde och vill
mitt i allt så ska man räcka till

Sen en tid tillbaka
har jag varit tom
och försökt att hitta spår som leder rätt
ja det finns så mycket måsten
att va bra på det man kan
och mitt i allt så ska man vara sann"

                                                                  Melissa Horn

 

svacka

Svackan fortsätter. Frustrerande. I början av kosten såg vi så stora skillnader, nu är de inte så många.
Energikrävande, för oss alla.

I söndags var vi bjudna på kalas. Vi vill så gärna att D ska få vara med, vara en del av. Delaktighet. Det är så mycket vi sorterar bort men vi chansade. Och föll. Efter 20 minuter var det dags. Kramp.
Det var en tyst. De som brukar vara långa. Men nu höll den 6-7 minuter ungefär. Svårt. Utan medicin hade hon kanske återhämtat sig snabbare. Å andra sidan är de tysta kramperna lömska. Det är oftast de som är svårhävda. Som fortsätter alldeles för länge.

E har också en svacka. Vill inte vara på förskolan. Vill inte leka hemma hos någon annan om inte jag är med. Vill inte. Vill inte. Vill inte. Säger att hon har ont i magen. Vad står det för? Låter henne vara nära. Stor men liten ändå.

lunka på

Dagarna lunkar på. Jag är fortsatt sjukskriven. Det är mycket kvar som ska klaffa, men jag har hittat kraft till en hel del så jag hoppas på ljuset. Snart.

Jag behöver fler ljuspunkter i vardagen. Mer som gör det tunga lite lättare. Behöver mer tid med min man. 

Nästa vecka har vi äntligen tid i Falun med D. Hon har varit riktigt risig emellanåt sista veckan. Ingen infektion men vakna nätter och många många myoklonier. Igår var det extremt. Vi hävde det dock men då kunde hon inte sova istället och idag är hon både ryckig och seg. Tröttsamt. 

E, min lilla pysselgumma gjorde den här fina masken här om dagen. Läskig värre! 

fyraåringen

 

 

Min stora, kloka, finurliga, humoristiska lilla liten.

 

4 årskontrollen gick bra. Jag som trodde att E skulle vägra helt. Hon kan vara lite känslig när det gäller nya personer. Särskilt i sjukhusmiljö. Men hon överraskade mig. Ja, oss båda tror jag.

Inga problem att rita gubbar (hon ritade faktiskt hela vår familj), hoppa på ett ben, färger, räkna. Inga synnedsättningar. Det gör mig glad och lugn. Att E fortsätter växa och utvecklas trots det kaos som emellanåt råder runt omkring.

 

E är en påhittig tjej. På förskolan beskrivs hon som en glad tjej som gillar rollekar.

Det har hon alltid gjort. Allt från doktor och prinsessor till familjelekar. E gillar att pyssla, pärla och måla. Hennes fantasi når inga gränser. Hon är fenomenal på att hitta roller till alla som vill vara med och leka.

 

Tänk att det är fyra år sedan du kom in i vårt liv. Vi älskar dig mer och mer för varje sekund.

 

 

 

 

 

 

Lilla liten i magen

 

vänner är familjen vi väljer

I är min äldsta vän. Vi träffades i tvåårsåldern och hon har sedan dess varit den som stått vid min sida, vad som än hänt.

 

I söndags åkte N på konferens. Långt bort i två dygn. I andra familjer kanske det inte innebär så stor förändring, men för oss innebär det en hel del.

Vi måste alltid ha en backup. Någon eller några som är standby om något skulle hända.

Jag tycker att det är svårt att be om hjälp, egentligen kanske vi behöver mer hjälp än vad vi ber om. Vill helst ställa till så lite besvär som möjligt. Men I, hon får mig aldrig att känna mig som en belastning. En dag sa hon helt sonika att hon tagit semester för att vara hos oss, så att N kan åka iväg.

Vänner är familjen vi väljer.

 

Så var det och så blev det.

Mina tjejerna älskar henne. Avgudar.

Det blev dagar av bus och skratt. Och en hel del allvar.

D fick feber väldigt plötsligt, vilket också resulterade i storkramp.

Största på länge. Låglåg saturation, även trots syrgas och hög puls.

Ledsamt förstås, men skönt att vara två.

 

D är fortfarande inte helt kry. Äter lite knackigt och dreglar kopiösa mängder samtidigt som hon har svårt att svälja och har fingrarna i munnen. Tänder? Infektion? Svårt att veta.

 

 

en månad och en vecka

-Mamma. Vi lekte bara sjukhus och nu ligger bara D där. Du måste komma och se mamma. Kom!

Ja, där kom den. I söndags bröt vi den en månad och en vecka långa storkrampfria svit. Inte den största av de stora, inte heller direkt andningspåverkande, men likväl jobbig. Ledsam. 15 minuter och några efterföljande minutrar utan kontakt, svårt att veta om det var någon aktivitet.

Vi stannade hemma efter ett samtal med barnjouren vilken jag upplevde noll förtroende för. Dessutom har vi ju nu både syrgas och saturationsmätare hemma och då parametrarna låg bra, även blodsocker och ketoner kände vi att vi hade läget under kontroll (ommannunågonsinhardet).

Vi har ju fortsatt med kosten. Fortfarande 10g kolhydrater per dag. Det går rätt så bra att få i henne och hon accepterar att inte få äta allt. Ju längre tiden går desto mer lär vi oss också. 10g är lite, men med framförhållning och tid (det tar tid!) så går det.

Imorgon ska jag på 4-årskontroll med E. Spännande. Jag hade tänkt att byta tillbaka till gamla vårdcentralen bvcsköterska, men tiden gick och plötsligt kändes det för tätt inpå. Jag går lite mot magkänslan (dumt, jag vet) men provar ändå. Det kan ju bli bra ändå.

kalas kalas, hela helgen lång

Kalas hela helgen lång för vår älskade fyraåring. Som hon har väntat och längtat. Äntligen kom dagen.

På lördagen kom släkten på besök. Många fina presenter, massor av fika, lek och bus. På söndagen hade vi badkalas. E var i sitt esse och var så glad hela dagen. Efteråt fikade vi, lekte och hade skattjakt.

Nu är vi åter i vardagen, men nog känns det lite speciellt. Älskade lilla liten, som blivit så stor. Varje dag växer du i mitt hjärta.

snart är det din dag

Lite sentimental blir jag alltid vid alla dessa årsdagar. De är de sista timmarna med en treåring i huset och dessutom är det idag lilla mammas födelsedag. Vi har tänt ljus och slängpussat till himlen. Också storebror har fått höstblommor och ljus.

Kvällen har ägnats åt presentinslagning och kalasförberedelser. Huvudpersonen själv ville gå och lägga sig redan vid lunch "Åh, kan det aldrig bli kväll...". Första och antagligen enda gången vi hör de orden. 

Nattade gjorde jag såsom jag och N gjort sedan hon bara var några månader. Saga, prata om dagen och "Det blåser i träden...". Godnatt min skatt, älskar dig till stjärnorna och tillbaka. Snart, snart är det din dag.

bodybalance

Jag älskar den. Nya releasen - bodybalance '62. Första gången var igår men så fick jag plats idag också och kunde inte låta bli. Den ger mig kontroll. Får mig att hitta sätt att lita på min kropp igen. Lita på mina andetag. Jag kan andas. Jag kan ha kontroll. Jag orkar vara stark. Och musiken. Den är bra.

Om några dagar fyller älskade E år. För fyra år sedan, idag sattes förlossningen igång. Många långa dygn kvar men hon var på väg. Mitt allt. (måstegåochsnusalitepådirekten).Älskade snartfyraåring, som jag älskar dina funderingar och busiga påhitt. ❤

svajigt

Det går upp och ned mest hela tiden. D ligger svajigt i värdena (just nu lägre än tänkt) och är rätt så loj. På dagarna iallafall. På nätterna är hon vaken. Hur vänder man?

Våra underbara grannar frågade om de fick ta med sig E till ett lekland och det fick de förstås. Jag är så tacksam för de människor som finns i vår närhet och som inte är rädda för att finnas nära. Vi har inte känt varandra i ens ett år och ändå en evighet. 

Vi kan nästan aldrig åka någonstans hela familjen. Det är inte många miljöer D klarar av och sorgligt nog går det mest ut över E. Nästa vecka fyller E år och hon ska få välja en aktivitet och jag hoppas hoppas att D är i form så att hon kan få vara med, en liten stund iallafall. 

Jag och N tillbringade förmiddagen på gymmet - i omgångar förstås. N gick på bodypumpreleasen och jag hann med nöd och näppe in på sh'bamreleasen. Kul! N hade gjort ostchips när jag kom hem. Slurp!

dans

Det är Es tredje termin på barndansen. Den här terminen har hon dessutom fått flytta upp en "årskurs" i gruppen där man går utan föräldrar. Jag trodde aldrig att det skulle gå. Men min stora fina stjärna klarade det med. Eira är så lik mig som liten. Om hon kunde skulle hon i vissa situationer krypa in under min tröja och ibland är hon så kavat och framåt.

I lördags var vi på en prova-på-dag i mina gamla danskvarter. E fick prova barndansen och älskade det! Jag och N hade tänkt att hon skulle få testa två olika aktiviteter, men nu blir det dans två gånger i veckan. Alldeles lagom med lite rytmik, lek och kroppskännedom. 

mardrömmen

Det är två år sedan.

För två år sedan låg jag på soffan med min tremånaders lilla bebis. Hon hade fått tremånadersvaccin på dagen och under kvällen känts lite varm och hängig.

Plötsligt ryckte hon underligt och i nästa sekund var mördrömsscenariot fullständigt. Det tog 6 minuter för ambulansen att vara på plats och jag minns att jag trodde att jag skulle bli helt galen under väntan. "Hon dör." skrek jag. "Inte ett barn till. Jag begraver inte ett barn till".

Det var starten på kapitlet om hjältinnan D. Vi som trodde att vi redan upplevt det värsta tänkbara. Jag är tacksam över att vi inte då visste vad som skulle vänta.

Det sas att det var feberkramper. Den tredje inläggningen, då D var fem månader, sas det att jag inbillade mig att hon ryckte märkligt i sömnen, att det bara var sömnryck. Så mycket kämpande det varit. Kämpande för att bli hörd, trodd, lyssnad på. Inte förrän senare då det stod klart att det är obotligt landade vi.

Dagen till ära fick jag några intyg till diverse instanser. Ds neurolog har intygat hur illa det är och förväntas bli. Det gör frenetiskt ont.

Idag är det två år sedan allt började.

Älskade liten, utan kramper eller annan oro.

tro hopp och kärlek

Några dagar till och jag önskar att jag kunde skämma bort mig själv - och er - med fler inlägg av det positiva slaget.

Det har dock fortsatt svajigt. D var riktigt hängig i fredag med sin "vanliga" myoklonifrekvens. Igår vaknade hon dessutom upp med röda fläckar i ansiktet. När vi urintestade hade hon mycket högre ketonvärde än vad hon ska ha, vilket kan vara direkt farligt. Det blev ett akutenbesök som dock visade bra värden. Men. Under dagen idag har hon utvecklat röda prickar över hela kroppen och ansiktet ser alldeles bränt ut. S.U.C.K. Ibland väller bitterheten över. Tack och lov har hon varit pigg, men troligtvis är det en allergisk reaktion och närmast till hands ligger ju ägget. Åh, det som har gått så bra. Nu känns det inte alls lika bra, ägg är en stor fördel.

Ketoner mäter vi alltså i urinen och mätningen är ett mått på hur väl kosten fungerar. Ketonkroppar bildar kroppen då den tvingas förbränna fett istället för kolhydrater, vilket sker i det här fallet eftersom vi näst intill utesluter kolhydrater och ökar fettintaget (det är mer invecklat än så men än mer utförlig beskrivning finns till exempel att läsa här). Om ketonvärdet blir för högt finns dock en risk att kroppen utvecklar en acidos (syraförgiftning, kroppen blir sur = sjunkande pH) vilket i sin tur kan leda till medvetslöshet.

Dravet är ett hemskt syndrom som aldrig lämnar någon drabbad ifred. I vår lilla "Dravet-familj" kan man dock tydligt se att de flesta av barnen har olika bilder. De har många, många likheter men också många olikheter. D har i sin bild mest problem med myoklonier. Myoklonier kan liknas vid sömnryck, vilket de flesta människor har. Ni vet när man rycker till precis innan man somnar, då det känns som om man faller. Det är sådana "ryckningar" som D har, dygnet runt. De har inte något direkt fokus, såsom stora tonisk-kloniska kramper har och de är oerhört svåra att medicinera. D utvecklade myoklonier för ungefär ett år sedan och de har eskalerat de senaste månaderna. Innan kosten hade hon dagligen många  hundra myoklonier där de flesta centrerades till morgon, lunch och kväll. Från början var de endast en halvsekund, man kunde bara ana en rysning. Nu för tiden är de flera sekunder. De kommer när hon står, sitter, går, klättrar, sover, skrattar, gråter. Obarmhärtigt.

Jag hoppas att det är en tillfällig svacka. Att äggallergin bara spelade oss ett spratt och att vi får fortsätta se positiva effekter av kosten. Här om dagen sa jag till Niclas, -"Jag trodde aldrig att jag skulle få hålla henne i min famn igen utan de konstanta ryckningarna." Jag ber om lindring. Tro, hopp och kärlek. Och lindring.

storstor skillnad

Så, hur går det då?

Det har varit lite svajigt. Jag har bannat mig själv många gånger för att vi drog igång själva utan att vara inlagda. Å andra sidan vet jag inte om vi hade kommit såhär långt då och vi lär oss den hårda vägen.

D ligger oftast mellan 4-8 i ketoner vilket är optimalt, men har en tendens att få för höga värden, alltså bli sur i kroppen. Det resulterar i att hon blir trött, loj och ledsen. Men! De positiva bitarna är att skillnaderna på myoklonierna är stora. Faktiskt jättestora! Idag på förmiddagen hade hon 1 (vad jag såg iaf). Tidigare har hon legat som lägst runt 100. Här om dagen badade hon i 20 minuter. Det var rekordlångt. Under tiden hade hon ca 25 stycken myoklonier. Tidigare har hon klarat cirka 10 minuter med kanske 30-50 myoklonier. Storstor skillnad alltså. Nu ropar jag definitivt inte hej än och vi vill ju inte heller ha en helt trött tjej, men förhoppningsvis ställer kroppen in sig snart och hon slipper dipparna.

Det känns ändå som att vi valt rätt. Det här var det bästa vi kunde göra, just nu.

från inget till allt

Hemma igen.

Inte mycket är förändrat samtidigt som allt är annorlunda.

D har fortfarande lika mycket myoklonier. Hon säger att hon har ont och blundar långa stunder emellanåt. Men. Vi har fått syrgas, saturationsmätare och en sug. För akutsituationer. Vi har tagit många, många prover och tagit det första och andra steget till kostbehandling. Modifierad Atkins Diet, heter det. Vi startar nästa vecka. Från inget till allt.

I helgen får vi känna efter lite, komma in i tänket.

Jag försöker att inte bygga upp för mycket förhoppningar, men det är klart. Hoppet är det sista som överger och jag hoppas att vi ser någon skillnad. Åtminstone att D får må lite bättre.

oro

Orolig dag. 

D svarade inte så bra på midazolamdroppet. Myoklonierna höll sig kvar och dessutom var hon alldeles ifrån sig.

Nu på kvällen utvecklade hon dessutom en allergisk reaktion. Antingen mot ägg (vilket vi gjort en provokation på idag = mest troligt) men det finns en risk att det är midazolamet. Läget är stabilt men D är rätt så dålig allmänt. Jag avskyr dessa djupa dalar. Det skulle kanske kännas hoppfullt om vi visste att toppar väntade, men topparna är så få, så få. 

Trycket över bröstet brukar inte göra sig påmint i akutsituationer men nu har det varit påtagligt. Sjukdomar föder sjukdomar. 

dagen

Vi hämtade syrgasen imorse. Sug är beställd och på väg. Ett steg. Mot?

Efter lunch var det Es tur. Det gick bra idag men ytterligare ett besök behöver göras, med sövning.

Under dagen fortsatte D ha det jobbigt. Episoder av täta myoklonier, så tätt som var 10e sekund. Om nätterna har det varit lika. Minns inte när jag sov en hel natt sist. Jag sökte dr G och han ringde upp. Nej, såhär kan hon inte ha det. Vi blev uppskickade på akutEEG direkt och sedan inläggning. Midazolaminjektion under kvällen (resulterade mest i överpigg liten) tog udden av de flesta. Personalen har haft fullt upp på annat håll så något svar på EEG har inte hunnits med och inget annat vet vi heller. Nytt EEG väntar imorgon bitti sedan får vi se

Och mitt hjärta värker för vänner som lider. Tid av tyngd och mörker som är lätt att gå vilse i. Önskar jag kunde finnas närmre. ❤ 

greatest love

 

De finaste jag har.

 

 

 

Två veckors sjukskrivning ledde inte direkt någon förbättring i måendet.

Snarare har jag brakat i det som åtminstone höll mig samman tidigare.

Inget i situationen har förändrats. D är fortfarande sjuk. Stressen lika stor.

Nätterna är fyllda av vakna timmar.

Mina armar domnar, benen likaså. Tryck över bröstet. Magont. Huvudvärk.

Rädsla för att inte finnas till tillräckligt.

 

Imorgon är det dags för sjukhusbesök igen. Ett i raden. Hela familjen åker denna gång då båda tjejerna har inbokat.



det finns en framtid

Så har vi landat lite efter några alldeles speciella dagar i Göteborg.

Vi kom alltså iväg. Jag tvekade helt klart innan då D under en längre period inte alls varit i form.

Men F&F är trygga och då vi gått igenom akutplanen kändes det ändå ok att åka.

 

Resan gick bra och hotellet var så fint. På våningen under bodde några av vännerna och första kvällen fick vi några timmar tillsammans nere i baren. Lite vin och småprat.

 

Fredagen blev intensiv på alla sätt. Temadagen för Dravet syndrom innehöll så mycket intryck.

Intressant men oerhört tungt emellanåt. Det blev så påtagligt vilken hemsk sjukdom vi står inför.

Så mycket kärlek, sorg, hopp och oro som fanns i föreläsningssalen.

Temadagen var väldigt fin ordnad med både lyxig lunch och annat.

Dessvärre avslutades det med att F&F ringde under pågående kramp hemma.

Ledsamt, men väntat. F&F skötte det exemplariskt och ambulansen fick åka tillbaka tom. D återhämtade sig snabbt.

 

Kvällen tillbringade vi med några av de andra i vår nyfunna Dravetfamilj hos L och hennes familj. En fantastisk kväll som tog slut alldeles för fort.

Det var med tårar i halsen vi sa hejdå, men med förhoppning om att se om inte allt för lång tid igen.

 

 

Underbara fina vänner.

Det känns skönt att vi vågade. Att det fungerade, trots allt. Tjejerna var mer än nöjda efter att ha fått tillbringa två nätter hos F&F.

Och jag och N hann ta in lite på vår tid som fru och man. Prata om sådant som vi aldrig annars hinner.

Prata om framtiden. För den finns. Hopp.

vi kom iväg

Vi kom iväg. Gårdagen var fantastisk. 

Fina vänner är balsam för själen.

Nu väntar en sista hotellfrukost innan hemresa. När vi landat hemma ska jag berätta mer. 

två nätter

Tanken är att vi ska åka imorgon. Jag och min man. Vi som inte ens åkte iväg själva efter bröllopet, ska få två nätter för oss själva. Det kommer bli intensiva dygn, det vet vi. Men åh, som jag sett fram emot det.

E hade besök av "sin kärlek" idag. En pojke på förskolan som hon kommer så bra överens med. "Vi är kära i varandra", säger de i kör när jag hämtar henne om dagarna. Och idag fick de leka på hemmaplan. Det var en nöjd och glad tjej som bäddades ned ikväll. 

tomhet/längtan

Varje dag sneglar jag på grannarnas blommor, i förhoppning om att någon ska ha börjat fylla på med höstblomster. Det är ju första gången för oss trädgårdsmässigt så vi följer, så att säga, strömmen. Och jag längtar efter ljung nu. Jag, som varit rätt så tom på känslor och längtan känner att hösten är välkommen. Längtar lite efter de riktigt bitiga höstdagarna.

Vi var på sjukhuset igår. Allergiutredning för D. Jag är väl inte direkt imponerad. Läkaren inledde med att säga att besöket hos honom "inte hade något med kramperna att göra." I allra högsta grad kontrade jag med. Det är ju på grund av skitsjukdomen vi ska börja med kosten, vilket kräver att vi vet vad hon är allergisk mot. Vad hände med att se hela människan, hela situationen?