tisdag 12 november 2013

den som passerade

Helgen kom och gick. Fin i det avseendet att jag och Eira kom iväg på min brorsdotters fina dop. Lilla J, som jag önskar så mycket kärlek och lycka.

I andra avseenden var helgen jobbigare än på länge. D hade mängder av anfall. Det var länge sedan hon hade så många stora kramper som vi behövde bryta. De flesta väldigt kraftiga om än korta. Den längsta var cirka 7 minuter. Vi behövde inte larma en enda gång. Däremot ringde jag in till sjukhuset för rådgivning (då D ju fick vaccin på torsdagen) men jag fick prata med samma läkare som den här gången  och jag gick ett liknande bemötande till mötes även denna gång. Samma tal om att inga läkemedel finns, att D har det bäst hemma och infektionsrisk på sjukhus. Allt sådant vet vi. Tro mig. Han påpekade även att D ju krampade på grund av febern och sådana triggade kramper antydde han var mindre "farliga". Jag blir så trött. D har haft tusentals anfall. Hundratals stora, andningspåverkande kramper som varit triggade av både feber och annat. Tro mig, jag vet att de inte behöver vara ett dugg ofarliga. Jag vet hur det är att se henne alldeles blå i ansiktet, liggandes helt livlös på golvet. Jag vet paniken när kramplösandet inte hjälper.
 
Vi stannade hemma. Orkade inte åka in för att sedan bli bemött av en person som inte tycker att läget är allvarligt. Hur allvarligt det än är.
 
 



4 kommentarer:

Charlotte Knöös sa...

Som att det inte är nog att kriga mot Dravet!
Vad frustrerande det måste vara att inte bli tagna på allvar.
Många kramar

Nygårds Helle Jonsson sa...

Gud vad avskyr sådana läkare som bar viftar bort en. De där som trots att en mamma varit inne oräkneliga gånger med sin dotter som har ont i magen dygnet runt och har haft det i flera år och de bara viftar bort. De där som viftar bort föräldrar när de VET att det är något som ÄR fel men man blir behandlad som en nevrotisk förstagångsförälder. De där läkarna som viftar bort när en förälder till ett barn som har en svår sjukdom... Vad tänker de med? Varför valde dessa människor att bli läkare/sjuksyrror/etc om dem inte tänker lyssna på vad patienterna eller anhöriga säger? Jag har så svårt att förstå detta. Vi har en läkare på vår VC som snäser Och vad vill du att jag ska göra åt det? till sina patienter oavsett om man kommer som kronisk smärtpatient (en kompis) eller någon kommer in och säger att ens ettåring har haft 40 graders feber, inte dricker, inte kissar osv (jag och Tuva). Hon är helt knäpp i huvudet och det är MÅNGA som ringt VC.chefen och talat om vad hon gör men ingenting händer. Som vanligt. Som tur är så är kärringen varken min eller Tuvas ordinarieläkare, får jag höra hennes namn om vi ska boka tid så bokar jag om till någon annan.

lilla angelyne sa...

Ja, kriget är så omfattande och många vet inte ens om hur svårt de gör det för oss. KRAM

lilla angelyne sa...

Tråkigt Helle, att det finns så många runt om som är på fel plats. Kram <3