torsdag 19 september 2013

storstor skillnad

Så, hur går det då?

Det har varit lite svajigt. Jag har bannat mig själv många gånger för att vi drog igång själva utan att vara inlagda. Å andra sidan vet jag inte om vi hade kommit såhär långt då och vi lär oss den hårda vägen.

D ligger oftast mellan 4-8 i ketoner vilket är optimalt, men har en tendens att få för höga värden, alltså bli sur i kroppen. Det resulterar i att hon blir trött, loj och ledsen. Men! De positiva bitarna är att skillnaderna på myoklonierna är stora. Faktiskt jättestora! Idag på förmiddagen hade hon 1 (vad jag såg iaf). Tidigare har hon legat som lägst runt 100. Här om dagen badade hon i 20 minuter. Det var rekordlångt. Under tiden hade hon ca 25 stycken myoklonier. Tidigare har hon klarat cirka 10 minuter med kanske 30-50 myoklonier. Storstor skillnad alltså. Nu ropar jag definitivt inte hej än och vi vill ju inte heller ha en helt trött tjej, men förhoppningsvis ställer kroppen in sig snart och hon slipper dipparna.

Det känns ändå som att vi valt rätt. Det här var det bästa vi kunde göra, just nu.

16 kommentarer:

Anonym sa...

Åh va det var trevligt att höra, jag håller en liten försiktig tumme, eller två, för er!
Gunilla.

Anonym sa...

Vågar förstås inte heller ropa hej, men å så fint ändå med lite goda nyheter! Kramar från Terese E med familj

Emma sa...

Skönt att det är lite "lugnt" och jag önskar och hoppas allt vad jag kan för att det får fortsätta. Kram

Camilla sa...

Positiv läsning, gör mig riktigt glad

Annica sa...

Oj vad ni kämpar, tänker på er så mycket..Så skönt att läsa att det känns rätt för er..Kramar

Anonym sa...

Härlig läsning. Hoppas det fortsätter!
Jenny (L)

Robert & Elisabeth sa...

Kan du förklara för mej vad myokliner, ketoner. Jag har sökt via nätet men fick endast upp en tysk text.
Ni är fantastiska!

karin sa...

Mitt hjärta ler. kram Karin

lilla angelyne sa...

Tack! <3

Jag har försökt att förklara i inlägget från idag. Hoppas det blir lite tydligare. Ibland är man så inne i sin värld att man inte tänker på hur krångligt det kan låta för andra. KRAM

lilla angelyne sa...

Tack och Kram Gunilla! <3

lilla angelyne sa...

Tack för dina tankar! <3

lilla angelyne sa...

<3 Kram

lilla angelyne sa...

<3

lilla angelyne sa...

Tack för omtanken fina du!

lilla angelyne sa...

<3

lilla angelyne sa...

<3