tro hopp och kärlek

Några dagar till och jag önskar att jag kunde skämma bort mig själv - och er - med fler inlägg av det positiva slaget.

Det har dock fortsatt svajigt. D var riktigt hängig i fredag med sin "vanliga" myoklonifrekvens. Igår vaknade hon dessutom upp med röda fläckar i ansiktet. När vi urintestade hade hon mycket högre ketonvärde än vad hon ska ha, vilket kan vara direkt farligt. Det blev ett akutenbesök som dock visade bra värden. Men. Under dagen idag har hon utvecklat röda prickar över hela kroppen och ansiktet ser alldeles bränt ut. S.U.C.K. Ibland väller bitterheten över. Tack och lov har hon varit pigg, men troligtvis är det en allergisk reaktion och närmast till hands ligger ju ägget. Åh, det som har gått så bra. Nu känns det inte alls lika bra, ägg är en stor fördel.

Ketoner mäter vi alltså i urinen och mätningen är ett mått på hur väl kosten fungerar. Ketonkroppar bildar kroppen då den tvingas förbränna fett istället för kolhydrater, vilket sker i det här fallet eftersom vi näst intill utesluter kolhydrater och ökar fettintaget (det är mer invecklat än så men än mer utförlig beskrivning finns till exempel att läsa här). Om ketonvärdet blir för högt finns dock en risk att kroppen utvecklar en acidos (syraförgiftning, kroppen blir sur = sjunkande pH) vilket i sin tur kan leda till medvetslöshet.

Dravet är ett hemskt syndrom som aldrig lämnar någon drabbad ifred. I vår lilla "Dravet-familj" kan man dock tydligt se att de flesta av barnen har olika bilder. De har många, många likheter men också många olikheter. D har i sin bild mest problem med myoklonier. Myoklonier kan liknas vid sömnryck, vilket de flesta människor har. Ni vet när man rycker till precis innan man somnar, då det känns som om man faller. Det är sådana "ryckningar" som D har, dygnet runt. De har inte något direkt fokus, såsom stora tonisk-kloniska kramper har och de är oerhört svåra att medicinera. D utvecklade myoklonier för ungefär ett år sedan och de har eskalerat de senaste månaderna. Innan kosten hade hon dagligen många  hundra myoklonier där de flesta centrerades till morgon, lunch och kväll. Från början var de endast en halvsekund, man kunde bara ana en rysning. Nu för tiden är de flera sekunder. De kommer när hon står, sitter, går, klättrar, sover, skrattar, gråter. Obarmhärtigt.

Jag hoppas att det är en tillfällig svacka. Att äggallergin bara spelade oss ett spratt och att vi får fortsätta se positiva effekter av kosten. Här om dagen sa jag till Niclas, -"Jag trodde aldrig att jag skulle få hålla henne i min famn igen utan de konstanta ryckningarna." Jag ber om lindring. Tro, hopp och kärlek. Och lindring.