en månad och en vecka

-Mamma. Vi lekte bara sjukhus och nu ligger bara D där. Du måste komma och se mamma. Kom!

Ja, där kom den. I söndags bröt vi den en månad och en vecka långa storkrampfria svit. Inte den största av de stora, inte heller direkt andningspåverkande, men likväl jobbig. Ledsam. 15 minuter och några efterföljande minutrar utan kontakt, svårt att veta om det var någon aktivitet.

Vi stannade hemma efter ett samtal med barnjouren vilken jag upplevde noll förtroende för. Dessutom har vi ju nu både syrgas och saturationsmätare hemma och då parametrarna låg bra, även blodsocker och ketoner kände vi att vi hade läget under kontroll (ommannunågonsinhardet).

Vi har ju fortsatt med kosten. Fortfarande 10g kolhydrater per dag. Det går rätt så bra att få i henne och hon accepterar att inte få äta allt. Ju längre tiden går desto mer lär vi oss också. 10g är lite, men med framförhållning och tid (det tar tid!) så går det.

Imorgon ska jag på 4-årskontroll med E. Spännande. Jag hade tänkt att byta tillbaka till gamla vårdcentralen bvcsköterska, men tiden gick och plötsligt kändes det för tätt inpå. Jag går lite mot magkänslan (dumt, jag vet) men provar ändå. Det kan ju bli bra ändå.