Vi mellanlandade hos moffa/gudmor Ida där vi hade en underbar dag! Först picknick i lekparken och sedan middag på stan med efterföljande långpromenad i senkvällen (medan N sov). Inatt begav vi oss av till Göteborg och nu lämnar vi snart Sverige!
fredag 27 juli 2012
snart
Vi mellanlandade hos moffa/gudmor Ida där vi hade en underbar dag! Först picknick i lekparken och sedan middag på stan med efterföljande långpromenad i senkvällen (medan N sov). Inatt begav vi oss av till Göteborg och nu lämnar vi snart Sverige!
torsdag 26 juli 2012
nu!
Nyvaken - check!
Nytränad - check!
Nyduschad - check!
Nyäten - check!
Nu är vi inpackade i bilen, nycklar är lämnade till f&f för husvakt och nu far vi!
Nytränad - check!
Nyduschad - check!
Nyäten - check!
Nu är vi inpackade i bilen, nycklar är lämnade till f&f för husvakt och nu far vi!
onsdag 25 juli 2012
ledighet
Packning, städning och tvättning. Heja, heja!
Men nu är jag äntligen ledig en vecka och familjen ska åka på semester. Jippi!
Och ikväll ska jag ska jag träna. Bra dag. Bra dag!
Men nu är jag äntligen ledig en vecka och familjen ska åka på semester. Jippi!
Och ikväll ska jag ska jag träna. Bra dag. Bra dag!
tisdag 24 juli 2012
nedräkning
Nej, energin har inte infunnit sig än. Men idag/kväll/natt jobbar jag mitt sista pass innan välförtjänt ledighet. Lovely!
Morgonen började med besök på VC (inställt träningspass, igen, blää!). Inget utslag på nya odlingen dock så förhoppningsvis är det onda bara efterslängar.
Väl hemma tog jag stortjejen och cykeln och besökte bibblan. Vi läste många böcker och cyklade sedan vidare till nya lekparken. En stund av välbehövlig tid tillsammans. Den senaste veckan har jag ju varit mer på jobbet än hemma. Sisådär 75 timmar på en vecka...
Nåväl. Snart åker vi på semester. Och jag hoppas att vi får både kramplösa och solfyllda dagar!
Morgonen började med besök på VC (inställt träningspass, igen, blää!). Inget utslag på nya odlingen dock så förhoppningsvis är det onda bara efterslängar.
Väl hemma tog jag stortjejen och cykeln och besökte bibblan. Vi läste många böcker och cyklade sedan vidare till nya lekparken. En stund av välbehövlig tid tillsammans. Den senaste veckan har jag ju varit mer på jobbet än hemma. Sisådär 75 timmar på en vecka...
Nåväl. Snart åker vi på semester. Och jag hoppas att vi får både kramplösa och solfyllda dagar!
lördag 21 juli 2012
energinollad
Borde ladda med energi. Sådär massor. Men än så länge känns allt bara segt. Jag ska snart åka och jobba och jag vet ju då att energin kommer. Förhoppningsvis iallafall.
Jag hade hoppats på att gå och träna imorse (har bara tränat ett pass denna vecka...usch!), men igår på vårdcentralen befräftades det att inte kur nummer två mot urinvägsinfektion heller har hjälpt. Jag har snarare ännu mer ont. Och dessutom hade jag tydligen lite feber. Suck. Ny odling och jag kommer alltså inte vara "badbar" nästa vecka när vi åker på semester. Dessutom borde jag inte träna förrän det är (åtminstone) på bättringsvägen. Fast imorgon är det bodybalance och jag känner att jag liksom inte kan missa det. Jag tänker att det ju är bra att undvika pulspassen, främst. Jag vet ju vad jag skulle råda andra, men tänk att det ska vara så svårt att följa det själv.
Nähä, energi var det. Någon, som har över?
Jag hade hoppats på att gå och träna imorse (har bara tränat ett pass denna vecka...usch!), men igår på vårdcentralen befräftades det att inte kur nummer två mot urinvägsinfektion heller har hjälpt. Jag har snarare ännu mer ont. Och dessutom hade jag tydligen lite feber. Suck. Ny odling och jag kommer alltså inte vara "badbar" nästa vecka när vi åker på semester. Dessutom borde jag inte träna förrän det är (åtminstone) på bättringsvägen. Fast imorgon är det bodybalance och jag känner att jag liksom inte kan missa det. Jag tänker att det ju är bra att undvika pulspassen, främst. Jag vet ju vad jag skulle råda andra, men tänk att det ska vara så svårt att följa det själv.
Nähä, energi var det. Någon, som har över?
fredag 20 juli 2012
inget mer
För fyra år sedan gick allt fel. Han som var vårt allt hade precis tagit sitt sista andetag. Liten rödhårig pojke hade blivit fri från slangar men kippade oroligt tills det bara blev tyst.
Och sedan.
Inget mer.
I mina armar finns minnet kvar. Tyngden. Kärleken.
Och sedan.
Inget mer.
I mina armar finns minnet kvar. Tyngden. Kärleken.
torsdag 19 juli 2012
eftermiddagen den nittonde juli
 |
| Bubblor till himlen, som alltid. Mamma & Eira vinkar. Mina tre hjärtan och fjärilen som Eira köpte till storebror. |
Det blev en fin eftermiddag vid graven. Så tudelat. Fullt av liv, samtidigt som den ekande tomheten.
Tänk att han skulle vara fyra år.
Lilla yrväder. Så tänker jag mig honom.
D liknar honom så mycket. Särskilt ansiktsdragen.
Konstigt eftersom hon är mest lik mig och T var lik N.
När vi kom hem fikade vi på kladdkaka som N bakat.
Tack till alla er som på ett eller annat vis hört av er och visat att ni bryr er.
Tack till alla er som inte gör skillnad på våra barn, som låter de vara just vad de är. Våra.
En sådan här dag betyder det mer än någonsin.
fyraårsdagen
Idag, klockan 11.41. Speciell dag, speciell tid.
Om du var här skulle vi sjunga, stoja och hurra!
För världens vackraste T.
På den plats där du är nu, hoppas jag att du ser hur mycket vi vill och önskar.
Om du kan höra oss hoppas jag att du hör våra hyllningar.
Och bubblorna.
Självklart kommer det bubblor till dig.
Hjärtat mitt, jag älskar dig större än evigheten!
onsdag 18 juli 2012
fyra år
Ibland tror jag att det aldrig hände. I någon annan värld kanske. Var det något jag läste? Vem var det som föll så hårt. Som förlorade så mycket. Och aldrig riktigt hittade tillbaka. Som rämnande mark under mina fötter inser jag att det ju var oss det hände. Det var vi som miste det vackraste vi någonsin sett. Det var vi som en dag tvingades in på en stig som inga andra vill vandra.
...stigen är snårig och emellanåt är det så svårt att ta sig fram att det enda sättet är att lägga sig ned en stund. Där nere, med världen snurrande ovanför, finner jag syre att andas. Jag kan höra klart och ibland kan jag känna hur din lilla hand hjälper mig upp på fötter igen.
...och livet visar oss olika sidor. Från lyckans lycka över att ha fått de tre vackraste barnen. Till den största av sorger och oro. Rädsla att förlora även lillalillasyster. Jag vill tro att du finns där. Och skyddar. Beskyddar.
...du finns alltid med mig. I allt jag gör. Och jag räds inte att prata om dig. Jag räds inte för andras reaktioner. För mig är du sanningen. Du är lika viktig för mig, som dina syskon är.
...men ibland väljer jag att inte prata om dig. Ibland känner jag att personen jag möter inte är värd att höra din historia. För när jag berättar om dig, är det speciellt. Jag vill att ditt minne ska bevaras och lyftas fram i en ödmjukhet inför livet. Glädjs åt det du har, ta ingenting för givet.
...det gör mig så ledsen att tänka på de minnen jag aldrig fick. Allt jag hade önskat få lära dig. Allt jag hoppats du skulle säga mig. Stunder av vrålande saknad i allt som togs ifrån oss.
...pappaN skriker ibland om natten. När han vaknar vet han inte vad han drömt. Jag är säker på att det är sorgevrål. Omedvetet måste det ut.
...om nätterna, när jag inte kan sova, kan jag höra små fotsteg i hallen. Många är gångerna då jag sprungit upp för att i tron möta din syster, men istället mötts av svarta natten. Jag vet inte. Hur det än är tror jag att du är bra på att springa.
...jag är fortfarande inte den jag en gång trodde att jag var ämnad att bli. Den vägen fick ett abrupt slut och mina stigar kommer aldrig leda dit. Jag har blivit bättre på att säga ifrån. Jag biter där orken tar slut. Jag tror att du, mitt lilla hjärta, har gjort mig till en bättre människa.
...när andra människor tycker och tänker har jag märkt att de som oftast tycker att vi gör och känner fel är de som aldrig själva varit där. De som aldrig förlorat ett barn kan heller aldrig någonsin på djupet veta hur ihåligt mörkt allt kan kännas. Positivt tänkande och att vända alla problem till möjligheter kan för mig kännas som bergsbestigning på berget utan slut.
...men vi är också glada. Även om jag tror att jag förlorat gnistan i mitt skratt, så kan jag skratta och vara glad riktigt innerligt.
Fyra år av den största av saknad. Jag känner ett visst mått av tacksamhet över att jag inte, när du dog, visste hur mycket jag skulle komma att sakna dig. Alltid kommer du att finnas med oss. I allt vi gör, i allt vi säger. Vår förstfödde, vår kärlek. Aldrig ska vi sluta älska dig.
...stigen är snårig och emellanåt är det så svårt att ta sig fram att det enda sättet är att lägga sig ned en stund. Där nere, med världen snurrande ovanför, finner jag syre att andas. Jag kan höra klart och ibland kan jag känna hur din lilla hand hjälper mig upp på fötter igen.
...och livet visar oss olika sidor. Från lyckans lycka över att ha fått de tre vackraste barnen. Till den största av sorger och oro. Rädsla att förlora även lillalillasyster. Jag vill tro att du finns där. Och skyddar. Beskyddar.
...du finns alltid med mig. I allt jag gör. Och jag räds inte att prata om dig. Jag räds inte för andras reaktioner. För mig är du sanningen. Du är lika viktig för mig, som dina syskon är.
...men ibland väljer jag att inte prata om dig. Ibland känner jag att personen jag möter inte är värd att höra din historia. För när jag berättar om dig, är det speciellt. Jag vill att ditt minne ska bevaras och lyftas fram i en ödmjukhet inför livet. Glädjs åt det du har, ta ingenting för givet.
...det gör mig så ledsen att tänka på de minnen jag aldrig fick. Allt jag hade önskat få lära dig. Allt jag hoppats du skulle säga mig. Stunder av vrålande saknad i allt som togs ifrån oss.
...pappaN skriker ibland om natten. När han vaknar vet han inte vad han drömt. Jag är säker på att det är sorgevrål. Omedvetet måste det ut.
...om nätterna, när jag inte kan sova, kan jag höra små fotsteg i hallen. Många är gångerna då jag sprungit upp för att i tron möta din syster, men istället mötts av svarta natten. Jag vet inte. Hur det än är tror jag att du är bra på att springa.
...jag är fortfarande inte den jag en gång trodde att jag var ämnad att bli. Den vägen fick ett abrupt slut och mina stigar kommer aldrig leda dit. Jag har blivit bättre på att säga ifrån. Jag biter där orken tar slut. Jag tror att du, mitt lilla hjärta, har gjort mig till en bättre människa.
...när andra människor tycker och tänker har jag märkt att de som oftast tycker att vi gör och känner fel är de som aldrig själva varit där. De som aldrig förlorat ett barn kan heller aldrig någonsin på djupet veta hur ihåligt mörkt allt kan kännas. Positivt tänkande och att vända alla problem till möjligheter kan för mig kännas som bergsbestigning på berget utan slut.
...men vi är också glada. Även om jag tror att jag förlorat gnistan i mitt skratt, så kan jag skratta och vara glad riktigt innerligt.
Fyra år av den största av saknad. Jag känner ett visst mått av tacksamhet över att jag inte, när du dog, visste hur mycket jag skulle komma att sakna dig. Alltid kommer du att finnas med oss. I allt vi gör, i allt vi säger. Vår förstfödde, vår kärlek. Aldrig ska vi sluta älska dig.
~ ~ ~
här finns...
i varenda kroppsdel
Det är så vaninnigt tungt dessa dagar. Som om hela året bara samlat på sig all saknad och väntar på tid att få släppas lös. Det gör ont jämt, men med tiden har sorgen tagit annan form.
För fyra år sedan, denna dag, visste jag att något var fel. Hur fel det var och på vilket vis mitt liv skulle omkullkastas hade jag ännu ingen aning om. Jag minns hur jag vidrörde hemska tankar, men liksom aldrig fullföljde dem. För det var ju sådant som inte hände.
Älskade lilla barn. Det hände ändå. Fastän du var meningen att komma som vår livlina i allt det mörka. Fastän du var så obegripligt efterlängtad. Fastän du var så levande. Så sjuk du var. Visst har du varit min livlina. Min livlina till att bli en bättre person. Eller jag inbillar mig att jag är det iallafall.
Så rädd du måste ha varit. Jag orkar inte tänka på att du kanske hade ont. Utan att jag visste. Utan att jag gjorde något.
Det värker i varenda kroppsdel när jag saknar dig. Tanken på att få sniffa dig i nacken, kan inte stoppa det som väller ut.
Imorgon mitt hjärta fyller du fyra år. Var än du må vara. Och vi vill fira dig. Vi vill hylla de underverk som du för alltid lämnat efter dig.
För fyra år sedan, denna dag, visste jag att något var fel. Hur fel det var och på vilket vis mitt liv skulle omkullkastas hade jag ännu ingen aning om. Jag minns hur jag vidrörde hemska tankar, men liksom aldrig fullföljde dem. För det var ju sådant som inte hände.
Älskade lilla barn. Det hände ändå. Fastän du var meningen att komma som vår livlina i allt det mörka. Fastän du var så obegripligt efterlängtad. Fastän du var så levande. Så sjuk du var. Visst har du varit min livlina. Min livlina till att bli en bättre person. Eller jag inbillar mig att jag är det iallafall.
Så rädd du måste ha varit. Jag orkar inte tänka på att du kanske hade ont. Utan att jag visste. Utan att jag gjorde något.
Det värker i varenda kroppsdel när jag saknar dig. Tanken på att få sniffa dig i nacken, kan inte stoppa det som väller ut.
Imorgon mitt hjärta fyller du fyra år. Var än du må vara. Och vi vill fira dig. Vi vill hylla de underverk som du för alltid lämnat efter dig.
nygammalt
Som oftast här hemma är det jag som står för idéerna och N som står för görat.
Det här bordet och lilla fåtöljen fick vi alldeles gratis men var då i tråkig lackad bok.
Nu har de blivit bra mycket snyggare och har fått flytta in i vardagsrummet.
Tjejerna är förtjusta och mamman nöjd!
Förresten så tror jag inte att jag visat er Ds pusselpall som hon fick i födelsedagspresent?
E fick en likadan (fast med sitt namn såklart) när hon fyllde ett år, så det var ju självklart att D också skulle få en. Fina är de!
tisdag 17 juli 2012
långa listan
Trött. Trött.
Trött i benen efter combat. Trött i själen efter läkarbesök i Falun.
Jag hade laddat med långa listan av saker jag ville ta upp och för en gångs skull kände jag att där fanns tid att få svar på allt. (han insåg nog också att han inte skulle komma undan...).
Allt är så krångligt bara. Och jag hatar semestertider. Om vi kunde trycka på paus skulle vi göra det. Men tyvärr fungerar det ju inte så. Iallafall tyckte drG inte att Absenor var rätt medicin för D (meeeeen!) så nu har vi bytt igen. Orfiril och Absenor har dock Valproat som verkningsbart ämne så vi behöver ingen ny upptrappning.
Angående bemötandet när jag ringde förra veckan gjordes en markering och drG skulle prata med läkaren. Det känns som om jag bara gnäller, men det är ju när jag träffar de som är bra som jag också inser vilka rötägg vi träffar på ibland. Naturligtvis skulle vi ha varit inlagda förra veckan. Naturligtvis var det lika akut (om inte mer) hemma som det var på akuten. Ja, jag får ta på mig det själv också. Jag hade kunnat åka in ändå, men ibland orkar jag bara inte hävda oss. Efter semestrarna ska vi ta itu med om det är aktuellt med epilepsilarm för oroliga nätter. Vi ska också få läkarutlåtande för både vårdbidrag och resursansökan till kommunen (för förskola). Det händer lite ändå.
Efter det långa läkarbesöket lunchade vi och intog sedan leklandet. Hoppstudstjotjim! Tjejerna, men kanske framförallt jag och N, var helt slut efter ett par timmar.
Ja och sedan var vi där vi började. Combat. Trött i benen. Trött i själen.
Hoppas ni haft en fin dag!
Trött i benen efter combat. Trött i själen efter läkarbesök i Falun.
Jag hade laddat med långa listan av saker jag ville ta upp och för en gångs skull kände jag att där fanns tid att få svar på allt. (han insåg nog också att han inte skulle komma undan...).
Allt är så krångligt bara. Och jag hatar semestertider. Om vi kunde trycka på paus skulle vi göra det. Men tyvärr fungerar det ju inte så. Iallafall tyckte drG inte att Absenor var rätt medicin för D (meeeeen!) så nu har vi bytt igen. Orfiril och Absenor har dock Valproat som verkningsbart ämne så vi behöver ingen ny upptrappning.
Angående bemötandet när jag ringde förra veckan gjordes en markering och drG skulle prata med läkaren. Det känns som om jag bara gnäller, men det är ju när jag träffar de som är bra som jag också inser vilka rötägg vi träffar på ibland. Naturligtvis skulle vi ha varit inlagda förra veckan. Naturligtvis var det lika akut (om inte mer) hemma som det var på akuten. Ja, jag får ta på mig det själv också. Jag hade kunnat åka in ändå, men ibland orkar jag bara inte hävda oss. Efter semestrarna ska vi ta itu med om det är aktuellt med epilepsilarm för oroliga nätter. Vi ska också få läkarutlåtande för både vårdbidrag och resursansökan till kommunen (för förskola). Det händer lite ändå.
Efter det långa läkarbesöket lunchade vi och intog sedan leklandet. Hoppstudstjotjim! Tjejerna, men kanske framförallt jag och N, var helt slut efter ett par timmar.
Ja och sedan var vi där vi började. Combat. Trött i benen. Trött i själen.
Hoppas ni haft en fin dag!
söndag 15 juli 2012
utvecklingsfaser & visentparksbesök
God kväll!
Vi har haft en fin semesterstart. Ja, det är ju inte direkt semester för mig, men i och med att N är hemma, blir det ju annorlunda mot att vara själv om dagarna.
Naturligtvis inte själv - jag har ju tjejerna.
Men man skulle väl kunna säga att det är en rätt så...intensiv...utvecklingsfas vi går igenom. Med de båda.
E är definitivt i toppen av "kan-själv". Precis allt kan hon själv och när hon (ibland) inser att hon inte kan blir hon ursinnig.
Min duktiga tjej, som är så fantastisk. För någon månad sedan slutade hon sova med blöja också. Stort.
D är i stadiet där hon testar sina (och våra) gränser till max. Hon klättrar på allt och inget och skriker värre än brandlarmet när hon inte får som hon vill.
Igår tog vi en cykeltur, cirka en mil tur&retur till vår stads visentpark.
Det är mäktiga djur må jag säga och när en av hondjuren stirrade på mig höll jag nästan på att falla baklänges.
De har ordnat så fint nu att det var både ett mysigt café och stor (!) lekyta för barnen.
Perfekt och jag rekommenderar det varmt om någon har vägarna förbi.
 |
| Jag skrattade gott när jag såg att D hade somnat (hennes hjälm var i vägen så det gick inte att luta bakåt, så N fick hålla en hand medan han cyklade), men så kände jag plötsligt ett huvud bak i min rygg också. Trötta små fior. |
torsdag 12 juli 2012
någon...
Någon har fått en ny klänning.
Någon gillar den. Väldigt mycket.
Någon vill ha den på sig, varje dag.
Och natt. Helst.
Någon är inne i en "prinsessaperiod".
Någon vill att lillasyster ska vara prins och mamma ska vara elak drottning (va? hmmpf!)
Nämner inga namn...
lektältdags
God förmiddag (snartlunch)!
Jag är tacksam över att förmiddagen rullat på i snabbt tempo. Mina påsar under ögonen är groteska efter nattjobb. Jag drog verkligen en nitlott eftersom flickorna här hemma hade sovit lugnt hela natten. Nåväl, efter en kaotisk dag igår var det ganska skönt att få lufta sig lite och åka iväg på jobb när N kom hem.
Förra veckan tog jag mig i kragen och sökte för urinvägsbesvär som jag dragits med ett tag. Det visade (såklart) på uvi, som jag trodde. Tyvärr har det inte blivit bättre och nu visade det sig att jag fått fel antibiotika (odling skickades förra veckan, men den hade tydligen inte blivit kollad av läkare - kan inget bara fungera...va va va!), så nu måste jag påbörja ny kur. Jaja. Bara det blir bra så är jag nöjd.
Det är ganska uttråkade flickor här hemma. Jag har inte vågat oss ut på något med risk för att trigga kramp, men jag tror att vi måste försöka hitta på något idag. Biblioteket är ju en rätt så lugn plats iallafall och uppskattat av tjejerna. Dessutom tror jag att vi ska köpa med oss ett lektält hem. Vi har pratat om det länge och nu är jag lite trött på "kartongkojan" som N & E byggde för ett tag sedan (och som sedan blev kvar).
Jag är tacksam över att förmiddagen rullat på i snabbt tempo. Mina påsar under ögonen är groteska efter nattjobb. Jag drog verkligen en nitlott eftersom flickorna här hemma hade sovit lugnt hela natten. Nåväl, efter en kaotisk dag igår var det ganska skönt att få lufta sig lite och åka iväg på jobb när N kom hem.
Förra veckan tog jag mig i kragen och sökte för urinvägsbesvär som jag dragits med ett tag. Det visade (såklart) på uvi, som jag trodde. Tyvärr har det inte blivit bättre och nu visade det sig att jag fått fel antibiotika (odling skickades förra veckan, men den hade tydligen inte blivit kollad av läkare - kan inget bara fungera...va va va!), så nu måste jag påbörja ny kur. Jaja. Bara det blir bra så är jag nöjd.
Det är ganska uttråkade flickor här hemma. Jag har inte vågat oss ut på något med risk för att trigga kramp, men jag tror att vi måste försöka hitta på något idag. Biblioteket är ju en rätt så lugn plats iallafall och uppskattat av tjejerna. Dessutom tror jag att vi ska köpa med oss ett lektält hem. Vi har pratat om det länge och nu är jag lite trött på "kartongkojan" som N & E byggde för ett tag sedan (och som sedan blev kvar).
 |
| Bild härifrån |
Det översta tältet tycker jag är helt underbart, men kanske lite saftigt prismässigt. Det nedre är helt överkomligt och också fint. E är helt inne på ett rosarosarosa, men kanske kan vi kompromissa lite.
 |
| Bild härifrån- |
onsdag 11 juli 2012
ingen mirakelkur
Kramp både igår natt och under dagen. En förkylning som brutit ut kan stå till svars.
Jag är så trött. Less. Orkeslös.
Läkaren igår (samma läkare som sa att det inte läggs in barn med dropp längre fastän vi ett dygn senare blev inlagda med just dropp) var helt insnöad på att jag ville ha en medicinjustering (vilket jag inte alls vill) och pratade med mig som om jag vore tre år.
Jag förstår inte riktigt skillnaden. För en månad sedan krampade D när vi var på akuten (samma scenario som nu, fast nu var vi hemma). Det ringdes på storlarm och D låg inne i tre dygn. Färden från akut till avdelning gjordes med två läkare, en sjuksköterska och en undersköterska. Dessutom hade D syrgas och epistatus fanns med. Denna gång var vi som sagt hemma, men läkaren igår tyckte att det inte ens fanns någon anledning att komma in för undersökning. "Det är ju väl känt att D har en svårbehandlad epilepsi och det är ju inte så att vi sitter på någon mirakelkur", menade han.
När jag sa att jag kände mig utlämnad eftersom vi inte har någon kontakt att ringa menade han att det ju är semestertider och att neurlogläkarna inte skulle vara så bra om de inte fick semester.
Suck. Tyvärr slutar ju D inte ha epilepsi för att det är semester.
Jag är så trött. Less. Orkeslös.
Läkaren igår (samma läkare som sa att det inte läggs in barn med dropp längre fastän vi ett dygn senare blev inlagda med just dropp) var helt insnöad på att jag ville ha en medicinjustering (vilket jag inte alls vill) och pratade med mig som om jag vore tre år.
Jag förstår inte riktigt skillnaden. För en månad sedan krampade D när vi var på akuten (samma scenario som nu, fast nu var vi hemma). Det ringdes på storlarm och D låg inne i tre dygn. Färden från akut till avdelning gjordes med två läkare, en sjuksköterska och en undersköterska. Dessutom hade D syrgas och epistatus fanns med. Denna gång var vi som sagt hemma, men läkaren igår tyckte att det inte ens fanns någon anledning att komma in för undersökning. "Det är ju väl känt att D har en svårbehandlad epilepsi och det är ju inte så att vi sitter på någon mirakelkur", menade han.
När jag sa att jag kände mig utlämnad eftersom vi inte har någon kontakt att ringa menade han att det ju är semestertider och att neurlogläkarna inte skulle vara så bra om de inte fick semester.
Suck. Tyvärr slutar ju D inte ha epilepsi för att det är semester.
tisdag 10 juli 2012
alltid lita på instinkten
Alltid. Lita alltid på instinkten. Feber = kramp.
Jag är trött. Ledsen. Arg på läkare som ignorerar. Ska det verkligen vara såhär?
- Mobilbloggen
Jag är trött. Ledsen. Arg på läkare som ignorerar. Ska det verkligen vara såhär?
- Mobilbloggen
måndag 9 juli 2012
överbelastad
Det är tur att det är bodycombat imorgon. Min alldeles för överfulla hjärna belastades ikväll än mer. Tänk att det alltid är något. Tröttsamt.
En pratstund med min bästa I fick allt att kännas bättre. Min fina.
Nu sova. Minstingen tryckt mot mitt bröst. Älskade.
En pratstund med min bästa I fick allt att kännas bättre. Min fina.
Nu sova. Minstingen tryckt mot mitt bröst. Älskade.
bodybalance
Oja. Det värker gott i armar och lår. Igår blev en aktiv dag. Jag började med easyline (eftersom jag trodde att jag inte skulle få plats på bodybalance, som jag sett fram emot). Sedan tvättstuga, städ och skur hela dagen. Plötsligt plingade det i mobilen och jag hade visst fått plats ändå. Som sagt, efterlängtat pass. Jag missade tyvärr det förra pga kramp så jag kunde verkligen inte stå över. Vilken tur att jag inte gjorde det, för det var verkligen roligt! Som att färdas tillbaka i tiden. Influerat av både yoga, pilates och klassisk dansträning. Dessutom lite core, där jag är som svagast.
D har varit lite orolig idag, hoppas det inte är något fuffens. Imorgon ska vi ta prover för att se hur absenorkoncentrationen ligger. Efter förra krampen fick vi höja till nästa steg direkt. Jag hoppas att kroppen klarat det bra.
Hoppas att ni haft en fin start på veckan, med trevligare väder än vad som bjuds hos oss.
D har varit lite orolig idag, hoppas det inte är något fuffens. Imorgon ska vi ta prover för att se hur absenorkoncentrationen ligger. Efter förra krampen fick vi höja till nästa steg direkt. Jag hoppas att kroppen klarat det bra.
Hoppas att ni haft en fin start på veckan, med trevligare väder än vad som bjuds hos oss.
lördag 7 juli 2012
torsdag 5 juli 2012
hur var det nu?
Man glömmer så lätt hur det var. Bra på sätt och vis, för jag tänker på att vara i nuet. Att uppskatta den tid som är nu. Med det är klart att jag älskar att tänka tillbaka på hur det var. Se på foton. Minnas.
När det gäller barnen går tiden alldeles för snabbt. Att leva i nuet, är liksom svårt att låta bli, men jag hinner så snabbt glömma hur tiderna varit.
D är en riktig klätterfia. Överallt och ingenstans. Helst upp på tvbänken och stå och vingla. Gjorde verkligen E så? Så klättrig var hon väl ändå inte?
När det gäller barnen går tiden alldeles för snabbt. Att leva i nuet, är liksom svårt att låta bli, men jag hinner så snabbt glömma hur tiderna varit.
D är en riktig klätterfia. Överallt och ingenstans. Helst upp på tvbänken och stå och vingla. Gjorde verkligen E så? Så klättrig var hon väl ändå inte?
 |
| Eller hur var det nu då? |
sommardag
Vi har haft en fin dag med goda vänner i lekparken och lunch med söta farmor. Nu tillbringar vi eftermiddagen på biblioteket.
Hoppas att ni haft en fin sommardag!
onsdag 4 juli 2012
förkänning
Vår läkare har berättat om hur personer med epilepsi ofta kan få "förkänningar" innan kramper. När det gäller små barn, som inte kan tala om när de känner att något är på gång, kan det vara föräldrarna som "förkänner".
Kanske var det så igår när jag skrev.
För imorse kom krampen. Skit! Stackars liten. Så jobbigt.
Kanske var det så igår när jag skrev.
För imorse kom krampen. Skit! Stackars liten. Så jobbigt.
tisdag 3 juli 2012
epilepsi
Ganska många. Nästan varje dag får jag frågan, faktiskt. Om det är epilepsi som D har.
Ja.
D har epilepsi.
Det mesta är dock luddigt. Epilepsi är ett övergripande begrepp. Liksom cancer. Eller magsjukdomar.
Ofta, med sjukdomar, vet man var problemet härstammar från. Vad som är orsaken. Och så kan man behandla det (förstås med varierande resultat).
Med epilepsi är det inte så. Särskilt inte för D. Trots omfattande utredningar har man inte funnit någon orsak till Ds kramper. Innan det sista EEG kunde man heller inte se någon slags aktivitet i hjärnan (inte ens när hon krampade i ett långtidsEEG kunde man säga att det liknade epilepsikramper). Men vid det senaste EEGet fanns där aktivitet. Nytillkommet. Man kan dock inte säga när och varför det tillkommit. Det är besvärande, eftersom hon under drygt ett halvår också medicinerats. Och trots medicinerna har det varit genombrottsanfall. Många.
D är infektionskänslig. Inte för själva infektionen. Men för att hon med största sannolikhet krampar vid infektioner. I början var det endast vid feber (därför var det svårt att särskilja från "vanliga" feberkramper), men hon har på senaste tiden haft kramper vid flera andra tillstånd. Flera gånger har det varit i dusch och bad. Oftast är det på eftermiddag/kväll. Den längsta krampen hon haft var 47 minuter och hon har aldrig haft någon som varit kortare än 5 minuter.
När vi fick "basinformation" om epilepsi sades det att kramperna oftast går över av sig självt efter 2-3 minuter.
D har aldrig haft en kramp som givit med sig av sig självt. Visserligen ger vi henne kramplösande direkt nu, eftersom vi av erfarenhet vet att det ofta tar lång tid för kramplösandet att verka. Därför vet vi heller inte hur långa kramperna skulle vara utan. Men vi vill helst inte chansa.
Ibland får jag kommentarer som att "vi kommer vänja oss" och "så småningom kanske ni inte behöver åka in varje gång".
Men det är så att vi inte alltid åker in när D krampar. Vi har en dialog med ambulans och jourläkare för att veta vad som är bäst just då. Vi får alltid komma in. Men säger läkaren att vi ska komma in så gör vi det. Angående att vänja sig. Det är klart att det är annorlunda nu mot de första gångerna. Men fortfarande skenar mitt hjärta och min hjärna ställer in sig på katastrofläge. Att vänja mig, tror jag aldrig att ja kommer göra.
När D krampar kan det se väldigt olika ut. I början var det partiella kramper (i en/flera kroppsdelar) som följdes av generaliserade (flera kroppsdelar/hela kroppen), men nu blir de oftast generaliserade direkt. D blir medvetslös (oftast) och blir direkt blå om kroppen, särskilt ansiktet. När hon sist krampade på sjukhuset låg hon redan med syremättnadsmätare och på den kunde vi se att syremättnaden dippade ända ned till 40%. Hennes puls stiger och blir oftast över 200. Hon får mycket slem som täpper till i munnen och hennes andning blir så ytlig att man knappt kan se eller höra den.
Av dessa anledningar är det av största vikt att krampen bryts så snabbt som möjligt.
D har nu ätit absenor i två veckor. Hon har varit krampfri i 1 ½. Jag hoppas förstås men vågar inte tro på krampfrihet. Det är en dag i taget.
Hur det än är. D lever. Och mellan kramperna är hon som vilket litet bustroll som helst. Att hon är livlig tror jag de flesta som känner oss stämmer in i.
Älskade lilla smula.
Ja.
D har epilepsi.
Det mesta är dock luddigt. Epilepsi är ett övergripande begrepp. Liksom cancer. Eller magsjukdomar.
Ofta, med sjukdomar, vet man var problemet härstammar från. Vad som är orsaken. Och så kan man behandla det (förstås med varierande resultat).
Med epilepsi är det inte så. Särskilt inte för D. Trots omfattande utredningar har man inte funnit någon orsak till Ds kramper. Innan det sista EEG kunde man heller inte se någon slags aktivitet i hjärnan (inte ens när hon krampade i ett långtidsEEG kunde man säga att det liknade epilepsikramper). Men vid det senaste EEGet fanns där aktivitet. Nytillkommet. Man kan dock inte säga när och varför det tillkommit. Det är besvärande, eftersom hon under drygt ett halvår också medicinerats. Och trots medicinerna har det varit genombrottsanfall. Många.
D är infektionskänslig. Inte för själva infektionen. Men för att hon med största sannolikhet krampar vid infektioner. I början var det endast vid feber (därför var det svårt att särskilja från "vanliga" feberkramper), men hon har på senaste tiden haft kramper vid flera andra tillstånd. Flera gånger har det varit i dusch och bad. Oftast är det på eftermiddag/kväll. Den längsta krampen hon haft var 47 minuter och hon har aldrig haft någon som varit kortare än 5 minuter.
När vi fick "basinformation" om epilepsi sades det att kramperna oftast går över av sig självt efter 2-3 minuter.
D har aldrig haft en kramp som givit med sig av sig självt. Visserligen ger vi henne kramplösande direkt nu, eftersom vi av erfarenhet vet att det ofta tar lång tid för kramplösandet att verka. Därför vet vi heller inte hur långa kramperna skulle vara utan. Men vi vill helst inte chansa.
Ibland får jag kommentarer som att "vi kommer vänja oss" och "så småningom kanske ni inte behöver åka in varje gång".
Men det är så att vi inte alltid åker in när D krampar. Vi har en dialog med ambulans och jourläkare för att veta vad som är bäst just då. Vi får alltid komma in. Men säger läkaren att vi ska komma in så gör vi det. Angående att vänja sig. Det är klart att det är annorlunda nu mot de första gångerna. Men fortfarande skenar mitt hjärta och min hjärna ställer in sig på katastrofläge. Att vänja mig, tror jag aldrig att ja kommer göra.
När D krampar kan det se väldigt olika ut. I början var det partiella kramper (i en/flera kroppsdelar) som följdes av generaliserade (flera kroppsdelar/hela kroppen), men nu blir de oftast generaliserade direkt. D blir medvetslös (oftast) och blir direkt blå om kroppen, särskilt ansiktet. När hon sist krampade på sjukhuset låg hon redan med syremättnadsmätare och på den kunde vi se att syremättnaden dippade ända ned till 40%. Hennes puls stiger och blir oftast över 200. Hon får mycket slem som täpper till i munnen och hennes andning blir så ytlig att man knappt kan se eller höra den.
Av dessa anledningar är det av största vikt att krampen bryts så snabbt som möjligt.
D har nu ätit absenor i två veckor. Hon har varit krampfri i 1 ½. Jag hoppas förstås men vågar inte tro på krampfrihet. Det är en dag i taget.
Hur det än är. D lever. Och mellan kramperna är hon som vilket litet bustroll som helst. Att hon är livlig tror jag de flesta som känner oss stämmer in i.
Älskade lilla smula.
snabba dagar
Dagarna har sprätt iväg igen. Vi har haft så mycket skoj planerat.
Igår åkte vi till Säterdalen med fina tjejorna M&A&E.
Massor av bus, lek och lite fika. En riktig heldag blev det i perfekt väder.
Tjejerna somnade i bilen hem, helt utslagna.
Det resluterade dock i en mycket tidig morgon. Vi åt frukost kl 6.30 vilket
är tidigast någonsin för oss. Pjuh. Påsarna under ögonen och huvudvärken är inte att leka med idag.
 |
| Säterdalen. |
Idag var vi med andra goda vänner till lilla "grannbyn" där det var barnens dag.
Vi hann knappt igenom hälften och det var en mycket arg E som fick tvingas därifrån när det var dags att åka. Ansiktsmålning, karusell, trollkarl, skrinda, mata fiskar, fika och leka lekpark hanns iallafall med.
Vi avslutade sedan med att åka för att hämta pappa och sedan åka och lämna mig på bodycombaten.
Fina dagar!
 |
| Skrindåkning med mina älsklingar. |
söndag 1 juli 2012
klipp klipp
Både jag och E har i dagarna klippt av oss lite hår. E som har så tjockt och lockigt hår talade själv om att hon ville ha långt hår. Men det blev ändå en 4-5 cm som klipptes bort.
I mitt fall har jag inte riktigt vant mig än. Lite ny färg ska i och sedan blir det nog bra!
I mitt fall har jag inte riktigt vant mig än. Lite ny färg ska i och sedan blir det nog bra!
händelserikt
Det hinner hända mycket på några dagar.
Jag jobbade mitt första pass på 1 1/2 år i onsdags. På torsdagen hade vi lekdate i lekparken med goa kompisar. På fredagen hängde vi på älskade öppis som har fredagsöppet. Sedan lunchdejtade vi farmorn innan jag dansade iväg på Zumba. Igår klev jag på långpass på jobbet, för att sedan kliva av ca 28 timmar senare. Idag på em alltså.
Flickorna hade haft det bra (mest pappaN som haft det lite körigt...). E hade bland annat varit på bio i lördags. Stora tjejen. Men det var ett mammigt gäng som ville kramas länge i soffan. Och OM jag ville kramas. Mina älskade.
Vid läggning passade jag på att smita iväg och springa lite. Halvtimmes löpning på bandet blev det och det är en svårslagen känsla att nyduschad lägga upp fötterna i soffan och bara känna sig nöjd.
Jag jobbade mitt första pass på 1 1/2 år i onsdags. På torsdagen hade vi lekdate i lekparken med goa kompisar. På fredagen hängde vi på älskade öppis som har fredagsöppet. Sedan lunchdejtade vi farmorn innan jag dansade iväg på Zumba. Igår klev jag på långpass på jobbet, för att sedan kliva av ca 28 timmar senare. Idag på em alltså.
Flickorna hade haft det bra (mest pappaN som haft det lite körigt...). E hade bland annat varit på bio i lördags. Stora tjejen. Men det var ett mammigt gäng som ville kramas länge i soffan. Och OM jag ville kramas. Mina älskade.
Vid läggning passade jag på att smita iväg och springa lite. Halvtimmes löpning på bandet blev det och det är en svårslagen känsla att nyduschad lägga upp fötterna i soffan och bara känna sig nöjd.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
