epilepsi

Ganska många. Nästan varje dag får jag frågan, faktiskt. Om det är epilepsi som D har.
Ja.
D har epilepsi.

Det mesta är dock luddigt. Epilepsi är ett övergripande begrepp. Liksom cancer. Eller magsjukdomar.
Ofta, med sjukdomar, vet man var problemet härstammar från. Vad som är orsaken. Och så kan man behandla det (förstås med varierande resultat).
Med epilepsi är det inte så. Särskilt inte för D. Trots omfattande utredningar har man inte funnit någon orsak till Ds kramper. Innan det sista EEG kunde man heller inte se någon slags aktivitet i hjärnan (inte ens när hon krampade i ett långtidsEEG kunde man säga att det liknade epilepsikramper). Men vid det senaste EEGet fanns där aktivitet. Nytillkommet. Man kan dock inte säga när och varför det tillkommit. Det är besvärande, eftersom hon under drygt ett halvår också medicinerats. Och trots medicinerna har det varit genombrottsanfall. Många.

D är infektionskänslig. Inte för själva infektionen. Men för att hon med största sannolikhet krampar vid infektioner. I början var det endast vid feber (därför var det svårt att särskilja från "vanliga" feberkramper), men hon har på senaste tiden haft kramper vid flera andra tillstånd. Flera gånger har det varit i dusch och bad. Oftast är det på eftermiddag/kväll. Den längsta krampen hon haft var 47 minuter och hon har aldrig haft någon som varit kortare än 5 minuter.

När vi fick "basinformation" om epilepsi sades det att kramperna oftast går över av sig självt efter 2-3 minuter.

D har aldrig haft en kramp som givit med sig av sig självt. Visserligen ger vi henne kramplösande direkt nu, eftersom vi av erfarenhet vet att det ofta tar lång tid för kramplösandet att verka. Därför vet vi heller inte hur långa kramperna skulle vara utan. Men vi vill helst inte chansa.
Ibland får jag kommentarer som att "vi kommer vänja oss" och "så småningom kanske ni inte behöver åka in varje gång".

Men det är så att vi inte alltid åker in när D krampar. Vi har en dialog med ambulans och jourläkare för att veta vad som är bäst just då. Vi får alltid komma in. Men säger läkaren att vi ska komma in så gör vi det. Angående att vänja sig. Det är klart att det är annorlunda nu mot de första gångerna. Men fortfarande skenar mitt hjärta och min hjärna ställer in sig på katastrofläge. Att vänja mig, tror jag aldrig att ja kommer göra.

När D krampar kan det se väldigt olika ut. I början var det partiella kramper (i en/flera kroppsdelar) som följdes av generaliserade (flera kroppsdelar/hela kroppen), men nu blir de oftast generaliserade direkt. D blir medvetslös (oftast) och blir direkt blå om kroppen, särskilt ansiktet. När hon sist krampade på sjukhuset låg hon redan med syremättnadsmätare och på den kunde vi se att syremättnaden dippade ända ned till 40%. Hennes puls stiger och blir oftast över 200. Hon får mycket slem som täpper till i munnen och hennes andning blir så ytlig att man knappt kan se eller höra den.

Av dessa anledningar är det av största vikt att krampen bryts så snabbt som möjligt.

D har nu ätit absenor i två veckor. Hon har varit krampfri i 1 ½. Jag hoppas förstås men vågar inte tro på krampfrihet. Det är en dag i taget.

Hur det än är. D lever. Och mellan kramperna är hon som vilket litet bustroll som helst. Att hon är livlig tror jag de flesta som känner oss stämmer in i.

Älskade lilla smula.