hjälp oss hjälpa

äntligen hel

Familjen är hel igen. PappaN är hemma. Vi har klarat oss bra med god hjälp av F&F&F. Utan dem hade jag inte kunnat jobba. 

D har vart krampfri på nätterna när N varit borta. Desto mer på dagtid. Men inatt när han var hemma kom det igen. Lång dag med kramp och sedan tidig morgon på jobbet. Jag blir liksom luddig i huvudet. Tack och lov för helg. 

Nästa vecka är lugnare jobbmässigt men både vaccination och habplan är inplanerat så dagarna rullar på ändå.

I helgen vankas dansavslutning, körsång och adventspynt. Familjetid framförallt. <3

mötet

Dagens möte. Av alla vi varit på. Av alla möten vi blivit kallade till eller själva haft behov av. Av alla möten var det idag ett av de tyngsta.

I januari ska vi äntligen (efter drygt 5 år) skriva en akutplan med ambulansen. Inför det mötet fanns det några saker som Ds neuro ville diskutera med oss. 

HLR. Hur ställer vi oss till det? Ska vi återuppliva? Hur många gånger? 

Jag blev alldeles kall. 

Det är ingen fråga. Inget att diskutera. Vi räddar henne så länge vi kan. Vi blåser liv tills det inte längre går. 

Beslutet står på papper nu. Full HLR. 

Dravet är obotligt. Ett hänsynslöst syndrom. Vi vet prognosen. Ser hur inget blir bättre. Hur kurvan istället vänder ned. Men aldrig ska vi sluta kämpa. 

N har åkt på utbildning. Kämpigt att ha ensamma nätter samtidigt som jobb.  Men svårt att hitta någon back up. Jag har inte ens någon plan b. Det får lov att gå ändå. Det kommer gå ändå! 

nätterna

För varm? För kall? För mätt? För hungrig? För trött? För överstimulerad? För omedicinerad? För drogad? För infekterad? 

Dessa ständiga frågor. Ändå rår vi inte på. Kramperna kommer ändå. 

Ligger nära nära intill. Vill helst att hon ska andas mot min kind. Men rädslan att hon ska krampa in i min kudde är för stor. Håller hennes lilla hand i min. Lyssnar på andetagen. 

Lyssnar på ljudbok. Jag har sovit en stund på soffan. Då orkar jag vara vaken en bit in på natten. Och Nicke vaknar tidigt. Timmarna där emellan. Ytlig sömn. Vaknar till, känner puls, räknar andetag. Slumrar till. Krampen kommer. Har vi redan blivit vana? Vill inte. Vill inte vänja mig vid det här. Hatar. Hatar. Hatar!

det nya

Slutkörd. 

Både jag och N jobbar nu. Båda har gått ned i arbetstid. Ändå är det svårt att få allt att gå ihop. 

D har haft en sån dålig period. Så lång tid. Senaste året har kramperna verkligen eskalerat. Hon kämpar så tappert. Det nyaste är nattkramperna. Inte längre anfall som kommer och går utan längre kramper som kommer plötsligt. I samband med det har vi sett tempdippar, låga 35 grader. Rädd. Vad händer nu? 

Vågar inte sova. Tänk om jag inte vaknar av krampen. Det går inte i längden. 

Om senast två månader bör vi ha fått ett beslut gällande assistans. Vågar inte tro något. Men hoppas så innerligt. 

dagarna

Jag har jobbat i drygt två veckor nu och känner att jag ändå börjar komma in i det nu. Det är ett stort område och mycket av rutinerna får jag lära mig efter hand men det är roligt. Det är ett kul gäng som jag tror att jag kommer att trivas bra med. 

På hemmaplan roddar N på. Det är inte lätt, konstaterar även han. Så mycket som ska klaffa hela tiden. 

I veckan krampade D på fsk. Jag hade bilen och N skulle försöka få med en hungrig och trött Unni på cykel snabbt. Samtidigt slutade E skolan. Jag kunde inte göra så mycket från jobbet men det löste sig ändå fint. Bästa ambulanspersonalen såg till att D kom hem och Es pedagoger följde henne från skolan. Nu har vi provat det också. 

Assistansansökan rullar på. Snart ska vi ha möte med försäkringskassan för att gå igenom all tid. Det gör ont i magen att tänka på att kunna bli nekad. Varje dag inser vi att vi inte orkar. 

tre

 

 

Mina tre.

Så mycket kärlek ni rymmer.

nytt sammanhang

Jag har börjat jobba.

Det känns overkligt. Jag vet inte om jag trott på att jag skulle kunna komma tillbaka.

 

Det är tre år sedan jag stod vid läkemedelsvagnen i korridoren på avdelningen och kände hur golvet började svikta. Hur armarna domnade bort och hur läpparna växte sig tjocka och orörliga.

Det är tre år sedan jag låg vaken varje natt med tryck över bröstet, helt säker på att inte vakna om jag väl somnade.

Tre år.

 

Jag blev sjukskriven.

Jag trodde det skulle bli två veckor.

Veckor blev till månader.

 

Jag känner inte ens igen mig själv längre. Det som var mina styrkor en gång i tiden är numer mina svagheter.

Styrkan i det är att jag vet det. Att jag vet vad som är min riskzon. Min akilleshäl.

 

 

Jag var så rädd att komma tillbaka. Trots att jag gjorde det. Gick tillbaka och arbetade deltid. Ansträngde mig å det yttersta. Så rädd. Att inte klara det.

 

Så kom Unni. Lilla solen. Jag fick 17 månader hemma. Inget lätt arbete. Alls faktiskt.

Särskilt inte när utmattningssyndromet fortfarande slickar mina hälar. Men jag har hämtat mig.

Samlat mig och peppat.

 

Jag vill arbeta. Jag vill göra det jag är bra på. Jag vill känna det.

Ny arbetsplats. Nytt sammanhang.

Det måste bli bra.

sommaren

Det är svårt att sammanfatta en sommar.

Vi har hunnit med så mycket. Verkligen både toppar och dalar. Och allt däremellan.

 

Två bröllop. Dravetvänner som verkligen är bevis på kärlek. Två bröllop på en vecka.

Så fantastiskt lyckliga vi är för att ha fått vara med och ta del av dem båda.

 

Vi reste till Skåne, hela familjen och besökte våra vänner. Tänk att det bara är två och ett halvt år sedan vi lärde känna varandra och ändå delar vi så mycket liv tillsammans. Vi hann med ett giftermål, strand, regn, sommarlovsmorgon, bio och mycket mer.

 

Disa har krampat så mycket i sommar. Kanske hade vi behövt med hemmatid. Kanske hade det inte hjälpt heller. Det vet vi ju inte.

 

Vi besökte fina vänner i Norrtälje, dygnskryssade med F&F (utan kramp!). Vi besökte Gröna lund och såg Marcus och Martinus till Eiras stora lycka. Vi har äntligen hälsat på hos familjenE där vi hade en fantastisk dag med pool, studsmatta och massor av lek.

 

I slutet av Ns semester delade vi några dagar med ännu fler vänner på västkusten, i Sjöröd.

Dagar så fyllda med återhämtning och lycka.

 

Sommaren. Mycket mer har vi hunnit med, förstås.

 

Men det har också varit tungt. Jag har mått så dåligt, periodvis.

Kroppen har sagt ifrån på så många olika sätt.

Det är lite bättre nu.

 

Jag har hunnit börja arbeta igen.

Ny arbetsplats. Nya uppgifter. Jag hoppas att det ska gå bra.

Att jag finner en ny vardag. En ny plats att hämta igen mig på.

PappaN är hemma på föräldraledighet, vilket egentligen är så långt ifrån ledighet man kan komma.

 

 

Vi har också tagit ett stort steg närmre assistans. En ansökan är påbörjad och vi har tvingats inse att vi inte klarar av allt själva. Att vi kommer gå under om vi fortsätter slita som vi gjort. Det är tungt att tvingas inse att man inte mäktar med.

För familjens skull kommer vi behöva hjälp. Jag hoppas att försäkringskassan också ser det.

 

 

 

 

 

.

Ännu en vaken natt. För vilken i ordningen har jag ingen aning om. 

Jag är så fylld av allt. Just nu mest rädsla. För allt. 

Min föräldraledighet går mot sitt slut. Om drygt en vecka börjar jag jobba. Jag har sett fram emot sammanhanget men tanken att inte vara med min Unni på heltid känns konstig förstås.

 Eira har börjat skolan, första klass. Hon älskar det. Kan så mycket redan, vill lära sig mera. Idag har hon fått gå på bio med faster och hon har gjort sin första läxa. 

Disas sommar rent krampmässigt var hemskt. Antalsmässigt har det varit det värsta någonsin. Mest ledsamt att det är svårt att få det att fungera socialt. Hon klarar det inte riktigt och vi vill så gärna. 

Nu hemma har det lugnat sig lite. Hatar det, Dravet syndrom. För allt det gjort och gör med oss. 

semestern som tog slut

Semestern är slut. Vi har upplevt så mycket. Fantastiska minnen med fantastiska människor. Vänner för livet. 

Jag ska berätta för er men först måste jag samla ihop mig lite. Även all glädje, kärlek och lycka ger en överväldigande trötthet. 

i kroppen

Sorgen sätter sig i kroppen. Tar sig ut i varenda por. I början av vår resa utan T blev jag alltid sjuk runt månadsdagen. Olika fysiska besvär men alltid riktigt dålig. Nu håller det sig kring årsdagen. Jag har haft hjärtklappning och tungt att andas. Gått lite som i dimma. 

På blomsteraffären grät jag lite tyst. De var så fina och frågade om honom. Och Eira valde blommor. Han är inte med. 

Och kanske är det mer än sorgen efter T. Det är mycket sorg i livet. Saknad efter små flickor och rädsla för att förlora. För att själv förloras. 

Vi har haft besök nästan hela dagen och vi har blåst bubblor och fikat gott. Han är inte glömd. 

den tiden på året

Den här tiden på året. Då när livet plötsligt, en dag för 8 år sedan, bara blev svart. Då när två förväntansfulla föräldrar plötsligt blev fråntagna allt de väntat på och längtat efter.
 Då när ingenting någonsin skulle bli. 

Vi har tre livsglada tjejer här hemma.
Huset sprudlar nästan alltid av liv. Ja, allt som oftast också av Dravetlivet men ändå. Så mycket liv. 

Trots det. Märkligt hur någon som aldrig ens varit här kan saknas så mycket. Någon vars hand jag önskar så få hålla men som jag bara under några dygn fick ynnesten att pussa på. Lukta mjukt i halsgropen. Pussa en panna som alldeles för tidigt blev kall. 

Jag födde honom. Han växte inuti mig, rakt under hjärtat och jag födde honom. 3628 g. Lång kille på 52 cm. Han var stor, stabil och hade sådant fantastiskt uttryck i sitt lilla ansikte. Liten älskling. Som han kämpade. 

Så mycket av allt. Så mycket av inget. 

Imorgon firar vi födelsedag. För även himlagossar fyller år. 

 

 

Så mycket förväntan, kärlek och längtan.

Juli -08.

avslutning

Igår var det skolavslutning. 

Det känns helt märkligt att ett år har gått så fort. Eiras år i förskoleklass är plötsligt slut. Det har hänt så mycket med min lilla liten. Hon har blivit så stor. Tänker klokt, stort och mycket. 

Jag hoppas att hennes år i skolan kommer bli lika fina som hennes inledning varit. 

Mina älskade tre. Jag gör allt för er. Nu kommer sommaren som jag hoppas ska innehålla massor av nya minnen, kärlek och glädje.  

hitta hem

Vi har letat hus i flera år. Det där perfekta, som bara säger klick. 

Radhuset vi bor i nu är fint. Ligger bra till mitt i stan och har varit precis vad vi förmått. Men det är litet och vi växte ur det för rätt länge sedan. 

Med ett barn med speciella behov har vi främst letat enplanshus, även om det gärna får finnas källare. Och vi behöver snarare fler rum än stora ytor. Svårt att hitta. Det behöver ligga bra till, inte långt för ambulans och förstås gärna barnvänligt. 

Flera gånger på sistone har det känts som om vi gått miste om något bra och husvisningarna känns nästan hopplösa. 

Vill bara hitta hem. Bara hitta en plats för oss att hitta ro. Går det att trolla fram tro? 

måste våga

Våren flög förbi och plötsligt är vädret varmt och sommaren är på intåg.

 

Vi har invigt Disas kylväst som därefter varit flitigt använd.

Det är en balansgång, att inte vara för varm, men heller inte för kall.

 

Efter sista året, som varit det värsta hittills anfallsmässigt där kramperna förra måndagen tog all min luft och kraft har det varit en ovanligt bra helg.

 

Det har varit festival i stan och D fick springa sitt efterlängtade springlopp, åka karuseller, äta sockervadd helt utan Dravet som förstör. Dessutom fungerade det att vara med på familjedagen på öppna förskolan där det bjöds på massor av lek, hopp i hoppborg, fiskdamm och annat skoj.

Jag kan faktiskt inte minnas när vi sedan utsatte henne för så många triggers på så kort tid.

Utan att det hände något.

Vanskligt tycker säkert många utomstående.

Men för oss som sett döden roffa åt sig så många av våra älskade finns ingen tid att tveka.

Vi måste leva. Vi måste våga leva.

 

 

På fredag är det dags för Eiras första skolavslutning. Första året i skolan, visserligen förskoleklass men hon är så stor.

Lilla älskade liten. Så stor men ändå så liten ibland.

Jag njuter så av stunderna då hon kryper upp i knät för att tanka närhet och trygghet.

Vill alltid ha den famnen öppen.

inget är som vanligt längre

Vi är här.

Som vanligt och ändå är inget alls som vanligt.

Inget kommer någonsin bli som vanligt.

 

 

För en vecka sedan bars älskade Saga till vila. De fyra papporna bar.

Så ofattbart. Den sorgen.

Att se sina vänner omfamna varandra och för andra gången stå vid en dotters kista.

Det finns inga ord. Ingenting räcker till för att beskriva det de tvingas bära.
Inget räcker till för det vi vill vara och finnas för dem.

 

 

Döden.

Som alltid funnits med. Sedan D för första gången krampade och ambulansen bar iväg på en liten bebiskropp har döden alltid funnits med.

Och sedan diagnosen kom.

"Ökad risk för plötslig död."

Och varje gång vi gnuggat och blåst liv i andetag som liksom kommit av sig.

Varje gång, med i tanken.

 

Men aldrig kunde vi tro. Aldrig har vi kunnat tänka.

Av de fem som en gång var en liten fjärilsskara, finns bara två kvar.

De andra tre, på en annan plats.

Alltid ska de vara tillsammans. Var de än befinner sig.

 

Alltid står vi tillsammans. Vi som saknar, längtar och önskar.

 

 

Till vänster - blomsterkronan som kom från oss, Flyg mot stjärnorna.
Till höger - Innan vi for hemåt på söndagen fick Disa följa med till Nova och Sagas grav.
"Såja, Saga tycker om blommor".
 

 



Saga.

 

I måndags tog Saga sin systers hand och somnade från denna värld.

Efter ett hjärtstillestånd i samband med en kramp vaknade hon inte mer.

 

Våra tankar är hos älskade vänner. Familjen Majunie. All tid. Alltid.

 

Jag ska minnas alla våra stunder. Hur vi ritat, kramats, sjungit. Hur vi hoppat och dansat. Hur vi läst Alfons och hur du rättat mig när jag läst fel om Babblarna. Hur vi klappat händerna och klätt ut oss.

Och byggt med klossarna och kuddarna. Hur vi blåst såpbubblor och åkt rutchkana.

Och kramats lite till.

Ditt leende i Flumeride, den lyckan.

Jag ska aldrig glömma hur du alltid valde Niclas framför mig.

Sagas Niiiclas.

Jag ska alltid minnas.

 

 

All min kärlek till dig min lilla vän.

Och all min kärlek till din familj.

Alltid står vi sida vid sida.

 

 

 

Läget som det är

Förra veckan invaderades av magsjuka. Unni startade, lite oklart vad det var till en början, men då även Disa började kräkas var det rätt tydligt vad det var. 

Första dygnen var oroliga. Kramper, feber och ingen dryck kunde hon behålla. Samtidigt fick pappaN hög feber. Riktigthögtotaltdäckadfeber. Två magsjuka barn och en sjuk vuxen gjorde att det inte var självklart att söka vård trots att behovet fanns. 

Nåväl. Det värsta i magsjukan gick över och det verkade som om bara U & D blev smittade. Hängiga små men det akuta var över. 

På tisdagen fick dock Eira väldigt plötsligt ont i benen och armarna och strax därefter skyhög feber. 

Onsdag morgon fick jag mina första känningar. Ont i höfterna, armar  och huvud. Igår kväll kom febern. Också på mig hög direkt. 

Jag tror att magsjukan således följdes av influensa. Disa är vaccinerad mot influensa och jag är så tacksam för det beslutet, för trots allt har hon klarat det bra. Hon har inte alls lika hög temp som oss andra (även om 38,6, som hon har innebär en ökad risk). Vill inte ens tänka på vad som händer med henne om hon får lika hög feber som Eira hade inatt (40,6 med både alvedon och Ipren). 

Vi som skulle ha haft litet kalas i helgen för vår älskade nästanettåring. Det blir förstås inget av. Tur är, att fylla år kommer hon göra ändå och kalas hinns förstås med senare. 

rädd

Många gånger har vi försökt förklara varför vi är så rädda för magsjuka. Så många gånger. Vi undviker stora folksamlingar. Undviker kalas. Stannar hemma, isoleras. Hämtar hem från förskolan. Vänder direkt vi ser varning. Många gånger känner vi förståelse och hänsyn. Många gånger känner vi motsatsen. 

Imorse började Disa kräkas. Morgonmedicinerna (som för henne är livsviktiga, utan dem riskerar Dravet och kramperna löpa amok) kom upp. Trots att vi försökte igen och att dela upp dem fortsatte de bara att komma ut. Kramp. Oklart om av förhöjd temp eller annat. Disa mår illa av buccolamet och fortsatte  kräkas. 

Under hela dagen har det fortsatt. Anfall i massor, en knappt vaken tjej. Hon är så törstig så törstig men inte ens milliliterfördelad vätskeersättning kan hon behålla. En av kvällsmedicinerna hann vi ge och nu ligger hon åter igen postiktal efter kramp. Flera mediciner kvar att ge.

Magsjuka. Det gör mig livrädd. Liv. Rädd. 

den vita dagen och just nu

Det är den vita dagen. Dagen då vi bär vitt för våra saknade barn. 

Jag bär vitt. Inte bara idag utan varje dag. För åtta år sedan bar jag livet under mitt hjärta. Jag bar kärlek, framtid och drömmar. Jag bar en liten pojke, en människa vars existens tog plats så fort vi såg det efterlängtade plusset på stickan. 

9 månader av vyssjande och så föddes han under det största av tumult. Ett dygn fick vi av allt som skulle vara för evigt. 

Kärleken, den kärleken kan ingen ta ifrån oss. Sorgen och saknaden tar aldrig slut. 

Den här veckan har varit skit. Så mycket skit som ordet kan beskriva. Pussel pussel för att få allt att gå ihop. Kramper, anfall och sömnlösa nätter. Vi är mitt upp i utredningar, återkopplingar och diverse andra möten som känns som mörkrets gränd. Allt är så nödvändigt men inget leder någonstans. 

Vi sitter där runt bordet och hör ord om vår dotter. Beskrivningar om någon som inte hänger med. Som har det svårt och som behöver stöd. Så mycket mer än vi kan ge. 

Runt ett annat bord försöker vi förmedla, försöker vi få andra att förstå. Men istället framstår vi som ilskna föräldrar vars önskningar tas emot med bortförklaringar och oförståelse. 

Runt ett tredje bord skriker vi på hjälp. Ber att någon ska ringa upp men det är bara tyst. Inte ens ett "snart", bara tystnad. 

Jag stänger av. Allt runt om får stanna. Familjen först. Barnen. Älskar. Tröstar. Kramar. Matar. Sover tätt intill. 

Jag är ledsen att vi inte hör av oss. Att vi inte hälsar på. Att vi inte kommer med förslag eller bjuder på middag. Jag är ledsen att vi ofta kommer för sent, bokar om eller bokar av. Jag är ledsen att jag inte kan lova att vi ses eller lova något alls. Jag är ledsen att vi inte förmår mer för er som förväntar.

Hemma behöver det tvättas. Städas. Laga mat. Handlas. Fönstren behöver putsas. Allt går med nöd och näppe runt. Just nu. 

Några är ni som säger "lova att säga till om vi kan göra något". Tack. Det värmer så oerhört. Men antagligen kommer vi aldrig göra det. Vi kan inte. 

Tyck inte synd om oss, men ha förståelse för att vi ibland inte orkar. 

klyschigt men sant

Mars. Det är så klyschigt men kunde inte vara mer sant. Tiden går allt för fort. 

Vi hankar oss fram i vardagen. Försöker hålla hårt i ljusglimtar och samla positiv energi. 

Eira har gått en och en halv termin i förskoleklass. Jag hälsade på en dag för några veckor sedan. Hon är så redo för första klass. Älskar att läsa och skriva. Och pyssla. Det gläder mig att hon är en fin kompis och har förmåga att bortse från sådant som inte är bra. Hon är så klok. Förra helgen var hon och faster på mello. Hon fick det i julklapp och älskade allt förstås.

Disa vår Disa kämpar på. Vi justerar mediciner för att hitta någon form av balans. Tyvärr hittar vi inte. Det är allt för många kramper. Allt för stora biverkningar. Vår bästa drG försvann plötsligt och vi har inte samma stöd hos de nya. Det är stressande. Disa vill så mycket. Hon älskar att rida, pussla och rita. Hon bygger höga torn och leker doktor med dockorna. Tills hon stupar. 

Unni. Min lilla. Mitt fjärde hjärta som har så bråttom i livet. Hon tar sig fram som om inga hinder fanns. Redan vid 9 månader gick hon obehindrat och nu vid 10 månader kan hon klättra, dansa, springa och busar dagarna i ända. Storasystrarna är hennes idoler och när Disa bygger torn är det bästa som finns att riva. 

PappaN har bytt jobb. Arbetar nu på hemmaplan vilket är en fördel tidsmässigt. Än så länge har vi lite att fila på men hoppas och tror att det här blir bäst i längden. 

Jag. Vet inte riktigt var jag står men ibland hittar jag bitar av mig själv som jag känner igen och försöker få att passa i nuet. För några veckor sedan började jag åter igen instruera i barndans. Tre grupper med härliga barn. En liten bit av mitt gamla som hittade tillbaka.

förlust

Hur hittar man tillbaka när man inte riktigt vet var man har sig själv? 

Mitt i vimlet av människor. Som frågar hur det är. Då känner jag mig ensam. 

Tiden har gått och allt är som förr samtidigt som inget alls. Vi är här. Vi är ok. Trots allt. Måste hitta mig själv bara.