mötet

Dagens möte. Av alla vi varit på. Av alla möten vi blivit kallade till eller själva haft behov av. Av alla möten var det idag ett av de tyngsta.

I januari ska vi äntligen (efter drygt 5 år) skriva en akutplan med ambulansen. Inför det mötet fanns det några saker som Ds neuro ville diskutera med oss. 

HLR. Hur ställer vi oss till det? Ska vi återuppliva? Hur många gånger? 

Jag blev alldeles kall. 

Det är ingen fråga. Inget att diskutera. Vi räddar henne så länge vi kan. Vi blåser liv tills det inte längre går. 

Beslutet står på papper nu. Full HLR. 

Dravet är obotligt. Ett hänsynslöst syndrom. Vi vet prognosen. Ser hur inget blir bättre. Hur kurvan istället vänder ned. Men aldrig ska vi sluta kämpa. 

N har åkt på utbildning. Kämpigt att ha ensamma nätter samtidigt som jobb.  Men svårt att hitta någon back up. Jag har inte ens någon plan b. Det får lov att gå ändå. Det kommer gå ändå!