måste våga

Våren flög förbi och plötsligt är vädret varmt och sommaren är på intåg.

 

Vi har invigt Disas kylväst som därefter varit flitigt använd.

Det är en balansgång, att inte vara för varm, men heller inte för kall.

 

Efter sista året, som varit det värsta hittills anfallsmässigt där kramperna förra måndagen tog all min luft och kraft har det varit en ovanligt bra helg.

 

Det har varit festival i stan och D fick springa sitt efterlängtade springlopp, åka karuseller, äta sockervadd helt utan Dravet som förstör. Dessutom fungerade det att vara med på familjedagen på öppna förskolan där det bjöds på massor av lek, hopp i hoppborg, fiskdamm och annat skoj.

Jag kan faktiskt inte minnas när vi sedan utsatte henne för så många triggers på så kort tid.

Utan att det hände något.

Vanskligt tycker säkert många utomstående.

Men för oss som sett döden roffa åt sig så många av våra älskade finns ingen tid att tveka.

Vi måste leva. Vi måste våga leva.

 

 

På fredag är det dags för Eiras första skolavslutning. Första året i skolan, visserligen förskoleklass men hon är så stor.

Lilla älskade liten. Så stor men ändå så liten ibland.

Jag njuter så av stunderna då hon kryper upp i knät för att tanka närhet och trygghet.

Vill alltid ha den famnen öppen.