bodybalance

Jag älskar den. Nya releasen - bodybalance '62. Första gången var igår men så fick jag plats idag också och kunde inte låta bli. Den ger mig kontroll. Får mig att hitta sätt att lita på min kropp igen. Lita på mina andetag. Jag kan andas. Jag kan ha kontroll. Jag orkar vara stark. Och musiken. Den är bra.

Om några dagar fyller älskade E år. För fyra år sedan, idag sattes förlossningen igång. Många långa dygn kvar men hon var på väg. Mitt allt. (måstegåochsnusalitepådirekten).Älskade snartfyraåring, som jag älskar dina funderingar och busiga påhitt. ❤

svajigt

Det går upp och ned mest hela tiden. D ligger svajigt i värdena (just nu lägre än tänkt) och är rätt så loj. På dagarna iallafall. På nätterna är hon vaken. Hur vänder man?

Våra underbara grannar frågade om de fick ta med sig E till ett lekland och det fick de förstås. Jag är så tacksam för de människor som finns i vår närhet och som inte är rädda för att finnas nära. Vi har inte känt varandra i ens ett år och ändå en evighet. 

Vi kan nästan aldrig åka någonstans hela familjen. Det är inte många miljöer D klarar av och sorgligt nog går det mest ut över E. Nästa vecka fyller E år och hon ska få välja en aktivitet och jag hoppas hoppas att D är i form så att hon kan få vara med, en liten stund iallafall. 

Jag och N tillbringade förmiddagen på gymmet - i omgångar förstås. N gick på bodypumpreleasen och jag hann med nöd och näppe in på sh'bamreleasen. Kul! N hade gjort ostchips när jag kom hem. Slurp!

dans

Det är Es tredje termin på barndansen. Den här terminen har hon dessutom fått flytta upp en "årskurs" i gruppen där man går utan föräldrar. Jag trodde aldrig att det skulle gå. Men min stora fina stjärna klarade det med. Eira är så lik mig som liten. Om hon kunde skulle hon i vissa situationer krypa in under min tröja och ibland är hon så kavat och framåt.

I lördags var vi på en prova-på-dag i mina gamla danskvarter. E fick prova barndansen och älskade det! Jag och N hade tänkt att hon skulle få testa två olika aktiviteter, men nu blir det dans två gånger i veckan. Alldeles lagom med lite rytmik, lek och kroppskännedom. 

mardrömmen

Det är två år sedan.

För två år sedan låg jag på soffan med min tremånaders lilla bebis. Hon hade fått tremånadersvaccin på dagen och under kvällen känts lite varm och hängig.

Plötsligt ryckte hon underligt och i nästa sekund var mördrömsscenariot fullständigt. Det tog 6 minuter för ambulansen att vara på plats och jag minns att jag trodde att jag skulle bli helt galen under väntan. "Hon dör." skrek jag. "Inte ett barn till. Jag begraver inte ett barn till".

Det var starten på kapitlet om hjältinnan D. Vi som trodde att vi redan upplevt det värsta tänkbara. Jag är tacksam över att vi inte då visste vad som skulle vänta.

Det sas att det var feberkramper. Den tredje inläggningen, då D var fem månader, sas det att jag inbillade mig att hon ryckte märkligt i sömnen, att det bara var sömnryck. Så mycket kämpande det varit. Kämpande för att bli hörd, trodd, lyssnad på. Inte förrän senare då det stod klart att det är obotligt landade vi.

Dagen till ära fick jag några intyg till diverse instanser. Ds neurolog har intygat hur illa det är och förväntas bli. Det gör frenetiskt ont.

Idag är det två år sedan allt började.

Älskade liten, utan kramper eller annan oro.

tro hopp och kärlek

Några dagar till och jag önskar att jag kunde skämma bort mig själv - och er - med fler inlägg av det positiva slaget.

Det har dock fortsatt svajigt. D var riktigt hängig i fredag med sin "vanliga" myoklonifrekvens. Igår vaknade hon dessutom upp med röda fläckar i ansiktet. När vi urintestade hade hon mycket högre ketonvärde än vad hon ska ha, vilket kan vara direkt farligt. Det blev ett akutenbesök som dock visade bra värden. Men. Under dagen idag har hon utvecklat röda prickar över hela kroppen och ansiktet ser alldeles bränt ut. S.U.C.K. Ibland väller bitterheten över. Tack och lov har hon varit pigg, men troligtvis är det en allergisk reaktion och närmast till hands ligger ju ägget. Åh, det som har gått så bra. Nu känns det inte alls lika bra, ägg är en stor fördel.

Ketoner mäter vi alltså i urinen och mätningen är ett mått på hur väl kosten fungerar. Ketonkroppar bildar kroppen då den tvingas förbränna fett istället för kolhydrater, vilket sker i det här fallet eftersom vi näst intill utesluter kolhydrater och ökar fettintaget (det är mer invecklat än så men än mer utförlig beskrivning finns till exempel att läsa här). Om ketonvärdet blir för högt finns dock en risk att kroppen utvecklar en acidos (syraförgiftning, kroppen blir sur = sjunkande pH) vilket i sin tur kan leda till medvetslöshet.

Dravet är ett hemskt syndrom som aldrig lämnar någon drabbad ifred. I vår lilla "Dravet-familj" kan man dock tydligt se att de flesta av barnen har olika bilder. De har många, många likheter men också många olikheter. D har i sin bild mest problem med myoklonier. Myoklonier kan liknas vid sömnryck, vilket de flesta människor har. Ni vet när man rycker till precis innan man somnar, då det känns som om man faller. Det är sådana "ryckningar" som D har, dygnet runt. De har inte något direkt fokus, såsom stora tonisk-kloniska kramper har och de är oerhört svåra att medicinera. D utvecklade myoklonier för ungefär ett år sedan och de har eskalerat de senaste månaderna. Innan kosten hade hon dagligen många  hundra myoklonier där de flesta centrerades till morgon, lunch och kväll. Från början var de endast en halvsekund, man kunde bara ana en rysning. Nu för tiden är de flera sekunder. De kommer när hon står, sitter, går, klättrar, sover, skrattar, gråter. Obarmhärtigt.

Jag hoppas att det är en tillfällig svacka. Att äggallergin bara spelade oss ett spratt och att vi får fortsätta se positiva effekter av kosten. Här om dagen sa jag till Niclas, -"Jag trodde aldrig att jag skulle få hålla henne i min famn igen utan de konstanta ryckningarna." Jag ber om lindring. Tro, hopp och kärlek. Och lindring.

storstor skillnad

Så, hur går det då?

Det har varit lite svajigt. Jag har bannat mig själv många gånger för att vi drog igång själva utan att vara inlagda. Å andra sidan vet jag inte om vi hade kommit såhär långt då och vi lär oss den hårda vägen.

D ligger oftast mellan 4-8 i ketoner vilket är optimalt, men har en tendens att få för höga värden, alltså bli sur i kroppen. Det resulterar i att hon blir trött, loj och ledsen. Men! De positiva bitarna är att skillnaderna på myoklonierna är stora. Faktiskt jättestora! Idag på förmiddagen hade hon 1 (vad jag såg iaf). Tidigare har hon legat som lägst runt 100. Här om dagen badade hon i 20 minuter. Det var rekordlångt. Under tiden hade hon ca 25 stycken myoklonier. Tidigare har hon klarat cirka 10 minuter med kanske 30-50 myoklonier. Storstor skillnad alltså. Nu ropar jag definitivt inte hej än och vi vill ju inte heller ha en helt trött tjej, men förhoppningsvis ställer kroppen in sig snart och hon slipper dipparna.

Det känns ändå som att vi valt rätt. Det här var det bästa vi kunde göra, just nu.

från inget till allt

Hemma igen.

Inte mycket är förändrat samtidigt som allt är annorlunda.

D har fortfarande lika mycket myoklonier. Hon säger att hon har ont och blundar långa stunder emellanåt. Men. Vi har fått syrgas, saturationsmätare och en sug. För akutsituationer. Vi har tagit många, många prover och tagit det första och andra steget till kostbehandling. Modifierad Atkins Diet, heter det. Vi startar nästa vecka. Från inget till allt.

I helgen får vi känna efter lite, komma in i tänket.

Jag försöker att inte bygga upp för mycket förhoppningar, men det är klart. Hoppet är det sista som överger och jag hoppas att vi ser någon skillnad. Åtminstone att D får må lite bättre.

oro

Orolig dag. 

D svarade inte så bra på midazolamdroppet. Myoklonierna höll sig kvar och dessutom var hon alldeles ifrån sig.

Nu på kvällen utvecklade hon dessutom en allergisk reaktion. Antingen mot ägg (vilket vi gjort en provokation på idag = mest troligt) men det finns en risk att det är midazolamet. Läget är stabilt men D är rätt så dålig allmänt. Jag avskyr dessa djupa dalar. Det skulle kanske kännas hoppfullt om vi visste att toppar väntade, men topparna är så få, så få. 

Trycket över bröstet brukar inte göra sig påmint i akutsituationer men nu har det varit påtagligt. Sjukdomar föder sjukdomar. 

dagen

Vi hämtade syrgasen imorse. Sug är beställd och på väg. Ett steg. Mot?

Efter lunch var det Es tur. Det gick bra idag men ytterligare ett besök behöver göras, med sövning.

Under dagen fortsatte D ha det jobbigt. Episoder av täta myoklonier, så tätt som var 10e sekund. Om nätterna har det varit lika. Minns inte när jag sov en hel natt sist. Jag sökte dr G och han ringde upp. Nej, såhär kan hon inte ha det. Vi blev uppskickade på akutEEG direkt och sedan inläggning. Midazolaminjektion under kvällen (resulterade mest i överpigg liten) tog udden av de flesta. Personalen har haft fullt upp på annat håll så något svar på EEG har inte hunnits med och inget annat vet vi heller. Nytt EEG väntar imorgon bitti sedan får vi se

Och mitt hjärta värker för vänner som lider. Tid av tyngd och mörker som är lätt att gå vilse i. Önskar jag kunde finnas närmre. ❤ 

greatest love

 

De finaste jag har.

 

 

 

Två veckors sjukskrivning ledde inte direkt någon förbättring i måendet.

Snarare har jag brakat i det som åtminstone höll mig samman tidigare.

Inget i situationen har förändrats. D är fortfarande sjuk. Stressen lika stor.

Nätterna är fyllda av vakna timmar.

Mina armar domnar, benen likaså. Tryck över bröstet. Magont. Huvudvärk.

Rädsla för att inte finnas till tillräckligt.

 

Imorgon är det dags för sjukhusbesök igen. Ett i raden. Hela familjen åker denna gång då båda tjejerna har inbokat.



det finns en framtid

Så har vi landat lite efter några alldeles speciella dagar i Göteborg.

Vi kom alltså iväg. Jag tvekade helt klart innan då D under en längre period inte alls varit i form.

Men F&F är trygga och då vi gått igenom akutplanen kändes det ändå ok att åka.

 

Resan gick bra och hotellet var så fint. På våningen under bodde några av vännerna och första kvällen fick vi några timmar tillsammans nere i baren. Lite vin och småprat.

 

Fredagen blev intensiv på alla sätt. Temadagen för Dravet syndrom innehöll så mycket intryck.

Intressant men oerhört tungt emellanåt. Det blev så påtagligt vilken hemsk sjukdom vi står inför.

Så mycket kärlek, sorg, hopp och oro som fanns i föreläsningssalen.

Temadagen var väldigt fin ordnad med både lyxig lunch och annat.

Dessvärre avslutades det med att F&F ringde under pågående kramp hemma.

Ledsamt, men väntat. F&F skötte det exemplariskt och ambulansen fick åka tillbaka tom. D återhämtade sig snabbt.

 

Kvällen tillbringade vi med några av de andra i vår nyfunna Dravetfamilj hos L och hennes familj. En fantastisk kväll som tog slut alldeles för fort.

Det var med tårar i halsen vi sa hejdå, men med förhoppning om att se om inte allt för lång tid igen.

 

 

Underbara fina vänner.

Det känns skönt att vi vågade. Att det fungerade, trots allt. Tjejerna var mer än nöjda efter att ha fått tillbringa två nätter hos F&F.

Och jag och N hann ta in lite på vår tid som fru och man. Prata om sådant som vi aldrig annars hinner.

Prata om framtiden. För den finns. Hopp.

vi kom iväg

Vi kom iväg. Gårdagen var fantastisk. 

Fina vänner är balsam för själen.

Nu väntar en sista hotellfrukost innan hemresa. När vi landat hemma ska jag berätta mer. 

två nätter

Tanken är att vi ska åka imorgon. Jag och min man. Vi som inte ens åkte iväg själva efter bröllopet, ska få två nätter för oss själva. Det kommer bli intensiva dygn, det vet vi. Men åh, som jag sett fram emot det.

E hade besök av "sin kärlek" idag. En pojke på förskolan som hon kommer så bra överens med. "Vi är kära i varandra", säger de i kör när jag hämtar henne om dagarna. Och idag fick de leka på hemmaplan. Det var en nöjd och glad tjej som bäddades ned ikväll. 

tomhet/längtan

Varje dag sneglar jag på grannarnas blommor, i förhoppning om att någon ska ha börjat fylla på med höstblomster. Det är ju första gången för oss trädgårdsmässigt så vi följer, så att säga, strömmen. Och jag längtar efter ljung nu. Jag, som varit rätt så tom på känslor och längtan känner att hösten är välkommen. Längtar lite efter de riktigt bitiga höstdagarna.

Vi var på sjukhuset igår. Allergiutredning för D. Jag är väl inte direkt imponerad. Läkaren inledde med att säga att besöket hos honom "inte hade något med kramperna att göra." I allra högsta grad kontrade jag med. Det är ju på grund av skitsjukdomen vi ska börja med kosten, vilket kräver att vi vet vad hon är allergisk mot. Vad hände med att se hela människan, hela situationen?

 

 

de värsta

Varje anfall är värst på sitt vis. Men något av de värsta är de oprovocerade. De utan triggers. De som överrumplar. De som får oss att känna som om vi tappar greppet, än mer. Lek och stoj på morgonen. Gitarrspelande. En duns. Tyst. Tystnad. Sedan fångar ögonen en blå liten fot, sträckande tår. Glansiga ögon och krampande kropp.

Det går fort. PappaN far nedför trappen för att hämta medicinen. Trots ryggskott tar det några sekunder. Jag får upp den lilla och bär henne ned till soffan. Viskar i förbifarten till storasyster att vi ska ge medicin. 1. 2. minuter. Vi ger dos ett. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Det tilltar. Mycket slem. Rosslig andning. 9. 10. Vi ger dos två och larmar. Efter 11 minuter släpper den. Ambulans är redan på väg. Blåheten släpper successivt. Fortfarande rosslig andning. Aldrig helt säker på att det är över. Mången gång har vi blivit lurade. Trott att faran är över för att efter en lång stund förstå att det egentligen bara bytt skepnad. Dravet är hemsk! Ambulanspersonalen gör sitt men vi vill stanna hemma. 

Liten somnar nästan aldrig efteråt längre. Men hon är som en geleklump. Kan inte sitta eller prata. Styr inte längre över sina rörelser. Så ledsen. Det måste vara frustrerande. 

Det var ingen feber, inte ens den vanliga temphöjningen. Helt oprovocerad och ur fas. D krampar oftast på kvällar och nätter.

Ännu en dag i verkligheten.