de värsta

Varje anfall är värst på sitt vis. Men något av de värsta är de oprovocerade. De utan triggers. De som överrumplar. De som får oss att känna som om vi tappar greppet, än mer. Lek och stoj på morgonen. Gitarrspelande. En duns. Tyst. Tystnad. Sedan fångar ögonen en blå liten fot, sträckande tår. Glansiga ögon och krampande kropp.

Det går fort. PappaN far nedför trappen för att hämta medicinen. Trots ryggskott tar det några sekunder. Jag får upp den lilla och bär henne ned till soffan. Viskar i förbifarten till storasyster att vi ska ge medicin. 1. 2. minuter. Vi ger dos ett. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Det tilltar. Mycket slem. Rosslig andning. 9. 10. Vi ger dos två och larmar. Efter 11 minuter släpper den. Ambulans är redan på väg. Blåheten släpper successivt. Fortfarande rosslig andning. Aldrig helt säker på att det är över. Mången gång har vi blivit lurade. Trott att faran är över för att efter en lång stund förstå att det egentligen bara bytt skepnad. Dravet är hemsk! Ambulanspersonalen gör sitt men vi vill stanna hemma. 

Liten somnar nästan aldrig efteråt längre. Men hon är som en geleklump. Kan inte sitta eller prata. Styr inte längre över sina rörelser. Så ledsen. Det måste vara frustrerande. 

Det var ingen feber, inte ens den vanliga temphöjningen. Helt oprovocerad och ur fas. D krampar oftast på kvällar och nätter.

Ännu en dag i verkligheten.