slutfas och överraskning

Fullgången bebis. Så har vi gått in i veckan då bebis räknas som fullgången.

Tusentals olika tankar och snabba känslosvängningar. Vi närmar oss veckomässigt tiden då T föddes. Skräck varje gång, även om jag försöker känna tilltro till att det här är ett annat barn och min erfarenhet är större. Veckokontrollerna fortsätter givetvis. 

Nästa vecka har vi vår första plan. Läskigt. Lättande. Oroande. Stressande. 

Men framförallt fantastiskt att vi snart är en till. Ett litet syskon.

I lördags fick jag sovmorgon av familjen. Jag låg länge och väl kvar i sängen med min ljudbok. När E till slut kom upp och hämtade mig för frukost väntade en av de största överraskningarna. För i köket stod nämligen några av mina finaste vänner. De hade fixat frukost av de lyxigaste slag och dukat så fint. Hela bordet var fyllt av godheter och presenter. 

Förmiddagen ägnades åt att äta gott, babbla och förstås den obligatoriska gissningsleken, vem är bebis? Fina vänner! Just vad jag behövde. 

puts väck

Det finns så mycket jag borde göra men orken är totalslut, verkligen puts väck. 

Hade bestämt mig för att putsa fönster men bara av tanken på balanserande på stegen fick mig in i tvättstugan istället. 

Veckan har i övrigt varit okej för oss alla. D har idag haft en vecka storkrampfritt. Längsta på länge. Förstås långt ifrån anfallsfritt men glad och sprallig. 

E tog sitt första simmärke i tisdags och var stolt som en tupp. Nästa vecka blir sista omgången, men det blir nog en till för att hålla det igång inför sommaren. 

Imorgon bär det av till dagvården igen. CTG och ul. Jag misstänker att det inte är någon fixerad bebis denna vecka heller. 

fel håll

Det hade ju varit en bra dag. Vi tillbringade eftermiddagen på Öppis och lekte ute en lång stund innan hemgång. 

Vi justerade medicinerna igår och hade hoppats på större tolerans. 

Ändå slutade kvällen i kramp. Oprovocerat. Jag är så trött. Så ledsen. Det går åt fel håll. Flera stora per vecka och tusentals anfall däremellan. 

Jag vill bara hålla henne hela tiden. Aldrig släppa. Aldrig vara ifrån. Om jag bara kunde ta det istället. Jag skulle göra det utan tvekan. 

mina fyra

Överst till vänster Troymagen, till höger Eiramagen,
nederst till vänster Disamagen och till höger litet syskonmagen.

 

 

Vi har stigit in i gravidvecka 36. Det är skräckblandad förtjusning att det är så

kort tid kvar innan vi får möta vår fjärde älskling.

I natt drömde jag om förlossningen, för första gången utan att vakna kallsvettig.

Kanske börjar jag göra mig redo också mentalt.

 

Varje dag möter jag kommentarer om min stora mage. Det har jag gjort vid alla mina graviditeter.

Men jag lovar, den är inte större än den varit någon annan gång.

Jag konstaterar att det är såhär jag bär mina barn. På mina 153 cm får den inte plats på annat sätt.

Rent viktmässigt har jag inte vid någon tidigare graviditet gått upp såhär lite, men å andra sidan har jag heller inte vid någon graviditet vägt så mycket vid inskrivningen.

 

Litet syskon, lilla älskling. Vi längtar efter dig!



fel

Skitkass dag helt enkelt. D har haft anfall hela dagen som till sist löpte ut i ett stort krampanfall. Som jag missade starten på. 

Liten blå hand i konstigt läge. Ljud som bara är fel. Så fel. 

Morgondagen måste bli bättre.

mars

Ny vecka. Ny månad. 

Förutom dagen idag är den här veckan är späckad. Det är svårt att få allt att gå ihop. Särskilt när rörelseförmågan just nu är kraftigt nedsatt. Foglossning och förvärkar avlöser varandra. Jag vill inte att flickorna ska påverkas allt för mycket av det, livet kommer snart förändras nog ändå. Alltså behöver dagarna flyta på. 

Jag försöker planera in möten, vårdkontakter (både mina och Ds) och annat de dagarna de är på förskolan. Mycket pussel blir det. 

På fredagen hade vi möte på fsk om hur vi ska lägga upp förskoletiden framöver. Jag är tacksam för att vi har en så bra kontakt med personalen och förskolerektorn. Det finns stor förståelse för vår situation, så värdefullt! 

Efter mötet åkte jag och flickorna ned på stan för sportlovsbio. Frost stod på agendan och det var nöjda barn som fick se favoritfilmen på storbild.

I lördags for N och E till Falun för skid-VM. De var borta hela dagen och hade haft det toppen. Det hade förstås varit roligt om hela familjen kunnat åka men just nu klarar varken jag eller D en heldag på stående fot utomhus. Vi hade mys hemma istället och gladdes både åt svenska framgångar och glada foton från N och E.  

året

Nova. 

Igår var det ett år sedan den dagen då din mamma ringde. Tidig morgon. Jag minns. Och samtidigt inte, ville inte förstå. Den smärtan jag kände för din fina familj. Din tvillingsyster. Obeskrivbar. Och det gör så ont än idag. 

Bara en månad efter Penny. När världen redan rasat, rasade den igen. Älskade barn, så saknade ni är. 

Men med er kärlek satte ni spår i hjärtan som aldrig kommer att blekna. 

Ni finns alltid med oss. 

aldrig vara utan

Vi hade en fantastisk helg hos fina vännerna. Efter en lite orolig start var alla fyra familjerna på plats på lördagen och vi hade en fin dag. Vi besökte Penny och Novas gravar, så saknade de är. Det värker i hela kroppen. De borde vara här. 

Trots att vi inte känt varandra länge är det människor jag känner att jag aldrig vill vara utan. Vi delar så mycket och den trygghet jag känner med dem känner jag ingen annanstans. 

Disa är och har varit sedan förra veckan rätt så risig. Myoklonikluster som ofta behöver brytas med akutmedicin. Igår kväll storkrampade hon (5e söndagen på rad) och idag när vi var på gymnastik fick hon ännu en ny typ av anfall. Vi försökte vänta ut det men efter 30 min blev jag orolig och gav ändå buccolamet. 

E fick till sin stora glädje hälsa på sin faster med bonusbarn idag på förmiddagen vilket innebar att hon slapp flänga med till Hab (eller vara på förskolan). Vi försöker verkligen att pussla och lösa det mesta själva men ibland räcker armarna inte (eller, de hade förstås gjort det om det hade behövt). 

Efter lunch åkte vi ned till öppna förskolan för lite pyssel och lek med kompisar. Bra dag trots allt. 

Imorgon är det läkarbesök för min del, orkar inte oroa mig. Det måste gå bra. 

alltid minnas

Järninfusionen gick bra. Jag känner ingen direkt skillnad, men de förberedde mig på att jag kanske inte skulle göra det och om jag skulle göra det så skulle det kunna ta några dagar. Jag försöker att inte oroa mig för kommande hjärtundersökningar, men det är svårt. Det finns inte utrymme för mer svårigheter.

Jag och barnen tog oss ned till öppna förskolan efter lunch för veckans sedvanliga rytmik. När jag anmälde oss trodde jag inte att vi skulle komma iväg så många gånger men vi har lyckats alla veckor utom en. Känns gott. Både jag och barnen får komma ut och träffa fina vänner. Betyder mycket.

D hade en rätt så dålig dag, anfallsmässigt men piggnade på sig på eftermiddagen. Alltid en gnagande oro för vad som väntar härnäst. Ny infektion? Plötslig kramp? Hon fick inte bada ikväll, faktiskt inte ens duscha, med risk för kramp. Det känns aldrig bra att neka henne, men idag var risken för stor.
E hade inte sin bästa förmiddag, men efter lek med kompisar och dagen som avslutades med dans och fixa rummet kände hon sig ändå nöjd med dagen.

I helgen ska vi (förhoppningsvis, vågar aldrig vara helt säker) sammanstråla med våra Dravetvänner. Vi som fann varandra och som senaste året delat så mycket. Flickornas årsdagar ligger så nära i tanken och hjärtat. Jag önskar så att de fått mer tid. Att vi fått mer tid med dem. Diamanten och stjärnan. Alltid ska vi minnas.

lilla grynet

Det närmar sig. Snart ska vi få vet vem som gömmer sig där inuti. Älskade liten.

Graviditetsvecka 34 nu.

Imorgon bär det av för nytt TUL.

Förhoppningsvis blir jag lite piggare också efter en järninfusion.

Nästa vecka ska mitt hjärta kollas upp.

Jag behöver vara i bättre form till förlossningen, eller åtminstone inte i sämre form.

 

 

 

 

 

Tusen Tack för alla namnförslag. Listan har fyllts på.

Några har vandrat upp och ned. Några åker ut för att komma åter.

Flicknamnen är svårast. Jag hoppas att liten själv ska visa vägen.

ta henne inte

Jag hatar det. Hatar hatar hatar. Så många gånger vi upplevt det nu. Att stå vid sidan av.

-Mamma, visst brukar hon inte skaka såhär. Visst brukar hon inte vara så blå? 

Femåringen som hämtar syrgasen.

-Det är bra om hon har den. 

Varje gång den isande rädslan. Ta henne inte ifrån mig. 

Ingen sömn inatt. Vakande. 

less

Känner mig less. Eller kanske mer ledsen. Allt och inget blir till stort. 

Min kropp mår inte fysiskt bra vilket i sig blir till en oro. Och allt jag vill är att räcka till.