snart

Höstens andra förkylning har intagit Klippan. E fick feber igår kväll och jag fick inatt. Ingen bra dag idag. På något sätt alls. 

Dagen var dagen D för stora beslut men logiken försvann just när gryningen smög sig på.  

Det blir bättre. Snart.

ta andetagen som de kommer

En av mina sämsta sidor är att jag analyserar allt. Överanalyserar. Kanske är det det som gjort att jag klarat skolan så väl men i det dagliga livet blir det ibland ett hinder. Jag önskar att jag hade mer utrymme att slappna av. Ta nästa andetag som det kommer. 

PappaN har nyss gått ned med D. Hon vaknade för en och en halv timme sedan och blir säkert vaken ett par timmar till. Vi försöker dela lika på vakentimmarna. De längsta nätterna får vi dela på annars försöker vi ta varannan natt. Tanken på avlastning svävar i periferin men hur gör man för att lämna över det dyrbaraste man har? Och till vem?

Jag (och vi till viss del) står inför stora beslut. Kanske är det en del i varför orden tog slut. Beslut som grundar sig på om och åter om men som till syvende och sist ändå måste fattas. Magkänslan? Min överanalyserande förmåga kommer väl till pass. Eller inte.

Jag och N tog med E på bio igår. Viktig ensamtid. Flygplansfilmen blev det som lägligt nog handlade om en skogsbrand. E tyckte det var lite läskigt vid ett tillfälle och gömde sig en liten stund i min famn. Efteråt pratade vi länge, bearbetning av vad som faktiskt hände för några veckor sedan. D fick under tiden ensamtid hos F&F, minst lika viktigt. 

Imorgon är min andra vecka tillbaka in real life. Jag jobbar halvtid nu. Vågar inte hoppas på för mycket och försöker extra starkt att ta en dag i taget. 

...

Ju fler dagar som passerar desto mer får jag att berätta. Men orden har fastnat, så som de gör ibland. 

Jag kommer åter. I sinom tid. 

ofattbart

Det stora samtalsämnet är förstås fortfarande branden. Idag har vi ren och klar luft, första gången på flera dagar. 

Det är så ofattbart. Sådan förödelse. 

När jag försökte tänka vad vi skulle packa värkte det i hela mig. Tänk de som inte ens hann packa. Som plötsligt bara såg branden runt hörnet. Branden som ju till en början hette (och fortfarande omnämns) som branden i Sala, vilket jag kan känna är lite missvisande, med tanke på var den största spridningen varit. Tänker på vänner, arbetskamrater och bekanta i och byar runt omkring Norberg. Några vet än inte ens om huset finns kvar. 

Idag hörde jag att brandröken nått Stockholm, kanske kom den lite närmre även de längre bort. 

Vi åker till Stockholm över helgen. På lördag är den efterlängtade Dravet-familjeträffen. Gemenskap, tillhörighet och vänskap. 

festen och branden

Senaste dagarna har fyllda till bredden.

I helgen hade jag och två av mina bästa vänner gemensam 30 årsfest. Glam Rocktema. Jag var orolig att vi inte skulle lyckas lika bra som 125årsfesten men det blev såååå lyckat. Vilken kväll det blev. Så mycket glädje! 

På lördagsmorgonen vaknade vi till ett dis och en brandlukt som fick ögonen att tåras. Föga visste vi väl då hur branden, som rasar några mil bort, skulle komma att utvecklas.

På måndagen närmade den sig med stormsteg. Den var på väg till lilla grannorten Norberg och verkade gå i riktning mot vår stad. På jobbet har vi haft höjd beredskap och man gjorde lasarettet redo för att ta emot evakuerade. Väl hemma packade jag en nödväska och stängde alla ventiler. Även om inte elden skulle nå fram tänkte jag att vi måste lämna för röken. 

Idag har läget varit lugnare. Norbergsvänner har återvänt till sina hus men branden rasar än och det är långt ifrån under kontroll. Läskigt. Knappt två mil bort. 

Mina tankar har varit och är hos de som drabbas.

den sista

Sista semesterdagen är kommen. Det har varit fina veckor. Vi har hunnit med mycket, träffat många och hunnit ta hand om varandra. 

D har varit påverkad av värmen men det har varit den "bästa sommaren" hittills för henne. 

Sista dagen är alltid sista dagen och den senaste veckans röriga tankar stökar fortfarande. Stora beslut ska tas. Hur vet man om och när något är helt rätt? 

Sommaren är inte slut än och kommande helger väntas mycket spännande. Det är bra att längta. 

bubblor, vita rosor och pussar till himlen

Älskade Troy.

Vi har firat dig på 6 årsdagen.

Bubblor, vita rosor och pussar till himlen.

Vi älskar dig och saknaden är ofattbar. 

 

 

 

 

6 år. Tänk att det är sex år sedan du utan ett ljud entrade vår värld. Tänk att det är sex år sedan du plötsligt öppnade dina ögon och började leva. Men så kort den resan blev. 6 år. 

Aldrig ska jag glömma ditt sista andetag. Ett dygn efter ditt första klamrade jag mig fast vid dig när du tog ditt sista. Och livet stannade. 6 år.

6 år

Jag minns. Då som nydrabbad, nyförlorad. Jag minns hur jag inte kunde förstå hur tiden skulle fortsätta gå. Hur skulle jag kunna fortsätta leva. Jag trodde inte. Jag visste inte. Ännu ett år har passerat. Du är lika saknad. Och varje dag lite till.

...förut slog saknaden hårt och ofta. Och jag tänkte, det kommer alltid vara såhär. Men åren går. Du är fortfarande inte här och saknaden värker inom mig varje andetag. Men det stora, det hårda, det som får mig tappa andan kommer bara ibland. Jag saknar dig inte mindre. Det blir inte bättre, bara annorlunda.

...jag och pappaN pratar om saker vi tänkt göra med dig. Ser de andra familjerna. Som, om livet varit annorlunda, kanske varit de vi träffat mest. Ser de andra barnen. Som snart ska tappa sin första tand. Som cyklar utan stödhjul och som lärt sig simma. Allt det vi inte kan se.

...året som gått. Så tungt av sorg. Flickor som lämnat. Alldeles för tidigt. Alldeles så vansinnigt fel. Min tröst är att du finns där. Någonstans tar du dem i handen och ni har varandra. Barnen som glänste för mycket för denna värld.

...lillasyster fotar himlen, i hopp om att förstå. Hon vet att du är med oss överallt. Men ibland, i leken, bygger du bo i himlen. Tillsammans med flickorna hoppar du studsmatta på molnen och när det regnar, vattnar ni jorden där uppifrån. Det tröstar lite. Mig med.

...jag hittade en journal. Från tiden då du levde. Från tiden då du slutade leva. Det står "mor vill ej ta smärtstillande". Jag minns inte riktigt. Var det så? Att jag ville att den fysiska smärtan skulle överbygga den psykiska? Smärtan i operationssåret var så mycket lättare att handskas med än smärtan av att förlora dig.

6 år. Du kommer alltid att fattas mig. Alltid att saknas. Vår familj är stött i kanterna. Filade och sårbara. Men mitt i allt har styrkan tagit fäste. Utan dig, vad vore vi då? Att du är en del av vår familj är en grundsten. Du lär oss att älska, mer för varje dag.

Här finns

5 år

4 år 

3 år

2 år 

1 år

 

 

trasig

Ångesten växer. Jag kan känna dina små fötter. Jag kan känna din lilla kropp. Den dör. Just nu, för sex år sedan dör du.

Jag har försökt att lägga undan. Skrapat färg, tvättat staket. Pussat de små jag faktiskt håller i min famn, de två som levande kom till mig. Jag känner mig liten. Inte alls så vuxen och samlad. Känner mig trasig och så vansinnigt ledsen.

Min förstfödde. Livet med dig fattas mig

annorlunda

Det senaste året har varit mest annorlunda. Det sjätte året utan. Kanske har det varit fyllt av så mycket sorg ändå att det liksom bara varit ett virrvarr. 

Men nu när dagarna räknas ner, känner jag igen mig. Jag vet att jag den här dagen hade kunnat rädda ditt liv. Hur ska jag kunna förlåta mig för det? Hur vågar man någonsin lita på sig själv igen?

Flickorna blåser bubblor och väntar på din dag. Vi gör som vi brukar. På lördag får du dina tre. Vi blåser bubblor och fikar gott. För din skull. För vår skull.

kanske är det så

Kanske är det så. Det är en årsdag som närmar sig. Sakta men säkert närmar sig de dagarna som varje år gör mig till en värkande trasa.

Kanske är det därför tårarna bränner där bakom. Kanske är det därför jag blir ledsen över missförstånd, över vänner som inte vill samma.

Kanske orkar jag inte lika mycket. För det är som om livet rinner ur mig. Varje år. För 6 år sedan väntade ett annat liv. Det hade inte varit såhär. Kanske hade det inte varit bättre, vad vet vi. Men varje år känner jag hur ditt hjärta slutar slå. Och det värker sönder mig.

vi vågade och vann

Så har vi landat ordentligt på hemmaplan efter vår 10 dagar långa resa.

En resa som inte var helt självklar. Förra året mådde D dåligt och vi åkte hem tidigare.

Även i år såg vi tecken, innan vi åkte, på ett sämre allmäntillstånd. Men lite omstrukturering och vi gav oss ändå iväg.

 

Första stoppet blev samma camping som föregående år. Vi trivdes bra och vi kände att vi behövde några dagar för oss själva, utan stress och press från något håll. Vi tog dagarna som de kom. Badade. Lekte. Åt god mat och hade trevligt. Många kramper och anfall dessvärre men vi kände att det något sånär var under kontroll och de större kramperna hade alla triggers.

 

 

Vi åkte sedan vidare för att träffa nyfunna vänner. Människor vi lärt känna tack vare Dravet men som trots att vi aldrig mötts tidigare kändes som vänner från förr. MammaS som jag fått så fin kontakt med och som jag de senaste månaderna pratat med nästan varje dag. 

Inte heller då var resan självklar. Helt vakna nätter och ännu fler anfall i kombination med nya intryck är inte optimalt men jag är så tacksam över att vi ändå tog oss dit. Tack fina familjen för att ni tog emot oss med så mycket kärlek.

 

 

Det sista stoppet gjorde vi i Sjöröd hos ännu en Dravetfamilj. Första kvällen firade vi bästa C och hade förmånen att träffa många nya fina bekantskaper.

Ytterligare två Dravetfamiljer sov kvar och så mycket kärlek det finns.

Dessa människor har sådan plats i mitt hjärta.

 

Vi gjorde Liseberg en av dagarna tillsammans med Majunisarna och tack vare Lisebergs fantastiska service fick vi en toppendag med glada skratt, sockervadd och rosa öron.

D hade en halvbra dag anfallsmässigt. Men med tanke på att varje natt givit cirka 3 timmars sömn, de tidigare dagarnas kramper och ännu fler intryck tycker vi att det gick över förväntan.

Alla tjejerna fick åka (nästan) så mycket de ville och det blev helt klart en dag att minnas.

 

 

Jag är glad att vi tog oss iväg. Så många hinder som vi med mod och vilja lyckades bemästra.

Några stopp som vi planerat blev inte av, några människor hann aldrig träffas men så som läget var hade vi inte kunnat klämma in fler aktiviteter och intryck utan att riskera att pressa D för hårt.  

Vi är tacksamma över en fin resa och det kommer förhoppningsvis fler.