spirande hopp

Fyra timmar efter vaccinationen kom första krampen. Inte helt oväntat. Mitt i korridoren på barnmottagningen och lite ståhej blev det. Ds neurolog hämtades och jag tror att det var första gången han såg en kramp av det slaget (på Disa, förstås).

I mina ögon var den inte jättestor men lite skrämmande känns det av sådana reflektioner. Har jag blivit van? Vill aldrig vänja mig. 

Vi har haft en lugn hemmadag. E fortsätter leka med alla leksaker från födelsedagen, så roligt att så många prickat rätt i vad hon gillar. Allt från kläder till pyssel. 

Läkarintyg till avbokningen är fixat. Vemodigt. Hoppas att det löser sig smidigt. Jag blir själv med tjejerna när N åker. Inte helt bekvämt med tanke på vaccinet, men misstänker att det blir svårt med backup så vi får helt enkelt se till att klara det. Glad för FaceTime också för vi kommer sakna pappaN. 

I hjärtat har ett av alla orosmoment lugnats. Ett lager av lycka och tillfredsställelse har landat. Dessutom har den senaste veckan fört med sig en mängd andra glädjande nyheter och än gång spirar hopp om livet.

I övrigt vet jag att det togs farväl av en kämpande själ idag.  Livet är förunderligt. Hopp och förtvivlan om vartannat. Hela tiden. 

ledsamt

I fredags fick vi ett brev om Ds provsvar. Inget positivt. Dels har ett läkemedel haft för hög koncentration vilket gett försämrade blodvärden. 

Dessvärre har det vattkoppsvaccin hon fick innan sommaren inte haft effekt och vi måste ta om det. Helst imorgon. 

Det gör så ont. 

Nästa vecka hade vi en planerad resa. Flickornas första flygresa, allt var planerat. PappaN ska på utbildning och vi tänkte besöka fina vänner. Jag och flickorna kan inte åka nu. D blev så dålig sist av vaccinationen och vi kan förstås inte chansa denna gång. 

E förstår inte. Hon vill fortfarande att vi ska åka. Någon annan kan väl vakta D. Hur förklarar man? Besvikelse återigen. 

Nåväl. Vi hämtar oss. Vi hittar något annat att glädjas åt och jag hoppas att flygturen någon gång ändå blir av. 

möten

Ibland möter man människor, i olika sammanhang, där det så tydligt finns en mening att just våra vägar ska korsas. 

Idag var ett sådant möte. Sammanhang. Samhörighet. Att dela innersta tankar trots att man just har mötts. Jag fick ta del av en resa och jag delade min. Ett kort möte. Kanske ses vi inte igen, kanske gör vi det. Men just den stunden satte spår i hjärtat.

D krampade på förskolan imorse, den andra "stora" sedan hon började. Det gick bra och jag känner mig trygg med Ds resurs som ändå kände sig ok med att D stannade. Värdefullt!

5 år

 

 

Så kom dagen äntligen, såsom hon väntat.

Min älskade 5åring.

Födelsedagen, lördagen, tillbringades hemma med besök i massor.

Vi åt gott, fikade och umgicks.

 E hade fullt upp med alla paket som hon blev överöst av.

En nöjd tjej fick avsluta med att leka och visa alla nya saker för bästa kompisen.

TipTop!

 

Gårdagen innehöll bad- och kompiskalas. En repris av förra året, i lite modern tappning med

Monster High som tema.

Först bad i bassängen, fika i massor och sedan skattjakt i lilla gymnastiksalen.

 

En mycket trött familj däckade direkt vid hemkomst och har knappt vaknat än.

 

Mitt lilla hjärtegryn

Jag älskar dig i all evighet

på trekvart

Jag fastnar lätt vid datum. Vid dagar, tider och händelser att minnas. Idag är det dagen då jag för fem år sedan sattes igång för förlossning med lilla liten i magen. Ja, det dröjer ju som bekant några dygn till innan det är födelsedag (på lördag). Som tur var hade jag ju ingen aning om vilken pärs som väntade innan hon äntligen skulle komma ut.

Just nu är livet lite på trekvart. Lite sådär varken eller. Vissa dagar känns helt ok, faktiskt riktigt bra, medan vissa är så tunga så tunga. Bra besked blandas med sådana jag helst velat slippa. Stora beslut ska tas, hela tiden. Beslut som både direkt och indirekt påverkar hela livet. Det är lite luddigt just nu, men jag ska förklara, i sinom tid.

Igår var jag med personalen på förskolan för att ge information om D på den nya avdelningen. Tidigare har jag varit lite rädd för överflytten. Tänkt att det kommer att bli jobbigt och svårt för D med en ny och relativit rörigare miljö. Men ju längre tiden gått desto bättre har det känts. Jag känner förtroende för personalen och jag känner att de visar intresse. Inte rädsla, mer en nyfikenhet och en vilja att göra det bästa. Jag tror att vi är redo. Inskolningen kommer att pågå under hösten, några timmar i taget. Som trygghet finns gamla avdelningen, bara en korridor bort.

lite knäpp?

Många gånger har jag berättat om våra vakna nätter. Krampfyllda, eller helt enkelt bara vakna. Hur tufft det är men hur svårt jag tycker att det är att lämna över till någon annan. När inte ens våra närmaste frivilligt vågar/vill ta någon natt, hur ska vi våga låta någon utomstående?

Hur som helst så slog det mig här om dagen hur stor min E har blivit. Hon som faktiskt sover hela nätter. Hon som mycket sällan ropar eller kommer och kryper ned. Är jag knäpp om jag saknar det lite? Den tiden är förbi. Visst kommer hon fortfarande ibland om morgnarna och smiter in under varma täcket. Håller handen och värmer sig lite. Men hon smyger så för att inte väcka. Goa barn. 

Idag ska hon äntligen få vara med på mulle på förskolan. Två veckor har vi missat det men idag var hon laddad med matsäck och varma kläder. Spännande. Och sista året på förskolan är igång. 

höstens baksida

Snusande andetag här bredvid. Liten täppt näsa snarkar lätt. Jag har vakat beredd på kramp. Igår kväll togs D av en ändå relativt oväntad kramp. Hon som faktiskt hade haft en bra dag. Ingen feber men direkt efter att hon vaknat började det rinna från näsan. Så märkligt och så känslig för infektioner. 

Jag har varit liggande i helgen med hjärtklappning och huvudvärk igen. Men kanske är det någon ny infektion som spökar hos mig med. 

E har haft en bra helg trots allt. Min stora tjej som kommer på så fyndiga saker. Som förstår på ett helt annat vis. Läste tillbaka i bloggen från Es första och andra år. Vilken lycka hon kom med och fortfarande ger. Så vansinnigt älskad! 

E har påbörjat sin femte danstermin på må bättre och den tredje för A dance team. Jag älskar lyckan i hennes ögon när det är dans. Hon har testat många andra aktiviteter men det är ändå på dansen hon trivs bäst. 

D skulle ha fått börja sin bassängträning idag och vi hade lagt upp så bra med resursen som skulle ha åkt för första gången med N som backup. Men att skicka en nyförkyld D i en varm bassäng fungerar inte. Vi får skjuta på det igen gissar på att hösten blir tung gällande infektioner. 

påhälsning

Vi klev över tröskeln. Blickade bort mot sal 3. Där skriken må vara som hål i väggarna. Där ångesten aldrig kan städas bort.

Det renoverades där nu. Det var inte ens en vårdavdelning. Utanför surrade helikoptern, nu precis som då. Minnen som aldrig glöms. 

Vi hälsade på en lite stund i "dået". 

bättre än andra

Äntligen en dag som känns bättre än andra. Besök på vårdcentralen imorse skapade lite lugn och ro i själen. Pulsen är lite lägre och förkylningen är iaf inte sämre. 

D gör sin första dag på nästan två veckor på förskolan. Misstänker att hon inte varit helt pigg med tanke på att hon höll låda mellan 22-03 inatt, men förhoppningsvis har det gjort henne lite gott med miljöombyte iallafall. 

I helgen ska vi försöka njuta så gott det går. På måndag väntar en stor resa som på vissa plan kan bli livsomvändande. Jag kommer berätta mer, senare. 

Tack för era fina kommentarer. Ert stöd betyder mycket. 

inget slutgiltigt

Slutgiltiga svaret på övervakningen har inte kommit än. Delar av den gick att analysera och förhandsbeskedet på första timmarna visade vad vi befarat gällande hur mycket ep-aktivitet där finns. Min lilla älskling. Det är så orättvist och gör så sjukt ont! 

I övrigt hände inget överraskande. Vi får se vad läkarbesöket nästa vecka ger. På något vis måste vi bryta det här onda. 

Jag är under fortsatt utredning och min hjärtklappning behöver behandlas av specialister. 

ännu en vaken

Vaken natt igen. Denna gång dock inte hemma. Vi checkade in på barnavdelningen på eftermiddagen för en natts övervak. Jag var vid gott mod relativt länge, men nu efter att nattpersonalen gått på inser jag att detta inte kommer ge någonting. 

D sov lugnt fram till 22 men plötsligt halkade någon elektrod snett och hon vaknade till när vi skulle sätta fast den. Jag fick henne att somna om och när hon vaknade till igen för en timme sedan hade hon faktiskt en mindre kramp men då registrerade inget eftersom elektroderna återigen inte satt rätt. Tröttsamt. Nu kommer hon iallafall inte somna om. 

Jag hade hoppats att vi skulle se något och det där uppvaknandet hade varit så viktigt att få med. 

veckan

Jobbig vecka på många vis. Imorgon börjar en ny. Förhoppningsvis nya tag. 

Jag har legat däckad sedan i onsdags. Värsta förkylningen på år. Dras med huvudvärk och under veckan trappades hjärtklappningen upp. Har känt av det mer de senaste veckorna men skyllt på allehanda stress. I fredags kväll blev jag rädd på riktigt då hjärtat slog så hårt att jag nästan inte fick luft. Jag kom in till akuten men rejält förhöjd hjärtfrekvens och låg övervakad några timmar. Olika infektioner i kroppen och stress tros vara orsaken. Jag börjar med hjärtmedicin igen hur som helst. 

Disa fortsätter sin anfallsbana. Ledsamt. Vår neurolog ringde upp när jag precis var på väg in på akuten och det blev ett något förvirrat samtal men vi skulle få komma tidigare än planerat. Förhoppningsvis hör vi något imorgon. Jag har bestämt att vi åker in vid nästa kramp så vi får väl se vad som hinner först. Igår såg N henne krampa under några sekunder i sömnen. Det skrämmer mig. Hur mycket anfall har hon egentligen som vi aldrig ser?