hur

Miljoner tankar. De senaste dagarna har varit så fyllda. Hur reder man?

Ännu en flicka har fått sina fjärilsvingar. Ofattbart. Det väcker sådan rädsla. 3 fina flickor på 5 månader. Dravet är vedervärdigt. Jag tänker på familj och vänner, så vansinnigt sorgligt och ledsamt.

Disa blev ganska väntat dålig. Konstaterad öroninflammation, feber och kramper. Det är litet bättre nu. 

Mitt i allt fyllde jag år. Dagen tillbringades på diverse vårdinrättningar. Inte så firligt, men annat hade jag knappt väntat mig heller. 

Imorgon fyller D år. 3 stora år. Jag hoppas det blir just som hon önskar. 

försommar

 

 

D har alltid varit känslig för infektioner. Kanske är det inte så att hon får fler infektioner, men de hon får märks betydligt mer än på oss andra.

När hon var yngre klarade vi oss sällan från inläggningar. Svårhävd feber med efterföljande kramper.

De senaste åren har D dragit på sig försommarförkylningar som hon dragits med långt in på sommaren.

2012 var vi inlagda den här tiden (se HÄR) och förra året blev D allvarligt dålig och vi tvingades till slut sätta sond då hon inte åt (se HÄR).

 

Förkylningen D har nu känns seg och kommer säkert bli långdragen, men än har vi klarat oss från stora kramper. Myokloniklustren dras hon med och ofta kräver de akutmedicin, men hon är ändå förvånansvärt pigg däremellan.

Vår HABneurolog ringde igår och bad om ursäkt å kollegornas vägnar. Han ordnar med praktiska ting snabbare än vinden och jag undrar varför i all sin dar de dragit på det hela våren när allt han behövde göra var att beställa. Vi fick en ny akutplan som känns godtagbar och dessutom ser han över D nästa vecka. Tacksam.

 

 

Jag hade rehabmöte på min arbetsplats igår. Trots att jag har så fina människor på min sida hade jag riktigt ont i magen inför mötet.

Det gick ändå bra och en ny plan är upplagd. Det känns ok och jag känner att det går framåt.

Trots det gror besvikelsen inom mig. Hur det blivit. Jag som tidigare orkat och klarat. Som aldrig tvekat. Allt är omvärderat. 

göra om, göra lättare

Långledighet över.

 

N låg däckad i förkylning tidigare i veckan som nu också nått D.

Än så länge under kontroll, hoppas det fortsätter så.

Trots förkylning och varmt väder åkte vi, hela familjen på familjedag vid församlingshemmet.

Glada tjejer höll ut hela dagen och vi hann med både hoppborg, ansiktsmålning, fiskedamm och annat.

Det gläder mig att vi får vara så "vanliga", att vi fixar sådana aktiviteter trots triggers och framför allt att vi kan göra det tillsammans.

 

 

Efter Troy sov vi nästan ingenting. Vände, vred och skrek. Jag kunde vakna i full ångest och det enda som fick mig lugn var Ns armar. Det blev onda cirklar. Jag minns att vår psykolog sa åt oss att förnya sovrutinerna. Byta ut sängkläder, nya kuddar, nya täcken. Det gjorde vi och så småningom gick det lättare.

Nu är vi där igen. Dålig sömn (även om det är mycket bättre nu än för någon månad sedan).

Idag har vi i alla fall köpt en ny säng.

Ändra rutiner. Göra om. Göra lättare.  

 

 

less

Inför varje sommar har jag oroat mig över kontakt med sjukvården, då semester innebär att kunniga personer blir mycket svårtillgängliga. Förståeligt såklart, då också de bästa behöver semester.

Men! Dessvärre blir inte D friskare på sommaren.

 

I år hade vi upplägg som så att vår neurolog skulle ringa innan han gick på semester för att gå igenom hur vi ska tänka läkemedelsmässigt och annat viktigt som utomstående neurologer inte kommer kunna svara på.

Bra.

 

Ja, tanken var god. Nu föll det dock så ut att neurologen aldrig ringde som överenskommet och idag när jag eftersökte honom fick jag meddelat att han redan gått på semester.

 

Jag brakar ihop av sådant här. Minsta motgång blir undergång. Det kommer kännas bättre när det lagt sig, men just nu är det bara jobbigt.

 

 

Inom mig gror besvikelsen också. För alla som väljer bort. För de som säger att de inte vill, kan eller orkar. För de som hittar på ursäkter och sedan tvingar oss att möta lögner. Abstrakt. Men i slutändan är det vi som ligger vakna på natten. Som ringer hundratals telefonsamtal och tvingas reda ut och lösa problem som andra skapar.

LESS.

trogna besökare

 

 

Det är snart en vecka sedan vi besökte Astrid Lindgrens värld och vi längtar redan tillbaka.

Vilken fantastisk miljö.

Vi var oroliga över hur D skulle klara det med tanke på att det varit väldigt varmt den veckan.

Förmiddagen var väldigt varm och D klarade det knappt. Men runt lunch kom åskan och regnet och därefter mycket mer behaglig luft.

Det var just under "Emilteatern" som regnet kom så först blev vi inbjudna i huset för allsång. E och D satt med Emil och Ida på varsin sida och var förstås mycket nöjda med det.

När regnet lugnat sig fick vi ta plats ute och Emilteatern var helt klart bäst med dagen.

 

Jag hoppas och tror att vi kommer vara trogna besökare. Fast nästa gång blir det två dagar.

 

 

lyckans dag

Trötta men nöjda pustar vi ut på hotellet efter en dag på Astrid Lindgrens värld. För, JO, vi kom iväg. Vi klarade det. Efter en mycket svajig morgon blev det ändå bra till slut.

Glada tjejer har fått träffa sina favoriter och liksom fått bilder och upplevelser till alla de böcker vi dagligen läser. Disa fick krama Emil och Eira fick klättra runt på Karlssons tak och dansa på Madickens brygga. Lycka. 

märkligheter

Bostadsanpassningen är i full gång.

Det känns lite märkligt att okända människor ska bedöma och anpassa vårt hem. Bestämma vad som kan underlätta vårt liv.

Men jag är tacksam att möjligheten finns. Sådant vi själva inte förmår kommer andra och ordnar.

 

 

Grinden är en del av anpassningen.

 

 

Vi har bland annat fått en ny blandare till badkaret. Inget särskilt med den men den är säkrare och har finesser som gör att vi minskar kramprisk för D.

Trots det krampade hon igår vid premiärbadet.

Trist förstås.

 

 

I helgen har vi planer. Förhoppningsvis kan vi resa bort en stund. En resa främst för flickornas skull, men också för oss vuxna. Jag hoppas att vi kommer iväg.

reflektion

En liten stund av ro. Ibland när själen behöver vila gör jag det här. Hos liten pojke. En liten stund för reflektion, kärlek men förstås också saknad.

inatt

Funderarnatt. Blandat med ångest och grubblerier. Liten sover än så länge, men inte jag. Typiskt. Jag behöver sova. Ligger verkligen på minus. 

Hela jag är som ett infekterat sår. Lite läkande i kanterna men allt som oftast repas såret upp. Igen och igen. Ett litet ord. En liten motgång. En känsla. Jag vill bara stå stadigt. Trots hårda vindar vill jag känna fötterna bära mig. Stadigt, stabilt. 

Jag är inte stark. Inatt är jag inte alls stark. 

att minnas

Måndag. Ny vecka, nya utmaningar.

Jag trodde vi hade vänt nattrenden eller i alla fall hittat en ny rutin. Varannan sov, varannan vaken. Men nu är vi tillbaka. Fyra vakna på rad gör huvudet tungt och kroppen seg.

Introduktionen av nya resursen startade idag. Samordningsmötet har redan lett till förändringar. Nästan så att jag blir förvånad faktiskt. Men tänk att det ska behövas ilska, tårar och så mycket ansträngningar. Jag ska försöka njuta av att (om) det flyter på.

Idag har jag hunnit ha möte med bostadsanpassarhandläggaren (långt ord blev det...) och faktiskt verkar det flyta på även där. Ontet i magen var i onödan.

Vi har planerat ytterligare för sommaren. Det gläder mig att vi ändå gör det. Planerar. Som om det faktiskt kommer att bli av. Om en månad fyller jag jämnt. Någon resa för mig och N vet jag inte om det blir av. Men åh, vad jag skulle vilja. Drömmer om att få gå hand i hand på flygplatsen, på väg, så som förr. En liten del av livet som känns så avlägset. Tänk att få minnas igen.
Ibland värker det inombords att höra om andras resor. Inte så att jag inte unnar någon annan. Men det gör ont för vår skull. Och det blir tungt att bära det som för oss nästan är ouppnåeligt.




En morgon i Thailand. Efter två dygns resande bestämde vi oss för att stanna. En natt på stranden och sedan två veckor i paradis.

hjälpmedel och annat

Sista arbetspasset är avklarat för denna vecka. Jag har nu varit uppe på 50% i två veckor. Fortfarande arbetsträning. Idag kändes det bra även om jag har svårt att avsluta.

D har haft några bättre dagar. Igår ringde drG och vi diskuterade medicinjustering. Men i nuläget vill han avvakta. I slutet av maj åker vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus för information om Ketogen kost, en striktare variant än MAD som vi tidigare testade. Vi pratade också om hjälpmedel. Nattövervak och kylväst. Hjälpmedel för en drägligare vardag. 

Och så gårdagens stora. D besökte frisören och klippte av ca 1,5dm hår. Jag fick med mig en stor (snart 3åring) hem. Fint blev det.



hur går det ihop?

Samordningsmöte på förskolan idag. Tungrott. Tungt att kriga för varje millimeterstort framsteg för att snart ta två steg bak. Idag hade vi uppbackning av habiliteringen. Skönt. Även om jag inte vet hur mycket det hjälper. 

D har varit påverkad av vaccinet. Ingen feber men många anfall. Ett akutEEG planerades i fredags efter konstanta anfall men när vi kom dit var det stängt och vi valde att åka hem. Något lugnare har det varit efter det, men akutmedicin behöver hon varje dag.

Många funderingar på livet allmänt. Ensamhetskänslor pockar på. Känner mig ibland utanför socialt trots att det ofta är jag som tackar nej. Känslan av at inte tillhöra någonstans trots att vara del av många sammanhang. Hur går det ihop?