två nätter

Tanken är att vi ska åka imorgon. Jag och min man. Vi som inte ens åkte iväg själva efter bröllopet, ska få två nätter för oss själva. Det kommer bli intensiva dygn, det vet vi. Men åh, som jag sett fram emot det.

E hade besök av "sin kärlek" idag. En pojke på förskolan som hon kommer så bra överens med. "Vi är kära i varandra", säger de i kör när jag hämtar henne om dagarna. Och idag fick de leka på hemmaplan. Det var en nöjd och glad tjej som bäddades ned ikväll. 

tomhet/längtan

Varje dag sneglar jag på grannarnas blommor, i förhoppning om att någon ska ha börjat fylla på med höstblomster. Det är ju första gången för oss trädgårdsmässigt så vi följer, så att säga, strömmen. Och jag längtar efter ljung nu. Jag, som varit rätt så tom på känslor och längtan känner att hösten är välkommen. Längtar lite efter de riktigt bitiga höstdagarna.

Vi var på sjukhuset igår. Allergiutredning för D. Jag är väl inte direkt imponerad. Läkaren inledde med att säga att besöket hos honom "inte hade något med kramperna att göra." I allra högsta grad kontrade jag med. Det är ju på grund av skitsjukdomen vi ska börja med kosten, vilket kräver att vi vet vad hon är allergisk mot. Vad hände med att se hela människan, hela situationen?

 

 

de värsta

Varje anfall är värst på sitt vis. Men något av de värsta är de oprovocerade. De utan triggers. De som överrumplar. De som får oss att känna som om vi tappar greppet, än mer. Lek och stoj på morgonen. Gitarrspelande. En duns. Tyst. Tystnad. Sedan fångar ögonen en blå liten fot, sträckande tår. Glansiga ögon och krampande kropp.

Det går fort. PappaN far nedför trappen för att hämta medicinen. Trots ryggskott tar det några sekunder. Jag får upp den lilla och bär henne ned till soffan. Viskar i förbifarten till storasyster att vi ska ge medicin. 1. 2. minuter. Vi ger dos ett. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Det tilltar. Mycket slem. Rosslig andning. 9. 10. Vi ger dos två och larmar. Efter 11 minuter släpper den. Ambulans är redan på väg. Blåheten släpper successivt. Fortfarande rosslig andning. Aldrig helt säker på att det är över. Mången gång har vi blivit lurade. Trott att faran är över för att efter en lång stund förstå att det egentligen bara bytt skepnad. Dravet är hemsk! Ambulanspersonalen gör sitt men vi vill stanna hemma. 

Liten somnar nästan aldrig efteråt längre. Men hon är som en geleklump. Kan inte sitta eller prata. Styr inte längre över sina rörelser. Så ledsen. Det måste vara frustrerande. 

Det var ingen feber, inte ens den vanliga temphöjningen. Helt oprovocerad och ur fas. D krampar oftast på kvällar och nätter.

Ännu en dag i verkligheten.

ok

En ok dag. Helt klart ok. D sov hyfsat under natten (jag också för en gångs skull). Hade vansinnigt ont i magen på morgonen men det gick över. Finbesök till lunch och massor av välbehövlig snicksnacktid. 

Båda tjejerna var nöjda efter dagen på förskolan om än snoriga. Förkylning som brutit ut troligtvis. D säckade ihop strax innan läggdags och fick en Alvedon. Få se hur natten blir. 

Ok. Förhoppningsvis.

ikapp

N har åkt med tjejerna till förskolan, de ska vara där en stund så att jag kan sova ikapp. Svårt tycker jag. Svårt att slappna av när det finns tusen andra saker att pyssla med. Men kroppen är trött.

Igår var en i raden av dåliga dagar för D. Hemskt! Så täta myoklonier under hela eftermiddagen. Sparade på akutmedicinen eftersom hon egentligen behövde duscha, men kapitulerade till slut. Hon fick reducerad dos och duschen får bli en annan dag. Kramperna hävdes för stunden. 

Mitt i värsta stunden ringde det på dörren. Blomsterbud. Mina fina arbetskamrater hade skickat en stor bukett rosor. Grät en stund i stillhet över hur fina de är. Det är en hjärtavdelning på alla sätt och vis. 

På kvällen kom trycket över bröstet igen. Inte lika intensivt och mest domnande i ena armen. Låg vaken tills D kom in. Småryck i sömnen. Vet inte vad som är vad.

hjärthugg

En ledsam kväll. Fick ett besked som högg i hjärtat. Epilepsi har skördat offer.

Jag försöker mota döden. Mota det onda och ångest. Men epilepsi rår vi inte på. 

Jag är sjukskriven sedan några dagar. Ska försöka hämta kraft någonstans ifrån. Det känns långt bort. Var finns andningshålet? 

familjedag

Idag var det familjedag i fina Säterdalen som inte ligger så långt härifrån. Hoppborg, kaninklappning, lekparkslek och allsångsteater. Mysig dag. För Ds skull var det dessvärre för varmt att leka så mycket hon ville.

Eira har alltid visat stort intresse för relationer och av sällskap. Oftast när jag på kvällen frågar henne vad hon tyckt om dagen svarar hon att hon tyckt om ett möte med någon. Idag svarade hon att det var extra roligt att träffa N, en tjej som tidigare gått på hennes förskola. Det gör mig varm i hjärtat. Det spelar ingen roll var vi är eller vad vi gör. Det är sällskapet som gör stunden. 

hjältar

Tina, som är mamma till en pojke med Dravets syndrom har under sommaren målat för en utställning några av alla Dravethjältar.

 

Jag är så tacksam att D fick vara en av de som målades. Jag älskar. Älskar porträttet, såväl orginalet som tolkningen.

 

eviga väntan

Mindre bra dag. 

Kramp i badet, igen. Det känns som mitt fel då jag lät henne bada trots eftermiddag. Problemet är bara när vi ska våga dusch/bad. På förmiddagarna då hon är piggare är jag oftast ensam hemma och det innebär svårare läge om något händer. Hon älskar ju att bada, det är livskvalitet för henne. Allt gick bra idag tills jag skulle duscha av henne. Då PANG! Ledsamt. 

E hade bästisen här och de kom in i tumultet. Svårt att veta hur hon tog det, men jag förklarade och hon verkade ta det ok. Hjärtvärk.

Dr J ringde idag. Känner mig dock lite besviken. Allergiutredning först 9e sept vilket innebär att kosten ändå drar ut på tiden. Syrgasen kommer också ta längre tid och hon ville inte ta ställning till de ökade myoklonierna utan dr G som inte kommer förrän nästa vecka. Eviga väntan. 

Och nu ligger jag här. Ont i magen. Vaken. D sover för en gångs skull. 

den där återhämtningen

Två lediga dagar. Förr i tiden räckte det för återhämtning, men inte längre. På de lediga dagarna ska för övrigt allehanda läkarsamtal/sjukhusbesök planeras in. Och nästan alltid är D mindre pigg. 

Igår var det envisa myoklonier som höll hårt. Jag hävde första omgången men efter nån timme var de tillbaka. De är som små statusanfall. Hon hinner inte ens återhämta sig mellan dem och blir så ledsen. 

Jag blev uppringd på morgonen av dr Julia. Massor av funderingar som samlat på sig under sommaren. Nu måste vi förändra något igen. Vi pratade om mediciner, kostbehandling och syrgas. De två senare högaktuella. Julia är bra. Hon lyssnar, reflekterar och följer upp. Glad för henne och dr G. 

Vi tog en biltur (i princip enda stället D inte har myoklonier) till pappaNs jobb. Lite speciellt eftersom N jobbar på habiliteringen och D är inskriven. Men det var trevligt. Vi fick eftermiddagsfika och tjejerna lekte på lekenheten.

Vaken natt sedan och idag väntar jobb. 

För övrigt är det klart att jag och N själva ska åka iväg på en temadag för Dravets syndrom - i Göteborg. Det är första gången vi åker själva. Första gången som båda tjejerna övernattar utan oss. Spännande och lite läskigt. 

verktyg

Det är så nära hela tiden. Upp och ned. Ena dagen känner jag mig så stark. Nästan oövervinnelig, kämpande. Stark som en oxe ska jag slåss. Nästa dag är jag bara en pöl.

Jag har ont i magen. Så känslig för minsta stress. Vet att jag verkligen borde ta tag i det nu, innan det slår för hårt. Verktygen för att hantera är för länge sedan slut. 

stödmedlemmar

Några av de fina föräldrarna till barn som finns i Sverige med Dravets syndrom har startat en intresseförening för att bland annat kunskap ska kunna spridas. Eftersom Dravets syndrom är så ovanligt är det allt för ofta som vi som föräldrar får informera vårdpersonal om syndromet och behandling. Mer kunskap kan betyda att våra hjärtegryn kan få större livskvalitet.

Många av er har bett oss säga till om vi behöver hjälp med något. Nu önskar vi att så många som möjligt väljer att stödja vår förening genom att bli stödmedlemmar i DSAS (Dravets Syndrome Association Sweden). Det finns även en hemsida http://dravetssweden.se/ där man kan läsa mer.

Enskildperson 150kr...

Familj: 200kr 

Självklart är det också fritt att skänka valfri summa.

 Bankgiro är 173-4078 Ange namn, adress samt mailadress.

Mail: dravetssweden@hotmail.com