Några av de fina föräldrarna till barn som finns i Sverige med Dravets syndrom har startat en intresseförening för att bland annat kunskap ska kunna spridas. Eftersom Dravets syndrom är så ovanligt är det allt för ofta som vi som föräldrar får informera vårdpersonal om syndromet och behandling. Mer kunskap kan betyda att våra hjärtegryn kan få större livskvalitet.
Många av er har bett oss säga till om vi behöver hjälp med något. Nu önskar vi att så många som möjligt väljer att stödja vår förening genom att bli stödmedlemmar i DSAS (Dravets Syndrome Association Sweden). Det finns även en hemsida http://dravetssweden.se/ där man kan läsa mer.
Enskildperson 150kr...
Många av er har bett oss säga till om vi behöver hjälp med något. Nu önskar vi att så många som möjligt väljer att stödja vår förening genom att bli stödmedlemmar i DSAS (Dravets Syndrome Association Sweden). Det finns även en hemsida http://dravetssweden.se/ där man kan läsa mer.
Enskildperson 150kr...
Familj: 200kr
Självklart är det också fritt att skänka valfri summa.
Bankgiro är 173-4078 Ange namn, adress samt mailadress.
Mail: dravetssweden@hotmail.com
Bankgiro är 173-4078 Ange namn, adress samt mailadress.
Mail: dravetssweden@hotmail.com
3 kommentarer:
Så beundransvärt med människor som trots att de redan har en så påfrestande vardag ändå finner kraft och ork att starta upp och driva en förening! En stor eloge till dem! Jag hoppas att föreningen får många stödmedlemmar och röner stora framgångar! Självklart blir vi stödfamilj!
Kramar från Terese E
Visst är det! Jag både hoppas och tror att den här föreningen kommer att betyda mycket för oss alla. Att inte stå ensam är så värdefullt! Tack för ert stöd och jag hoppas att vi kan ses snart. Vill ni komma hit och äta något kanske? Kram
Det vore jättekul att ses snart! Vi kommer gärna och ser hur ni bor. Kram /T
Skicka en kommentar