den där återhämtningen

Två lediga dagar. Förr i tiden räckte det för återhämtning, men inte längre. På de lediga dagarna ska för övrigt allehanda läkarsamtal/sjukhusbesök planeras in. Och nästan alltid är D mindre pigg. 

Igår var det envisa myoklonier som höll hårt. Jag hävde första omgången men efter nån timme var de tillbaka. De är som små statusanfall. Hon hinner inte ens återhämta sig mellan dem och blir så ledsen. 

Jag blev uppringd på morgonen av dr Julia. Massor av funderingar som samlat på sig under sommaren. Nu måste vi förändra något igen. Vi pratade om mediciner, kostbehandling och syrgas. De två senare högaktuella. Julia är bra. Hon lyssnar, reflekterar och följer upp. Glad för henne och dr G. 

Vi tog en biltur (i princip enda stället D inte har myoklonier) till pappaNs jobb. Lite speciellt eftersom N jobbar på habiliteringen och D är inskriven. Men det var trevligt. Vi fick eftermiddagsfika och tjejerna lekte på lekenheten.

Vaken natt sedan och idag väntar jobb. 

För övrigt är det klart att jag och N själva ska åka iväg på en temadag för Dravets syndrom - i Göteborg. Det är första gången vi åker själva. Första gången som båda tjejerna övernattar utan oss. Spännande och lite läskigt.