året

Nova. 

Igår var det ett år sedan den dagen då din mamma ringde. Tidig morgon. Jag minns. Och samtidigt inte, ville inte förstå. Den smärtan jag kände för din fina familj. Din tvillingsyster. Obeskrivbar. Och det gör så ont än idag. 

Bara en månad efter Penny. När världen redan rasat, rasade den igen. Älskade barn, så saknade ni är. 

Men med er kärlek satte ni spår i hjärtan som aldrig kommer att blekna. 

Ni finns alltid med oss. 

aldrig vara utan

Vi hade en fantastisk helg hos fina vännerna. Efter en lite orolig start var alla fyra familjerna på plats på lördagen och vi hade en fin dag. Vi besökte Penny och Novas gravar, så saknade de är. Det värker i hela kroppen. De borde vara här. 

Trots att vi inte känt varandra länge är det människor jag känner att jag aldrig vill vara utan. Vi delar så mycket och den trygghet jag känner med dem känner jag ingen annanstans. 

Disa är och har varit sedan förra veckan rätt så risig. Myoklonikluster som ofta behöver brytas med akutmedicin. Igår kväll storkrampade hon (5e söndagen på rad) och idag när vi var på gymnastik fick hon ännu en ny typ av anfall. Vi försökte vänta ut det men efter 30 min blev jag orolig och gav ändå buccolamet. 

E fick till sin stora glädje hälsa på sin faster med bonusbarn idag på förmiddagen vilket innebar att hon slapp flänga med till Hab (eller vara på förskolan). Vi försöker verkligen att pussla och lösa det mesta själva men ibland räcker armarna inte (eller, de hade förstås gjort det om det hade behövt). 

Efter lunch åkte vi ned till öppna förskolan för lite pyssel och lek med kompisar. Bra dag trots allt. 

Imorgon är det läkarbesök för min del, orkar inte oroa mig. Det måste gå bra. 

alltid minnas

Järninfusionen gick bra. Jag känner ingen direkt skillnad, men de förberedde mig på att jag kanske inte skulle göra det och om jag skulle göra det så skulle det kunna ta några dagar. Jag försöker att inte oroa mig för kommande hjärtundersökningar, men det är svårt. Det finns inte utrymme för mer svårigheter.

Jag och barnen tog oss ned till öppna förskolan efter lunch för veckans sedvanliga rytmik. När jag anmälde oss trodde jag inte att vi skulle komma iväg så många gånger men vi har lyckats alla veckor utom en. Känns gott. Både jag och barnen får komma ut och träffa fina vänner. Betyder mycket.

D hade en rätt så dålig dag, anfallsmässigt men piggnade på sig på eftermiddagen. Alltid en gnagande oro för vad som väntar härnäst. Ny infektion? Plötslig kramp? Hon fick inte bada ikväll, faktiskt inte ens duscha, med risk för kramp. Det känns aldrig bra att neka henne, men idag var risken för stor.
E hade inte sin bästa förmiddag, men efter lek med kompisar och dagen som avslutades med dans och fixa rummet kände hon sig ändå nöjd med dagen.

I helgen ska vi (förhoppningsvis, vågar aldrig vara helt säker) sammanstråla med våra Dravetvänner. Vi som fann varandra och som senaste året delat så mycket. Flickornas årsdagar ligger så nära i tanken och hjärtat. Jag önskar så att de fått mer tid. Att vi fått mer tid med dem. Diamanten och stjärnan. Alltid ska vi minnas.

lilla grynet

Det närmar sig. Snart ska vi få vet vem som gömmer sig där inuti. Älskade liten.

Graviditetsvecka 34 nu.

Imorgon bär det av för nytt TUL.

Förhoppningsvis blir jag lite piggare också efter en järninfusion.

Nästa vecka ska mitt hjärta kollas upp.

Jag behöver vara i bättre form till förlossningen, eller åtminstone inte i sämre form.

 

 

 

 

 

Tusen Tack för alla namnförslag. Listan har fyllts på.

Några har vandrat upp och ned. Några åker ut för att komma åter.

Flicknamnen är svårast. Jag hoppas att liten själv ska visa vägen.

ta henne inte

Jag hatar det. Hatar hatar hatar. Så många gånger vi upplevt det nu. Att stå vid sidan av.

-Mamma, visst brukar hon inte skaka såhär. Visst brukar hon inte vara så blå? 

Femåringen som hämtar syrgasen.

-Det är bra om hon har den. 

Varje gång den isande rädslan. Ta henne inte ifrån mig. 

Ingen sömn inatt. Vakande. 

less

Känner mig less. Eller kanske mer ledsen. Allt och inget blir till stort. 

Min kropp mår inte fysiskt bra vilket i sig blir till en oro. Och allt jag vill är att räcka till. 

namnen

Det här med namn.

Med de tidigare tre barnen har vi lärt oss att inte "bestämma" namn under graviditeten. Alla tre har nämligen haft helt andra namn i magen än vad de sedan fått heta när de kommit ut. 

Troy var ändå den som något sånär höll hela vägen. Han hette Noe mycket länge men på något vis kändes det för lätt. T var kraftfull i magen. Bufflig och stark. Han var definitivt en Troy även när han kom ut. 

Till Eira hade vi många förslag men vi kände mest för Li-Ann. E var också stark i magen men mer ihållande och energisk. 

När hon äntligen kom ut var min första känsla att hon var som bomull för mitt trasiga hjärta. Eira härstammar från fornnordiska Eir som är läkekonstens gudinna och betyder också "den lindrande". Betydelsen, så vacker. Precis som barnet i vår famn. Valet blev inte svårt. 

Med Disa var det klurigt. Vi hade även då en lista med förslag och D fanns med som favorit. Det var definitivt Es favorit. När D föddes hette hon dock Irma det första dygnet. Men det kändes inte rätt. D behövde ett mer flytande namn. Disa är en kortform av Hjördis som är svärdets beskyddare/ödesgudinnan. Det härstammar även från namnet Desideria som betyder den efterlängtade/den önskade. Och nog är hon en Disa allt.

Vi har en lista även denna gång med många fina favoriter. 

4 bokstäver känns som "oss" och de som känns bäst är de som inte ligger högst på topplistor, alltså lite mer ovanliga namn och helst med någon betydelse. 

Har ni några förslag? Ge oss inspiration! :-)

bara vara

I dagarna är det ett år sedan vi kom hem från Ågrenska.

Jag kan inte förstå var året tog vägen.

Ågrenskaveckan kommer att vara ett av de finaste minnena jag har,

så oerhört betydelsefullt.

 

 

 

 

 

Resten av familjen är just nu i badhuset, en repris av förra söndagen som trots storkramp blev lyckad.

Jag är stand-by hemma för att rycka ut om det behövs. Än så länge har jag inte hört något så jag hoppas att allt går bra.

Jag hade tänkt att göra lite nytta. Sådant som halkar efter när vardagen inte räcker till.

Men jag fastnade här i soffan. Liten bökar runt i magen och kroppen är tung.

Ibland räcker inte orken till något annat än att bara vara.

Uppdatering,

Barnen hade haft skoj på badhuset. Särskilt E som dessutom hittade kompisar. 

D krampade dessvärre och har haft en hemsk kväll. Ibland rår vi inte på Dravet. 

vad som är viktigt

Vi har fortfarande inte beställt vagn. Det stressar mig. En liten petitess egentligen, av allt det som livet dukar upp. Vad är väl en oköpt vagn?

Men det stör mig. 

Lilla bebis, imorgon entrar vi ny vecka. Graviditetsvecka nummer 32. Stort! Vi längtar så oerhört efter dig.

Krampfrekvensen har sänkts lite igen.1 stor i veckan snittar vi på (myoklonier fortfarande runt 100-200 per dygn, i bästa fall). Däremot ser vi sämre balans och lite ofokuserad. Jag sökte neuro förra veckan men har inte blivit uppringd än.

E har valt sina aktiviteter. Simskola, gymnastik och dans är nu tillagt som stående aktiviteter. Kanske är det en för mycket men barnen har så få timmar på förskolan att jag tycker det är okej ändå. Jag ser att hon tycker om det och behöver det.

Imorgon fyller min fina man år. Vi hinner kalasa lite mellan jobb och badhus.