tiden har stannat

Och än en gång stannar tiden. Världen blir aldrig densamma mer.

En av de kämpande hjältinnorna orkade inte mer.  Älskade barn, alltid ska du finnas i mitt hjärta. Mina tankar och min kärlek finns hos familjen. Mina tankar och min kärlek finns hos hjältinnan som fortfarande kämpar.

Jag hoppas de mötte dig vid grinden. Jag hoppas att de små som redan rest och funnits där en stund tar dig i handen nu när också du knackar på. Ni får tända stjärnorna ikväll. 

livet på kant

Mina tankar är som fragment. Jag försöker vara närvarande, i nuet. Se det positiva i just denna stund.

Men det är svårt. Av så många anledningar står livet än en gång på kant och jag kan inget göra, utom att se på. 

Kanske blir operationen av E uppskjuten. För att få genomföra den krävs infektionsfrihet. Eller rättare sagt, hon får inte vara snorig. Inte hosta. Inte harkla sig. Utöver att inte prata. Den här tiden på året är knappt ingen infektionsfri (särskilt inte D), och E hostar en del redan vilket gör att jag definitivt tvekar.

Mina tankar landar avslutningsvis än en gång hos två hjältinnor som kämpar och krigar.

att hitta rätt

Så svårt det är att hitta rätt igen. Idag sken solen och kanske kände jag mig lite piggare. Men det är mörkret inombords som är värst.

Jag är så vansinnigt rädd. För döden. För tystnad. För tomhet. För infektioner. För operationer. För magont som inte släpper. För inte räcka till. För att vilja men inte kunna.

Nästa vecka är Es operation planerad. Hon får inte bli sjuk innan. Nu måste vi alltså hålla dem båda friska. På en annan plats finns två små hjältinnor som kämpar mot så mycket ont. Tänker på dem, deras föräldrar och förbannar alla infektioner som trots sin simpelhet kan ställa till det så. Jag vet att när de väl kommer så slår de hårt.

Nästa vecka är kaotisk. Och veckan efter det och veckan efter det.

Mötet igår, med arbetsterapeut och sjukgymnast, gick bra. Jag tror att vi kommer få bra hjälp så småningom. På fredag väntar läkarbesök i Falun. Idag damp det även ned en kallelse för läkarbesök på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vad det innebär vet jag inte än. Kanske ska vi förbereda oss för koststart igen. Orkar vi?

fokus

Sällan har ett läkarbesök varit så efterlängtat. Min kropp känner sig sprängfärdig av allt jag behöver ta upp och ventilera. Just nu är allt bara upp och ned.

Vi har haft, snart tre veckors storkrampfritt. Men istället tar sig Dravet (eller biverkningar) uttryck på andra sätt och jag känner att vare sig min kunskap eller tålamod räcker till. Och sömnlösheten. 

Imorgon väntar dubbelbesök från habiliteringen. Fokus.

jämna år

I början av månaden fyllde pappaN i familjen jämna år.

Eftersom vi var i Göteborg då så firade vi lite redan där.

Men än mer firande blev det när vi kom hem.

Med hjälp av svärföräldrarna ordnade vi ett överraskningskalas dagen efter vi kom hem.

Och jag tror nog att han blev rätt så förvånad. Det är inte ofta vi lyckas hålla så stora saker hemliga.

Kalaset blev för närmaste familj och släkt.

Ett större kalas får bli när ork och tid finnes.

 

 

Älskade man. Min klippa och stora kärlek. 

på alla sätt och vis

Kroppen är full av känslor. I onsdags tog vi farväl av vackraste P. En oerhört fin men så vansinnigt sorglig begravning. Det är så fel, på alla sätt och vis.

ovärderliga minnen

Veckan startade i söndags. Vi kom till Göteborg på kvällen och checkade in oss på ett av de finaste hotellrum vi någonsin bott i.

Fina vännen J hade lyckats uppgradera oss till en svit. Lycklig familj.

 

 

 

 

På måndagen var D riktigt hängig och vi visste inte hur det skulle bli.

Men efter samtal till Ågrenska var vi ändå välkomna.

Första dagen höll vi D på rummet men efter bedömning av sjuksköterskan deltog vi sedan i alla aktiviteter.

 

Ågrenska är en fantastisk plats. Miljön. Verksamheten. Personalen.

Alla Dravetbarn hade en egen resursperson. Hela barnteamet var oerhört professionellt och tryggt.

Jag tvekade inte en sekund på att lämna D, trots att dessa människor aldrig tidigare ens träffat D.

Också E hade sin vecka planerad. Hon ingick i "lilla syskongruppen" där hon genast fick en bästa kompis. E och flickan L som var lillasyster till en pojke med Dravet höll hårt i varandra hela veckan.

 

Varje dag hade vi föreläsningar. Allt från medicinsk information, habilitering, tandläkare till psykolog och representant från försäkringskassan. Allt var så oerhört välplanerat.

 

På kvällarna höll familjerna till i Gråbo, huset där vi alla sov.

 I stora allrummet brann varje kväll ett ljus för vackraste P.

Barnen lekte och vi föräldrar fick tid att prata och umgås långt in på sena kvällarna.

 

Jag har träffat helt fantastiska människor. Föräldrar, hjältar, hjältinnor och alla syskon.

Så mycket kärlek.

Vi vet att framtiden är oviss. Oron är stor, både just nu och för det som komma skall.

Men jag bär med mig en känsla av hopp i hjärtat. En tanke om att leva just nu, att ta vara på de små ljusglimtarna som ändå bryter genom.

 

Tacksamhet. Jag är så tacksam att vi fick den här chansen. Det har varit ovärderligt.

samla

Det finns så mycket jag vill berätta och skriva om. Vi har haft en fantastisk vecka som kommer ligga mig varmt i hjärtat resten av livet. Människorna. Minnena. 

Igår, när vi åkte hem låg saknaden som en tyngd i magen trots att vi just åkt därifrån. Kanske för att jag innan vi åkte inte för en sekund kunnat föreställa mig hur betydelsefullt det skulle komma att bli. Jag hade ingen aning om hur mycket jag skulle komma att känna för de familjer vi delat veckan med. Hur mycket kärlek jag fått och delat.

Jag behöver samla mig lite. Pyssla om mina minnen. Sedan ska jag berätta. Och visa. 

vi är här

Vi är här. Efter många tvivel på vägen tog vi oss hit. Andra dagen är avslutad och trots att vi börjar svajigt med en hängig D är vi ändå här och det är så givande.

Vi har utsikt ut över vattnet och just i detta nu insuper jag mörkret och tystnaden. 

Tittar ned i samlingsrummet och ser ljuset för vår saknade stjärna lysa. Det saknas en familj i vår gemenskap. 

Tänker på neurologens ord. Dravet är en dyster diagnos, men vi behöver välja att se ljuspunkterna. Hur svårt det är. Det är dubbla känslor i magen. Tacksamheten. Och det som ändå gör så ont. ❤️