ovärderliga minnen

Veckan startade i söndags. Vi kom till Göteborg på kvällen och checkade in oss på ett av de finaste hotellrum vi någonsin bott i.

Fina vännen J hade lyckats uppgradera oss till en svit. Lycklig familj.

 

 

 

 

På måndagen var D riktigt hängig och vi visste inte hur det skulle bli.

Men efter samtal till Ågrenska var vi ändå välkomna.

Första dagen höll vi D på rummet men efter bedömning av sjuksköterskan deltog vi sedan i alla aktiviteter.

 

Ågrenska är en fantastisk plats. Miljön. Verksamheten. Personalen.

Alla Dravetbarn hade en egen resursperson. Hela barnteamet var oerhört professionellt och tryggt.

Jag tvekade inte en sekund på att lämna D, trots att dessa människor aldrig tidigare ens träffat D.

Också E hade sin vecka planerad. Hon ingick i "lilla syskongruppen" där hon genast fick en bästa kompis. E och flickan L som var lillasyster till en pojke med Dravet höll hårt i varandra hela veckan.

 

Varje dag hade vi föreläsningar. Allt från medicinsk information, habilitering, tandläkare till psykolog och representant från försäkringskassan. Allt var så oerhört välplanerat.

 

På kvällarna höll familjerna till i Gråbo, huset där vi alla sov.

 I stora allrummet brann varje kväll ett ljus för vackraste P.

Barnen lekte och vi föräldrar fick tid att prata och umgås långt in på sena kvällarna.

 

Jag har träffat helt fantastiska människor. Föräldrar, hjältar, hjältinnor och alla syskon.

Så mycket kärlek.

Vi vet att framtiden är oviss. Oron är stor, både just nu och för det som komma skall.

Men jag bär med mig en känsla av hopp i hjärtat. En tanke om att leva just nu, att ta vara på de små ljusglimtarna som ändå bryter genom.

 

Tacksamhet. Jag är så tacksam att vi fick den här chansen. Det har varit ovärderligt.