nattmöte

Idag samlar vi kraft. Snosar kärlek. Febrig liten mötte Dravet inatt. 

Och vi håller en önskan om kortvarig sjuka. Om några dagar åker vi till Ågrenska. 

när orden har fastnat

"i den hårda tidens brus
finns de skrik som ingen hör
allt försvinner i ett sus
som när vinden sakta dör
alla tårarna har torkat
till kristaller på min kind
jag har ropat allt jag orkat
allt jag orkat efter dig
hör du mig
kan vi nå varandra"

 

Som många gånger förr har orden liksom fastnat. Någonstans sitter sorgens bokstäver och skaver. De kan inte formulera något som kan förstås. Som många gånger förr får musiken ta över. Släppa på trycket.

 

Åsa Jinder har många gånger torkat mina tårar med sin röst.

För pojken som fattas min famn. För den stora som sett så mycket hon inte borde behöva. För den lilla som kämpar och krigar för sitt liv. Och för alla hjältar och hjältinnor som gör detsamma.

Och för en älskad rosa stjärna som för alltid kommer att bo i mitt hjärta.

 

 

 

"för du är det barn som jag inte har

men varje minut finns du här

jag känner dig väl fast du inte finns

jag älskar dig och håller dig kär

i min dröm"

 

 

 

den blinkande stjärnan

Jag har gråtit så många tårar. Mitt hjärta vrider sig av smärta.

Det är ofrånkomligt.

Sedan D fick sin diagnos för drygt ett år sedan har jag träffat och lärt känna de mest fantastiska människor. Även om jag inte önskar någon alls det vi tvingas leva med så är jag tacksam att det är med just dessa människor jag fått dela. Trots avståndet oss emellan har jag kunnat följa deras resa. Jag har delat deras oro, kamp, förtvivlan samtidigt som jag tusenfalt har delat deras glädje.

Och nu. En förlust, så vansinnigt stor. Och ändå är det omätbart mot vad familjen känner.

Älskade lilla barn.

 

Igår åkte vi bil i mörkret och plötsligt säger E.

 

-Mamma, titta. En rosa stjärna.

-Ja, titta där ja. Ser det ut som en stjärna? (skulle kunna vara en mast eller flygplan)

- Det ÄR en stjärna. Det är P som sitter där uppe och blinkar. Och det är nog Troysan som har lärt henne.

 

Jag kunde knappt svara. För tårarna värkte i min hals och jag ville bara krama och hålla min kloka, lilla liten.

Det är klart att det är så.

 

 

 

Vi samlade ihop våra trasiga delar och åkte några mil för att vara med på ljuvliga As dop.

Den lille gossen som rymmer så mycket av allt.

En liten människa som alltid ska minna oss om kärlek i livet.

Det liv som allt för ofta synes så vansinnigt orättvist och mörkt.

Han är sannerligen en ljusstråle.

Vi är tacksamma för att få dela.

 

k a o s

 

 

Jag skrev några ord förra veckan. Om tunga saker som inte kunde bokstaveras.

Tungheter. Dödligheter. Om risken att förlora mot Dravets syndrom.

 

Och igår.

 

Världen blev plötsligt tom. Mörk. Ensam.

 

En älskad, helt fantastisk hjältinna vaknar aldrig mer.

En stor liten människa som med sin kärlek och ömhet berört mitt hjärta.

Jag kommer aldrig glömma dig vackra lilla barn.

 

Och jag färdas till skriken i salen. Skriket ur insikten att det största plötsligt förlorats.

 

Mina tankar finns hos familjen varje stund. 

 

 

mycket mer av allt

Fem månader.

Den där dagen i augusti. Jag hade aldrig kunnat tänka mig att det skulle ta fem månader innan jag åter igen skulle ikläda mig den vita skruden. Aldrig hade jag förstått hur dåligt jag egentligen mådde. Lite hjärtklappning. Lite ont i bröstet. Lite ont i magen. Lite svimningsattacker. Lite dålig sömn. Lite ledsen.

Det visade sig vara mycket. Mycket svårare. Mycket mer av allt.

Och jobbigt är. Jag mår fortfarande inte bra.

Men idag stod jag där. På tröskeln. Det dammade när jag låste upp skåpet men där inne var allt som vanligt. Fem timmar och mitt huvud kändes tungt. Kroppen seg och minnet obefintligt. Men jag tog mig dit i alla fall. Jag gör ett försök.

våga och vinna



 

För att orka med alla tunga dagar gäller det att fylla på den goda energin de dagar det går. Tro mig, det är inte lätt. Vi slåss hela tiden mot Dravet. Var vi ön är, hur vi än gör. Vi kan alltid bli nedslagna. Och för oss är det inte bara att chansa. Ett felaktigt beslut kan få ödesdigra konsekvenser.

Men. Efter en dålig start på veckan piggnade D på sig och då gäller det att passa på. Det har snart gått en vecka sedan sista storkramp så vi vet att det snart kommer en ny, men idag var det vi som vann ändå. 

På förmiddagen packade vi matsäck och begav oss till pulkabacken med grannvännerna. Det var fullt ös från start och för det mesta gott humör. D blev mot slutet seg i rörelserna och orkade inte riktigt hänga med så då bröt vi upp och åkte hem. Äkta lycka att våga och vinna.

uppdelat, men bra

Idag delade vi upp oss lite. Ibland funkar det inte att göra allt tillsammans. Jag och E hade iallafall planerat en biodate med bästa grannarna. Jag och E hade dessutom sådan tur att vi fick klipptid på förmiddagen idag så vi begav oss ned på stan tidigt. Efter klipp&fix shoppade vi lite och hann äta både lunch och efterrätt innan vi mötte upp kompisarna. Bamsefilmen föll oss i smaken om än att det var lite läskig emellanåt. 

PappaN och D hade en egen mysdag och begav sig till badhuset (modigt av pappaN, jag vågar inte själv). Det hade varit en höjdare och gått så bra. Lite ryckigt i duschen men annars bara skoj. Skönt och roligt! 

På kvällskvisten lagade vi gott och hade kompisbesök. Trötta och mycket nöjda tjejer somnade snabbt för en timme sedan.

Älskar sådana här dagar. 

samtalet

Jag blev uppringd av dr J idag. Vi har inte pratat på ett halvår då hon haft andra åtaganden. Ett upprivande samtal då vi rörde vid de tyngsta bitarna. Så tunga att jag inte klarar att skriva dem trots att jag tänkt (skriversuddarskriversuddar). 

När jag gråtit färdigt för dagen hämtade jag hem mina kärlekar. E hade det värsta humöret hon någonsin haft och eftermiddagen kändes lång. Men så vände det plötsligt och när kompisen kom över var det som bortblåst.

Nu har de dukat upp fika och mat på vardagsrumsbordet. Oreda kan få mig kallsvettig i vanliga fall men att höra de fnittra och glatt bjuda på den ena tokmaten efter den andra gör att jag bara blundar och leker med.

Vi skulle behöva en fin helg. Behöver hämta kraft. Låt det fortsätta som det börjat. ❤️

så blev det

...förstås vill jag dela med mig av att det faktiskt blev en BRA dag.

D hade en lågmyoklonidag och kunde både vara ute i snön och bada (dock inte samtidigt. ;-)).

E var hemma hos kompisen och lekte medan jag fann lite extra energi. Bra dag alltså.

Älskade fialottor.

räkna andetag

Jag låg vaken inatt och räknade andetag. Båda mina små låg runt mig i sängen. Jag går sällan tillbaka med tjejerna till deras sängar på natten. När D väl kommer är det för att det är jobbiga myoklonier på g och då vill hon vara nära. När E kommer (väldigt sällan) så tror jag att det är för att hon behöver vara nära. Och då får hon det. Jag brukar fråga om hon vill att jag följer med till hennes säng. Ibland vill hon det och ibland vill hon ligga kvar hos mig.

Tjejerna är på förskolan idag. D har egentligen varit så ryckig att hon borde vara hemma, men vi (både jag, N och förskolan) måste lära oss att låta förskolan klara sämre dagar. 

Jag är rätt sliten efter undersökningar igår. Både fysiskt och psykiskt. Det verkar hur som helst inte vara en kronisk inflammation då det redan läker. Förmodligen blir det mer utredningar.

Tacksam för bra vårdpersonal som tog tid att lyssna och inge trygghet (och lugnande!). 

obefintliga ljudet

Det fortsätter åt samma håll. Igår var det en bra timme mitt på dagen. Tack och lov den timmen som jag hade möte på förskolan.

Sedan vände det ner igen. Storkramp inatt. Jag hade precis slumrat till och vaknade av "det där obefintliga ljudet". Stor och jobbig var den. Och dagen har fortsatt. Många hundra anfall av olika typer. Jag har burit och tröstat och pussat och blåst. 

-"Mamma, jag har ont i pannan." 

Det gör ont i mig också. Så hjälplös och otillräcklig jag känner mig.

Neurologen ringde upp. Vi höjer som planerat imorgon. Kanske mår hon så dåligt på grund av undermedicinering. Det är ett virrvarr av allt.

tillstånd

Diacomit. Skit.

9 dagar och vi har begett oss in i dimman. Ännu har vi bara 1/5 av tänkt dos. Vi pendlar mellan hyperaktivt, näst intill galet tillstånd och tillstånd med medvetandesänkning. Hon somnade kl 19.30 av utmattning men vaknade en timme senare och är nu piggare än någonsin.

Jag håller hennes lilla hand och känner hur hon skakar. Liksom vibrerar. 

Och samtidigt, myoklonierna är kvar.

Skit! Det var hit vi inte ville. Jag vill backa. Skrika. Nej! Stopp! Är det värt det?

nu är nu

Min energi räcker oftast inte få långt. På morgonen får jag bestämma mig för vad jag vill prioritera under dagen. Familjen kommer förstås först och sedan kommer allt "måste" - städning, tvätt, mat, handling, möten och telefonsamtal. Därefter är energin slut.

Men jag har mått dåligt över julgardinerns som skyltat med sin närvaro och igår fanns tillräckligt med energi över för att få upp nya. Det känns bra. Varje gång jag tittar in i köket ler jag lite. 

Jag har ont i magen fortfarande. Men nu är det mer som det varit innan. Kan inte låta bli att undra hur det varit om man upptäckt det här redan när jag sökte för ett halvår sedan. Nåväl. Nu är nu.

stenen från hjärtat

Det finns också glädje i alla krig. Ibland dimper det ned ett brev i postlådan som gör just den resan värd. Igår var det försäkringskassan som lossade en sten från hjärtat. Jag är tacksam för en mycket empatisk handläggare. (Jag ringde till och med för att dubbelkolla, jag menar det brukar inte hända bra saker... Jag hoppas verkligen att fler i vår situation får så bra handläggare som vi haft undr den här tiden. Och ja, det ÄR sant!)

Om några veckor fyller min stora kärlek år. Jämnt. Det är stort. Jag vet inte hur mycket vi orkar fira. Och hur det skulle gå till. Det finns så mycket jag önskar för oss. Som jag önskar att jag kunde ge eller lova. Jag fyller också jämnt lite senare i år och när vi drömmer om framtiden ser vi oss tillsammans få åka iväg. London kanske. Eller Paris. Barcelona. Bara några dagar. Få vårda kärleken. Det är ändå för att det VI som vi får det att gå runt. Det vore så välbehövligt och ett firande värt sitt namn. 

spridning

Jag skrev ett inlägg. Tanken var att uppmärksamma det vedervärdiga syndrom vår Disa har. Att uppmärksamma Dravet kan innebära att det så småningom kan forskas om den ovanliga diagnosen. Det kan också innebära att fler, som ännu inte fått diagnos lättare kan kännas igen. Forskning kan innebära bättre behandlingsmetoder. Dravet är alltså inte botbart. I nuläget kan det endast symtombehandlas. Det är genetiskt och växer inte bort. Aldrig! 

Hur som helst. Många har läst inlägget och jag är tacksam för spridningen orden fått. Jag hoppas att det också i realiteten leder till ökad kunskap och bidrag. 

Själv är jag fortsatt sjukskriven i två veckor till. Nästa vecka väntar utredning av magen. Skrämmande men behövligt.

gör det för oss

Det är ett nytt år. Det tredje året med Dravet.

 

Dravets syndrom som påverkar vårt liv varje liten stund. Dravets syndrom som lurar bakom varje hörn, smutsar ned allt som är ljust och vitt. Dravets syndrom som hotar med mörker och död.

 

Vi hade ingen aning om hur oerhört omkullkastade vi skulle bli.
Hur vi mycket sällan kan göra saker spontant. Hur vi varje gång det är dags för dusch eller bad är tvungna att vara redo med akututrustning. Hur vi alltid måste vara mer eller mindre vakna. Ett ögonblicks frånvaro kan innebära att vi missar ett avgörande anfall.

 Hur vi önskar att vi kunde men inte vågar åka på skidsemester, solsemester eller knappt semester över huvudtaget. Hur vi mycket mycket sällan kan få barnvakt eller avlastning eftersom väldigt få vågar ta ansvar. Hur varje liten infektion kan betyda ett livshotande tillstånd. 

Vi har sett vårt barn färgas blå. Vi har sett henne sluta andas, känt hennes hjärta skena och trott att allt är för sent. Trots detta har ingen stoppat tiden. Världen tog ingen hänsyn till att vi kastades in i detta virrvarr. Mitt i allt ska vi fortsätta leva. Hitta tid för varandra. Prioritera det som är allra viktigast. Tänka positivt. Vi ska skratta, älska, gråta, älska, hata, finna, glömma.

 

Många frågar oss vad som kan göras.

"Finns det något vi kan göra, så säg bara till."

 

Jag säger till!

 

Det finns en sak, en så oerhört viktig sak som alla kan bidra med. Som alla som säger sig vilja och kunna hjälpa till kan göra för att vi möjligtvis någon gång ska ha en chans till forskning om lindring. För just nu finns det mycket knapp forskning. Och lindringen består av läkemedel så tunga att de drogar våra Dravethjältar. Läkemedel som trots sin styrka mycket sällan leder till anfallsfrihet och ofta har de biverkningar som är så hemska att läkemedlet inte kan ges i tänkt dos. 

Bli stödmedlemmar. Köp en fjäril. Bidra till forskning.

 

Gå in på dravetssweden.se för att se hur just du kan hjälpa oss i rätt riktning.

Gör det för dessa två hjältinnor. De som trots alla motgångar ler, skrattar och kramar oss in i framtiden. De som får oss att stund efter stund ta nya tag. 

Vår stora älskling som är så van vid allt, som så gärna vill hjälpa till, men som också säger att hon får ont i magen när ambulansen är på väg. Jag är så ledsen att allt hon tvingas veta.

Vår minsta, som övervinner monstren gång på gång, men som har anfall dygnet runt. Som med lika stor glädje varje dag öppnar sina ögon, nyfiken på livet. Livet som inte alls är som det borde.

inget blir

Inte ens nyårsönskningen om bättre hälsa verkar kunna infrias. Möjligen väl pessimistiskt att säga det en vecka in på året men jag har en känsla av att det väntar ännu ett kaos.

I lördags blev jag akut sämre. Jag har haft magbesvär länge och hög feber. Det slutade med att jag blev inlagd på kirurgavdelningen med misstänkt cholecystit. Efter diverse prover samt skiktröntgen har det visat sig på en annan inflammation. Om det är kroniskt återstår att se. Det väntar en längre utredning.

Jag har fått komma hem igen men mår än så länge inte speciellt mycket bättre. Min första jobbdag blir således inte som tänkt. Den blir inte alls.

sådant som inte betyder något och sådant som betyder allt

Första dagarna av året skulle kunna strykas. Jag och D fick feber i torsdags. Ds var tack och lov en kortis men jag är fortfarande rätt så vek. Trist.

E har idag åkt med F&F till Stockholm för Disney on ice. Vilken lycka. Jag ser fram emot att få höra allt och se massor av foton. Tänk om vi skulle kunna åka hela familjen någon gång. Hisnande!

Det är nu bara en månad kvar till vår Göteborgsresa. Ågrenskas familjevecka. Som jag krigat för att få allt att stämma. Det ska bli helt fantastiskt och jag ser fram emot det så mycket. Bästa gudmor I kommer också ner för utbildningsdagar, hur mycket det betyder kan jag inte ens förklara. Om allt klaffar kommer också Ds resursperson samt ytterligare en pedagog från förskolan. Det känns viktigt. 

förhoppning

Välkommen 2014!

Det kändes lite tveksamt om vi skulle komma iväg på våra nyårsplaner igår. Dravet hade hängt i luften i flera dagar. Vi åkte iallafall till kompisarna på landet. Vår första nyårsfest på flera flera år. Det var också andra barn där och tjejerna var så glada. Krampen kom efter bara 10 minuter men hävdes snabbt och krävde inte ens syrgas.

Resten av kvällen blev så bra det bara kunnat bli. Tjejerna (och de andra barnen) däckade runt tiotiden och vid midnatt stod vi utanför och skålade in det nya året med tindrande tomtebloss.

Min förhoppning inför 2014 är ett lugnare år. Mer stabilt mående för oss alla med många skratt.