tisdag 7 januari 2014

gör det för oss

Det är ett nytt år. Det tredje året med Dravet.
 
Dravets syndrom som påverkar vårt liv varje liten stund. Dravets syndrom som lurar bakom varje hörn, smutsar ned allt som är ljust och vitt. Dravets syndrom som hotar med mörker och död.
 
Vi hade ingen aning om hur oerhört omkullkastade vi skulle bli.
Hur vi mycket sällan kan göra saker spontant. Hur vi varje gång det är dags för dusch eller bad är tvungna att vara redo med akututrustning. Hur vi alltid måste vara mer eller mindre vakna. Ett ögonblicks frånvaro kan innebära att vi missar ett avgörande anfall.
 Hur vi önskar att vi kunde men inte vågar åka på skidsemester, solsemester eller knappt semester över huvudtaget. Hur vi mycket mycket sällan kan få barnvakt eller avlastning eftersom väldigt få vågar ta ansvar. Hur varje liten infektion kan betyda ett livshotande tillstånd. 

Vi har sett vårt barn färgas blå. Vi har sett henne sluta andas, känt hennes hjärta skena och trott att allt är för sent. Trots detta har ingen stoppat tiden. Världen tog ingen hänsyn till att vi kastades in i detta virrvarr. Mitt i allt ska vi fortsätta leva. Hitta tid för varandra. Prioritera det som är allra viktigast. Tänka positivt. Vi ska skratta, älska, gråta, älska, hata, finna, glömma.
 
Många frågar oss vad som kan göras.
"Finns det något vi kan göra, så säg bara till."
 
Jag säger till!
 
Det finns en sak, en så oerhört viktig sak som alla kan bidra med. Som alla som säger sig vilja och kunna hjälpa till kan göra för att vi möjligtvis någon gång ska ha en chans till forskning om lindring. För just nu finns det mycket knapp forskning. Och lindringen består av läkemedel så tunga att de drogar våra Dravethjältar. Läkemedel som trots sin styrka mycket sällan leder till anfallsfrihet och ofta har de biverkningar som är så hemska att läkemedlet inte kan ges i tänkt dos. 


Bli stödmedlemmar. Köp en fjäril. Bidra till forskning.

 
Gå in på dravetssweden.se för att se hur just du kan hjälpa oss i rätt riktning.


Gör det för dessa två hjältinnor. De som trots alla motgångar ler, skrattar och kramar oss in i framtiden. De som får oss att stund efter stund ta nya tag. 

Vår stora älskling som är så van vid allt, som så gärna vill hjälpa till, men som också säger att hon får ont i magen när ambulansen är på väg. Jag är så ledsen att allt hon tvingas veta.

Vår minsta, som övervinner monstren gång på gång, men som har anfall dygnet runt. Som med lika stor glädje varje dag öppnar sina ögon, nyfiken på livet. Livet som inte alls är som det borde.

4 kommentarer:

Charlotte Knöös sa...

Först; Vilken underbar bild på era tjejer!
Jag blir alldeles tagen av det du skriver, får ont i magen och tårarna rinner. Så omöjligt att förstå hur ni har det, men nu förstår jag bättre. Många kramar till er alla.

Robert & Elisabeth sa...

Älskade lilla människa! Det är ofattbart vad ni går igenom.

lilla angelyne sa...

Svårt att beskriva. Det ligger så mycket där under som inte ens går att förklara. Tack för att du finns där. KRAM

lilla angelyne sa...

En kram till dig Elisabeth <3