ok

En ok dag. Helt klart ok. D sov hyfsat under natten (jag också för en gångs skull). Hade vansinnigt ont i magen på morgonen men det gick över. Finbesök till lunch och massor av välbehövlig snicksnacktid. 

Båda tjejerna var nöjda efter dagen på förskolan om än snoriga. Förkylning som brutit ut troligtvis. D säckade ihop strax innan läggdags och fick en Alvedon. Få se hur natten blir. 

Ok. Förhoppningsvis.

ikapp

N har åkt med tjejerna till förskolan, de ska vara där en stund så att jag kan sova ikapp. Svårt tycker jag. Svårt att slappna av när det finns tusen andra saker att pyssla med. Men kroppen är trött.

Igår var en i raden av dåliga dagar för D. Hemskt! Så täta myoklonier under hela eftermiddagen. Sparade på akutmedicinen eftersom hon egentligen behövde duscha, men kapitulerade till slut. Hon fick reducerad dos och duschen får bli en annan dag. Kramperna hävdes för stunden. 

Mitt i värsta stunden ringde det på dörren. Blomsterbud. Mina fina arbetskamrater hade skickat en stor bukett rosor. Grät en stund i stillhet över hur fina de är. Det är en hjärtavdelning på alla sätt och vis. 

På kvällen kom trycket över bröstet igen. Inte lika intensivt och mest domnande i ena armen. Låg vaken tills D kom in. Småryck i sömnen. Vet inte vad som är vad.

hjärthugg

En ledsam kväll. Fick ett besked som högg i hjärtat. Epilepsi har skördat offer.

Jag försöker mota döden. Mota det onda och ångest. Men epilepsi rår vi inte på. 

Jag är sjukskriven sedan några dagar. Ska försöka hämta kraft någonstans ifrån. Det känns långt bort. Var finns andningshålet? 

familjedag

Idag var det familjedag i fina Säterdalen som inte ligger så långt härifrån. Hoppborg, kaninklappning, lekparkslek och allsångsteater. Mysig dag. För Ds skull var det dessvärre för varmt att leka så mycket hon ville.

Eira har alltid visat stort intresse för relationer och av sällskap. Oftast när jag på kvällen frågar henne vad hon tyckt om dagen svarar hon att hon tyckt om ett möte med någon. Idag svarade hon att det var extra roligt att träffa N, en tjej som tidigare gått på hennes förskola. Det gör mig varm i hjärtat. Det spelar ingen roll var vi är eller vad vi gör. Det är sällskapet som gör stunden. 

hjältar

Tina, som är mamma till en pojke med Dravets syndrom har under sommaren målat för en utställning några av alla Dravethjältar.

 

Jag är så tacksam att D fick vara en av de som målades. Jag älskar. Älskar porträttet, såväl orginalet som tolkningen.

 

eviga väntan

Mindre bra dag. 

Kramp i badet, igen. Det känns som mitt fel då jag lät henne bada trots eftermiddag. Problemet är bara när vi ska våga dusch/bad. På förmiddagarna då hon är piggare är jag oftast ensam hemma och det innebär svårare läge om något händer. Hon älskar ju att bada, det är livskvalitet för henne. Allt gick bra idag tills jag skulle duscha av henne. Då PANG! Ledsamt. 

E hade bästisen här och de kom in i tumultet. Svårt att veta hur hon tog det, men jag förklarade och hon verkade ta det ok. Hjärtvärk.

Dr J ringde idag. Känner mig dock lite besviken. Allergiutredning först 9e sept vilket innebär att kosten ändå drar ut på tiden. Syrgasen kommer också ta längre tid och hon ville inte ta ställning till de ökade myoklonierna utan dr G som inte kommer förrän nästa vecka. Eviga väntan. 

Och nu ligger jag här. Ont i magen. Vaken. D sover för en gångs skull. 

den där återhämtningen

Två lediga dagar. Förr i tiden räckte det för återhämtning, men inte längre. På de lediga dagarna ska för övrigt allehanda läkarsamtal/sjukhusbesök planeras in. Och nästan alltid är D mindre pigg. 

Igår var det envisa myoklonier som höll hårt. Jag hävde första omgången men efter nån timme var de tillbaka. De är som små statusanfall. Hon hinner inte ens återhämta sig mellan dem och blir så ledsen. 

Jag blev uppringd på morgonen av dr Julia. Massor av funderingar som samlat på sig under sommaren. Nu måste vi förändra något igen. Vi pratade om mediciner, kostbehandling och syrgas. De två senare högaktuella. Julia är bra. Hon lyssnar, reflekterar och följer upp. Glad för henne och dr G. 

Vi tog en biltur (i princip enda stället D inte har myoklonier) till pappaNs jobb. Lite speciellt eftersom N jobbar på habiliteringen och D är inskriven. Men det var trevligt. Vi fick eftermiddagsfika och tjejerna lekte på lekenheten.

Vaken natt sedan och idag väntar jobb. 

För övrigt är det klart att jag och N själva ska åka iväg på en temadag för Dravets syndrom - i Göteborg. Det är första gången vi åker själva. Första gången som båda tjejerna övernattar utan oss. Spännande och lite läskigt. 

verktyg

Det är så nära hela tiden. Upp och ned. Ena dagen känner jag mig så stark. Nästan oövervinnelig, kämpande. Stark som en oxe ska jag slåss. Nästa dag är jag bara en pöl.

Jag har ont i magen. Så känslig för minsta stress. Vet att jag verkligen borde ta tag i det nu, innan det slår för hårt. Verktygen för att hantera är för länge sedan slut. 

stödmedlemmar

Några av de fina föräldrarna till barn som finns i Sverige med Dravets syndrom har startat en intresseförening för att bland annat kunskap ska kunna spridas. Eftersom Dravets syndrom är så ovanligt är det allt för ofta som vi som föräldrar får informera vårdpersonal om syndromet och behandling. Mer kunskap kan betyda att våra hjärtegryn kan få större livskvalitet.

Många av er har bett oss säga till om vi behöver hjälp med något. Nu önskar vi att så många som möjligt väljer att stödja vår förening genom att bli stödmedlemmar i DSAS (Dravets Syndrome Association Sweden). Det finns även en hemsida http://dravetssweden.se/ där man kan läsa mer.

Enskildperson 150kr...

Familj: 200kr 

Självklart är det också fritt att skänka valfri summa.

 Bankgiro är 173-4078 Ange namn, adress samt mailadress.

Mail: dravetssweden@hotmail.com

främmande men självklar

Så kom den efterlängtade helgen som vi sett fram emot så länge. En planerad träff för familjer som har barn med Dravet. D var verkligen inte i form under veckan. Fick vaccin på måndagen med efterföljande hängighet. Men hon piggnade på sig och vi åkte ändå. Resan började med ett besök på Nacka närakut efter ett fall för D med sår i pannan men sedan blev det bara bättre.

Vi for ut till min morbror med fru samt flickornas gudmor. Första gången vi hälsar på och det var verkligen efterlängtat. 

På lördagen sågs vi sedan hos en av familjerna. Ett tjugotal främmande men ändå så helt självklara människor. Våra älskade stjärnor binder oss samman.

På söndagen verkade D pigg och alert. Eira ville så gärna åka karusell så vi åkte ut till Skansen. Det blev en mysig dag med allt som stora tjejen önskade. Karuseller, sockervadd, glass, djur, lek och allsång med Markoolio och Tobbe trollkarl bland andra. 

En toppenhärlig helg blev det och den vägde helt upp den tuffa resan vi tidigare i somras gjorde till Varberg då D inte alls mådde bra.

Nu blev det lite av en ledsam sorti ändå då en lång, dryg kramp anföll igår. I duschen åter igen. Vi vågar knappt tvätta henne längre. Bad och dusch är stora triggers! Den tog starkt på henne och blev helt däckad i flera timmar. Så tråkigt.