främmande men självklar

Så kom den efterlängtade helgen som vi sett fram emot så länge. En planerad träff för familjer som har barn med Dravet. D var verkligen inte i form under veckan. Fick vaccin på måndagen med efterföljande hängighet. Men hon piggnade på sig och vi åkte ändå. Resan började med ett besök på Nacka närakut efter ett fall för D med sår i pannan men sedan blev det bara bättre.

Vi for ut till min morbror med fru samt flickornas gudmor. Första gången vi hälsar på och det var verkligen efterlängtat. 

På lördagen sågs vi sedan hos en av familjerna. Ett tjugotal främmande men ändå så helt självklara människor. Våra älskade stjärnor binder oss samman.

På söndagen verkade D pigg och alert. Eira ville så gärna åka karusell så vi åkte ut till Skansen. Det blev en mysig dag med allt som stora tjejen önskade. Karuseller, sockervadd, glass, djur, lek och allsång med Markoolio och Tobbe trollkarl bland andra. 

En toppenhärlig helg blev det och den vägde helt upp den tuffa resan vi tidigare i somras gjorde till Varberg då D inte alls mådde bra.

Nu blev det lite av en ledsam sorti ändå då en lång, dryg kramp anföll igår. I duschen åter igen. Vi vågar knappt tvätta henne längre. Bad och dusch är stora triggers! Den tog starkt på henne och blev helt däckad i flera timmar. Så tråkigt.