hjälp oss hjälpa

äntligen hel

Familjen är hel igen. PappaN är hemma. Vi har klarat oss bra med god hjälp av F&F&F. Utan dem hade jag inte kunnat jobba. 

D har vart krampfri på nätterna när N varit borta. Desto mer på dagtid. Men inatt när han var hemma kom det igen. Lång dag med kramp och sedan tidig morgon på jobbet. Jag blir liksom luddig i huvudet. Tack och lov för helg. 

Nästa vecka är lugnare jobbmässigt men både vaccination och habplan är inplanerat så dagarna rullar på ändå.

I helgen vankas dansavslutning, körsång och adventspynt. Familjetid framförallt. <3

mötet

Dagens möte. Av alla vi varit på. Av alla möten vi blivit kallade till eller själva haft behov av. Av alla möten var det idag ett av de tyngsta.

I januari ska vi äntligen (efter drygt 5 år) skriva en akutplan med ambulansen. Inför det mötet fanns det några saker som Ds neuro ville diskutera med oss. 

HLR. Hur ställer vi oss till det? Ska vi återuppliva? Hur många gånger? 

Jag blev alldeles kall. 

Det är ingen fråga. Inget att diskutera. Vi räddar henne så länge vi kan. Vi blåser liv tills det inte längre går. 

Beslutet står på papper nu. Full HLR. 

Dravet är obotligt. Ett hänsynslöst syndrom. Vi vet prognosen. Ser hur inget blir bättre. Hur kurvan istället vänder ned. Men aldrig ska vi sluta kämpa. 

N har åkt på utbildning. Kämpigt att ha ensamma nätter samtidigt som jobb.  Men svårt att hitta någon back up. Jag har inte ens någon plan b. Det får lov att gå ändå. Det kommer gå ändå! 

nätterna

För varm? För kall? För mätt? För hungrig? För trött? För överstimulerad? För omedicinerad? För drogad? För infekterad? 

Dessa ständiga frågor. Ändå rår vi inte på. Kramperna kommer ändå. 

Ligger nära nära intill. Vill helst att hon ska andas mot min kind. Men rädslan att hon ska krampa in i min kudde är för stor. Håller hennes lilla hand i min. Lyssnar på andetagen. 

Lyssnar på ljudbok. Jag har sovit en stund på soffan. Då orkar jag vara vaken en bit in på natten. Och Nicke vaknar tidigt. Timmarna där emellan. Ytlig sömn. Vaknar till, känner puls, räknar andetag. Slumrar till. Krampen kommer. Har vi redan blivit vana? Vill inte. Vill inte vänja mig vid det här. Hatar. Hatar. Hatar!

det nya

Slutkörd. 

Både jag och N jobbar nu. Båda har gått ned i arbetstid. Ändå är det svårt att få allt att gå ihop. 

D har haft en sån dålig period. Så lång tid. Senaste året har kramperna verkligen eskalerat. Hon kämpar så tappert. Det nyaste är nattkramperna. Inte längre anfall som kommer och går utan längre kramper som kommer plötsligt. I samband med det har vi sett tempdippar, låga 35 grader. Rädd. Vad händer nu? 

Vågar inte sova. Tänk om jag inte vaknar av krampen. Det går inte i längden. 

Om senast två månader bör vi ha fått ett beslut gällande assistans. Vågar inte tro något. Men hoppas så innerligt. 

dagarna

Jag har jobbat i drygt två veckor nu och känner att jag ändå börjar komma in i det nu. Det är ett stort område och mycket av rutinerna får jag lära mig efter hand men det är roligt. Det är ett kul gäng som jag tror att jag kommer att trivas bra med. 

På hemmaplan roddar N på. Det är inte lätt, konstaterar även han. Så mycket som ska klaffa hela tiden. 

I veckan krampade D på fsk. Jag hade bilen och N skulle försöka få med en hungrig och trött Unni på cykel snabbt. Samtidigt slutade E skolan. Jag kunde inte göra så mycket från jobbet men det löste sig ändå fint. Bästa ambulanspersonalen såg till att D kom hem och Es pedagoger följde henne från skolan. Nu har vi provat det också. 

Assistansansökan rullar på. Snart ska vi ha möte med försäkringskassan för att gå igenom all tid. Det gör ont i magen att tänka på att kunna bli nekad. Varje dag inser vi att vi inte orkar. 

tre

 

 

Mina tre.

Så mycket kärlek ni rymmer.

nytt sammanhang

Jag har börjat jobba.

Det känns overkligt. Jag vet inte om jag trott på att jag skulle kunna komma tillbaka.

 

Det är tre år sedan jag stod vid läkemedelsvagnen i korridoren på avdelningen och kände hur golvet började svikta. Hur armarna domnade bort och hur läpparna växte sig tjocka och orörliga.

Det är tre år sedan jag låg vaken varje natt med tryck över bröstet, helt säker på att inte vakna om jag väl somnade.

Tre år.

 

Jag blev sjukskriven.

Jag trodde det skulle bli två veckor.

Veckor blev till månader.

 

Jag känner inte ens igen mig själv längre. Det som var mina styrkor en gång i tiden är numer mina svagheter.

Styrkan i det är att jag vet det. Att jag vet vad som är min riskzon. Min akilleshäl.

 

 

Jag var så rädd att komma tillbaka. Trots att jag gjorde det. Gick tillbaka och arbetade deltid. Ansträngde mig å det yttersta. Så rädd. Att inte klara det.

 

Så kom Unni. Lilla solen. Jag fick 17 månader hemma. Inget lätt arbete. Alls faktiskt.

Särskilt inte när utmattningssyndromet fortfarande slickar mina hälar. Men jag har hämtat mig.

Samlat mig och peppat.

 

Jag vill arbeta. Jag vill göra det jag är bra på. Jag vill känna det.

Ny arbetsplats. Nytt sammanhang.

Det måste bli bra.

sommaren

Det är svårt att sammanfatta en sommar.

Vi har hunnit med så mycket. Verkligen både toppar och dalar. Och allt däremellan.

 

Två bröllop. Dravetvänner som verkligen är bevis på kärlek. Två bröllop på en vecka.

Så fantastiskt lyckliga vi är för att ha fått vara med och ta del av dem båda.

 

Vi reste till Skåne, hela familjen och besökte våra vänner. Tänk att det bara är två och ett halvt år sedan vi lärde känna varandra och ändå delar vi så mycket liv tillsammans. Vi hann med ett giftermål, strand, regn, sommarlovsmorgon, bio och mycket mer.

 

Disa har krampat så mycket i sommar. Kanske hade vi behövt med hemmatid. Kanske hade det inte hjälpt heller. Det vet vi ju inte.

 

Vi besökte fina vänner i Norrtälje, dygnskryssade med F&F (utan kramp!). Vi besökte Gröna lund och såg Marcus och Martinus till Eiras stora lycka. Vi har äntligen hälsat på hos familjenE där vi hade en fantastisk dag med pool, studsmatta och massor av lek.

 

I slutet av Ns semester delade vi några dagar med ännu fler vänner på västkusten, i Sjöröd.

Dagar så fyllda med återhämtning och lycka.

 

Sommaren. Mycket mer har vi hunnit med, förstås.

 

Men det har också varit tungt. Jag har mått så dåligt, periodvis.

Kroppen har sagt ifrån på så många olika sätt.

Det är lite bättre nu.

 

Jag har hunnit börja arbeta igen.

Ny arbetsplats. Nya uppgifter. Jag hoppas att det ska gå bra.

Att jag finner en ny vardag. En ny plats att hämta igen mig på.

PappaN är hemma på föräldraledighet, vilket egentligen är så långt ifrån ledighet man kan komma.

 

 

Vi har också tagit ett stort steg närmre assistans. En ansökan är påbörjad och vi har tvingats inse att vi inte klarar av allt själva. Att vi kommer gå under om vi fortsätter slita som vi gjort. Det är tungt att tvingas inse att man inte mäktar med.

För familjens skull kommer vi behöva hjälp. Jag hoppas att försäkringskassan också ser det.

 

 

 

 

 

.

Ännu en vaken natt. För vilken i ordningen har jag ingen aning om. 

Jag är så fylld av allt. Just nu mest rädsla. För allt. 

Min föräldraledighet går mot sitt slut. Om drygt en vecka börjar jag jobba. Jag har sett fram emot sammanhanget men tanken att inte vara med min Unni på heltid känns konstig förstås.

 Eira har börjat skolan, första klass. Hon älskar det. Kan så mycket redan, vill lära sig mera. Idag har hon fått gå på bio med faster och hon har gjort sin första läxa. 

Disas sommar rent krampmässigt var hemskt. Antalsmässigt har det varit det värsta någonsin. Mest ledsamt att det är svårt att få det att fungera socialt. Hon klarar det inte riktigt och vi vill så gärna. 

Nu hemma har det lugnat sig lite. Hatar det, Dravet syndrom. För allt det gjort och gör med oss. 

semestern som tog slut

Semestern är slut. Vi har upplevt så mycket. Fantastiska minnen med fantastiska människor. Vänner för livet. 

Jag ska berätta för er men först måste jag samla ihop mig lite. Även all glädje, kärlek och lycka ger en överväldigande trötthet. 

i kroppen

Sorgen sätter sig i kroppen. Tar sig ut i varenda por. I början av vår resa utan T blev jag alltid sjuk runt månadsdagen. Olika fysiska besvär men alltid riktigt dålig. Nu håller det sig kring årsdagen. Jag har haft hjärtklappning och tungt att andas. Gått lite som i dimma. 

På blomsteraffären grät jag lite tyst. De var så fina och frågade om honom. Och Eira valde blommor. Han är inte med. 

Och kanske är det mer än sorgen efter T. Det är mycket sorg i livet. Saknad efter små flickor och rädsla för att förlora. För att själv förloras. 

Vi har haft besök nästan hela dagen och vi har blåst bubblor och fikat gott. Han är inte glömd.