dagarna

Jag har jobbat i drygt två veckor nu och känner att jag ändå börjar komma in i det nu. Det är ett stort område och mycket av rutinerna får jag lära mig efter hand men det är roligt. Det är ett kul gäng som jag tror att jag kommer att trivas bra med. 

På hemmaplan roddar N på. Det är inte lätt, konstaterar även han. Så mycket som ska klaffa hela tiden. 

I veckan krampade D på fsk. Jag hade bilen och N skulle försöka få med en hungrig och trött Unni på cykel snabbt. Samtidigt slutade E skolan. Jag kunde inte göra så mycket från jobbet men det löste sig ändå fint. Bästa ambulanspersonalen såg till att D kom hem och Es pedagoger följde henne från skolan. Nu har vi provat det också. 

Assistansansökan rullar på. Snart ska vi ha möte med försäkringskassan för att gå igenom all tid. Det gör ont i magen att tänka på att kunna bli nekad. Varje dag inser vi att vi inte orkar. 

tre

 

 

Mina tre.

Så mycket kärlek ni rymmer.

nytt sammanhang

Jag har börjat jobba.

Det känns overkligt. Jag vet inte om jag trott på att jag skulle kunna komma tillbaka.

 

Det är tre år sedan jag stod vid läkemedelsvagnen i korridoren på avdelningen och kände hur golvet började svikta. Hur armarna domnade bort och hur läpparna växte sig tjocka och orörliga.

Det är tre år sedan jag låg vaken varje natt med tryck över bröstet, helt säker på att inte vakna om jag väl somnade.

Tre år.

 

Jag blev sjukskriven.

Jag trodde det skulle bli två veckor.

Veckor blev till månader.

 

Jag känner inte ens igen mig själv längre. Det som var mina styrkor en gång i tiden är numer mina svagheter.

Styrkan i det är att jag vet det. Att jag vet vad som är min riskzon. Min akilleshäl.

 

 

Jag var så rädd att komma tillbaka. Trots att jag gjorde det. Gick tillbaka och arbetade deltid. Ansträngde mig å det yttersta. Så rädd. Att inte klara det.

 

Så kom Unni. Lilla solen. Jag fick 17 månader hemma. Inget lätt arbete. Alls faktiskt.

Särskilt inte när utmattningssyndromet fortfarande slickar mina hälar. Men jag har hämtat mig.

Samlat mig och peppat.

 

Jag vill arbeta. Jag vill göra det jag är bra på. Jag vill känna det.

Ny arbetsplats. Nytt sammanhang.

Det måste bli bra.

sommaren

Det är svårt att sammanfatta en sommar.

Vi har hunnit med så mycket. Verkligen både toppar och dalar. Och allt däremellan.

 

Två bröllop. Dravetvänner som verkligen är bevis på kärlek. Två bröllop på en vecka.

Så fantastiskt lyckliga vi är för att ha fått vara med och ta del av dem båda.

 

Vi reste till Skåne, hela familjen och besökte våra vänner. Tänk att det bara är två och ett halvt år sedan vi lärde känna varandra och ändå delar vi så mycket liv tillsammans. Vi hann med ett giftermål, strand, regn, sommarlovsmorgon, bio och mycket mer.

 

Disa har krampat så mycket i sommar. Kanske hade vi behövt med hemmatid. Kanske hade det inte hjälpt heller. Det vet vi ju inte.

 

Vi besökte fina vänner i Norrtälje, dygnskryssade med F&F (utan kramp!). Vi besökte Gröna lund och såg Marcus och Martinus till Eiras stora lycka. Vi har äntligen hälsat på hos familjenE där vi hade en fantastisk dag med pool, studsmatta och massor av lek.

 

I slutet av Ns semester delade vi några dagar med ännu fler vänner på västkusten, i Sjöröd.

Dagar så fyllda med återhämtning och lycka.

 

Sommaren. Mycket mer har vi hunnit med, förstås.

 

Men det har också varit tungt. Jag har mått så dåligt, periodvis.

Kroppen har sagt ifrån på så många olika sätt.

Det är lite bättre nu.

 

Jag har hunnit börja arbeta igen.

Ny arbetsplats. Nya uppgifter. Jag hoppas att det ska gå bra.

Att jag finner en ny vardag. En ny plats att hämta igen mig på.

PappaN är hemma på föräldraledighet, vilket egentligen är så långt ifrån ledighet man kan komma.

 

 

Vi har också tagit ett stort steg närmre assistans. En ansökan är påbörjad och vi har tvingats inse att vi inte klarar av allt själva. Att vi kommer gå under om vi fortsätter slita som vi gjort. Det är tungt att tvingas inse att man inte mäktar med.

För familjens skull kommer vi behöva hjälp. Jag hoppas att försäkringskassan också ser det.

 

 

 

 

 

.

Ännu en vaken natt. För vilken i ordningen har jag ingen aning om. 

Jag är så fylld av allt. Just nu mest rädsla. För allt. 

Min föräldraledighet går mot sitt slut. Om drygt en vecka börjar jag jobba. Jag har sett fram emot sammanhanget men tanken att inte vara med min Unni på heltid känns konstig förstås.

 Eira har börjat skolan, första klass. Hon älskar det. Kan så mycket redan, vill lära sig mera. Idag har hon fått gå på bio med faster och hon har gjort sin första läxa. 

Disas sommar rent krampmässigt var hemskt. Antalsmässigt har det varit det värsta någonsin. Mest ledsamt att det är svårt att få det att fungera socialt. Hon klarar det inte riktigt och vi vill så gärna. 

Nu hemma har det lugnat sig lite. Hatar det, Dravet syndrom. För allt det gjort och gör med oss. 

semestern som tog slut

Semestern är slut. Vi har upplevt så mycket. Fantastiska minnen med fantastiska människor. Vänner för livet. 

Jag ska berätta för er men först måste jag samla ihop mig lite. Även all glädje, kärlek och lycka ger en överväldigande trötthet. 

i kroppen

Sorgen sätter sig i kroppen. Tar sig ut i varenda por. I början av vår resa utan T blev jag alltid sjuk runt månadsdagen. Olika fysiska besvär men alltid riktigt dålig. Nu håller det sig kring årsdagen. Jag har haft hjärtklappning och tungt att andas. Gått lite som i dimma. 

På blomsteraffären grät jag lite tyst. De var så fina och frågade om honom. Och Eira valde blommor. Han är inte med. 

Och kanske är det mer än sorgen efter T. Det är mycket sorg i livet. Saknad efter små flickor och rädsla för att förlora. För att själv förloras. 

Vi har haft besök nästan hela dagen och vi har blåst bubblor och fikat gott. Han är inte glömd. 

den tiden på året

Den här tiden på året. Då när livet plötsligt, en dag för 8 år sedan, bara blev svart. Då när två förväntansfulla föräldrar plötsligt blev fråntagna allt de väntat på och längtat efter.
 Då när ingenting någonsin skulle bli. 

Vi har tre livsglada tjejer här hemma.
Huset sprudlar nästan alltid av liv. Ja, allt som oftast också av Dravetlivet men ändå. Så mycket liv. 

Trots det. Märkligt hur någon som aldrig ens varit här kan saknas så mycket. Någon vars hand jag önskar så få hålla men som jag bara under några dygn fick ynnesten att pussa på. Lukta mjukt i halsgropen. Pussa en panna som alldeles för tidigt blev kall. 

Jag födde honom. Han växte inuti mig, rakt under hjärtat och jag födde honom. 3628 g. Lång kille på 52 cm. Han var stor, stabil och hade sådant fantastiskt uttryck i sitt lilla ansikte. Liten älskling. Som han kämpade. 

Så mycket av allt. Så mycket av inget. 

Imorgon firar vi födelsedag. För även himlagossar fyller år. 

 

 

Så mycket förväntan, kärlek och längtan.

Juli -08.

avslutning

Igår var det skolavslutning. 

Det känns helt märkligt att ett år har gått så fort. Eiras år i förskoleklass är plötsligt slut. Det har hänt så mycket med min lilla liten. Hon har blivit så stor. Tänker klokt, stort och mycket. 

Jag hoppas att hennes år i skolan kommer bli lika fina som hennes inledning varit. 

Mina älskade tre. Jag gör allt för er. Nu kommer sommaren som jag hoppas ska innehålla massor av nya minnen, kärlek och glädje.  

hitta hem

Vi har letat hus i flera år. Det där perfekta, som bara säger klick. 

Radhuset vi bor i nu är fint. Ligger bra till mitt i stan och har varit precis vad vi förmått. Men det är litet och vi växte ur det för rätt länge sedan. 

Med ett barn med speciella behov har vi främst letat enplanshus, även om det gärna får finnas källare. Och vi behöver snarare fler rum än stora ytor. Svårt att hitta. Det behöver ligga bra till, inte långt för ambulans och förstås gärna barnvänligt. 

Flera gånger på sistone har det känts som om vi gått miste om något bra och husvisningarna känns nästan hopplösa. 

Vill bara hitta hem. Bara hitta en plats för oss att hitta ro. Går det att trolla fram tro? 

måste våga

Våren flög förbi och plötsligt är vädret varmt och sommaren är på intåg.

 

Vi har invigt Disas kylväst som därefter varit flitigt använd.

Det är en balansgång, att inte vara för varm, men heller inte för kall.

 

Efter sista året, som varit det värsta hittills anfallsmässigt där kramperna förra måndagen tog all min luft och kraft har det varit en ovanligt bra helg.

 

Det har varit festival i stan och D fick springa sitt efterlängtade springlopp, åka karuseller, äta sockervadd helt utan Dravet som förstör. Dessutom fungerade det att vara med på familjedagen på öppna förskolan där det bjöds på massor av lek, hopp i hoppborg, fiskdamm och annat skoj.

Jag kan faktiskt inte minnas när vi sedan utsatte henne för så många triggers på så kort tid.

Utan att det hände något.

Vanskligt tycker säkert många utomstående.

Men för oss som sett döden roffa åt sig så många av våra älskade finns ingen tid att tveka.

Vi måste leva. Vi måste våga leva.

 

 

På fredag är det dags för Eiras första skolavslutning. Första året i skolan, visserligen förskoleklass men hon är så stor.

Lilla älskade liten. Så stor men ändå så liten ibland.

Jag njuter så av stunderna då hon kryper upp i knät för att tanka närhet och trygghet.

Vill alltid ha den famnen öppen.

inget är som vanligt längre

Vi är här.

Som vanligt och ändå är inget alls som vanligt.

Inget kommer någonsin bli som vanligt.

 

 

För en vecka sedan bars älskade Saga till vila. De fyra papporna bar.

Så ofattbart. Den sorgen.

Att se sina vänner omfamna varandra och för andra gången stå vid en dotters kista.

Det finns inga ord. Ingenting räcker till för att beskriva det de tvingas bära.
Inget räcker till för det vi vill vara och finnas för dem.

 

 

Döden.

Som alltid funnits med. Sedan D för första gången krampade och ambulansen bar iväg på en liten bebiskropp har döden alltid funnits med.

Och sedan diagnosen kom.

"Ökad risk för plötslig död."

Och varje gång vi gnuggat och blåst liv i andetag som liksom kommit av sig.

Varje gång, med i tanken.

 

Men aldrig kunde vi tro. Aldrig har vi kunnat tänka.

Av de fem som en gång var en liten fjärilsskara, finns bara två kvar.

De andra tre, på en annan plats.

Alltid ska de vara tillsammans. Var de än befinner sig.

 

Alltid står vi tillsammans. Vi som saknar, längtar och önskar.

 

 

Till vänster - blomsterkronan som kom från oss, Flyg mot stjärnorna.
Till höger - Innan vi for hemåt på söndagen fick Disa följa med till Nova och Sagas grav.
"Såja, Saga tycker om blommor".