i kroppen

Sorgen sätter sig i kroppen. Tar sig ut i varenda por. I början av vår resa utan T blev jag alltid sjuk runt månadsdagen. Olika fysiska besvär men alltid riktigt dålig. Nu håller det sig kring årsdagen. Jag har haft hjärtklappning och tungt att andas. Gått lite som i dimma. 

På blomsteraffären grät jag lite tyst. De var så fina och frågade om honom. Och Eira valde blommor. Han är inte med. 

Och kanske är det mer än sorgen efter T. Det är mycket sorg i livet. Saknad efter små flickor och rädsla för att förlora. För att själv förloras. 

Vi har haft besök nästan hela dagen och vi har blåst bubblor och fikat gott. Han är inte glömd. 

den tiden på året

Den här tiden på året. Då när livet plötsligt, en dag för 8 år sedan, bara blev svart. Då när två förväntansfulla föräldrar plötsligt blev fråntagna allt de väntat på och längtat efter.
 Då när ingenting någonsin skulle bli. 

Vi har tre livsglada tjejer här hemma.
Huset sprudlar nästan alltid av liv. Ja, allt som oftast också av Dravetlivet men ändå. Så mycket liv. 

Trots det. Märkligt hur någon som aldrig ens varit här kan saknas så mycket. Någon vars hand jag önskar så få hålla men som jag bara under några dygn fick ynnesten att pussa på. Lukta mjukt i halsgropen. Pussa en panna som alldeles för tidigt blev kall. 

Jag födde honom. Han växte inuti mig, rakt under hjärtat och jag födde honom. 3628 g. Lång kille på 52 cm. Han var stor, stabil och hade sådant fantastiskt uttryck i sitt lilla ansikte. Liten älskling. Som han kämpade. 

Så mycket av allt. Så mycket av inget. 

Imorgon firar vi födelsedag. För även himlagossar fyller år. 

 

 

Så mycket förväntan, kärlek och längtan.

Juli -08.

avslutning

Igår var det skolavslutning. 

Det känns helt märkligt att ett år har gått så fort. Eiras år i förskoleklass är plötsligt slut. Det har hänt så mycket med min lilla liten. Hon har blivit så stor. Tänker klokt, stort och mycket. 

Jag hoppas att hennes år i skolan kommer bli lika fina som hennes inledning varit. 

Mina älskade tre. Jag gör allt för er. Nu kommer sommaren som jag hoppas ska innehålla massor av nya minnen, kärlek och glädje.  

hitta hem

Vi har letat hus i flera år. Det där perfekta, som bara säger klick. 

Radhuset vi bor i nu är fint. Ligger bra till mitt i stan och har varit precis vad vi förmått. Men det är litet och vi växte ur det för rätt länge sedan. 

Med ett barn med speciella behov har vi främst letat enplanshus, även om det gärna får finnas källare. Och vi behöver snarare fler rum än stora ytor. Svårt att hitta. Det behöver ligga bra till, inte långt för ambulans och förstås gärna barnvänligt. 

Flera gånger på sistone har det känts som om vi gått miste om något bra och husvisningarna känns nästan hopplösa. 

Vill bara hitta hem. Bara hitta en plats för oss att hitta ro. Går det att trolla fram tro? 

måste våga

Våren flög förbi och plötsligt är vädret varmt och sommaren är på intåg.

 

Vi har invigt Disas kylväst som därefter varit flitigt använd.

Det är en balansgång, att inte vara för varm, men heller inte för kall.

 

Efter sista året, som varit det värsta hittills anfallsmässigt där kramperna förra måndagen tog all min luft och kraft har det varit en ovanligt bra helg.

 

Det har varit festival i stan och D fick springa sitt efterlängtade springlopp, åka karuseller, äta sockervadd helt utan Dravet som förstör. Dessutom fungerade det att vara med på familjedagen på öppna förskolan där det bjöds på massor av lek, hopp i hoppborg, fiskdamm och annat skoj.

Jag kan faktiskt inte minnas när vi sedan utsatte henne för så många triggers på så kort tid.

Utan att det hände något.

Vanskligt tycker säkert många utomstående.

Men för oss som sett döden roffa åt sig så många av våra älskade finns ingen tid att tveka.

Vi måste leva. Vi måste våga leva.

 

 

På fredag är det dags för Eiras första skolavslutning. Första året i skolan, visserligen förskoleklass men hon är så stor.

Lilla älskade liten. Så stor men ändå så liten ibland.

Jag njuter så av stunderna då hon kryper upp i knät för att tanka närhet och trygghet.

Vill alltid ha den famnen öppen.

inget är som vanligt längre

Vi är här.

Som vanligt och ändå är inget alls som vanligt.

Inget kommer någonsin bli som vanligt.

 

 

För en vecka sedan bars älskade Saga till vila. De fyra papporna bar.

Så ofattbart. Den sorgen.

Att se sina vänner omfamna varandra och för andra gången stå vid en dotters kista.

Det finns inga ord. Ingenting räcker till för att beskriva det de tvingas bära.
Inget räcker till för det vi vill vara och finnas för dem.

 

 

Döden.

Som alltid funnits med. Sedan D för första gången krampade och ambulansen bar iväg på en liten bebiskropp har döden alltid funnits med.

Och sedan diagnosen kom.

"Ökad risk för plötslig död."

Och varje gång vi gnuggat och blåst liv i andetag som liksom kommit av sig.

Varje gång, med i tanken.

 

Men aldrig kunde vi tro. Aldrig har vi kunnat tänka.

Av de fem som en gång var en liten fjärilsskara, finns bara två kvar.

De andra tre, på en annan plats.

Alltid ska de vara tillsammans. Var de än befinner sig.

 

Alltid står vi tillsammans. Vi som saknar, längtar och önskar.

 

 

Till vänster - blomsterkronan som kom från oss, Flyg mot stjärnorna.
Till höger - Innan vi for hemåt på söndagen fick Disa följa med till Nova och Sagas grav.
"Såja, Saga tycker om blommor".
 

 



Saga.

 

I måndags tog Saga sin systers hand och somnade från denna värld.

Efter ett hjärtstillestånd i samband med en kramp vaknade hon inte mer.

 

Våra tankar är hos älskade vänner. Familjen Majunie. All tid. Alltid.

 

Jag ska minnas alla våra stunder. Hur vi ritat, kramats, sjungit. Hur vi hoppat och dansat. Hur vi läst Alfons och hur du rättat mig när jag läst fel om Babblarna. Hur vi klappat händerna och klätt ut oss.

Och byggt med klossarna och kuddarna. Hur vi blåst såpbubblor och åkt rutchkana.

Och kramats lite till.

Ditt leende i Flumeride, den lyckan.

Jag ska aldrig glömma hur du alltid valde Niclas framför mig.

Sagas Niiiclas.

Jag ska alltid minnas.

 

 

All min kärlek till dig min lilla vän.

Och all min kärlek till din familj.

Alltid står vi sida vid sida.

 

 

 

Läget som det är

Förra veckan invaderades av magsjuka. Unni startade, lite oklart vad det var till en början, men då även Disa började kräkas var det rätt tydligt vad det var. 

Första dygnen var oroliga. Kramper, feber och ingen dryck kunde hon behålla. Samtidigt fick pappaN hög feber. Riktigthögtotaltdäckadfeber. Två magsjuka barn och en sjuk vuxen gjorde att det inte var självklart att söka vård trots att behovet fanns. 

Nåväl. Det värsta i magsjukan gick över och det verkade som om bara U & D blev smittade. Hängiga små men det akuta var över. 

På tisdagen fick dock Eira väldigt plötsligt ont i benen och armarna och strax därefter skyhög feber. 

Onsdag morgon fick jag mina första känningar. Ont i höfterna, armar  och huvud. Igår kväll kom febern. Också på mig hög direkt. 

Jag tror att magsjukan således följdes av influensa. Disa är vaccinerad mot influensa och jag är så tacksam för det beslutet, för trots allt har hon klarat det bra. Hon har inte alls lika hög temp som oss andra (även om 38,6, som hon har innebär en ökad risk). Vill inte ens tänka på vad som händer med henne om hon får lika hög feber som Eira hade inatt (40,6 med både alvedon och Ipren). 

Vi som skulle ha haft litet kalas i helgen för vår älskade nästanettåring. Det blir förstås inget av. Tur är, att fylla år kommer hon göra ändå och kalas hinns förstås med senare. 

rädd

Många gånger har vi försökt förklara varför vi är så rädda för magsjuka. Så många gånger. Vi undviker stora folksamlingar. Undviker kalas. Stannar hemma, isoleras. Hämtar hem från förskolan. Vänder direkt vi ser varning. Många gånger känner vi förståelse och hänsyn. Många gånger känner vi motsatsen. 

Imorse började Disa kräkas. Morgonmedicinerna (som för henne är livsviktiga, utan dem riskerar Dravet och kramperna löpa amok) kom upp. Trots att vi försökte igen och att dela upp dem fortsatte de bara att komma ut. Kramp. Oklart om av förhöjd temp eller annat. Disa mår illa av buccolamet och fortsatte  kräkas. 

Under hela dagen har det fortsatt. Anfall i massor, en knappt vaken tjej. Hon är så törstig så törstig men inte ens milliliterfördelad vätskeersättning kan hon behålla. En av kvällsmedicinerna hann vi ge och nu ligger hon åter igen postiktal efter kramp. Flera mediciner kvar att ge.

Magsjuka. Det gör mig livrädd. Liv. Rädd. 

den vita dagen och just nu

Det är den vita dagen. Dagen då vi bär vitt för våra saknade barn. 

Jag bär vitt. Inte bara idag utan varje dag. För åtta år sedan bar jag livet under mitt hjärta. Jag bar kärlek, framtid och drömmar. Jag bar en liten pojke, en människa vars existens tog plats så fort vi såg det efterlängtade plusset på stickan. 

9 månader av vyssjande och så föddes han under det största av tumult. Ett dygn fick vi av allt som skulle vara för evigt. 

Kärleken, den kärleken kan ingen ta ifrån oss. Sorgen och saknaden tar aldrig slut. 

Den här veckan har varit skit. Så mycket skit som ordet kan beskriva. Pussel pussel för att få allt att gå ihop. Kramper, anfall och sömnlösa nätter. Vi är mitt upp i utredningar, återkopplingar och diverse andra möten som känns som mörkrets gränd. Allt är så nödvändigt men inget leder någonstans. 

Vi sitter där runt bordet och hör ord om vår dotter. Beskrivningar om någon som inte hänger med. Som har det svårt och som behöver stöd. Så mycket mer än vi kan ge. 

Runt ett annat bord försöker vi förmedla, försöker vi få andra att förstå. Men istället framstår vi som ilskna föräldrar vars önskningar tas emot med bortförklaringar och oförståelse. 

Runt ett tredje bord skriker vi på hjälp. Ber att någon ska ringa upp men det är bara tyst. Inte ens ett "snart", bara tystnad. 

Jag stänger av. Allt runt om får stanna. Familjen först. Barnen. Älskar. Tröstar. Kramar. Matar. Sover tätt intill. 

Jag är ledsen att vi inte hör av oss. Att vi inte hälsar på. Att vi inte kommer med förslag eller bjuder på middag. Jag är ledsen att vi ofta kommer för sent, bokar om eller bokar av. Jag är ledsen att jag inte kan lova att vi ses eller lova något alls. Jag är ledsen att vi inte förmår mer för er som förväntar.

Hemma behöver det tvättas. Städas. Laga mat. Handlas. Fönstren behöver putsas. Allt går med nöd och näppe runt. Just nu. 

Några är ni som säger "lova att säga till om vi kan göra något". Tack. Det värmer så oerhört. Men antagligen kommer vi aldrig göra det. Vi kan inte. 

Tyck inte synd om oss, men ha förståelse för att vi ibland inte orkar. 

klyschigt men sant

Mars. Det är så klyschigt men kunde inte vara mer sant. Tiden går allt för fort. 

Vi hankar oss fram i vardagen. Försöker hålla hårt i ljusglimtar och samla positiv energi. 

Eira har gått en och en halv termin i förskoleklass. Jag hälsade på en dag för några veckor sedan. Hon är så redo för första klass. Älskar att läsa och skriva. Och pyssla. Det gläder mig att hon är en fin kompis och har förmåga att bortse från sådant som inte är bra. Hon är så klok. Förra helgen var hon och faster på mello. Hon fick det i julklapp och älskade allt förstås.

Disa vår Disa kämpar på. Vi justerar mediciner för att hitta någon form av balans. Tyvärr hittar vi inte. Det är allt för många kramper. Allt för stora biverkningar. Vår bästa drG försvann plötsligt och vi har inte samma stöd hos de nya. Det är stressande. Disa vill så mycket. Hon älskar att rida, pussla och rita. Hon bygger höga torn och leker doktor med dockorna. Tills hon stupar. 

Unni. Min lilla. Mitt fjärde hjärta som har så bråttom i livet. Hon tar sig fram som om inga hinder fanns. Redan vid 9 månader gick hon obehindrat och nu vid 10 månader kan hon klättra, dansa, springa och busar dagarna i ända. Storasystrarna är hennes idoler och när Disa bygger torn är det bästa som finns att riva. 

PappaN har bytt jobb. Arbetar nu på hemmaplan vilket är en fördel tidsmässigt. Än så länge har vi lite att fila på men hoppas och tror att det här blir bäst i längden. 

Jag. Vet inte riktigt var jag står men ibland hittar jag bitar av mig själv som jag känner igen och försöker få att passa i nuet. För några veckor sedan började jag åter igen instruera i barndans. Tre grupper med härliga barn. En liten bit av mitt gamla som hittade tillbaka.

förlust

Hur hittar man tillbaka när man inte riktigt vet var man har sig själv? 

Mitt i vimlet av människor. Som frågar hur det är. Då känner jag mig ensam. 

Tiden har gått och allt är som förr samtidigt som inget alls. Vi är här. Vi är ok. Trots allt. Måste hitta mig själv bara.