namnen

Det här med namn.

Med de tidigare tre barnen har vi lärt oss att inte "bestämma" namn under graviditeten. Alla tre har nämligen haft helt andra namn i magen än vad de sedan fått heta när de kommit ut. 

Troy var ändå den som något sånär höll hela vägen. Han hette Noe mycket länge men på något vis kändes det för lätt. T var kraftfull i magen. Bufflig och stark. Han var definitivt en Troy även när han kom ut. 

Till Eira hade vi många förslag men vi kände mest för Li-Ann. E var också stark i magen men mer ihållande och energisk. 

När hon äntligen kom ut var min första känsla att hon var som bomull för mitt trasiga hjärta. Eira härstammar från fornnordiska Eir som är läkekonstens gudinna och betyder också "den lindrande". Betydelsen, så vacker. Precis som barnet i vår famn. Valet blev inte svårt. 

Med Disa var det klurigt. Vi hade även då en lista med förslag och D fanns med som favorit. Det var definitivt Es favorit. När D föddes hette hon dock Irma det första dygnet. Men det kändes inte rätt. D behövde ett mer flytande namn. Disa är en kortform av Hjördis som är svärdets beskyddare/ödesgudinnan. Det härstammar även från namnet Desideria som betyder den efterlängtade/den önskade. Och nog är hon en Disa allt.

Vi har en lista även denna gång med många fina favoriter. 

4 bokstäver känns som "oss" och de som känns bäst är de som inte ligger högst på topplistor, alltså lite mer ovanliga namn och helst med någon betydelse. 

Har ni några förslag? Ge oss inspiration! :-)

bara vara

I dagarna är det ett år sedan vi kom hem från Ågrenska.

Jag kan inte förstå var året tog vägen.

Ågrenskaveckan kommer att vara ett av de finaste minnena jag har,

så oerhört betydelsefullt.

 

 

 

 

 

Resten av familjen är just nu i badhuset, en repris av förra söndagen som trots storkramp blev lyckad.

Jag är stand-by hemma för att rycka ut om det behövs. Än så länge har jag inte hört något så jag hoppas att allt går bra.

Jag hade tänkt att göra lite nytta. Sådant som halkar efter när vardagen inte räcker till.

Men jag fastnade här i soffan. Liten bökar runt i magen och kroppen är tung.

Ibland räcker inte orken till något annat än att bara vara.

Uppdatering,

Barnen hade haft skoj på badhuset. Särskilt E som dessutom hittade kompisar. 

D krampade dessvärre och har haft en hemsk kväll. Ibland rår vi inte på Dravet. 

vad som är viktigt

Vi har fortfarande inte beställt vagn. Det stressar mig. En liten petitess egentligen, av allt det som livet dukar upp. Vad är väl en oköpt vagn?

Men det stör mig. 

Lilla bebis, imorgon entrar vi ny vecka. Graviditetsvecka nummer 32. Stort! Vi längtar så oerhört efter dig.

Krampfrekvensen har sänkts lite igen.1 stor i veckan snittar vi på (myoklonier fortfarande runt 100-200 per dygn, i bästa fall). Däremot ser vi sämre balans och lite ofokuserad. Jag sökte neuro förra veckan men har inte blivit uppringd än.

E har valt sina aktiviteter. Simskola, gymnastik och dans är nu tillagt som stående aktiviteter. Kanske är det en för mycket men barnen har så få timmar på förskolan att jag tycker det är okej ändå. Jag ser att hon tycker om det och behöver det.

Imorgon fyller min fina man år. Vi hinner kalasa lite mellan jobb och badhus. 

lilla bebis

Magen i vecka 30+0. Jag tycker den ser mindre ut på bild, känner mig mest enorm. Foglossning och sammandragningar har tilltagit rejält senaste veckorna så promenader blir det sparsamt med. Däremot mår jag inte så illa. Alls faktiskt. Skönt.

Nästa TUL är i nästa vecka. Kände mig lite vågad och tog 3 veckor mellan tiderna. Men jag känner att oron kryper dig på. Oro för allt och inget. Om ytterligare två veckor är förlossningssamtal inbokat. Jag velar fortfarande. Vad blir bäst?

Lilla bebis, vem är du och vad kommer du med? 

året

Förra veckan. Ett år sedan finaste diamanten P dog. Och världen som rämnade. Rädslan och sorgen blev som förlamande. Och en månad senare. Finaste N. Hur kunde det bli så? 

Mina tankar har varit hos våra vänner. De som tvingades in i ett liv, i en ny tillvaro ingen förälder någonsin borde behöva vara i. Jag kan inte veta, kan aldrig förstå precis hur de känner. Men känslan av att förlora barn. Att förlora bitar av sitt eget hjärta. Önskar det fanns lindring. Fina vänner. 

Jag är tacksam att jag fått äran att lära känna de här människorna. Alltid tillsammans.

Dravets syndrom. Hatar det. Hatar det krig vi alla måste föra. 

Vi fick några hyfsade dagar. Nu ostabilt igen. Inte mycket andningshål att tala om, men lite. Tillräckligt för att hinna dra ett djupt andetag. 

prioritera och sortera

Slut i kropp och knopp efter senaste dagarnas påfrestningar. Foglossningen har definitivt intentifierats, svårt att ta mig upp för trappen till övervåningen. 

Läkarbesöket igår gick bra. Både drG och drJ var med. Vi höjer diacomit och hoppas biverkningar uteblir. Frisiumet (som vanligtvis sänks) går inte att sänka mer utan att vi får ge varannan dag så det blir alternativet. Vi har fått flytande Frisium beviljat av Läkemedelsverket men tillverkningen tar tid. Som vanligt blev det punkter kvar på listan. Prioritera och sortera. Det viktigaste just nu. 

Såhär i början av en termin är det dags att välja fritidsaktiviteter. E ska få testa simskola. Känns bra tycker jag med vattenvana och att lära sig grunderna. Dansen är självskriven, den vill hon inte missa. Ikväll ska vi testa gymnastik. Om logistiken fungerar. 

bubblor

Jag går fortfarande på små lyckobubblor för en av de finaste pojkar jag någonsin sett. Som jag längtar oändligt efter att få träffa. 

Idag bär det av till Falun med D. Planerat läkarbesök. Det känns som om vi är där var och varannan vecka nu. Men idag är det behövligt. D krampade igår igen. I pulkabacken denna gång. Lite kaotiskt. Vi var bara 50m hemifrån men på fel sida en stor snövall. Efter 10 minuter larmade jag (efter först en iPhone som inte startade i kylan och dessutom kö hos SOS) och de var snabbt på plats. 

Kramperna tenderar att vara längre (inte statuslika, men från att ha kortats till 5-6 min är de nu 10-15) och de är definitivt tätare. D är så gott som infektionsfri nu så jag antar att det här är Dravets fula ansikte. 

På fredag är det dags för TUL nr2. DrJW denna gång. Det är drygt 80 dagar kvar till beräknat datum nu. Nedräkning! Bebis rumlar och rör sig mest hela tiden. Liten, vi längtar efter dig!

svårslagen dag

Dagen idag är svårslagen. Att få besked om att ett nytt liv är kommen till världen är fantastiskt. När det dessutom är fina vännerna som välkomnat en lillebror har lyckotårarna trillat många gånger idag. Så efterlängtad!

Igår åkte hela familjen på dop. Efter lite funderingar valde vi att åka allesammans. Det känns fint att få äran att vara med och vi vill så gärna vara med som familj. Så tacksam att vi fick dela dagen. Det var ett oerhört vackert dop för lilla E. .<3

D har dessvärre krampat på nästan varje dop hon varit så helt självklart var inte valet. Igår var inget undantag och det var ledsamt förstås. Hon hade dock roligt innan och fick njuta av den goda maten vi bjöds på så när hon väl vaknade var hon nöjd ändå. 

Krampen igår släppte lite "överladdning" och medan vi är "infektionsfria" passade vi på att göra pulkabacken idag. Det är glädje. Att kunna vara ute. Stor glädje. 

E värmer fötterna i vattenbad efter pulkabacken.

delad resa, delad lycka

Jag har haft förmånen att dela mina graviditeter med några av de finaste människor.

Även denna gång har jag den stora glädjen att göra gravidresan vid sidan av och tillsammas med fina vänner.

Några har jag faktiskt fått äran att dela varje resa med.

 

Här om dagen hade vi besök av goda vänner som alltid kommer att ha en särskild plats i hjärtat.

Familjen B.

Två små pojkar på en annan plats och en oförglömlig väntan på syskon 2009 som avslutades

med förlossningar bara ett dygn emellan. Jag minns hur vi satt i matsalen med våra nyfödda intill.

Den lyckan. Så overkligt.

 

Två små syskon har kommit till däremellan och nu väntar vi återigen med bara några veckor emellan.

Lycka. Kärlek.

 

Bebis P & Bebis B, efterlängtade.

bra dag

Glada tjejer imorse som upptäckte snön. Dessutom var det förskola idag, båda två har längtat. Vi har varit lediga sedan lucia på grund av alla sjukdomar och nu lockade kompisarna. Särskilt för Eira. 

Disa har haft en bra dag. Verkligen bra. Dessutom avslutades den med ett krampfritt bad. Första på länge. Så gott att få se henne så glad. 

Besök hos barnmorskan också. Första (och antagligen enda) gången N kunde vara med. Busig bebis uttryckte sitt missnöje med dopplern och fäktade hej vilt. Vecka 28 nu. Det går undan. 

dagar rullar på

D har haft två hyfsade dagar. Både vad gäller anfall, mat och sömn. Hon somnar visserligen sent om kvällarna men sover nattens timmar iallafall. Tacksamt!

Igår var vi ute i lekparken trots blåst och idag vågade vi oss på att åka hem till vänner. Oftast brukar två timmar vara vad D klarar men vi stannade ytterligare en stund och det gick bra. E är glad för att ha fått träffa kompisar. 

PappaN har målat och lagt golv i Ds rum. Bara tapeter kvar. Det blir fint och ni ska få se så småningom. D tycker om det, sitter och pysslar och donar långa stunder.

E tycker om sitt "nya" också. Ett storbarnrum med skrivbord och egen tv (som visserligen knappt används). 

året som gick 2014

2014

 

Januari

* Året började ostabilt med sjukhus för mig och en mycket låg D.

* Vi avslutade kosten helt och påbörjade nytt läkemedel för D, som skulle visa sig vara hårt för kroppen, men förmildra en hel del av anfallen.

* Vi kunde ha några dagar utomhus, bland annat en väldigt fin i stora pulkabacken.

* Jag var tillbaka på jobbet och började arbetsträna.

* Och så kom mörkret. Det stora mörkret som tog med sig en av de finaste hjältinnorna till en annan plats. Och inget blev någonsin sig likt igen. Älskade barn.

 

 

 

 

Februari

 

* Vi åkte till efterlängtade Ågrenska. Hade en fantastisk vecka med några av de finaste människor jag någonsin mött. Vi skrattade, grät, kramades och pratade. En av de bästa veckorna i livet.

* PappaN fyllde 30 år och vi firade när vi kom hem, med överraskningskalas.

* Och mitt i mörkret kunde det bli så mycket mörkare. Återigen hämtades en av världens största hjältinnor till platsen vi inte kan nå. Så vansinnigt saknad, så älskad. 

 

 

Mars

 

* Saknaden lade sig som en hinna över allt och mars var tung. <3

*Otaliga vårdbesök för samtliga familjemedlemmar.

* Silvriga pärlan byttes mot den svarta och allt blev så rymligt.

*Vi vågade och åkte på en relativt spontan resa till Göteborg.

April

 

*Det blev påsk.

*E hade dansuppvisning.

*Vi grillade med fina vänner.

*D hade första otriggade krampen sedan Diacomitinsättningen.

 



 

 

Maj

 

*Disa klippte av sitt långa hår.

*Ny resurs på förskolan.

*Bostadsanpassningen påbörjades hemma.

*Vi besökte Astrid Lindgrens värld.

 



Juni

 

*Vi besökte den årliga familjedagen.

*Jag fyllde 30 år. Dagen tillbringades på sjukhus med krampig D.

*D fyllde 3 år och vi hade kalas hemma för familj och släkt.

*I slutet av månaden påbörjade vi årets semesterresa.

 



Juli

 

*Vi tillbringade fina dagar i Varberg, besökte nyfunna vänner i Skåne fick många fina minnen med älskade Dravetgänget i Göteborg.

*Troy skulle ha fyllt 6 år. Vi firade och saknade.

*Fixade hemma i huset.

*Hade många fina dagar med bad och utflykter trots enorm hetta.

 



Augusti

 

*Stor skogsbrand härjade bara några mil härifrån.

*Ett litet pyre började sin resa inom mig.

*Jag och mina barndomsvänner hade gemensam 30-årsfest som blev oerhört lyckad.

*Vi åkte till Stockholm för övernattning hos moffa I, Dravetföreningens familjeträff, övernattning hos fina vännerna M och Skansenbesök. Lyckat!

 



 

September

*Jag mådde hemskt dåligt hela månaden. Illamående, yrsel, hjärtklappning och huvudvärk. Jag blev sjukskriven åter igen på heltid.
*Jag och N tvingades besluta om vi skulle genomföra moderkakstest eller inte. Oerhört ångestfyllt. Vi bestämde oss till slut för att genomföra det. Vi åkte till Uppsala och befann oss några meter från det rum där vi tillbringade de första dygnen efter Troys död.
*E började ny danstermin.
*Jag och D övernattade på avdelningen för ett nattEEG.


Oktober

*Älskade E fyllde fem år och vi kalasade både hemma och på badkalas.
* Familjen skulle ha besökt fina Skånevännerna men Dravet satte käppar i hjulet och vi fick stanna hemma.
*I slutet av månaden fick vi besked om att det inte fanns någon SCN1Aavvikelse hos bebis i magen. Lycka och lättnad.
 



 

 

November

 

*D hade en bra månad. Få anfall, åt väl, utvecklades och var glad.

*Vi gjorde rutinultraljud och fick se en pigg och alert bebis.

*E sov för första gången över hos en kompis. Stort!

*Jag började må lite bättre och var åter på jobbet, om än i liten skala.

*Ett oväntat status överraskade oss och oroade oss rejält. Vi blev inlagda för första gången på drygt ett halvår.

 

 

December

 

*Det dåliga måendet för D från slutet av förra månaden följde med in i december. Feber hela månaden och en påtagligt påverkad tjej.

*E och D lussade på förskolan och E var lucia även på öppna förskolans lucia.

*Magsjukan härjade.

*Vi möblerade om och flickorna fick varsitt rum.

Vi firade jul och nyår i lugn och ro.