sköna maj

Sköna maj kom med sol och värme. Så välkommet!

Jag hade medarbetarsamtal förra veckan och fick en förfrågan som gör att framtiden känns spännande och ljus. Ibland ordnar sig saker utan att man behöver oroa sig, fantastiskt!

Sjukorna höll sig dock inte väck länge. Igår föll E som en fura i feber. Trist. Hoppas att lillan klarar sig, annars väntar en tung helg. Än så länge är hon på topp!

Önskar er en fin helg...

femte

Igår vårplanterade jag på graven. Det känns otroligt att det är den femte våren utan. I juli skulle han ha fyllt fem år. Stora pojken, ständigt saknad.

nya tag

Ny månad. Nya tag.

 

April var en sjukdomarnas månad. Jag som inte varit sjukskriven sedan jag vet inte när fick två förkylningsvändor på rad. Och nä, det var inte nån sådan där smygsnuva som man kan diskret snyta undan. Det var riktig förkylning hardcore.

 

Jag och tjejerna var det som trillade dit, varav jag och Disa var värst drabbade.

D klarade det hyfsat ändå. En stor kramp under tempstegring men annars mest de "små" ettriga.

Jag hatar dem för övrigt. Myoklonierna. Så jobbiga de är. D har börjat säga att hon har ont i pannan.

Myoklonierna är som att stänga av och på hjärnan hela tiden. Jag kan bara föreställa mig hur frustrerande det måste vara.

 

Efter att vi väl blivit friska har det så i alla fall gått i ett. E har lekt med grannflickan många många gånger, de har verkligen funnit varandra nu och fungerar så bra tillsammans.

Min tokiga lilla skrutt. Som har humör som få. Som är så rolig och som säger så fyndiga saker.

Älskade älskade.

Lotta på Bråkmakargatan är en favorit hos både E&D. Gissa om E blev glad när pappaN kom hem med en klänning (Po.P) som såg exakt ut som Lottas. Favorit deluxe!

 

grannkompisar

Jag blir väldigt sällan sjuk. När jag väl blir det verkar det liksom som om det aldrig vill ta slut.
Förra veckan var jag hemma, hela veckan, med feber och hosta som inte var av denna värld. Över helgen började jag känna mig piggare och i måndags var jag tillbaka på jobbet. Men så igår kväll kände jag mig som överkörd och slocknade före barnen. Ja och imorse vaknade jag - dunderförkyld. Igen. Tänkte att det kanske känns bättre under dagen, men njäe.Tjejerna är antagligen på väg åt samma håll. Nyss när jag var upp och kollade till dem tyckte jag att E kändes lite varm. Å vad vi behöver lite friska stunder.

Utöver sjukor har vi träffat på våra grannar. Snett mitt emot bor en familj med en historia som lite påminner om våran. De har dessutom en tjej som är lika gammal som E. E har spanat och spanat för att få syn på henne någon gång och igår fick hon det äntligen. Roligt nog fann de varandra direkt och efter någon timme hade E bjudit in henne och de lekte prinsessor på övervåningen. Det båda gott.

Nu ska vi se om den här mamman kan få sig några timmars sömn.

Tack för att ni hänger kvar.

rakt ut

Fina tjejer kramas

Dag tre hemma för min del. Jag har dragits med en eländig hosta ett längre tag och i måndags bröt det dessutom ut en förkylning. Värsta på länge.

Så irriterande. Jag som verkligen känt ett flow på jobbet och när det dessutom varit hyfsat lugnt med D.

 

Nåväl, jag hoppas verkligen på att vara tillbaka efter helgen.

 

Idag tog vi oss ut på gatan. Tjejerna cyklade och jag tog mig fram i sakta mak.

Älskar att vi bara kan klä på oss och gå ut. Inga trappor. Bara rakt ut. Skönt.

kraft och ork

Det har varit en fin helg.

Jag har tre lediga helger på rad, men det innebär ju också att jag arbetar alla vardagarna. Lite ovant när man arbetar skift. Eftersom jag dessutom hade långhelg förra helgen har den här veckan känts evighetslång och de lediga dagarna alldeles för korta. Men desto mer innehållsrika.

Det går sakta men säkert framåt i huset. En hylla här, en hylla där. När kraft och ork finns gör vi ett ryck.

Idag har vi varit på dop för finaste lilla Edvin. Ett av de finaste dopen vi varit på faktiskt. Tacksam över att få vara en del.

hur det är nu

Det blir inte så täta uppdateringar längre. Vet inte varför. Det här som tidigare var mitt andningshål känns så trångt. Det som var min plats att lämna mina bokstäver är bara ödsligt.

Vi harvar på. Lever gör vi såtillvida att vi andas. Andas. Emellanåt iallafall. Ibland skrattar vi också. Ja det gör vi. Men det är alltid med en tyngd i mitt bröst.

Mina axlar bär på för tung last för att jag ska orka, egentligen. Och ändå gör jag det. Orkar. För precis som det alltid varit, finns det inget alternativ.

Hela vårt liv vändes upp och ned den där julidagen för snart fem år sedan. Ibland undrar jag vad de som hävdar att allting har en mening anser att meningen är för oss. Vi vet ju förstås inte alls hur någonting hade varit om allt vore annorlunda. Men om vi hade kommit in till förlossningen ett par timmar tidigare. Om vi bara hade. Livet hade varit annorlunda.

Nu fick vi inte Troy. Men vi fortsatte andas och flickorna kom. Som ljusen i kolsvarta natten. Som bomull på trasiga sår. Två små flickor som skulle ge oss luft och liv.

Och så kom Dravet. Det heter så. Syndromet som hånskrattar oss rakt i ansiktet. Som varje dag påminner oss om att döden lurar bakom varje hörn. Vi vet aldrig hur mycket tid vi har. Och det är så att det aldrig kommer att gå över. I nuläget finns inte ens en effektiv behandling. Vi kan bara hoppas, önska och be att D blir skonad från det värsta värsta. Än vet vi inte hur hård Dravet kommer att vara. Vissa dagar har vi mer hopp och andra känns det helt mörkt.

Men D är en hjältinna. Hon är så modig och stark. Jag tvivlar inte en sekund på att hon är den bästa av krigare. Men mitt hjärta värker så vansinnigt för allt hon utsätts för. För allt som hon åstadkommer men sedan förlorar, på en sekund. Så många gånger hon reser sig efter motgångar.

Och vår andra hjältinna. Som får stå åt sidan allt för ofta. Som vill bli sjuksköterska när hon blir stor så att hon ska kunna göra sjuka barn friska. Som aldrig kommer att få uppleva sådant som vi hade tänkt, hoppats och drömt. Min stora fina. Som talar om för oss när vi behöver le.

Det är så det ser ut. Life.

Utöver det finns det en vardag. Hushåll. Socialt umgänge. Arbete. Att få det att gå ihop. Ibland räcker inte orden till.

lila dagen

Idag är det den lila dagen.

Purple Day - epilepsy awareness.

Disa har en svår form av epilepsi. Den går inte att bota och hon "blir inte bättre". Varje dag är en ständig kamp och varje sekund är en stund av oro.

Purple Day syftar till att öka medvetenheten om epilepsi i hela världen. Den 26 mars varje år uppmanas människor att bära lila och göra vad de kan för att öka stöd för epilepsi och medvetenhet för densamma.

Som mamma är jag maktlös inför den här hemska sjukdomen. Jag är helt maktlös inför vad den gör med min dotter. Det innebär att också våra närstående - familj och vänner också är maktlösa.

Det är svårt att lindra trots att jag vet att vi har många som bryr sig.

Den typen av epilepsi som D har är relativt outforskad, särskilt i Sverige. D kommer att ingå i ett projekt som förhoppningsvis kommer att leda till bättre lindring så småningom.

Epilepsifonden är öppen för forskning som gynnar utveckling inom epilepsiområdet.

Om DU vill stödja kan du skänka ett bidrag

bankgiro 5796 - 5444 eller plusgiro 5 96 05 – 6
eller gå in på epilepsifonden

blåa huset

Vi har flyttat in. "Det lilla blåa huset" är hemma. Än har vi inte på långa vägar kommit i ordning, men sakta men säkert går det framåt.

I övrigt är jag helt slut. Själsligt. Kroppsligt. Disa ramlade idag och fick fläskläpp och slog ut en tandflisa. Och ja, för en vecka sedan klämde E hennes fingrar så illa att hon varit gipsad. Som toppen på allt liksom. Lilla hjärta, som om det inte räckte.


- Mobilbloggen

äntligen

Idag, äntligen!

Efter möte med förre ägaren är det nu vårat. Nu ska vi fylla vårt nya hem med massor av kärlek och lycka. En ny tid tar vid.

begränsningar

Första veckan på egna ben är avklarad. Nåväl. Det är väl inte så väldigt stor skillnad mot tidigare, förutom att jag höjer kraven på mig själv en aning. Jag avskyr känslan av att inte ha kontroll och att inte exakt veta vad jag ska göra.

N tog med sig tjejerna och f&f för att bada idag. Det hade varit populärt. E har blivit som en fisk i vattnet och tar sig fram utan problem. D har inte fått bada så många gånger, men hade släppt loss efter en liten stund.

Det finns mängder av aktiviteter som D begränsas i. Tidigare i veckan fick hon en kramp efter dusch. Hennes temperaturcentrum klarar inte att reglera snabba temperaturer vilket gör att det överkompenserar när hon fryser till exempel. Därför vågar vi inte åka till badhus själva, utan back up. För händer det, händer det fort. En annan aktivitet jag tror D skulle älska är dans. Men hög volym, många ljud/ljusintryck och snabba rörelser kan trigga kramper och jag tror inte att vi vågar utsätta henne för det ännu.

Veckan har annars varit lugn. Lite småsnuviga är hela familjen, men bättre än på länge. På förskolan verkar det som att föräldrarna hållt sina sjuka barn hemma för det har inte varit några nya sjukdomsutbrott (tack_och_lov).

Sista veckan på Mattsbobergen är vi inne på. För någon som så lätt får separationsångest som mig är det en hel del vemodigt. Samtidigt som jag är glad att vi börjar om på nytt. Det ska bli skönt med mer plats och att komma ned på markplan.

över allt

En helt vanlig måndagsförmiddag. Men det är en sak som är annorlunda.

Det är alldeles tyst.

Det hör inte till vanligheterna, för jag är ju aldrig hemma ensam utan mina troll. Idag har jag och N dock varit på samtal på habiliteringen. Och om ett par timmar ska jag jobba kväll, så tjejerna är redan på förskolan.

Det är verkligen tyst.

D är än så länge i fas med utvecklingen. Men för varje sjukdomsperiod/intensiva anfall ser vi hur mycket hon måste kämpa för att komma tillbaka. Och vi vill givetvis underlätta allt vi kan för henne. Det är tunga beslut att fatta under vägen.

Ibland blir jag så trött. Jag ser på Facebook hur det gnälls och klagas på än det ena, än det andra. Och tro mig, jag vet att det kan kännas bättre efter lite gnäll. Men jag önskar lite perspektiv. Se er omkring och på det ni har. Vad är det som betyder någonting? Det är jobbigt med förkylda barn och förkylningar och feber kan vara nog så svårt för de små. Men förkylningar går över. De leder inte till avancerad medicinering, konstanta provtagningar, möten angående syrgas, port á cather eller övervakningslarm för natten. De leder inte till hjärtat i halsgropen så fort barnet inte svarar på tilltal och det leder inte till att syskonen undrar om vi behöver ringa ambulans så fort lillasyster hostar. Ibland handlar det om att se med perspektiv på tillvaron.

Mina barn finns till för att jag önskat. Dina barn finns till för att du önskat det. Vi har alla olika förutsättningar, men hur det än är är det ändå vi som formar dem. Det är vi som bygger grunden för deras fortsatta liv.

D har fått en tuff start. Jag och N har inte det lättaste ansvaret på våra axlar. Men vi försöker att reflektera och behålla perspektivet på livet. Motgångarna har byggt styrka. Vi lovar inte D något vi inte kan hålla. Men vi kan lova både E och D att vi gör allt vi kan för dem. Och att vi älskar dem över allt annat.