hur det är nu

Det blir inte så täta uppdateringar längre. Vet inte varför. Det här som tidigare var mitt andningshål känns så trångt. Det som var min plats att lämna mina bokstäver är bara ödsligt.

Vi harvar på. Lever gör vi såtillvida att vi andas. Andas. Emellanåt iallafall. Ibland skrattar vi också. Ja det gör vi. Men det är alltid med en tyngd i mitt bröst.

Mina axlar bär på för tung last för att jag ska orka, egentligen. Och ändå gör jag det. Orkar. För precis som det alltid varit, finns det inget alternativ.

Hela vårt liv vändes upp och ned den där julidagen för snart fem år sedan. Ibland undrar jag vad de som hävdar att allting har en mening anser att meningen är för oss. Vi vet ju förstås inte alls hur någonting hade varit om allt vore annorlunda. Men om vi hade kommit in till förlossningen ett par timmar tidigare. Om vi bara hade. Livet hade varit annorlunda.

Nu fick vi inte Troy. Men vi fortsatte andas och flickorna kom. Som ljusen i kolsvarta natten. Som bomull på trasiga sår. Två små flickor som skulle ge oss luft och liv.

Och så kom Dravet. Det heter så. Syndromet som hånskrattar oss rakt i ansiktet. Som varje dag påminner oss om att döden lurar bakom varje hörn. Vi vet aldrig hur mycket tid vi har. Och det är så att det aldrig kommer att gå över. I nuläget finns inte ens en effektiv behandling. Vi kan bara hoppas, önska och be att D blir skonad från det värsta värsta. Än vet vi inte hur hård Dravet kommer att vara. Vissa dagar har vi mer hopp och andra känns det helt mörkt.

Men D är en hjältinna. Hon är så modig och stark. Jag tvivlar inte en sekund på att hon är den bästa av krigare. Men mitt hjärta värker så vansinnigt för allt hon utsätts för. För allt som hon åstadkommer men sedan förlorar, på en sekund. Så många gånger hon reser sig efter motgångar.

Och vår andra hjältinna. Som får stå åt sidan allt för ofta. Som vill bli sjuksköterska när hon blir stor så att hon ska kunna göra sjuka barn friska. Som aldrig kommer att få uppleva sådant som vi hade tänkt, hoppats och drömt. Min stora fina. Som talar om för oss när vi behöver le.

Det är så det ser ut. Life.

Utöver det finns det en vardag. Hushåll. Socialt umgänge. Arbete. Att få det att gå ihop. Ibland räcker inte orden till.