året som gick

Sammanfattning av året

 

januari

Jag avslutade min utbildning till sjuksköterska. Efter 5 långa år var det äntligen min tur att ta emot diplom och brosch.

Jag började arbeta på en hjärtavdelning och D började på förskolan. Vi var dock inlagda under en längre period då D fick RS och var riktigt dålig.

 

februari/mars

 

Vi fick nycklarna till vårt efterlängtade radhus.

E började på bollekis.

Vi uppmärksammade Epilepsy Awareness Day.



april

Vi hade flera sjukvändor.

Insåg hur skönt det var att slippa lägenhetslivet med alla trappor.

Vi var bjudna på dop för finaste lille Edvin.

Lärde känna fina grannar med en dotter som kom att bli en av Es bästa vänner.

maj

Vi vårplanterade hos älskade lillkillen.

D fick ännu en tuff infektionsvända som innebar lång sjukhusvistelse. Hon slutade bland annat och fick därför sond under några veckor.

Vi hade tidig semester och var tacksamma för fina dagar där till och med jordgubbarna hann mogna.

E sprang karnevalsloppet.



 

 

juni

Vi åkte på semester, som dessvärre var orolig då D inte mådde bra.

Väl hemma firade vi vår älskade 2åring.

Midsommar kom och gick.

Jag fick klart med fast anställning på mitt arbete.
 

 

 

juli

Sommarmånaden som innebär ofattbar saknad. Vår trollboll som skulle ha firats till fem stora år.

Istället blev det kalas på filten vid graven. Och såpbubblor.
 



 

 

augusti

Vi åkte till Stockholm för att träffa våra fina vänner i Dravetfamiljen.

Strålande fina dagar med gott sällskap och dessutom en sväng på Skansen.

I slutet av månaden tog jag tag i några enträgna symtom jag dragits med ett tag.

Hos läkaren blev jag sjukskriven. Inte kunde jag ana då hur lång återhämtningstiden skulle bli.



 

september

Jag och N åkte till Göteborg, första gången utan barn. E och D fick vara hos farmor och farfar.

Än en gång fick vi krama på nyfunna vänner som det ändå känns som vi alltid känt.

D blev inlagd efter månaders försämring. Efter många om och men startades kostbehandlingen Modifierad Atkins Diet. En helt ny värld öppnades och stängdes på samma gång.

Vi fick hem syrgas samt en sug. Något som skulle komma att underlätta mycket i vardagen.

E började en ny termin dans. Två olika dansklasser. Stora tjejen klarar att gå i grupper där föräldrar inte får vara med.

Jag kom igång med träning igen efter månaders uppehåll.



 

 

 

oktober

Älskade storhjärtat fyllde 4 år. Som hon längtat. Vi kalasade i dagarna tre. Kompiskalaset blev ett badkalas med massor  av bus och skoj.

Moffa I kom för att bo med oss några dagar då pappaN åkte på kurs. Vi busade på lekland och myste hemma.

E gjorde läskiga masker till Halloween.

 

 

november

D mådde dåligt i många många kramper och sviter efter vaccination.

Hela familjen kom därför inte iväg på min brorsdotters dop. Det blev istället bara jag och E som åkte.

Lika fint var det förstås.

I mitten av november hade D varit så dålig under så pass lång tid att vi till sist blev inlagda.

Det var virus vad det verkade och funderingar på kostens verkan började ta fart.

Näst sista dagen i november tillbringades på klinikfest i Hyttan.

Den allra sista dagen var vi bjudna på dop. En fin dag i mycket goda vänners lag.



 

december

En omtumlande månad.

Fortsatta och många Dravetslag. Många dagar på sjukhus.

D fick en ny resurs på förskolan.

Läkarbesök resulterade i att kosten ska trappas ned och nytt läkemedel trappas in.

Remiss för Ketogen kost ska skickas till regionsjukhus (närmast Stockholm eller Göteborg).

D klarade dock inte nedtrappningen utan blir sämre vilket resulterar i ett mellanläge.

Vi firade jul med släkten.

sänkt

Jag känner mig riktigt sänkt. Både fysiskt och psykiskt. Jag ver inte riktigt hur jag ska hämta mig. Livet är ett pågående kaos.

Jag ska börja jobba nästnästa vecka. Två dagar senare har E fått operationstid. Jag får hjärtklappning bara av att tänka på hur vi ska få det att gå ihop. 

Idag var första stora ångestattacken på länge. Jag har ändå haft dem under kontroll ett tag. 

Men det är såhär det ser ut. 

Efter den intensiva krampepisoden före jul har D varit storkrampfri. Massiva myokloniattacker har hon varje dag och kan knappt äta själv längre. Idag hade hon flera frånvaroattacker i ny skepnad. De var längre än de brukar och det enda hon kunde säga var "Rrr". Början till hypoton i kroppen också men sen bröts det av sig självt. Antingen laddar vi upp för större eller så är det en ny fas på ingång. 

E hade sin bästa O här på besök igår. Trots hennes dåliga humör (tror min PMS smittar av sig?!) lekte de i flera timmar och jag är tacksam för vardagens ljusglimtar. ⭐️

dockhuset - renovering

Jag fick dockskåpet av modell "Lundby Herrgård" i julklapp när jag var fyra år.

Vi tog fram det till E när vi flyttade in här, men jag tyckte att det blivit så nedgånget att jag ställde tillbaka det på vinden, till Es stora besvikelse.

Så jag och N bestämde oss för att försöka renovera det nu till jul.

Och så roligt det har varit.

 

Det finns många renoveringsfantaster och många tips och trix att hitta på nätet.

Vi har faktiskt knappt köpt något nytt alls.

Tapeter tog vi vad vi hade hemma samt gratisprover från lokala färghandeln. I ett av rummen är tapeten en kartong från en klädbutik.

De flesta möblerna är ommålade och/eller omklädda med tyg som redan fanns hemma.

Det mesta är fäst med Karlssons klister (bäst!). I övrigt är dekorplast något som vi använt oss av till stor del. Billigt och superenkelt.

 

 

 

Sovrumen. Vimpeln är egengjord av scrap-papper och sytråd.
Fotoramarna är av silvrigt papper på kartong och foton i miniformat





Badrummet är det enda rummet som fått nya möbler då de gamla var allt för svåra att renovera.

 

 

Inte de bästa av bilder, men det mesta syns.

Lite smådetaljer är fortfarande kvar, men det får tas vid tillfälle.

jul '13

Julen 2013.

 

Vi firade såsom vi gjort de senaste 7-8 åren. Kanske behöver vi tänka om inför nästa jul, men tiden får utvisa. Vi vet inte ens var vi befinner oss då.

 

Dagen blev trots allt lyckad. Flickorna var nöjda och glada. Många fina klappar och god mat.

E blev (ganska väntat) överlycklig för sitt dockskåp. Men dessutom fick hon bland annat en resa till storstaden för Disney on Ice och en rosa mikrofon. Också högt upp på listan.

D var alldeles nöjd efter att ha öppnat ett paket med en käpphäst och sedan Emil & Ida-figurer.

Förstås fick de många många fler och de kommer ha att göra i månader fram över.

 

 

Älskade familj

afton

Önskar er en fin jul. Vi firar som vanligt med förhoppning om att slippa sjukhus. Än så länge har vi haft en fin, trivsam dag. Många lyckliga skratt, bus och lek. 

tredje

Vi hann med en till. Den som är med skriker med en alldeles särskild röst. Det finns ingen som kan misstolka. 3 av 3, orkar inte önska mer. Det blir som det blir. 

Mitt i allt är julgodiset ändå färdigt. Klapparna är inslagna. Skinkan i ugnen och Bingolotto på tvn. Det är som det brukar fast ändå inte. 

stämning sökes

Julstämningen har inte infunnit sig än, men skinkan ska strax griljeras och julgodis tillverkas så jag hoppas att stämning kryper inpå.

Helgen blev invaderad av Dravet. På fredagen hade jag möte i Falun med Ds nya resurs och vår epilepsissk. I slutet av mötet ringde så telefonen med förskolans nummer. Jodå. Kramp och ambulans på plats. Oturligt nog hade N jobb på annan ort så jag mötte upp ambulansen på sjukhuset först. Glad tjej fick syn på mamma och klumpen i bröstet växte. Älskade mirakel, vad du behöver utstå.

Igår var det dags igen. Raklångt fall med tillhörande kramp. Lite längre denna gång, dock inte så andningspåverkande.

Vad betyder allt detta? Ökade myoklonier sätter igång funderingarna. Vad betyder försämringen? 

Jag hoppas att vi nu haft vår beskärda del inför jul. Låt oss få fira i lugn och ro. 

så blev det

Gårdagens läkarbesök blev ledsamt. Inte alls bra. Det kändes stressigt och jag kände mig överkörd.

Vi avslutar kosten. Och påbörjar ytterligare läkemedelsbehandling. Den som vi varit så rädda för. 

Mitt huvud orkar inte med. Klarar inte alla bollar i luften. För tunga bollar landar hårt.

Ledsen.

det kommer en annan dag

Imorgon är en annan dag.

Efter lunch väntar ett i raden av läkarbesök. Mycket står på spel. Efter jul förlorar vi dessutom vår epilepsisjuksköterska och någon ny har de inte än.

Förra veckan hade vi behandlat D i tre månader med modifierad Atkins diet. Första månaden såg vi skillnader vi bara vågat drömma om. Kanske var det omställningen för kroppen, kanske var det bara tur. De senaste två månaderna har varit tuffa. Kramperna har varit många, långa och fula. Myoklonierna likaså. Vad blir nästa steg? Vad har vi kvar?

Jag behöver ladda upp. Vara skärpt och beredd. Dessutom åker jag själv med D. Ett projekt bara det.

otänkbara stigar

 

Livet har krånglat sig fram på de mest otänkbara stigar. Jag har följt med. Hukat mig. Hoppat. Slingrat. Spelat död. Spelat glad. Jag har älskat mer än möjligt, skrattat högre än molnen. Gråtit längre än oändligheten.

 

Jag har varit sjukskriven sedan i augusti. Orken någonstans tog slut. För allt vi tvingas klara. Se. Höra.

 

På många vis har vi de bästa runt omkring oss. Som i många stunder varit våra ben när vi inte orkat bära. Men det finns de som inte förstår vidden. Som aldrig  frågar, erbjuder eller visar. Vad det beror på lägger jag någon annanstans. Det är inte mitt bry. Men ibland, vissa dagar, vissa ord - de gör mer ont än andra.

 

Den här filmen såg jag första gången hemma hos en av mina älskade "Dravet-mammor". Vi satt där och grät. Höll om varandra och kände igen varje litet steg.

 

Jag har burit dem inom mig. Alla tre. Precis under hjärtat har jag vyssjat och burit dem, givit dem liv.

En av dem, mitt solsken - min älskade livs levande liten. Två av dem - jag har sett dem kämpa för liv. Sluta andas, hjärtan som kämpar in i det sista. Den första dog. Hans mjuka lockar är för evigt i en annanstans. Den yngsta, jag har sett henne vinna så många gånger. Men jag är så vansinnigt rädd. Så hjärtskärande rädd för hon ska släppa taget, inte orka. Vackra lilla mirakel.

 

Vilka ord ska användas då? De som redan inte finns.

vissen

Känner mig vissen. Antagligen liknande infektion som tjejerna haft bara det att mitt inte bryter ut. Ont i kroppen och vansinnigt trött hursom.

D är också risig idag. Ingen synlig infektion dock utan mer Dravetdålig. Det är svårt för oss med frågor som -"Hur mår D eller hur mår ni?" För vad ska jag svara. Möjligen att det är bra, just nu. Men i nästa sekund kan det ha vänt och då vill jag bara skrika att jag ångrar mig. 

Idag har hon småkrampat var 10e sekund, i snitt. Trots det ville hon följa med pappaN och E ut och åka pulka. Ingen bra ide men följa med fick hon ändå och ingen storkramp bröt igenom. 

Väl hemma fixade jag fika och det blev lite bättre till slut.

Jag och E pyntade pepparkakshuset på förmiddagen. Det mesta av pyntet slank dock ned i magen, som sig bör. 

Imorgon kan vi förhoppningsvis besöka tomtemarknaden i verket. Rent statistiskt borde storkramp ha kommit igår eller idag så vi får se. Hoppas så att vi inte missar. 

ensamma hemma

Pyntet har hittat ut ur sina mörka lådor. För en gångs skull var D hyfsat pigg och då det är relativt ovanligt fick hon gå till förskolan idag trots att E var hemma. E var feberfri redan igår men fick en extra dag hemma. Vi har myst, badat, pysslat och pyntat. Sådant som är svårare med lillsyrran hemma.

Jag tror att vi båda kände oss nöjda och extra fint kändes det när E frågade om det inte var dags att hämta D snart. "-Nu längtar jag efter D." ❤️

fullt huvud

Huvudet fullt av tankar.

Idag hade jag ett telefonmöte med försäkringskassan. Det är alltid lite spänt. Att lämna ut sig så totalt. Lämna ut sig själv och sitt barn. Räkna upp alla svårigheter, alla livshotande tillstånd. Beskriva sömnlösa nätters vakande dagar. Två timmar tog det. Kanske pratade jag för mycket. Ändå känns det som om jag missade viktiga saker. Vi har fått ännu en ny handläggare och hur bra han än verkar så undrar jag om han fick en rättvis bild av hur vi lever.


D hade en jobbig helg. Fredagen. Jag trodde att jag skulle förlora henne. Kan inte ens tänka tillbaka på det utan att må illa. Hon slutade andas. Inte helt ovanligt. Syresättningen är mycket låg under kramp. Och efter. Men den här gången slutade hon andas efter kramp. Hon kom inte igång igen. Och det gick så många sekundrar. Jag hade redan larmat, tack och lov. Hade larmcentralen i telefonen när jag förberedde HLR. Precis när jag skulle påbörja rosslade hon till. Och jag grät. Kanske första gången. I alla fall på länge. I köket stod E och väntade på ambulansen. -"Mamma, det känns konstigt i min mage." Inte konstigt att det känns konstigt.

Sedan i söndags är det E som haft feber. Knappt så jag vet hur man gör med vanlig feber. Men jag har pysslat. Med glass, baddat panna, smekt svettig panna, hållt varma handen. Sådant vet jag. Älskade fina små.

julkänsla

Det går sakta framåt. Med det mesta.

Hemma på berget har julkänslan krupit sakta men säkert närmre.

Med stöd från min fina svärmor har jag fått upp julgardiner och flickorna har fått sina första pynt.

Jag ska ska ska hitta kraft och ork att få fram lite till.

Längtar efter  barnens ivriga fingrar i lådan. Klirret från kulorna som sätts allt för tätt på granen.

Tomtemor och tomtefar i köket.

Måste samla ihop lite kraft.

Om en månad är tanken att jag ska börja arbeta igen.

Det är ett mål. Åtminstone en del av det.

 

Kraft.

livet måsta få vinna

 

Vilken helg det varit. Så fylld av så mycket.

På fredagen kom jag iväg på klinikfest. En tillställning för de anställda på vårt stora lilla lasarett.

Många var vi, alla med huvudbonader eftersom det var temat för kvällen.

Jag hamnade vid samma bord som några av mina favoriter, till min stora glädje och lättnad (jag är fortfarande inte helt i form). M&M var kvällens återkommande, chefernas signum, och påsen vanns i en tävling som vårt lilla bord tog hem segern i. Min svägerska borde ha vunnit för sin spektakulära huvudbonad - frukthatt med riktig frukt.

 

På lördagen var vi bjudna på dop för en av mina barndomsvänners son. Så otroligt vackert och fint ordnat.

På kvällen träffades vi på restaurang och gick vidare till ett dansställe.
Det var så efterlängtat och en härlig kväll.

 

Sist jag hade möjlighet att gå ut och träffa mina fina vänner var ganska precis tre år sedan.

Ett par veckor efter det fick jag ett plus på stickan och D växte där inne.

Sedan dess har många tillfällen varit planerade men varje gång har stoppats av Dravet.

 

Dravet spökade också denna helg. D var dålig i princip hela förra veckan men vi lyckades mota stora kramper. Ända till lördagen. För mitt i trevliga dopfikat föll hon ihop.

Trots att jag och N var precis intill var det en annan uppmärksam pappa som såg först att allt inte stod rätt till. Tacksamhet. Då var hon redan helt blå.

Den var lång nog för att vara så andningspåverkande men kortare än vanligt och efter övervägande bestämde vi oss för att stanna kvar. Ibland måste livet få vinna.