att se fram emot

Det finns bättre och sämre dagar, tack och lov.

Rehabmötet med försäkringskassan och min chef gick bra. Så bra det nog bara kan gå tror jag. Att min chef är fantastisk vet jag ju redan men jag har dessutom en förstående och engagerad handläggare.

Resursfrågan pågår fortfarande och jag känner mig besviken på att det känns som om jag och N inte har med saken att göra. Åtminstone får vi inget veta.

Hursom. Det har varit bra dagar sedan vi kom hem. D piggnade på sig och det är svårt att tänka sig att hon var så dålig för bara några dagar sedan.

E räknar ned till julen och längtar. De senaste jularna har varit ytterst ostabila men jag hoppas så för framförallt Es skull att vi får en lugn och fin jul.

Hela familjen ser dessutom fram emot februari. Vi blev faktiskt uttagna till Ågrenskavistelsen för familjer som har barn med Dravet syndrom. Flera av våra nyfunna vänner är också uttagna och det är verkligen ett ljus långt där borta att se fram emot.

Jag och N har påbörjat ett hemligt projekt som vi ägnar kvällarna åt. Jag gissar att framförallt vår äldsta dotter kommer bli väldigt förtjust

.

hemma

Vi är hemma igen sedan ett dygn. Vi åkte på permission men är nu utskrivna då D haft ett feberfritt dygn utan kramper. 

Vi hade tänkt åka på perm redan på söndagen, men redan i bilen började D småkrampa. När vi skulle stanna till för att ge Ipren (om än lite för tidigt) drog det igång ordentligt så vi vände om och personalen stod redo. Dessvärre hade vi hunnit dra infarten och det var omöjligt att få in någon ny under både feber och kramp. Febern kom och gick även under måndagens dygn och kramperna fortsatte. 

Men nu verkar det ha vänt. Idag har det varit ytterst få myoklonier.

Det är mycket annat i görningen. D ska få en ny resurs, nytt vårdbidrag, jag ska på rehabmöte imorgon och vi ska se om vi orkar ansöka LSS. Dessutom är ny habplan samt utvecklingsbedömning bokade. Mycket kring D. Mycket i mitt huvud. Bröstontet kommer oftare, magontet likaså. Jag är så hysteriskt stresskänslig. 

Vi väntar fortfarande operationstid för E. Strax har det gått tre månader och jag hoppas bara det inte blir precis innan jul. E får nämligen inte prata på tre dagar. 

Men jag gläds åt att vara tillsammans igen. Min fina familj. 

se på

Ännu en vaken natt. Vet inte vilket dygn jag är inne på nu. 

Dagen resulterade i konstant hög feber trots febernedsättande och kramper x många. Till slut orkade vi inte bara stå och se på så nu ligger vi här. Under den runda lampan. Som så många gånger förr. 

D sover rätt så lugnt. Om ett par timmar kopplas dropp. 

vaken

Vaken natt.

D hade täta igår myoklonier och hade nog genomgående anfall hela dagen utan att jag förstod. Förrän på kvällen. Det gör ont i hjärtat. Sista krampen var med temphöjning och nu har jag precis hämtat in henne bredvid mig i sängen. Hon känns varm igen och har myoklonier var 30e sekund ungefär. Har preppat med alvedon. Trött.

i väntan

N är borta på kurs tjejerna är fortfarande krassliga. Men. Det är en av få gånger som N varit borta över natten och D inte krampat. Det har till och med varit en lugn natt.

Jag börjar dagen med en kopp kaffe i väntan på en av mina bästa vänner. 

den som passerade

Helgen kom och gick. Fin i det avseendet att jag och Eira kom iväg på min brorsdotters fina dop. Lilla J, som jag önskar så mycket kärlek och lycka.

I andra avseenden var helgen jobbigare än på länge. D hade mängder av anfall. Det var länge sedan hon hade så många stora kramper som vi behövde bryta. De flesta väldigt kraftiga om än korta. Den längsta var cirka 7 minuter. Vi behövde inte larma en enda gång. Däremot ringde jag in till sjukhuset för rådgivning (då D ju fick vaccin på torsdagen) men jag fick prata med samma läkare som den här gången  och jag gick ett liknande bemötande till mötes även denna gång. Samma tal om att inga läkemedel finns, att D har det bäst hemma och infektionsrisk på sjukhus. Allt sådant vet vi. Tro mig. Han påpekade även att D ju krampade på grund av febern och sådana triggade kramper antydde han var mindre "farliga". Jag blir så trött. D har haft tusentals anfall. Hundratals stora, andningspåverkande kramper som varit triggade av både feber och annat. Tro mig, jag vet att de inte behöver vara ett dugg ofarliga. Jag vet hur det är att se henne alldeles blå i ansiktet, liggandes helt livlös på golvet. Jag vet paniken när kramplösandet inte hjälper.

 

Vi stannade hemma. Orkade inte åka in för att sedan bli bemött av en person som inte tycker att läget är allvarligt. Hur allvarligt det än är.

 

 

infektion

Planerna vi haft. Som vi sett fram emot. Det blir ingen familjeresa imorgon. Inget besök till våra fina vänner. Vi kommer inte kunna åka allihop på kusindop. Det gör så ont. Så orättvist att vi missar så mycket.

D blev dålig igår. Antagligen av en infektion som påspäddes av vaccin. Massor av anfall senaste dygnet varav två av det större slaget. Den sista, för en timme sedan var så kraftig att rädslan liksom kryper upp till ytan. Den som annars tvingas bort.

Sista epistatusdosen hemma är given. Vi är packade och klara. Nästa vända åker vi in. 

relativt

Allt är relativt. Det har varit en relativt bra dag. Igår var en mindre bra.

Tjejerna fick vara hemma med mig idag då D småkrampade i princip hela dagen igår. Idag har det dock varit en lugn dag. 

Vi tog oss till biblioteket först. Läste och lånade böcker. Kråke och Ingrid är populära. På vägen hem stannade vi till i lekparken. Tyvärr är det inte helt lätt att vara själv då D kräver total uppmärksamhet. Svårt att räcka till.

Ikväll skulle jag ha behövt träna, men jag har tid bokad hos tandläkaren. Bettskenan ska justeras så jag förhoppningsvis slipper huvudvärken någongång. 

Imorgon väntar sjukhus hela dagen. Läkar-, dietist- och stödsamtal är inplanerat. Dessutom ska D vaccineras så eventuellt blir vi kvar. Jag hoppas allt går bra för i helgen har vi planer, för en gångs skull.

vem var jag då?

10 år sedan. Vem var jag då?

 

 

"Sen en tid tillbaka
har jag varit trött
försökt att vara allt på samma gång
så mycket man kan göra
och borde och vill
mitt i allt så ska man räcka till

Sen en tid tillbaka
har jag varit tom
och försökt att hitta spår som leder rätt
ja det finns så mycket måsten
att va bra på det man kan
och mitt i allt så ska man vara sann"

                                                                  Melissa Horn

 

svacka

Svackan fortsätter. Frustrerande. I början av kosten såg vi så stora skillnader, nu är de inte så många.
Energikrävande, för oss alla.

I söndags var vi bjudna på kalas. Vi vill så gärna att D ska få vara med, vara en del av. Delaktighet. Det är så mycket vi sorterar bort men vi chansade. Och föll. Efter 20 minuter var det dags. Kramp.
Det var en tyst. De som brukar vara långa. Men nu höll den 6-7 minuter ungefär. Svårt. Utan medicin hade hon kanske återhämtat sig snabbare. Å andra sidan är de tysta kramperna lömska. Det är oftast de som är svårhävda. Som fortsätter alldeles för länge.

E har också en svacka. Vill inte vara på förskolan. Vill inte leka hemma hos någon annan om inte jag är med. Vill inte. Vill inte. Vill inte. Säger att hon har ont i magen. Vad står det för? Låter henne vara nära. Stor men liten ändå.